Fistlar är en vanlig och svår komplikation av att leva med Crohns sjukdom. Men trots sin frekvens förblir de fortfarande ett lite diskuterat symptom på inflammatorisk tarmsjukdom (IBD).
Forskning har visat att fistlar drabbar upp till 50 procent av oss som lever med IBD inom 20 år efter diagnos.
Definierad som en onormal koppling mellan två delar av kroppen, hos personer med Crohns, kan fistlar bildas på många ställen:
- mellan slidan och ändtarmen
- mellan tarmen och urinblåsan
- mellan anus och hud
Beroende på plats varierar symtomen - och medan vissa mindre fistlar kan behandlas med antibiotika, kräver många kirurgiska ingrepp. Detta innebär vanligtvis en fistulotomi, vilket är ett förfarande som öppnar fisteln så att den kan läka ordentligt.
Om en fistel är större kan en seton (en bit kirurgisk tråd) också användas för att hjälpa till att dränera. Detta är vanligtvis enkelt, men återhämtningsprocessen kan ta mycket längre tid.
Efter att ha upplevt 4 abscesser, 1 analfistel och 3 operationer själv, här är mina bästa tips för att hantera livet efter din fisteloperation.
Ha tålamod
Fisteloperation kan vara ett mindre ingrepp, men tålamod krävs definitivt för återhämtningsprocessen. Du kanske upptäcker att ditt sår dräneras i flera veckor efter operationen, eftersom det kommer att lämnas öppet för att underlätta läkning.
På grund av detta behöver du vanligtvis besök av en sjuksköterska som hjälper till att klä och rengöra såret tills det läker.
Processen kan verka långsam, men de flesta kan återvända till jobbet och de flesta dagliga aktiviteterna efter en vecka eller två.
Hitta support online
Det finns samhällsgrupper för allt idag, och det inkluderar återhämtning av fistlar.
Jag gick med i Facebook-gruppen Abscess / Fistula Support for Women och tyckte att det var ovärderligt för att få tips om allt från att hantera smärta till att rengöra mitt sår.
Dessa grupper kan hjälpa dig att känna dig mindre ensam, och det är också bra att få råd från dem som är lite längre på sin återhämtningsresa för att veta vad de kan förvänta sig.
Hitta en gemenskap som bryr sig
Det finns ingen anledning att gå en IBD-diagnos eller en långvarig resa ensam. Med den gratis IBD Healthline-appen kan du gå med i en grupp och delta i direktsamtal, bli matchad med medlemmar i samhället för att få nya vänner och hålla dig uppdaterad om de senaste IBD-nyheterna och forskningen.
Appen är tillgänglig i App Store och Google Play. Ladda ner här.
Förvara en nödsats
När du känner dig tillräckligt säker på att ge dig ut och om, packa en leveranssats för att hantera eventuella fistelrelaterade nödsituationer.
För mig var det viktigt att komma tillbaka till det normala så att jag kunde återvända till jobbet efter några veckor och ta korta bilresor.
Mitt nödpaket hjälpte mitt självförtroende och inkluderade:
- oparfymerade vattenservetter
- en vattensprayflaska för att rengöra mitt sår
- ett extra par underkläder
- extra medicinsk gasbindning, om min förband skulle behöva appliceras igen
Om du har att göra med mycket dränering kan mjuka organiska trosskydd också hjälpa till.
Omfamna sitzbad
Ett sitzbad är ett grunt bad i varmt eller varmt vatten som rengör perineum. Dessa kan hjälpa till att lindra obehag, och i de tidiga stadierna kanske du vill ta flera om dagen eller efter varje avföring.
Om du inte badar eller reser kan du använda en sitz-badstol. Detta passar smart över din toalettstol så att du helt enkelt fyller på vattnet och sitter i det.
Vissa människor föredrar också att lägga till Epsom-salt i sitt sitzbad.
Efter badet, klappa försiktigt området torrt snarare än att gnugga det, vilket kan förvärra huden. Vissa människor föredrar att använda en hårtork i låg miljö för att försiktigt torka området utan irritation.
Håll utkik efter tecken på infektion
Med fistlar finns det en risk för att såret läker för snabbt och orsakar en abscess.
Ju tidigare du upptäcker dessa tecken, desto lättare kan de behandlas. Ibland är en dos antibiotika allt som behövs.
Håll utkik efter varm, brännande smärta eller kontinuerlig grön pus.
Fråga om säker sex
Sex kan vara det sista du tänker på först, men efter några veckor är det vanligtvis möjligt att återuppta samlag om du vill.
Du behöver inte nödvändigtvis vänta på att såret läker helt, och sex med en seton är också fullt möjligt.
Det är värt att kontrollera med ditt medicinska team. De kan ge dig råd när det är säkert att göra det.
Var inte panik om du märker irritation
I månader efter operationen fick jag panik varje gång jag kände lätt irritation på mitt sårställe.
Irritation är faktiskt riktigt normal och det är något jag ibland fortfarande har år senare. Ärrvävnad kan bildas av en fistulotomi, och det kan ibland kännas kliande eller lite ömt.
Om du har mycket ärrvävnad kan din läkare visa dig några mjuka massageövningar för att bryta ner huden.
Känn dina alternativ om operationen inte lyckas
Den goda nyheten är att massor av fistlar löses helt genom kirurgi. Beroende på plats kan de dock återkomma.
Det finns många alternativ om operationen först inte lyckas för dig. Vissa tycker att det är hanterbart att leva med sin fistel på lång sikt, och det är möjligt att hålla en seton i många år.
Det finns också många olika kirurgiska alternativ om en fistulotomi inte lyckas vid första försöket. Prata med din läkare om dina alternativ.
Lätt träna försiktigt
Träning är viktigt för vårt allmänna välbefinnande, men det kan vara värt att försiktigt lindra tillbaka till din träningsrutin.
Beroende på platsen för din fistel kan den bli irriterad av mycket rörelse och svett. Eftersom min var i perianalområdet, fann jag att kardiovaskulär träning först lämnade området ömt.
Börja med träning med låg effekt och bygg upp gradvis till längre träningspass.Jag tyckte också att det var bättre att använda gymmet än att träna ute, eftersom jag omedelbart kunde använda duschfaciliteterna efteråt för att städa området.
Ta dig tid för din mentala hälsa
Om jag kunde ge ett råd skulle det vara detta.
Mina år med att hantera abscesser och en fistel tog verkligen min mentala hälsa. Jag kände mig som om mitt liv var i väntan och trodde till och med att det var mitt eget fel för att jag inte höll området tillräckligt rent - även om jag duscha flera gånger om dagen.
Jag kämpade också med förlägenhet kring att visa mitt sår för olika läkare när jag klädde det.
Med tiden blev jag mer självsäker och insåg att det inte var mitt fel.
Ditt medicinska team kommer att ha sett allt tidigare - och det är det verkligen inget att vara generad över.
Du kanske känner att du är den enda som går igenom detta problem, men jag kan garantera att du inte gör det.
Poängen
Jag hoppas att dessa tips har visat dig att även om fisteloperationer kan verka skrämmande, behöver inte återhämtningsprocessen vara.
För många är återhämtning enkel, och du kommer förhoppningsvis att återvända till fullo innan du vet ordet!
Jenna Farmer är en UK-baserad frilansjournalist som specialiserat sig på att skriva om sin resa med Crohns sjukdom. Hon brinner för att öka medvetenheten om att leva ett fullt liv med IBD. Besök hennes blogg, A Balanced Belly, eller hitta henne på Instagram.
