Alzheimers fruktansvärda natur: Sörjer efter någon som fortfarande lever

Jag slås av skillnaden mellan att förlora min pappa till cancer och min mamma - som fortfarande lever - till Alzheimers.

Den andra sidan av sorg är en serie om den livsförändrande kraften i förlust. Dessa kraftfulla förstapersonsberättelser utforskar de många anledningarna och sätten vi upplever sorg på och navigerar i en ny normal.

Pappa var 63 när han fick höra att han hade icke-småcellig lungcancer. Ingen såg det komma.

Han var fit och frisk, en icke-rökande ex-Marine gym råtta som gränsade till vegetarism. Jag tillbringade en vecka i misstro och vädjade till universum för att skona honom.

Mamma har inte formellt diagnostiserats med Alzheimers sjukdom, men symtomen visade sig i början av 60-talet. Vi såg det alla komma. Hennes mamma hade tidigt Alzheimers sjukdom och bodde med den i nästan tio år innan hon gick bort.

Det finns inget enkelt sätt att förlora en förälder, men jag slås av skillnaden mellan min pappas och min mammas förlust.

Tvetydigheten i mammas sjukdom, oförutsägbarheten av hennes symtom och humör och det faktum att hennes kropp är bra men hon har tappat mycket eller hennes minne är unikt smärtsamt.

Ansluten med min far till slutet

Jag satt med pappa på sjukhuset efter att han hade opererats för att ta bort delar av lungorna full av cancerceller. Dräneringsrör och metallstygn rullar sig från hans bröst till ryggen. Han var utmattad men hoppfull. Visst skulle hans hälsosamma livsstil betyda en snabb återhämtning, hoppades han.

Jag ville anta det bästa, men jag hade aldrig sett pappa så här - blek och bunden. Jag hade alltid känt att han rörde sig, gjorde, målmedveten. Jag ville desperat att detta skulle vara ett skrämmande avsnitt som vi tacksamt kunde komma ihåg under de kommande åren.

Jag lämnade stan innan biopsiresultaten kom tillbaka, men när han ringde för att säga att han skulle behöva kemo och strålning lät han optimistisk. Jag kände mig urholkad, rädd till en punkt av skakning.

Under de kommande 12 månaderna återhämtade sig pappa från kemo och strålning och tog sedan en skarp sväng. Röntgen och MR bekräftade det värsta: Cancer hade spridit sig till hans ben och hjärna.

Han ringde mig en gång i veckan med nya behandlingsidéer. Kanske skulle "pennan" som riktade sig mot tumörer utan att döda omgivande vävnad fungera för honom. Eller ett experimentellt behandlingscenter i Mexiko som använde aprikoskärnor och lavemang kunde förvisa de dödliga cellerna. Vi båda visste att detta var början på slutet.

Pappa och jag läste en bok om sorg tillsammans, mailade eller pratade varenda dag och påminde om ursäkt för tidigare ont.

Jag grät mycket under dessa veckor och jag sov inte mycket. Jag var inte ens 40. Jag kunde inte förlora min pappa. Vi skulle ha så många år kvar tillsammans.

Förlorar långsamt min mamma när hon tappar sitt minne

När mamma började glida trodde jag omedelbart att jag visste vad som hände. Åtminstone mer än jag visste med pappa.

Den här självsäkra, detaljorienterade kvinnan tappade ord, upprepade sig själv och agerade osäker mycket av tiden.

Jag drev hennes man att ta henne till läkaren. Han tyckte att hon hade det bra - bara trött. Han svor att det inte var Alzheimers.

Jag klandrar honom inte. Ingen av dem ville föreställa sig att det var detta som hände med mamma. De hade båda sett en förälder gradvis glida iväg. De visste hur hemskt det var.

Under de senaste sju åren har mamma glidit längre och längre in i sig själv som en känga i kvicksand. Eller snarare sakta.

Ibland är förändringarna så gradvisa och omärkbara, men eftersom jag bor i ett annat tillstånd och bara träffar henne med några månaders mellanrum, vävjar de stora för mig.

För fyra år sedan lämnade hon sitt jobb inom fastigheter efter att ha kämpat för att hålla detaljerna i särskilda affärer eller regler raka.

Jag var arg för att hon inte skulle testas, irriterad när hon låtsades att hon inte märkte hur mycket hon halkade. Men mest kände jag mig hjälplös.

Det var inget jag kunde göra förutom att ringa henne varje dag för att chatta och uppmuntra henne att komma ut och göra saker med vänner. Jag var i kontakt med henne som jag hade med pappa, förutom att vi inte var ärliga om vad som hände.

Snart började jag undra om hon verkligen visste vem jag var när jag ringde. Hon var ivrig att prata, men kunde inte alltid följa tråden. Hon var förvirrad när jag peppade konversationen med mina döttrars namn. Vem var de och varför berättade jag för henne om dem?

Vid mitt nästa besök var det ännu värre. Hon var vilse i den stad som hon hade känt som hennes hand. Att vara på en restaurang var panikframkallande. Hon presenterade mig för människor som sin syster eller hennes mamma.

Det är chockerande hur tom det kändes att hon inte kände mig som sin dotter längre. Jag visste att det skulle komma, men det slog mig hårt. Hur händer det, att du glömmer ditt eget barn?

Tvetydigheten att förlora någon till Alzheimers

Så smärtsamt som det var att se min far slösa bort, jag visste vad han var emot.

Det fanns skanningar, filmer som vi kunde hålla upp mot ljuset, blodmarkörer. Jag visste vad kemo och strålning skulle göra - hur han skulle se ut och känna sig. Jag frågade var det gjorde ont, vad jag kunde göra för att göra det lite bättre. Jag masserade lotion i hans armar när hans hud brändes av strålningen, gnuggade hans kalvar när de var ömma.

När slutet kom satt jag vid hans sida när han låg i en sjukhussäng i vardagsrummet. Han kunde inte prata på grund av en massiv tumör som blockerade halsen, så han pressade mina händer hårt när det var dags för mer morfin.

Vi satt tillsammans, vår delade historia mellan oss, och när han inte kunde fortsätta längre, lutade jag mig in, vaggade hans huvud i mina händer och viskade: ”Det är OK, Pop. Du kan gå nu. Det går bra. Du behöver inte göra ont längre. ” Han vände på huvudet för att titta på mig och nickade, tog en sista lång, skramlande andedräkt och gick stilla.

Det var det svåraste och vackraste ögonblicket i mitt liv, eftersom jag visste att han litade på att jag skulle hålla honom när han dog. Sju år senare får jag fortfarande en klump i halsen när jag tänker på det.

Däremot är mammas blodarbete bra. Det finns inget i hennes hjärnskanning som förklarar hennes förvirring eller vad som gör att hennes ord kommer ut i fel ordning eller fastnar i halsen. Jag vet aldrig vad jag kommer att stöta på när jag besöker henne.

Hon har förlorat så många delar av sig själv vid den här tiden att det är svårt att veta vad som finns där. Hon kan inte arbeta eller köra eller prata i telefon. Hon kan inte förstå handlingen i en roman eller skriva på datorn eller spela piano. Hon sover 20 timmar om dagen och tillbringar resten av tiden med att stirra ut genom fönstret.

När jag besöker är hon snäll, men hon känner mig inte alls. Är hon där? Är jag det? Att bli glömd av min egen mamma är det ensamaste jag någonsin har upplevt.

Jag visste att jag skulle förlora pappa till cancer. Jag kunde med viss noggrannhet förutsäga hur och när det skulle hända. Jag hade tid att sörja förlusterna som kom ganska snabbt i följd. Men viktigast av allt visste han vem jag var fram till sista millisekunden. Vi hade en gemensam historia och min plats i den var fast i båda våra tankar. Förhållandet var där precis så länge han var.

Att förlora mamma har varit en så konstig avskalning och det kan pågå i många år framöver.

Mammas kropp är frisk och stark. Vi vet inte vad som så småningom kommer att döda henne eller när. När jag besöker känner jag igen hennes händer, hennes leende, hennes form.

Men det är lite som att älska någon genom en tvåvägsspegel. Jag kan se henne men hon ser mig inte riktigt. I flera år har jag varit den enda som har hållit historien om mitt förhållande till mamma.

När pappa dog, tröstade vi varandra och erkände vår ömsesidiga smärta. Så obehagligt som det var, vi var i det tillsammans och det fanns viss tröst i det.

Mamma och jag är var och en fångade i vår egen värld utan någonting som överbryggar klyftan. Hur sörjer jag förlusten av någon som fortfarande är här fysiskt?

Ibland fantiserar jag att det kommer att finnas ett tydligt ögonblick när hon ser in i mina ögon och vet exakt vem jag är, där hon bor en sekund till att vara min mamma, precis som pappa gjorde under den sista sekunden vi delade tillsammans.

När jag bedrövar de år av förbindelse med mamma som har förlorats mot Alzheimers, kommer bara tiden att avgöra om vi får det sista ögonblicket av erkännande eller inte.

Är du eller känner du någon som bryr sig om någon med Alzheimers? Hitta användbar information från Alzheimers Association här.

Vill du läsa fler berättelser från människor som navigerar i komplicerade, oväntade och ibland tabu stunder av sorg? Kolla in hela serien här.

Kari O'Driscoll är en författare och tvåbarnsmor vars verk har dykt upp i försäljningsställen som Ms Magazine, Motherly, GrokNation och The Feminist Wire. Hon har också skrivit för antologier om reproduktionsrättigheter, föräldraskap och cancer och har nyligen genomfört en memoar. Hon bor i Pacific Northwest med två döttrar, två valpar och en geriatrisk katt.