Idag fortsätter vi att intervjua de tio vinnarna av årets Patient Voices Contest som kommer att delta i vårt årliga Innovation Summit i början av november. Vänligen säg hej till Claire Pegg i Denver-området i Colorado.
Efter feldiagnos som typ 2 för mer än två decennier sedan diagnostiserades Claire så småningom med T1D och såg senare tecken som fick henne att diagnostisera sin egen far, som också hade feldiagnostiserats. Hon har nu utmaningen att hjälpa till att ta hand om honom när han har utvecklat demens.
En intervju med T1D och vårdgivare Claire Pegg
DM) Berätta först om din diabetesdiagnos ...
CP) Jag fick diagnosen vid 24 års ålder i april 1997. Jag hade gått ner i vikt utan ansträngning, hanterade extrem törst, saknade energi och min syn blev suddig. Min mamma hade en kusin som var typ 1 och sa att min andedräkt luktade samma som hennes. Jag gick till en allmänläkare som skickade mig för ett glukostoleransprov där mitt blodsocker registrerade över 700.
Tyvärr på grund av min ålder och vikt fick jag diagnosen typ 2 och ordinerade Glucophage. Efter några månader befann jag mig allvarligt sjuk och på sjukhuset där jag började med insulin - blandade vanliga och NPH-skott två gånger om dagen. Jag fick inte veta att jag var typ 1 i ytterligare sex år (!). Snarare antyddes att jag inte arbetade tillräckligt hårt för att hålla blodsockret kontrollerat.
År 2000 började jag på Barbara Davis Center Adult Clinic där ett C-peptid-test bekräftade att jag inte gjorde insulin och faktiskt var typ 1. 2001 testade jag min 67-åriga fars blodsocker med min meter efter att han klagade över törst och suddig syn och han testade vid 450. Otroligt diagnostiserades han också som typ 2, och ett C-peptidtest år senare bekräftade att han också var typ 1.
Oj, så diagnostiserade du din pappa själv?
Ja. Det var en riktigt hemsk, pedagogisk upplevelse. Han bodde tvärs över gatan på egen hand och hade verkat ganska god hälsa, men nämnde sedan en dag att han hade haft svårt att tänka och att hans syn var suddig. När jag frågade honom om han hade varit riktigt törstig sa han att han hade varit det, så jag testade honom med min mätare och kom fram till 450. Då var han extremt oberoende och kunde komma till läkaren på egen hand för en diagnos . Jag visste helt enkelt inte då vad jag vet nu, och när hans läkare kom tillbaka och sa att han var typ 2, tänkte jag inte ens ifrågasätta det.
Hur hanterade din pappa nyheterna?
Diagnosen för min pappa var förödande. Han har alltid varit en extremt kräsen ätare och har främst levt av kött, bröd, potatis, mjölk och kakor. Det var svårt att ändra den kosten för att minska kolhydraterna. Han tog sin orala medicin troget och hade drastiskt minskat sitt kolhydratintag, men det verkade som om han inte kunde komma någonstans med att sänka blodsockret. Hans endokrinolog behandlade honom som om han inte var "överensstämmande", vilket var mil från sanningen. Pappas blodsockerregister och kolhydraträkning var så exakta som möjligt, som det passar hans matematik / programmeringsbakgrund. Jag skulle till och med ringa honom ibland för att räkna kolhydrater för mat jag inte var säker på.
Han kände sig fortfarande väldigt dålig och hans vision blev suddig. Jag frågade min endokrinolog vid Barbara Davis Center om det fanns något sätt att få min pappa att träffa honom. Det var inte möjligt, men han sa till mig att insistera på ett C-peptid-test för min pappa. Det testet visade ingen insulinproduktion, så min pappa startade omedelbart med insulin. Jag önskar att jag hade ifrågasatt hans initiala diagnos, men jag intresserade mig allvarligt för diabetesspecifikationer när jag bestämde mig för att starta en familj och har bara varit riktigt över de senaste fem åren. Jag visste inte tillräckligt då.
Påverkade den ömsesidiga D-diagnosen din relation med din far?
Att få pappa att ta insulin förändrade vår relation drastiskt. Jag lärde mig att förespråka honom när hans HMO bestämde att den bästa regimen för honom skulle vara skott av vanliga och NPH-insuliner. Efter att ha upplevt den tickande tidsbomben som var NPH, var jag tvungen att samla in information för att presentera för hans medicinska team som var helt okända med både basala (Lantus) och snabbverkande (Humalog) insuliner. Jag var tvungen att lära pappa hur man sköt, hur man beräknar aktiv insulintid och korrigeringsbolus. Våra roller förändrades verkligen runt den här tiden. Han har ofta sagt hur lycklig han var att jag fick diabetes först så att jag kunde hjälpa honom. Han skojar också att diabetes löper i familjen eftersom jag gav honom det. Vi band verkligen över att ha samma upplevelser.
Pappa gjorde riktigt bra ett tag. När jag fick min första CGM, blev han inspirerad att slåss mot sin försäkring så att han också kunde ha en. Han utvecklade en rutin och lyckades vackert med att räkna kolhydrater och en glidskala. Han räckte fortfarande till mig när han antingen var låg eller riktigt hög för att hjälpa honom att räkna ut vad han skulle göra, men hanterade annars sin sjukdom mycket självständigt.
Och sedan drabbades han av en andra diagnos ...?
För ungefär fyra år sedan började han ha svårt att komma ihåg saker och fick slutligen diagnosen demens. Saker har gått nedåt för honom kognitivt ganska snabbt. För närvarande har hans demens utvecklats så att han inte alls kan hantera några förändringar i hans rutin, och hans korttidsminne är mycket dåligt.
Han är nu i en lägenhet fem minuter från mig. Jag har tagit över nästan allt för honom: att betala räkningar, planera möten, laga mat och märka dem med kolhydrater. Jag sätter in hans Dexcom-sensor för honom och hjälper till att hantera hans blodsocker- och insulindoser. Jag har hopp om att kunna följa hans Dexcom på distans en av dessa dagar, men hans mobiltelefon kan inte ställa in Share och byta till en annan telefon skulle vara för traumatisk för honom. Jag vet att pappa kommer att hamna hos mig någon gång i framtiden, men för närvarande värdesätter han fortfarande vilket oberoende han kan ha så vi arbetar tillsammans för att försöka behålla det för honom. Han har sina goda dagar och sina dåliga dagar, och min man och barn är verkligen fantastiska att hjälpa pappa när de kan.
Vad gör du professionellt?
Jag fick halvvägs men en examen i kommunikation / teknisk journalistik vid Colorado State University innan jag lämnade för att börja en karriär som radiopersonal på luften. Efter det arbetade jag i resebranschen som resebyrå och resekoordinator för flygbolagets personal, sedan tog min man och jag över hans farfars trädgård 2000. Recessionen drabbade oss hårt med full stopp för nybyggnation, så efter vår gård upphörde med verksamheten 2008 började jag arbeta som en professionell voice-over-artist, vilket jag fortfarande gör och jobbar som materialutdelare på Anythink Libraries.
Wow, det är en ganska varierad bakgrund. Några observationer om hur framstegande diabetesteknik kan ha förändrat ditt liv genom åren?
Jag började testa mitt blodsocker med en mätare som krävde en droppe blod på en testremsdyna utan att röra vid dynan. Mätare har blivit mycket lättare att använda, men med nästan inga standarder för mätarnas noggrannhet är det svårt att lita på dem. Jag trivs med att använda avancerad teknik som CGM och pumpar.
År 2017 började jag en årslång studie med testning av Medtronic 670G hybridpump med sluten slinga, som jag kommer att använda tills studien avslutas i oktober 2018. Då går jag tillbaka till min tidigare Minimed 723-pump. Men jag vet att teknik kan utesluta människor som min pappa, för han kämpar med demens och andra åldrande problem som manuell fingerfärdighet. Min pappa använder MDI med Lantus och Novolog och en Dexcom G4 CGM för att hantera sin diabetes.
Vad tror du att diabetesindustrin kan göra bättre?
Inse att det inte finns någon lösning för alla. Människor varierar, deras behov varierar, deras nivåer av privilegier varierar och mer behöver göras för att göra en mängd olika alternativ tillgängliga för alla människor så att de kan få möjlighet att utforska vad som fungerar bäst för dem. Med det sagt tycker jag att täckning av CGM bör vara universell för alla personer med diabetes av vilken typ som helst, så att information som gör de många viktiga beslut som måste fattas dagligen är tillgänglig. Fingersticks kan inte jämföras med en levande graf som visar den aktuella nivån och riktningen för blodsocker för att fatta behandlingsbeslut.
Hur blev du först involverad i DOC (Diabetes Online Community)?
Jag var väldigt glad att delta i Medtronic 670G-studien, men jag sorterades i kontrollgruppen, vilket innebar att jag använde pumpen utan sensorer eller slutna komponenter de första sex månaderna. För att försöka bäst förbereda mig för den slutna kretsen under det andra halvåret, gick jag med i en Facebook-grupp dedikerad till att hjälpa människor som använde systemet. Därifrån såg jag referenser till Nightscout- och Dexcom-grupper och började följa onsdagskvällen #DSMA chattar på Twitter. Jag startade nyligen min egen Facebook-grupp för alumner från Sotagliflozin-studien för att dela nyheter om läkemedlets resa till FDA-godkännande.
Wow. Så vad är din speciella passion vad gäller diabetesförespråkande?
Jag förespråkar i mitt dagliga liv genom att vara en synlig person med diabetes och svara på frågor och uppmuntra samtal. Jag testar mitt blodsocker och kalibrerar mitt CGM öppet och utmanar missuppfattningar och stereotyper vänligt men bestämt. Jag startar samtal online om äldre med diabetes och de utmaningar som de och deras vårdgivare står inför.
OK, vad gör du för de största utmaningarna för diabetes just nu ... gå ...!
Just nu lever vår typ 1-befolkning i högre ålder än någonsin, men det finns väldigt få system för att stödja äldre med diabetes. Hur tar vi hand om någon med typ 1 som inte kommer ihåg om de har tagit sitt skott? Hur kan någon med begränsad manuell skicklighet använda en insulinpenna? Hur kan en person av en generation som inte är bekväm med elektronisk teknik hantera en insulinpump eller CGM? Vårdhempersonalen är för det mesta inte utbildade eller villiga att hjälpa till med kolhydraträkning eller CGM-kalibrering och försök därför begränsa patienternas regimer för att eliminera alla variabler i kost eller motion eller timing, vilket leder till en mycket tråkig existens som fortfarande kan vara problematisk .
Vad ser du mest fram emot på Innovation Summit?
Jag är mycket glad över att få träffa minst nio andra människor som kämpar med samma kamp jag varje dag. Förutom min pappa känner jag inte andra människor med diabetes i mitt dagliga liv, även om jag är tacksam för online-kompisar. Jag är också väldigt glad över att ta reda på vilka alternativ som finns i horisonten för diabetesbehandling och att få chansen att presentera perspektiven hos både en diabetespatient och vårdgivare för beslutsfattare och innovatörer.
Tack, Claire! Vi ser fram emot att ha dig som ett värdefullt tillskott till det årliga toppmötet.
.jpg)
.jpg)
