Att leva med en kronisk sjukdom kan vara rörigt, oförutsägbart och fysiskt och känslomässigt utmanande. Lägg till en lång sjukhusvistelse för en flare, komplikation eller operation så kan du vara vid ditt slut.
Som krigare av Crohns sjukdom och fjärdeårig medicinstudent har jag varit både patienten och läkaren.
Här är några tips för hantering som jag har hämtat på vägen:
1. Håll kontakten med omvärlden
Att umgås med nära och kära bryter upp dagen, ger så mycket skratt och distraherar från smärta och stress vid sjukhusvistelse.
Våra nära och kära känner sig ofta hjälplösa när vi är sjuka och frågar vad de kan göra för att hjälpa. Var ärlig och låt dem måla dina naglar eller ge dig en hemlagad måltid eller målarbok för vuxna.
När personliga besökare är utanför gränserna är våra nära och kära bara en videochatt bort. Vi kanske inte kan krama dem, men vi kan fortfarande skratta över telefon, spela virtuella spel och visa vår kärlek.
2. Fråga om att ta med egen mat
På en speciell diet eller hatar sjukhusmat? De flesta sjukhusgolv gör det möjligt för patienter att hålla märkt mat i näringsrummet.
Såvida du inte är NPO (vilket innebär att du inte kan ta något genom munnen) eller har en speciell sjukhusdriven diet kan du vanligtvis ta med din egen mat.
Jag följer personligen en blandning mellan den specifika kolhydratdieten och paleodieten för att behandla min Crohns sjukdom och föredrar att inte äta sjukhusmat. Jag ber min familj att fylla i kylen med squashsoppa med butternut, vanlig kyckling, kalkonkakor och andra flare-favoriter jag känner.
3. Dra nytta av helande konsttjänster
Som medicinstudent frågar jag alltid mina patienter om de skulle dra nytta av någon av de tillgängliga helande konsterna, som läkningskänsla, reiki, musikterapi, konstterapi och sällskapsdjursterapi.
Terapihundar är de mest populära och ger så mycket glädje. Om du är intresserad av läkarkonst, prata med ditt medicinska team.
4. Bli bekväm
Ingenting får mig att känna mig mer som en sjuk patient än att ha på mig en sjukhusrock. Bär dina egna bekväma pyjamas, svettar och underkläder om du kan.
Knappade pyjamasskjortor och lösa T-shirts ger enkel åtkomst till IV och port. Alternativt kan du bära sjukhusklänningen på toppen och dina egna byxor eller sjukhusskrubb på botten.
Packa även dina egna tofflor. Förvara dem bredvid din säng så att du snabbt kan glida på dem och hålla strumporna rena och från det smutsiga sjukhusgolvet.
Du kan också ta med egna filtar, lakan och kuddar. En varm suddig filt och min egen kudde tröstar mig alltid och kan lysa upp ett tråkigt vitt sjukhusrum.
5. Ta med egna toalettartiklar
Jag vet att när jag är sjuk eller reser och inte har min favorit ansiktsrengöring eller fuktighetskräm, känns min hud dyster.
Sjukhuset tillhandahåller alla grunderna, men om du tar med dig själv kommer du att känna dig mer som dig själv.
Jag rekommenderar att du tar med en väska med dessa föremål:
- deodorant
- tvål
- ansiktstvätt
- fuktighetskräm
- tandborste
- tandkräm
- schampo
- balsam
- torrschampo
Alla sjukhusgolv ska ha duschar. Om du känner för det, be att duscha. Varmvattnet och den ångande luften ska få dig att känna dig friskare och mer mänsklig. Och glöm inte dina duschskor!
6. Ställ frågor och uttrycka dina problem
Se till att dina läkare och sjuksköterskor förklarar medicinsk jargong i tillvägagångssätt.
Om du har en fråga, tala upp (annars kanske du inte kan ställa förrän påföljande dagen).
Var noga med att använda medicinstudenten om det finns någon i teamet. Studenten är ofta en bra resurs som har tid att sitta ner och förklara ditt tillstånd, eventuella procedurer och din behandlingsplan.
Tala upp om du är missnöjd med din vård. Även om något så enkelt som en IV-webbplats stör dig, säg något.
Jag minns att jag hade en IV placerad på sidan av min handled som var smärtsam varje gång jag rörde mig. Det här var den andra venen vi försökte, och jag ville inte besvära sjuksköterskan genom att låta henne hålla mig en tredje gång. IV störde mig så länge att jag äntligen bad sjuksköterskan att flytta den till en annan webbplats.
När något stör dig och påverkar din livskvalitet, tala upp. Jag borde ha tidigare.
7. Håll dig underhållen så bra du kan
Tristess och utmattning är två vanliga klagomål på sjukhuset. Med frekventa vitaliteter, tidigt på morgonen blod dras och bullriga grannar, kanske du inte får mycket vila.
Ta med din bärbara dator, telefon och laddare så att du bättre kan passera tiden. Du kan bli förvånad över de aktiviteter du kan göra från ditt sjukhusrum:
- Binge-titta på de senaste Netflix-hits.
- Se om dina favoritfilmer.
- Ladda ner en meditationsapp.
- Journal om din upplevelse.
- Läs en bok.
- Lär dig att sticka.
- Låna videospel och filmer från sjukhuset, om det finns.
- Dekorera ditt rum med din konst, få brunnkort och fotografier.
- Chatta med din rumskompis.
Om du kan få lite rörelse varje dag. Ta varv runt golvet; fråga din sjuksköterska om det finns en patientträdgård eller några andra trevliga områden att besöka; eller fånga några strålar ute om det är varmt.
8. Sök stöd från andra med samma tillstånd
Våra familjer och nära vänner försöker förstå vad vi går igenom, men de kan inte få det utan levd erfarenhet.
Att söka efter andra som lever med ditt tillstånd kan hjälpa dig att påminna dig om att du inte är på den här resan ensam.
Jag har upptäckt att onlinegrupper som främjar äkthet och positivitet har mest resonans med mig. Jag använder personligen Instagram, Crohns & Colitis Foundation och IBD Healthline-appen för att prata med andra som går igenom många av samma svårigheter.
9. Prata med en rådgivare
Känslorna är starka på sjukhuset. Det är OK att känna sig ledsen, gråta och vara upprörd. Ofta är ett bra gråt allt som krävs för att komma tillbaka på spår känslomässigt.
Men om du verkligen kämpar ska du inte behöva lida ensam.
Depression och ångest är vanliga hos personer som lever med kroniska tillstånd, och ibland kan medicinering hjälpa.
Daglig samtalsterapi finns ofta på sjukhuset. Skäm dig inte för att psykiatrin deltar i din vård. De är ytterligare en resurs som hjälper dig att lämna sjukhuset på en underbar helande resa.
Poängen
Om du lever med ett tillstånd som tvingar dig att spendera mer än din rättvisa tid på sjukhuset, vet du att du inte är ensam. Även om det kanske känns aldrig slutar, kan det kännas lite mer acceptabelt att göra vad du kan för att känna dig bekväm och ta hand om din mentala hälsa.
Jamie Horrigan är en fjärdeårig medicinstudent bara några veckor från att börja sitt internmedicinska. Hon är en passionerad förespråkare för Crohns sjukdom och tror verkligen på kraften i näring och livsstil. När hon inte tar hand om patienter på sjukhuset kan du hitta henne i köket. För några fantastiska, glutenfria, paleo-, AIP- och SCD-recept, livsstilstips och för att fortsätta med sin resa, se till att följa med på hennes blogg, Instagram, Pinterest, Facebook och Twitter.
