En diabetesdiagnos för tre decennier sedan satte allt i rörelse och satte scenen för ett av de första online-diabetesforum, när Internet fortfarande var i sin linda. Så småningom skulle det utvecklas till en årlig konferens och en enorm grupp av diabetesfamiljer som utvidgas globalt och berör otaliga liv.
Allt var naturligtvis inte omedelbart. För trots allt var Marissa Hitchcock Town bara 24 månader gammal i september 1989 när hon först diagnostiserades. Men hennes diagnos skulle vara inspirationen.
Ja, vi pratar om organisationen Children With Diabetes som har gjort en oföränderlig påverkan i vårt samhälle genom åren. Marissas föräldrar, Jeff och Brenda Hitchcock i Ohio, startade CWD 1995 och vårdade dess otroliga tillväxt medan Marissa växte upp. Hon är nu gift och certifierad diabetesutbildare som arbetar med artificiell bukspottkörtelforskning med den uppskattade Dr. Bruce Buckingham vid Stanford University. Hon har en vacker egen familj med sin man Adam, deras 5-åriga son Connor och 2-åriga dotter Evelyn.
Vi pratade nyligen med Marissa om hennes diabetesberättelse, växte upp tillsammans med CWD-organisationen, och hur allt detta spelade en roll i att hon tog de karriärsteg hon har.
En intervju med T1D Marissa Town
DM) Kan du börja med att dela din diagnoshistoria med oss, Marissa?
MT) Jag är väldigt lycklig att jag inte kommer ihåg mycket om min diagnos eftersom jag var så ung. Jag vet att mina föräldrar hade en intressant upplevelse som verkligen satte allt i perspektiv. I ER på andra sidan gardinen från mig var det ett barn med cystisk fibros. Det är fortfarande en mycket svår sjukdom att leva med idag, men det var tillbaka 1989. Så från början hade mina föräldrar det här coola perspektivet: ”Det här suger och det kommer att bli svårt, men det är inte det värre som kan hända till oss så får vi reda på det. ” Det satte verkligen scenen för allt som hände i mitt liv.
Vad kommer du ihåg från de tidiga dagarna när du var så ung?
Jag får höra att de var tvungna att hålla ner mig mycket för att ge mig skott, tvinga mig att äta mycket ... Jag har två unga barn själv och nu vet jag att det kan vara en kamp att bara sätta en strumpa på dem, för att inte tala om ge dem ett skott. Och saker var mycket mer regementerade då. Det var bara NPH och Regular (insulin) då, så du tar dessa skott två gånger om dagen och äter sedan ganska regementerad. Jag äter fortfarande på det sättet - frukost, mellanmål, lunch, mellanmål, middag.
Du åkte till diabetesläger som barn?
Ja det gjorde jag. En av de första var familjeläger, där jag gav mig själv mitt första skott vid 4 års ålder. Och jag är säker på att jag som småbarn förmodligen bara sprang och lekte med vänner och inte insåg att det fanns någon diabetes-sida. När jag blev äldre stannade vi kvar i läger och andra saker.
När gick du på en pump?
Min pappa har alltid varit en tidig adopterare, så jag var 11 år omkring 1998 när jag gick på en insulinpump. Kliniken i Cincinnati var inte redo att göra det, men andra gjorde det. Min pappa hade startat CWD några år innan det, så han visste att folk vid The Barbara Davis Center (i Colorado) satte barn på pump i en yngre ålder. Han kunde se hur befriande den upplevelsen var för barn och familjer, för istället för att behöva äta för att täcka ditt insulin kan du ta ditt insulin för maten du äter. Det är ett helt annat sätt att titta på saker - istället för att göra ditt liv passar in i diabetes, var det att få diabetes att passa in i ditt liv.
Så jag var 11, och jag minns tydligt att min läkare försökte sätta en Silhouette-infusionsuppsättning i magen och se att hans hand skakade och tänkte ”Är han verkligen rätt person att göra det här?” Men tyvärr gjorde vi det. Jag var det första barnet på lägret som hade en pump, och en av mina rådgivare sa att pumpen var djävulen. Det var en riktigt intressant upplevelse att växa upp vid den tiden och i Cincinnati, och det är en anledning till att jag tror att jag befinner mig där jag är i dag.
Hur var tonåren för dig?
Väldigt intressant. Jag hade verkligen ingen utbrändhet under dessa år som så många gör. Jag var alltid driven att ha så bra kontroll som jag kunde. Jag hade verkligen aldrig det tonårsuppror som andra pratar om, med diabetes. Jag har alltid haft attityden: ”Jag har diabetes, det är en smärta i röven, men varför gör jag inte saft av citroner och hjälper andra människor?” Det har varit min drivkraft. Jag tror att det berodde på hur jag växte upp, med mina föräldrar som startade CWD, och att jag var så engagerad i att växa upp.
Vilken typ av minnen har du från att växa tillsammans med barn med diabetes-imperiet?
Min pappa startade CWD 1995, när Internet precis kom ut, så det var en av de första - om inte de först, diabeteswebbplatser speciellt för typ 1. Det handlade om att hjälpa människor i diabetessamhället att möta varandra, för jag tror (mina föräldrar) insåg hur värdefullt det hade varit för dem de första åren efter min diagnos. En stor del av vad CWD är och har blivit är att lära dig att du måste stå upp och förespråka dig själv, din familj, för att se till att du får den bästa diabetesvården du kan, och att du har rättigheter i skolan och arbetsplatsen. Med online-communityn kan du leta någon annanstans och se vad som fungerar. CWD uppmuntrar verkligen det. För mig ger det den avsikten att bara nå ut till människor och hjälpa.
OK, hur är det att veta att din pappa startade denna webbplats, community och konferensserier som har förändrat Diabetes World, allt på grund av dig?
Det är en riktigt svår fråga att svara på. Jag vet inte riktigt. Hur ska jag känna mig? Jag älskar verkligen att det har hänt och det har väckt glädje för så många människor. Det är riktigt trevligt att han älskar mig och har gjort och allt detta. Det är inte bara för mig, det är för alla. Det finns FFL-konferenser och så många aktiviteter som berör liv överallt och hjälper människor att acceptera det kaos som kan vara diabetes. Jag uppskattar definitivt mina föräldrar så mycket som vuxen! Men det är en enorm fråga, och jag vet inte hur jag ska svara på det med tillräckligt många ord för att uttrycka min tacksamhet.
Hur påverkade det din karriärriktning?
Det formade det massor. Det började från CWD, i att kunna påverka mina kamrater på ett positivt sätt. När jag var tonåring hade jag alltid drivits att ta hand om mig själv. Många av mina kamrater var inte där, och jag kunde hjälpa dem att göra lite bättre. Det var verkligen givande, och det drev mig in i karriären som jag är i som en CDE.
Ville du alltid bli Certified Diabetes Educator?
Jag började på omvårdnad och visste att jag ville bli diabetesutbildare, ja. Jag visste att jag också ville göra sjukhusvård för att utnyttja mina fyra år på sjuksköterskeskolan ... annars kunde jag ha gått direkt in i diabetes innan jag sköt skolan! LOL Men det var verkligen svårt att komma in i diabetes i Cincinnati, ärligt talat. Jag intervjuade direkt från college på Barnsjukhuset och jag var glad att bli en diabetespedagog. Jag frågade dem hur många CGM de använder, och det fanns "Ums" som svar.
Visst, jag var en tidig adopterare men CGM användes redan allmänt någon annanstans då. Så det tog ett tag att få mina timmar att bli en CDE. Vid ett tillfälle tidigt var det sällsynt att se en yngre diabetesutbildare; de flesta av dem var äldre och åldrades ur yrket. Tanken om att unga människor behövde bli CDE hade inte riktigt kommit fram och var ännu inte en rörelse i diabetesutbildningsvärlden. När jag började arbeta skapade de mentorprogram och det var fantastiskt. Det finns så mycket att göra med diabetes; ju fler människor vi har i frontlinjen, desto bättre blir resultaten och desto mer kan vi hjälpa till.
Hur började du din karriär?
Jag började på en klinisk nivå efter omvårdnadsskolan och gjorde mitt RN-arbete. Att arbeta på kliniken var kul. Jag trodde inte att jag skulle vilja arbeta med vuxna lika mycket som jag gjorde, men mycket handlade om stöd. Det var ofta jag som sa: ”Du gör ett bra jobb, och låt oss göra den här en sak så kommer du att bli bra.” Så jag kunde hjälpa människor, men det räckte inte. De fick mig att göra många tidigare auktorisationer, vilket jag vet är viktigt men det var väldigt vardagligt och jag ville vara med patienter.
Jag visste att det är min starka kostym, att skapa ett förhållande och hjälpa dem att nå det de behöver. Så efter kliniken gick jag till jobbet hos ett insulinpumpföretag där jag regelbundet kunde träffa fler människor på typ 1. För det är verkligen det jag känner till och lever med, och det är lättare att känna igen. Jag arbetade på Tandem och fick träna människor på pumpar, träffa barn och vuxna och träffa leverantörer om pumparna. Jag ville inte vara säljare; för mig sålde jag patientvalet - för många ställen säger leverantören ”Det här är pumpen du får eftersom det här är det pumpföretag jag känner.” Det är inte riktigt hur detta ska fungera. Det handlar om att patienten får det bästa för dem. Det var mycket mer givande än jag trodde.
Nu är du i artificiell bukspottkörtelforskning med Dr. Bruce Buckingham i Stanford?
Ja, jag är forskningssjuksköterska där och hjälper till med många studier. Vi gör många studier med en hel massa olika enheter, så jag får se alla de olika enheterna som kommer ut och de olika perspektiven från dem som använder dem. Flytten från en lokal klinik till Tandem var bredare, och nu gör jag forskning som har förmågan att hjälpa ännu fler människor. Jag kunde inte säga nej! Och tidpunkten var perfekt, för vår adoption slutfördes precis med vår dotter några månader före detta så vi var fria att flytta till västkusten.
Det har varit underbart att komma till Stanford, och jag har varit här ungefär 15 månader. Dr. Buckingham är jättebra och har ett så häftigt perspektiv. Det är helt patientfokuserat. Det handlar om att hjälpa till att göra forskning som får dessa enheter till människors liv. Det är också coolt eftersom Dr. Buckingham bär alla enheter själv innan han lägger dem på människor. En av de första studierna jag gjorde var en skidstudie där vi åkte 6-12-åringarna med en AP-enhet. Gruppen Riding on Insulin kom ut och gjorde all logistik, och vi körde den medicinska undersökningsdelen av den för denna utredningsanordning. Jag är ibland på samtal ibland så jag följer patienter genom appar som utvecklats för fjärrövervakning, till exempel Dexcom Share. Några av studierna är också mer hands-off, utan den övervakningen eftersom det är vad det verkliga livet kommer att bli för människor som använder dessa AP-apparater. Du testar verkligen dessa system och ser hur de fungerar i olika scenarier, för olika människor.
Jag har också gjort några andra projekt, bland annat tillgång till vård för personer med typ 1 på landsbygden. Kalifornien och Florida gör båda ekokliniker som utbildar primärvårdsläkare att förstå diabetes och apparater. Det förbättrar tillgången till vård i dessa regioner.
Det låter som om du verkligen älskar ditt arbete ...
Jag underskattar alltid hur mycket jag kan hjälpa någon. Det är roligt, för det finns bara små diabeteslivshackar som kommer från att interagera och prata med andra personer med diabetes. De gör livet bara enklare och gör en så stor skillnad för människor. Det är egentligen inte någon av min träning som hjälpte mig att lära mig det - det är min livserfarenhet. Visst, det hjälper att jag har referenser för att säkerhetskopiera mina svar ... men jag tror att det är en kombination av att ha en kombination av att skapa stöd för andra från något du går igenom själv.
Det hjälper också till att försörja dig själv. Det dräneras inte fysiskt eller mentalt, det känns bara bra. Jag gillar att hjälpa människor. Det kommer mycket naturligt för mig att ha samtal med människor om diabetes, och jag såg genom CWD hur mycket lättnad jag kunde ge föräldrar till barn som nyligen diagnostiserats med diabetes, bara genom att vara där och visa att jag har haft typ 1 för 29 år utan komplikationer. Du kan se deras axlar och ansikte slappna av, och stressen flyter bara bort. Vilken fantastisk sak att göra för någon! För mig är jag här på jorden, varför skulle jag inte ge så mycket tillbaka som jag kan under min livstid? Det är fortfarande svårt för mig att acceptera att jag inte kan rädda alla, men jag måste försöka.
Några stora observationer om sjukvårdssidan av diabetes?
Jag hör fortfarande leverantörer säga saker som: ”Min patient känner till alla dessa saker och är superentusiastisk, men jag är leverantören och jag vet bäst.” Jag kan fortfarande inte linda huvudet runt det. För mig känner alla sin egen diabetes bäst. Det är en sådan individuell sjukdom. Jag tycker att det är intressant att vårdgivare ibland känner sig utelämnade.
Tack för att du berättade din historia, Marissa! Och för rekordet: Vi kontaktade din pappa Jeff Hitchcock, och det här är vad han säger:
”Precis som många barn som växte upp och deltog i Friends for Life-konferenser, inspirerades Marissa av många av de otroliga sjukvårdspersonal som hon träffade genom åren för att bedriva en karriär inom vården. Jag är stolt över Marissa, men all heder till henne. Verkligen. Brenda och jag har bara turen att inte ha förstört saker på vägen. ”
.jpg)
