För personer med typ 1-diabetes (T1D) drivs våra dagliga ansträngningar för att jonglera kraven på denna sjukdom med högt underhåll till stor del av att vi vill förhindra utvecklingen av "diabeteskomplikationer".
Faktum är att dessa långvariga komplikationer är den största rädslan för många människor som lever med någon typ av diabetes. Tack och lov finns det i dag effektiva behandlingar, och många har lärt sig att leva bra med dessa ytterligare hälsotillstånd.
En av dessa människor är John Wiltgen, en prisbelönt Chicago-baserad hemdesigner som har uthärdat T1D i över 50 år - diagnostiserad långt innan du själv kunde mäta din egen blodsockernivå. Han har jonglerat med olika komplikationer, inklusive blindhet, amputation, flera hjärtinfarkt och njursvikt.
DiabetesMine har nyligen talat med honom för att lära sig mer om hur han klarar sig. Vad som kan slå dig är hans brist på självmedlidenhet eller ursäkter; istället fokuserar han på "miraklerna".
Innan vi dyker in i hans liv finns det några viktiga saker att veta om diabeteskomplikationer - från och med det faktum att, tack vare modern diabetesteknik och nyare insuliner, kan de flesta av oss arbeta för att förhindra dessa komplikationer genom att hålla vår A1C vid eller under 7,0 procent (vilket motsvarar en genomsnittlig daglig blodsockernivå på 154 mg / dL; prata med ditt vårdteam om det säkraste målområdet för dig).
Hur utvecklas diabeteskomplikationer?
Helt enkelt leder ihållande höga blodsockernivåer till ytterligare hälsoproblem i hela kroppen på två sätt:
- Överskottet av socker i blodet försvagar blodkärlens väggar vilket begränsar blodflödet. Detta minskade blodflöde innebär att ett område av din kropp (ögon, ben etc.) inte får tillräckligt med syre, liksom andra viktiga näringsämnen som ditt blod ger. Detta ökar också ditt blodtryck, vilket kan skada andra små och stora blodkärl i hela kroppen.
- Med tiden ackumuleras överflödigt socker i ditt blod på nerverna i hela din kropp, vilket stör deras förmåga att skicka signaler och urholka dem till förstörelsepunkten.
Detta begränsade blodflöde och kvarvarande skador gör att saker bryts ner, såsom vitala vävnader i dina ögon, nerverna i benen och fötterna eller njurarnas hälsosamma funktion. (Se detaljer nedan.)
Den goda nyheten är att välskött diabetes sällan är orsaken till någonting. Ju mer du anstränger dig för att hålla ditt blodsocker i ett hälsosamt intervall, desto mer förhindrar du sannolikheten för att utveckla komplikationer. Och även om en del skador upptäcks kan omedelbara åtgärder hjälpa till att vända eller stoppa utvecklingen av befintliga komplikationer.
8 vanliga komplikationer av diabetes
Eftersom diabeteskomplikationer till stor del är resultatet av ihållande höga blodsockernivåer kan de påverka båda typerna av diabetes lika. Du kan ta detta självbedömningsquiz för att avgöra om du kan uppleva tidiga tecken på diabeteskomplikationer.
Här är en kort titt på de vanligaste diabetesrelaterade hälsokomplikationerna.
- Nefropati. Även känd som diabetisk nefropati och diabetisk njursjukdom, står den för nästan hälften av alla fall av njursvikt i USA. Det utvecklas som ett resultat av ihållande högt blodsocker som skadar tre aspekter av dina njurar: blodkärl, nervändar och urinvägar.
- Kardiovaskulär sjukdom. Även kallad hjärtsjukdom, eller CVD, orsakas det vanligtvis av den gradvisa förträngningen - eller en fullständig blockering - av blodkärlen som förser ditt hjärta med det blod (och syre) som det behöver för att fungera. Detta är också den främsta orsaken till hjärtinfarkt.
- Perifer neuropati. Denna diabeteskomplikation, även kallad diabetisk neuropati eller PN, är resultatet av ihållande höga blodsockernivåer som begränsar hälsosamt blodflöde och så småningom skadar nerverna i dina händer, fingrar, tår, armar, fötter och ben.
- Ögonsjukdomar (retinopati, makulaödem, glaukom, grå starr). När dina blodsockernivåer är ihållande höga kan överflödet av glukos och trycket på nerverna, blodkärlen och andra strukturer i ögat skadas, svullna, sprängas och läcka vätska i ögat.
- Periodontal sjukdom. Tandköttssjukdom och andra orala tillstånd kan utvecklas när nerverna och blodkärlen i tandköttet, tänderna, tungan och saliven skadas av ihållande höga blodsockernivåer.
- Hudförhållanden. Det finns faktiskt ett dussin olika sjukdomar och infektioner som kan utvecklas i och på din hud till följd av ihållande höga blodsockernivåer. Kronisk klåda, svåra blåsor, utlösarfingrar, missfärgning, bakterie- och svampinfektioner och mer.
- Gastroparesis. Även kallad ”fördröjd gastrisk tömning” kan utvecklas hos personer med diabetes när ihållande höga blodsockernivåer skadar nerver och blodkärl i matsmältningssystemet.
- Hörselnedsättning. Även resultatet av ihållande höga blodsockernivåer, diabetesrelaterad hörselnedsättning utvecklas när nerver och blodkärl i hela ditt hörselsystem skadas.
Möt John Wiltgen: 53 år av T1D och uthållighet
Under de senaste tre decennierna har John Wiltgen varit känd för många - inklusive John Cusack och Steve Harvey - som en anmärkningsvärd hemdesigner och byggare. Utan att de flesta av hans klienter känner till är den här Chicago-baserade designern också juridiskt blind och återhämtar sig efter en njurtransplantation och kämpade ständigt med svåra infektioner i hans ben innan han slutligen genomgick en amputation.
"När jag fick diagnosen åtta år fick mina föräldrar höra att jag skulle ha tur om jag levde 30 år", påminner Wiltgen. ”Här är jag 61 år gammal. Jag är fortfarande här!"
Med över 45 utmärkelser för sitt arbete med hemdesign var T1D helt klart ingen match för Wiltgens uthållighet.
20 år med farligt höga blodsockerarter har dock tagit vägen för många delar av hans kropp trots att han lämnat sin ande, och hans sinne för humor är väl intakt.
”Det fanns inget som att kontrollera ditt blodsocker hemma 1967”, förklarar Wiltgen, som fick diagnosen det året under julveckan. ”Du tissade i en kopp, använde en ögondroppare för att lägga 25 droppar urin i ett provrör, lade till ett litet blått piller och väntade på att det skulle bli färg. Sedan höll du röret bredvid ett diagram som berättar om ditt blodsocker ligger mellan 80 och 120 mg / dL, eller 120 till 160 mg / dL eller bara 200 mg / dL och högre. ”
Det var verkligen inget du skulle göra 4 till 6 gånger om dagen, som dagens blodsockermätning. Och naturligtvis hade Wiltgen då mindre än fantastiska insulinalternativ gjorda av grisar och kor, tillsammans med den roliga uppgiften att koka och slipa samma spruta för att använda om och om igen i flera år. Det skulle ta ytterligare tio år innan syntetiskt insulin skapades.
Dessa faktorer i kombination med Wiltgens vägran att hoppa över efterrätten på gymnasiets cafeteria gjorde att hans A1C aldrig var under 10 procent och att hans blodsocker var över 250 mg / dL hela tiden.
Medan människor med T1D kan äta nästan vad som helst tack vare dagens glukosövervakningsteknik och en mängd olika insuliner, hade Wiltgen väldigt få verktyg för att hantera diabetes, vilket innebar att en mycket strikt diet i stor utsträckning var absolut nödvändig för att uppnå en A1C i det ideala intervallet 7s, eller 8s toppar.
När du läser detaljer om de diabetesrelaterade komplikationerna som Wiltgen har utvecklat under de senaste 53 åren, är det du inte hittar mycket självmedlidande eller några ursäkter. I själva verket bör Wiltgens berättelse verkligen börja med det han berättade för DiabetesMine tidigt i vår intervju:
"Jag har fått så många mirakel under denna livstid, jag vet att de kan vara verkliga."
Att förlora sin vision
I början av 20-talet började Wiltgen uppleva sprängda blodkärl på baksidan av näthinnan, vilket skapade perioder av blindhet när blodet sprider sig och blockerar din syn.
”Ibland skulle ett blodkärl gå sönder och läcka ett krökt dropp i taget och sakta mörka min syn. Kanske över en vecka. Andra gånger hällde ett blodkärl snabbt blod i näthinnan och producerade tjocka, tunga virvlar ungefär som en lavalampa inom tio minuter efter att den bröt, förklarar Wiltgen. ”Jag kunde inte se. Det skulle ta veckor eller månader innan blodet återabsorberades. Och ibland fastnar blodet vid 'glasögon' på baksidan av näthinnan, och då absorberas det inte. "
Wiltgen hade 11 operationer när han var i början av 20-talet för denna återkommande fråga.
"Glaukom och grå starr kan också blockera din syn och utvecklas tidigare hos typ 1-diabetiker", påminner Wiltgen. "Jag kan inte förneka det för mig, detta berodde på att jag inte tog så bra hand om mig själv under mina yngre år som jag borde ha eller kunde ha."
Vid 25 års ålder kunde Wiltgens läkare rädda synen på ett öga, även om näthinnan slet rakt ner i mitten av det andra och lämnade hans vänstra öga helt blindt. År senare förlorade han den perifera synen i det andra ögat. Han beskriver effekten som ”tunnelsyn”; han kan bara se rakt fram.
"Försök att bläddra igenom en upprullad tidskrift", förklarar Wiltgen, "så är det." Men Wiltgen var fast besluten att aldrig meddela sina kunder - han fortsatte att designa och bygga prisbelönta hus med stöd av ett otroligt team.
"Jag har tagit ut klienter till restauranger och min meny är upp och ner hela tiden", skrattar Wiltgen, som skulle spela det som om han bara skämtade och beställa vilken lax som specialen servitören nämnde.
Han är ovillig att använda sockerrör idag och går också arm i arm med sin man Stephen eller en vän när han vågar sig ner i stadens gator i Chicago.
Att förlora en njure (och tacka mamma för hennes)
Vid 26 år fick Wiltgen höra att hans njurar sviktade av diabetisk njursjukdom. Hans internist chockade honom när han sa att Wiltgen skulle behöva en transplantation.
”På den tiden väntade den värsta delen”, säger han, ”på att mina njurar skulle sluta fungera helt. De skulle inte utföra transplantationen förrän då. ”
”På den tiden var oddsen bara 60 procent för att det skulle fungera. Och om det fungerade, uppskattade transplantationsavdelningen vid University of Minnesota i Minneapolis att det skulle pågå i 12 till 15 år, säger Wiltgen, som påminner om att det kändes som om ett svart moln följde honom överallt han gick under detta decennium av sitt liv.
”Men jag hade tur eftersom hela min familj frivilligt testades som potentiella givare. Tre familjemedlemmar, inklusive mamma, ansågs livskraftiga givare. ”
"Min mamma sa till läkarna att om hennes ålder vid 50 år inte skulle begränsa chanserna för transplantationens framgång, ville hon vara den som skulle donera."
Wiltgen berättade för sina klienter att han tog semester till Acapulco och var tillbaka på jobbet inom 8 dagar efter att han fått en njure från sin mamma. Men det tog mamma två månader att återhämta sig.
"De såg henne bokstavligen på mitten, från naveln till ryggraden."
Trettiofyra år senare håller mammans njure fortfarande på att leva sin son.
"De förutspådde 12 till 15 år, och jag har fortfarande den njuren", säger Wiltgen med evig förvåning och tacksamhet. "Varför? Det är frågan om 10 miljoner dollar. Min mamma är 84 år idag. Jag har försökt se till att jag lever mitt andra liv värt allt min mamma har gett mig. ”
Som njurmottagare med andra diabeteskomplikationer säger Wiltgen att han för närvarande tar 13 piller varje morgon och 11 piller varje kväll. Han säger att medan en njurtransplantation löser ett problem, orsakar det många andra.
"Från de läkemedel mot injektion som jag har tagit för min njurtransplantation kom jag ner med tre olika typer av lunginflammation på en gång", påminner Wiltgen. Han var på intensivvårdsavdelningen i tre veckor och dog nästan. ”Sedan fick jag blindtarmsinflammation. Det bristade på sjukhuset men de kunde inte operera omedelbart eftersom jag har blodförtunnande medel. Återigen dog jag nästan. ”
Hjärtinfarkt, neuropati, infektioner
Vid 30 år gammal upplevde Wiltgen sin första hjärtinfarkt - men det var tyst.
”Jag kände det inte. Det skadade inte ”, påminner Wiltgen, som hade tappat så mycket känsla av nervskador (neuropati) genom hela kroppen. Han skulle fortsätta att uppleva ytterligare två hjärtinfarkter och ha flera stentar kirurgiskt placerade för att förhoppningsvis förhindra det längre.
Under tiden hade Wiltgens neuropati också förvärrats till att inte ens inse att han hade gått hela dagen i en sko med sin husnyckel inuti.
Med allvarlig känselförlust i fötter och ben är det inte förvånande att hudinfektioner också kom. En infektion i huden sprids så småningom till benet i underbenet, kallad osteomyelit.
Trots sin doktors övertygade råd att amputera, kämpade Wiltgen mot kroniska infektioner med en PICC-linje kirurgiskt insatt i armen så att han kunde leverera intravenösa megastyrka antibiotika två gånger om dagen hemma.
"Jag reste världen på det sättet", säger Wiltgen. ”I 17 år med en PICC-linje in och ut ur min arm. Jag band upp det och gjorde mitt bästa för att gömma det i ärmarna, alltid orolig vad mina klienter skulle tänka om de visste. ”
En arbetsrelaterad resa till Afrika var där Wiltgen insåg att han hade uppfyllt sina gränser.
”Jag hade 105 graders feber. En av mina affärspartners i ett fastighetsutvecklingsföretag som vi bildade i Lagos (Nigeria) skickade hela tiden sms till min dåvarande pojkvän. Stephen var chef för ett försäkringsbolags "wellness" -avdelning och en tidigare ICU-sjuksköterska, säger Wiltgen."Flygbolagen ville inte släppa mig på planet eftersom jag såg så sjuk ut att de var oroliga för att jag hade ebola."
Amputation blev en obetydlig verklighet.
"Jag var för fåfäng", förklarar Wiltgen om 17 års PICC-linje över en amputation. "Bara tanken på att inte ha mitt ben längre, jag kunde inte föreställa mig hur jag skulle se ut eller om min pojkvän fortfarande skulle vilja vara med efter att benet hade huggits av?"
(Faktum är att Stephens hängivenhet mot Wiltgen sträckte sig långt bortom hans ben. De två gifte sig 2018. Wiltgen säger att Stephen har räddat sitt liv många gånger genom åren.)
Mycket mer självsäker idag i sin status som "amputerad", säger Wiltgen att han önskar att han hade fått sitt infekterade ben amputerat mycket tidigare.
"Det är det snabbaste sättet att gå ner i 12 kilo", skämtar han.
Överlever allt, inklusive COVID-19
Listan över operationer och behandlingar som Wiltgen har haft genom åren är minst sagt imponerande:
- Två vitrektomier, ett kirurgiskt ingrepp som tillhandahålls av en specialist där glaskroppen som fyller ögonkaviteten avlägsnas för att ge bättre åtkomst till näthinnan. Detta möjliggör en mängd olika reparationer, inklusive avlägsnande av ärrvävnad, laserreparation av näthinneavlossningar och behandling av makulära hål.
- Sju fotokoagulationsbehandlingar med laser som används för att försegla specifika läckande blodkärl i ett litet område av näthinnan, vanligtvis nära makula. Hans ögonläkare identifierade enskilda blodkärl för behandling och gjorde ett begränsat antal ”laser” brännskador för att försegla dem.
- Tre spridningslaserfotokoagulationsbehandlingar som används för att bromsa tillväxten av nya onormala blodkärl som utvecklades över ett stort område av näthinnan. Hans ögonläkare gjorde hundratals laserbrännskador på näthinnan för att hindra blodkärlen från att växa.
- Kataraktoperation för att ta bort en grumlig ögonlins. ”De ersatte inte den med en konstgjord lins, för om jag behövde mer laserarbete skulle den nya linsen behöva tas bort. Så på mitt högra öga har jag ingen lins. Jag bär en hård kontaktlins för att korrigera en del av min syn. ”
- Njurtransplantation från en levande givare för 34 år sedan och ingen dialys krävs någonsin.
- Ballongangioplastik där en ballong är fäst vid en kateter som sätts in i en artär. Där avlagringar av plack har stängt av eller minskat kanalen för blodflöde, blåses ballongen upp. "I mitt fall kunde inte ballongen öppna två av de helt igensatta artärerna."
- Två läkemedelseluerande stenter, vilka är anordningar placerade i en artär för att hålla kärlet öppet, används ofta i stället för ballongangioplastik för att behandla patienter med kranskärlssjukdom (CAD) på grund av deras bättre långvariga patency.
- Amputation av vänster ben under knäet (2012). ”Efter att ha använt läkemedel mot avstötning så länge kom mitt immunsystem i fara. Jag kan inte bekämpa infektioner. Mina ben i min vänstra fot blev smittade och till och med med kraftiga IV-antibiotika kunde ingenting avvärja infektionen. Det var fast beslutet att jag skulle göra bättre med att ta bort min vänster ovanför infektionen. ”
Han hade också ett allvarligt fall av lunginflammation 2017 och en brast bilaga 2019 som nästan dödade honom.
Som om det inte räckte, fick Wiltgen COVID-19 2020 och var på sjukhus i 15 dagar. ”De ville hela tiden flytta mig till ICU men jag vägrade. Jag ville inte sätta på mig andningsskydd. Det beslutet räddade förmodligen mitt liv, säger han.
I själva verket borde allt detta "ha dödat mig, men jag är som en kackerlacka", säger han.
Uthållighet och tacksamhet
Efter att ha dött vid många tillfällen från olika infektioner, hjärtinfarkt, lunginflammation, blindtarmsinflammation - och senast inlöpningen med COVID-19 - Wiltgen är säker på en sak: "Varje dag är en gåva."
”Det spelar ingen roll hur skit du tror att ditt liv kan vara”, tillägger Wiltgen, “för sanningen är att det i 99 procent av fallen finns många människor på planeten som har det mycket sämre. Jag vet det här. Jag har varit i Afrika 13 gånger! ”
Ju fler hinder Wiltgen mötte i sin hälsa, desto hårdare arbetade han för att förbättra sina blodsockernivåer också, eftersom han visste att han annars inte skulle bli 30 år gammal.
Idag använder Wiltgen en insulinpump och kontinuerlig glukosmonitor (CGM) för att hantera hälsosamma blodsockernivåer.
"Det finns fortfarande många saker jag vill göra, och på ett eller annat sätt kommer jag att ta reda på hur", säger Wiltgen. ”Min hinklista är storleken på en trumma på 55 liter. Livet handlar om val. Alla har en historia. Vi kan alla vara deprimerade. Vi kan välja att vara deprimerade eller glada. Ärligt talat är det så mycket lättare att vara glad och roligare. ”
Du kan lära dig mer om John Wiltgen på hans blogg, "The Candy in My Pocket." Några av hans favorit Facebook-supportgrupper för dem som lever med komplikationer inkluderar:
- Amputationshjälp & supportlinje
- Blinda och synskadade vänner
- CKD (Chronic Kidney Disease) Support Group
- Diabetiker / njursjukdomskonsortium
- Njurtransplantatmottagare och givare
- Legally Blind Fitness Group
- Levande givare njurtransplantation
- Not Broken / En supportgrupp för amputerade
- Transplantationssamtal
