Det tog mig ett par år att lära mig att det inte hjälper min smärta att vistas i sängen.
När du har ont kan din instinkt vara att vila. Vad är bättre för läkning än att ta bort en belastning? Egentligen många saker.
Det tog mig ett par år att lära mig att det inte hjälper min smärta att vistas i sängen. Även om jag alltid hade kämpat med ledvärk och täta skador antog jag att alla hade ont hela tiden (och att jag helt enkelt var klumpig).
I juni 2016, efter att ha fått en hormonell spiral, sjönk min hälsa. Plötsligt var det svårt att gå ut ur sängen varje morgon. Den december flyttade jag ur min SI-led och var upplagd i flera veckor.
Som komiker och frilansskribent hade jag ingen sjukförsäkring och ingen sjuktid.
Så jag minskade mina aktiviteter utanför huset medan jag fortsatte min workaholic livsstil hemma.
Jag arbetade vanligtvis från sängen eller i soffan. Mina skador ackumulerades: flera fall som resulterade i sönderrivna ligament i min tumme, fotled och knä.
En gång under duschen kände jag mig yr, och sedan blev allt svart. En stund senare (åtminstone tror jag att det bara var ett ögonblick) vaknade jag på min sida i badkaret. Istället för att berätta för någon började jag duscha genom att sätta mig i badkaret.
Jag avbröt fler och fler komedieshower tills jag slutade schemalägga dem helt.
Efter flera fotskador började jag använda en käpp, i hemlighet. Internaliserad förmåga fick mig att känna mig svag och skämmas för att jag behövde ett mobilitetshjälpmedel.
När min kropp fortsatte att förråda mig och mina skador stod över, undrade jag om det var mitt fel. Gick jag galen? Var jag bara lat? Dramatisk?
Lång historia kort: Jag fick diagnosen hypermobile Ehlers-Danlos syndrom (hEDS) i april 2018.
Nej, jag var inte galen: jag hade en genetisk bindvävssjukdom som ingen läkare någonsin hade fått.
Att veta att jag hade EDS fick mig att tänka om allt jag trodde jag visste om min kropps förmågor.
Jag blev så rädd för att bli skadad igen att jag slutade göra uppgifter jag brukade för att kunna hantera. Att behandla mig själv som flickan i bubblan hjälpte faktiskt inte.
Jag föddes med EDS. Varför skulle det plötsligt påverka mig så mycket?
När jag undersökte hEDS, hittade jag lite hopp. Facebook-grupperna och internetforum där jag sökte tröst var fulla av berättelser om EDSers som inte längre kunde arbeta eller umgås.
Det här citatet jag hittade svävande runt EDS-samhällen spökade mig:
"Varje EDS-patient vet att en av de svåraste delarna av vår dag är det ögonblick vi öppnar ögonen och vaknar in i kroppens verklighet, rörd från drömmar om oss själva som vi brukade vara, och den framtid vi föreställde oss skulle ha . ”
I flera veckor tänkte jag på det citatet dagligen, gråtande varje gång. Tydligen var jag avsedd att leva ett liv i sängen - och i ständig smärta.
Mitt 2018 tillbringades verkligen mestadels i sängen, där min smärta blev allt värre. Förutom smärtan var jag yr och utmattad. När jag behandlade min diagnos och bedrövade mitt tidigare aktiva liv sjönk jag i depression.
Jag var generad över att jag nu var funktionshindrad. Min oförutsägbara smärta och symtom gjorde mig till en opålitlig vän och kollega.
Var mitt liv över, bara 32 år gammalt?
Sedan läste jag en kommentar på en Reddit EDS-tråd som förändrade mitt perspektiv: En kvinna med EDS skrev om hur hon tvingar sig att träna, för det är den absolut bästa behandlingen för vår konstiga sjukdom.
Hon erkände att det låter grymt att insistera på att sjuka, funktionshindrade rör sig; hon hade motstått rådet länge själv.
Sedan såg jag ett liknande inlägg i en EDS-grupp. En triumferande ung kvinna som poserar vid ett vattenfall och flinar. Denna främling på internet berättade att hon hade vandrat 10 mil den dagen och att hon för två år sedan inte hade kunnat komma på toaletten utan rullator.
För första gången sedan min diagnos hade jag hittat hopp.
Så jag kastade lite KT-tejp på mina vacklande knän och fotleder, kopplade ihop min hund och gick en mil.
Jag var öm efter, men inte någon sorer än vanligt. Så nästa dag gick jag 3 mil. Jag var fast besluten att gå tre mil nästa dag, men jag vaknade med för mycket smärta.
Oj, sa jag till mig själv. Jag antar att gå inte är svaret. Tillbaka till sängen.
Det jag inte insåg var all den tid som jag tillbringade i sängen hade förvärrat mina symtom. Varför?
På grund av avkonditionering, ett ord som jag trodde bara gällde att rädda människor från kulter.
Din kropp bryter om när du inte rör den. För personer med bindvävssjukdomar, som jag, kan detta inträffa snabbare.
Som vanligt minskade jag snabbt efter min diagnos. Men ingenting hade förändrats fysiskt i min kropp förutom att jag visste orsaken till min smärta. Så varför blev jag värre?
Enligt en artikel av fysiolog Dr Michael Joyner, konditionerar långa perioder av inaktivitet kroppen, vilket orsakar en mängd olika kroppsförändringar, som för hög hjärtfrekvens under träning, muskelatrofi och förlust av uthållighet.
Min yrsel, duschavbrottet, min ökande smärta: allt förvärrades av att inte röra sig.
Jag trodde att jag var säker genom att minska min aktivitet och vila så mycket. Jag hade fel.
När jag utforskade träningsalternativen fick jag en onlinevän som heter Jenn. Jenn har också hEDS, men ändå lyckas hon arbeta heltid som tårtdekoratör, ett arbetskrävande jobb.
Hon berättade för mig att medan det är svårt för hennes kropp, var det värre att ligga i sängen hela dagen. "Motion är lotion!" meddelade hon. Det har blivit mitt motto.
Mitt gåexperiment misslyckades för att jag inte hade tempo. Min kropp var dekonditionerad och svag; Jag var inte i någon form att öka med en mil varje dag. Så jag fick en Fitbit för att spåra mina promenader mer exakt, och jag försökte igen.
Den första dagen gick jag runt kvarteret: cirka 500 steg. Efter en vecka ökade jag till 750 steg. Efter ungefär 6 månader vandrade jag upp till 3 mil åt gången.
Även om det är lätt för mig att berätta om varför det inte är så viktigt att ligga i sängen, är det inte alltid lätt att träna det jag predikar. Liksom många svåra lektioner läser jag ofta om den här.
Den senaste helgen arbetade jag hårt med att skriva, städa och packa för ett kommande drag. Jag har överdrivit det. Måndag morgon vaknade jag av smärta överallt. Så jag tillbringade dagen i sängen.
Det var fel val. Det gjorde det inte lättare för mig att stå upp på tisdag. Även om jag fortfarande kände mig som skit nästa dag, tvingade jag mig själv att gå upp för att jag hade en skrivfrist. De enkla handlingarna att borsta tänderna och klä mig hjälper mig att jorda. Att bara stå upp och klä mig fick min kropp att må bättre.
När jag ligger i sängen med smärta tenderar jag att fokusera på smärtan, vilket förstärker den. Eftersom min telefon vanligtvis ligger i min hand hamnar jag också med att spänna på nacken och överkroppen och stirra på den.
Från forskning och diskussioner med kroniskt sjuka vänner vet jag att detta är en vanlig upplevelse. Den mjuka komforten i en säng ringer till våra dunkande leder och lovar lindring från smärta.
Men hållbar smärtlindring kommer vanligtvis inte från att sitta runt. Vi måste vidta åtgärder genom att hålla oss aktiva, oavsett vilka metoder som fungerar bäst för våra unika kroppar.
Tips att tänka på
Pacing
Att öka mina promenader med en mil om dagen var orealistiskt och dömt att misslyckas. Börja med en promenad runt kvarteret. Gör det varje dag eller varannan dag tills det känns bekvämt.
Gå sedan ett kvarter till. Öka gradvis tills du klarar mer. Jag rekommenderar starkt en Fitbit för att spåra hur mycket du verkligen flyttar.
Sjukgymnastik
En bra sjukgymnast kan göra underverk för att stärka din kropp och öka ditt självförtroende. Jag hade tur att hitta en PT som specialiserat sig på hypermobilitet.
Jag inser att inte alla har tillgång till försäkring och PT, så internet är din vän här.
Daglig rutin
Hitta något att börja varje dag med som kommer igång. För mig är det att borsta tänderna, ta på mig kläder som inte är pj och applicera ett favoritläppstift. När dessa uppgifter är klara är jag upprätt, uppdaterad och redo att börja dagen.
Använd onlinegrupper med försiktighet
Min besatthet av EDS-grupper spårade först ut mina framsteg. Jag vill inte skämma bort eller avfärda funktionshindrade / kroniskt sjuka människor eller de forum vi så ofta litar på. Smärtan och lidandet av dessa affischer är verkligt.
Men vi människor är ett föreslagligt gäng: Efter att ha upprepat läst att EDS menade att mitt liv var över trodde jag det. Var försiktig med vilken typ av meddelanden du internaliserar!
Ash Fisher är en författare och komiker som lever med hypermobile Ehlers-Danlos syndrom. När hon inte har en wobbly-baby-hjortdag vandrar hon med sin corgi, Vincent. Hon bor i Oakland. Läs mer om henne på henne hemsida.
