10 sätt att (något) förstå hur det känns att leva med fibromyalgi

Hur vi ser världen formar vem vi väljer att vara - och att dela övertygande upplevelser kan utforma hur vi behandlar varandra, till det bättre. Detta är ett kraftfullt perspektiv.

Fibromyalgi, en störning som orsakar kronisk smärta, är fortfarande dåligt förstådd. Jag lever med fibromyalgi och varje dag hanterar jag problem som extrem trötthet, smärta och hjärndimma.

Eftersom det till stor del är en osynlig sjukdom verkar de som har det utåt vara bra. Tyvärr är det faktiskt inte fallet.

Fibromyalgi är särskilt svårt att beskriva för vänner och familj, eftersom dess symtom varierar i svårighetsgrad från dag till dag. Det är svårt att förklara för vänner att du måste avbryta planerna eftersom du är trött, men det är ofta precis vad som händer.

Känner du någon med fibromyalgi? För att börja förstå hur det är att leva med detta tillstånd kom jag på tio scenarier som kan hjälpa dig att känna igen.

1. Skapa en att göra-lista för imorgon. Välj sedan bara fyra objekt på din lista för att åstadkomma. Om du försöker göra mer än så kan du bara göra två saker nästa dag.

Med fibro måste jag noga balansera mina aktiviteter och hur mycket energi jag spenderar varje dag. Även om jag fortfarande har gott om tid kvar på en dag måste jag vara hemma och i soffan när tanken slår tom. Om jag överanstränger mig själv kommer jag inte att kunna göra någonting de närmaste tre dagarna.

2. Håll dig uppe i 48 timmar i rad, läs sedan den tråkigaste boken du kan hitta. Du måste hålla dig vaken till slutet av boken.

Detta scenario fångar inte ens exakt den extrema trötthet som jag ibland känner. Sovpiller hjälper mig att somna, men eftersom jag har ständiga smärtor får jag inte så djup, vilsam sömn som många andra kan njuta av. För mig verkar det som om det bara inte finns något sätt att vakna uppfriskad.

3. Gå på en plysch matta medan du bär strumpor och skjut verkligen dina fötter över mattan. Rör vid en dörrhandtag av metall och tänk på hur den chocken känns mot dina fingrar. Gör det igen. Och igen. Och igen.

Eftersom fibromyalgi påverkar mitt centrala nervsystem förstärks min kropps smärtsvar. Jag upplever de här härliga elektriska skjutvärkarna regelbundet - och de är värre och längre än en statisk elchock. Det är särskilt obekvämt när de dyker upp mitt på ett arbetsmöte, vilket gör att jag nästan hoppar ut ur min plats.

4. Kontrollera ditt bankkonto för att ta reda på att det på ett oförklarligt sätt tappats för 10 000 dollar över natten. Planera ett möte med bankchefen som skickar dig till en kundtjänst och sedan skickas vidare till en annan, sedan en annan.

Fibromyalgi är fortfarande något av en mysteriesjukdom: Ingen vet precis varför den uppstår eller hur man behandlar den. Många läkare känner inte till det eller tror inte ens att det är riktigt att få en diagnos kan vara en maratonresa.

Jag kan inte räkna hur många gånger läkare helt enkelt sa till mig: "Jag vet inte vad som är fel med dig," sedan skickade mig hem utan remiss eller något förslag på hur jag skulle få reda på vad som faktiskt händer med min kropp .

5. Kör en 10K. Du har ingen tid att förbereda eller träna. Gå bara ut och spring den, ingen gång tillåten.

Hur dina värkande muskler känns nästa dag är hur jag känner mig de flesta dagar när jag går ut ur sängen. Den känslan fortsätter under större delen av dagen, och smärtstillande medel hjälper inte mycket.

6. Vrid ner termostaten med 10 grader. Du får inte lägga på ytterligare lager. Du kommer inte att hitta en behaglig temperatur förrän saker och ting värms upp på sommaren, då blir det plötsligt alldeles för varmt.

Med fibro reglerar min kropp inte temperaturen lika bra som förr. Jag fryser alltid på vintern. På sommaren är jag ovanligt kall tills jag plötsligt dör av värme. Det verkar som om det inte finns något lyckligt medium!

7. Avbryt ett datum med bara en timmes varning på en fredagskväll och förklara att ditt barn är sjuk. Se hur ditt datum reagerar.

Tyvärr, även när vänner och familj vet att jag har fibro, kan de inte alltid förstå hur signifikant det påverkar mitt liv. Det här är ett scenario som jag faktiskt har gått igenom, och det faktum att jag inte längre träffar den personen indikerar hur väl han reagerade på avbokningen.

8. Tillbringa en långhelg utan att interagera med någon annan än dina kärleksfulla, underhållande husdjur.

Mina husdjur har blivit oerhört viktiga för mig, särskilt under de tider då jag helt enkelt inte kan interagera med människor. De bedömer mig inte, men de påminner mig också om att jag inte är ensam. Att ha dem runt gör flare dagar lite mer uthärdligt.

9. Bli allvarligt sjuk sex gånger om året. Ring utan arbete minst tre dagar varje gång. Har du fortfarande jobb i slutet av året?

Med fibromyalgi vet jag aldrig när jag ska få en flare-dag, och fläckar gör det ofta omöjligt för mig att pendla till jobbet och sitta vid ett skrivbord hela dagen. Jag har aldrig varit så tacksam för förmågan att arbeta delvis hemifrån. Det har förmodligen hållit mig anställd.

10. På jobbet, glöm deadlines med några veckor, lägg bort saker där de inte hör hemma och lämna halvvägs genom möten utan förklaring. Kolla in dina medarbetares och handledarens reaktioner.

Ett av de mest irriterande symptomen på fibro kan bara vara ”fibro dimma.” Vissa dagar känns det som om du lever i en dimma av förvirring, och det finns inget du kan göra för att få dig tillsammans. Vi pratar om att sätta dina nycklar i kylen, glömma vilket år det är och bli desorienterade när du försöker hitta vägen hem på en grundväg du har kört hundratals gånger tidigare.

Fibromyalgi gör livet vansinnigt utmanande, men det ger också sina egna konstiga fördelar, som att lära sig att vara tacksam för de små vardagen i livet. En sak jag är tacksam för är mina nära och kära som verkligen försöker förstå hur jag mår, även om det är utmanande. Deras empati gör de värsta dagarna lite bättre.

Paige Cerulli är en textförfattare och innehållsförfattare bosatt i västra Massachusetts. Hon täcker ofta kronisk sjukdom, hälsa och välbefinnande och arbetar för närvarande på en roman med kronisk sjukdom. På fritiden tycker hon om att rida på hästar och spela flöjt.