Det finns inget som skräck med att ha en insulinpump plötsligt går berserk klockan 11 på en lördagskväll. Knapparna som inte svarar vid beröring, de skrikande larmen, meddelandena om "kritiska fel" som signalerar att du måste kontakta kundtjänst. Det räcker nästan att framkalla en panikattack.
Även om insulinpumpar är den mest avancerade behandlingsmetoden för många personer med diabetes (PWD) är de inte perfekta. Dessa tekniska prylar är bara maskiner, och ibland har de problem eller störningar helt.
Naturligtvis, enligt Murphys lag, kommer en insulinpump vanligtvis att dö vid det mest besvärliga ögonblicket. Det kan vara precis före sänggåendet eller mitt på natten, när du är på semester eller under en hektisk arbetskonferens där du bara inte har tid att hantera enhetsproblem.
Vad ska en PWD göra i dessa situationer? Vi har tagit bort experterna och sammanställt några råd.
Var inte panik (!)
Det främsta rådet vi fick från vårdpersonal, insulinpumpföretag och andra D-peeps i samhället: Var inte panik.
Vi kan ibland känna oss som om vi inte kan leva utan en bit teknik, särskilt om vår diabetesbehandling alltid har inkluderat den hårdvaran. Men vet att det är säkert möjligt att leva på och hantera blodsockernivån utan den tekniken - speciellt under en kort tid. Kom ihåg att innan denna teknik existerade lyckades PWDs utan den i årtionden.
För att undvika att falla i fällan med alltför stort beroende av diabetesteknik är det viktigt att du har en reservplan för att återgå till injektioner vid behov. Att vara beredd hjälper dig att undvika panik om och när något går fel med din pump. Se till att du har en injektionsflaska och spruta eller insulinpenna i reservpaketet vid varje given tidpunkt. Om du har varit en pumper i många år - som vårt team här på DiabetesMine - är det lätt att glömma det.
Det finns också flera vanliga problem med insulinpumpen - liksom problem med kontinuerliga glukosmonitorer (CGM) - som du kan felsöka på egen hand, inklusive "ocklusionsfel" (blockerad kanyl) och fasta slangar. Se vår DiabetesMine-guide för felsökningstips för vanliga insulinpumpar och CGM-problem.
Om du är säker på att din pump är kaput och du behöver ringa tillverkaren för att få hjälp, var bara medveten om att inte alla diabetesföretag har kundtjänst dygnet runt. Vissa fungerar endast under vanliga veckodagar eller begränsar timmar på helger.
(Se styckena ovan om att inte panikera och bida din tid tills du kan få en ersättningsenhet.)
Kontakta din insulinpumptillverkare
En gång i tiden fick PWD med insulinpumpar ibland två enheter, så de skulle alltid ha en säkerhetskopia om en bröt. Idag, med mer avancerad teknik och stramare budgetar, är det inte längre fallet.
Men vissa av tillverkarna av insulinpumpar erbjuder fortfarande ett reselåneralternativ, vilket låter dig låna en extra pump mot en blygsam avgift under en begränsad tid.
Alla företag har nu ganska snygga rekommendationer för vad du ska göra om din insulinpump plötsligt blir en mycket dyr pappersvikt.
Vanligtvis handlar det om att kontakta ett callcenter där en representant tar ner din produkt- och kundinformation för sin databas och guidar dig genom en steg-för-steg-felsökningsprocess för att se om de kan lösa problemet först utan att behöva skicka ett ny enhet.
Om det fastställs att du behöver bytas ut skickas enheterna i allmänhet med leverans över natten eller andra dagars leverans, vilket innebär att du kommer igång igen snart. Om du har arbetat med en lokal representant för att börja ställa in pumpen och fortfarande har den personens kontaktinformation är du välkommen att nå ut. Dessa regionala representanter kan ibland hjälpa ännu mer omedelbart genom att lämna in en ny enhet till dig i nödfall.
Här är detaljerna i vad de befintliga pumpföretagen i USA säger till sina kunder att göra vid problem:
Medtronic Minimed
Medtronic erbjuder teknisk support dygnet runt, 365 dagar om året.
För att göra en förfrågan specifikt angående byte av en Medtronic-pump, uppmanar de kunderna att kontakta sitt Diabetes Therapy Consultant Team på 800-646-4633 och trycka på 3. Det teamet är tillgängligt måndag till fredag kl. 08.00 till 19.00. Central tid.
Beroende på typ av enhet skickar de en förbetald fraktetikett eller en FedEx-ruta med en etikett för att returnera den trasiga enheten.
De har ett reselånerprogram som gör det möjligt för USA-baserade kunder att låna en reservinsulinpump mot en avgift på $ 50 avgift var 90: e dag. Detta gäller kunder som kan åka på kryssning, resa till Hawaii eller Alaska eller resa internationellt. (Programmet inkluderar endast insulinpumpar och inkluderar inte deras CGM-enheter.)
För att ansöka måste kunderna fylla i sitt formulär för reselånare och skicka in det minst två veckor före resan för att säkerställa leverans i tid. En signatur krävs vid leverans och du måste returnera reselånaren när du kommer hem.
Insulets Omnipod
Insulet har ett onlineformulär för att låta användare av denna slanglösa pump rapportera frågor och kontakta en kundtjänst eller teknisk support för att diskutera alternativ.
Om en av de insulinhaltiga engångsbälgena fungerar fel kan användare begära en ersättning. De får ett specialpaket för att skicka tillbaka den felaktiga podden till företaget.
Insulet berättar för patienterna att om deras Personal Diabetes Manager (PDM) - systemets styrenhet - går sönder under 4-års garantiperioden på grund av defekter i material eller utförande, kommer den också att ersätta enheten utan kostnad. Det finns vissa villkor och undantag, dock beskrivs i enhetens användarhandbok. Insulet konstaterar att ersättningar i de flesta fall skickas ut inom 24 timmar.
"Lånare erbjuds i mån av tillgång", och användare bör kontakta sin kundtjänst för mer information, säger de.
Företagets amerikanska kundtjänst kan nås genom att ringa 800-591-3455 och välja alternativ 2 för hjälp. De är öppna för affärer 24/7 året runt.
Observera att vissa utbytespolicyer kan ändras när Insulet lanserar sin nästa generations modell, Omnipod 5, senare 2021, eftersom systemet kommer att anslutas direkt till en smartphone utan behov av en separat PDM-enhet.
Tandems t: smal X2
Tandem Diabetes Care erbjuder också kund- och teknisk support dygnet runt alla dagar på året. Det laget kan nås på 877-801-6901.
Pumpare uppmanas att kontakta supportlinjen för att starta utbytesprocessen om det behövs. De noterar till exempel att om en t: slim X2-pekskärm är sprucken eller trasig, täcks den också av villkoren i den begränsade 4-årsgarantin under normala användningsförhållanden.
Tandem har en hel FAQ online med specifika instruktioner för att ställa in en ny ersättningspump och ansluta den till en CGM, liksom till deras t: connect-dataplattform.
Utöver det, när användarna får en ersättningsenhet, leder Tandem dem till en serie träningsvideor som publiceras offentligt för att hjälpa till att programmera din nya t: slim X2 med inställningar.
Tandem erbjuder kortsiktiga låneapparater för resor utan kostnad, men de är mycket specifika för hantering av lånepumpen. Den måste returneras antingen oöppnad eller med ett medföljande ”auktoriserat returnummer”, som ställts in i förväg med kundsupport. "Om du öppnar utan lämpligt kundkontaktärende och auktoriserat returnummer kommer du att debiteras för utbytet", säger de.
Roche Accu-Chek
Även om Roche Diabetes Care slutade sälja sitt Accu-Chek-märke av insulinpump i USA redan 2017 stöder företaget fortfarande vissa äldre kunder som använder dessa enheter. Användare kan kolla in deras målsida med detaljer om pumpar i garantin.
Roche säger, ”Under garantiperioden kommer Roche Diabetes Care att efter eget gottfinnande reparera eller ersätta alla insulinpumpar som inte fungerar korrekt på grund av defekt i material eller utförande ... Denna garanti gäller endast nya enheter. Om en pump repareras eller byts ut förlängs inte garantiperioden. ”
Huvudsakligen arbetar de nu med att förmedla användare till ett annat pumpmärke.
Om du har frågor kan Accu-Cheks kundvård nås på 800-688-4578 under vardagar från 8 till 20. Eastern Time. Du kan också kolla in deras online-nav för kundsupport.
Vad sägs om produktåterkallelser?
Det kan vara lite oroande när enheten påminner om rubrikerna, särskilt om den specifika pumpmodellen som ska hålla dig vid liv är ämnet.
Food and Drug Administration (FDA) förvarar en omfattande databas med säkerhetsmeddelanden, och enligt en Associated Press-analys av den databasen från 2008 till 2018 är insulinpumpar och deras komponenter gemensamt ansvariga för det största antalet störningar, skador och dödsfall. rapporter.
Yikes, det låter verkligen skrämmande.
Men FDA-databasen kan vara svår att navigera och till och med lite vilseledande om man söker utan rätt sammanhang.
Under en undersökning av databasen för några år sedan berättade dåvarande chef för FDA: s avdelning för kemi- och toxicologiapparater Dr. Courtney Lias till DiabetesMine: ”Du kan inte bara titta på antalet återkallelser och dra slutsatser baserat på dessa siffror ... Du måste ta i sammanhanget vad återkallelsen var, hur den hittades och vad som hände med företaget vid den tiden. Det är svårt att göra utifrån eftersom du inte har dessa konversationer och sammanhang hela tiden. "
Dessutom fann denna studie från 2015 från ett forskargrupp i Australien och Nya Zeeland att 40 procent av insulinpumpanvändarna upplevde problem, med en minoritet, särskilt hos barn, som krävde sjukhusledning.
Icke desto mindre är dessa forskare och andra över hela linjen snabba att påpeka att även med pumpfel och påminnelser som är inräknade är insulinpumpar säkra och ofta resulterar i bättre resultat än att använda traditionella insulininjektioner.
Varnar för att gå tillbaka på skott
Som nämnts är det viktigt att vara beredd att falla tillbaka på att använda sprutor eller en insulinpenna i händelse av en icke-teknisk nödsituation.
Detta innebär att du alltid ska ha en injektionsflaska eller penna med basalt (långverkande) insulin till hands tillsammans med det snabbverkande insulin som du brukar använda för att fylla din pump. Om du har glömt inkluderar långverkande insulinmärken i USA Lantus, Toujeo, Basaglar (alla glarginformuleringar), Levemir och Tresiba. Oöppnade flaskor och pennor kan hålla i flera månader om de förvaras i kyl.
Inget extra insulin till hands för injektioner? I en nypa kan äldre versioner av ”mänskliga” insuliner som NPH som säljs på Walmart vara ett alternativ eftersom de är billigare, men var försiktig eftersom de äldre formuleringarna är mycket mindre tillförlitliga. Och dosering beräknas inte på samma sätt som nyare insuliner, så det är alltid bäst att prata med din läkare eller diabetesvårdsspecialist innan du vänder dig till dessa.
Mike Hoskins / DiabetesMineDet är också viktigt att ha dina nuvarande inställningar för insulinpump inspelade någonstans till hands. Dessa inställningar - inklusive insulinkänslighetsfaktor, kolhydrat-till-insulin-förhållande, bashastigheter och totala dagliga dosmängder - kommer att vara avgörande för att ställa in din ersättningspump när du får det. De kan också vara viktiga för att beräkna hur mycket insulin du kan behöva när du går tillbaka på injektioner.
Ingen aning om hur mycket basinsulin du ska injicera nu utan din pump? Kontakta din läkare eller diabetesvårdsspecialist för hjälp. Det finns också trovärdiga riktlinjer online som kan hjälpa.
Kom ihåg att det inte är en exakt vetenskap att byta från insulinpumpens basprofil (konstant dropp) till långverkande insulininjektioner. Diabetesomsorg och utbildningsspecialist (DCES) Gary Scheiner vid Integrated Diabetes Services i Pennsylvania, som själv lever med typ 1-diabetes, har följande råd:
”Om du inte har en reservpump är det nödvändigt att ta långverkande insulin omedelbart. Om ditt basalprogram har en betydande topp / dal kan NPH vara ditt bästa alternativ. Om inte, är glargin oftast bäst. Om du använder NPH, ta 80 procent av ditt totala pumpbasalinsulin som ett enda skott av NPH. Om du använder glargin, ta 110 procent av din totala pumpbasal som ett enda skott. ”
När UPS eller FedEx anländer med din helt nya insulinpump, bli inte för upphetsad. Långverkande insulin stannar kvar i ditt system i många, många timmar. "Kom ihåg att låta det långverkande insulinet försvinna innan du återupptar basaltillförseln med din nya pump", säger Scheiner. "Vänta minst 12 till 14 timmar efter att ha tagit NPH och 20 timmar efter att ha tagit glargin."
Pumpar anslutna till en CGM
PWD använder i allt högre grad så kallade ”closed loop” -system som ansluter en CGM till en insulinpump för att optimera diabeteskontrollen. Medtronic är det enda företaget som faktiskt tillverkar båda enheterna och säljer dem i ett system. Det senaste kommersiella systemet med sluten slinga är från Tandem Diabetes Care, men det ansluter Tandem t: tunn pump med en Dexcom CGM - så två olika tillverkare ger support.
I dessa anslutna system kan ibland en noga CGM-sensor eller sändare leda till hicka som gör att insulinpumpen upplever mindre produktiv.
Hur hanterar dessa företag denna crossover? Dexcom och Tandem berättar för DiabetesMine att representanter för båda företagen är väl förberedda för att prata samtal genom processen för att avgöra om det finns några problem med pumpen eller CGM och sedan rikta kunderna därefter.
Om du använder DIY-teknik
Det finns också det ständigt utvecklande gör-det-själv (DIY) -gemenskapen, där #WeAreNotWaiting-mantrat har fört tusentals människor med hjälp av hemgjorda anslutna system med olika enheter.
Dessa gör-det-själv-verktyg är öppen källkod, gemenskapsgjorda mobilappar och plattformar som inte har traditionell företagslevererad kundtjänst eller teknisk support.
Istället måste användarna vända sig till onlineforum och grupper för att få frågor besvarade. Looping-communityn har faktiskt skapat en fantastisk uppsättning dokument med öppen källkod för att stödja patienter som använder det systemet, så kallade LoopDocs.
Problemet är att många av dessa system är byggda med äldre pumpar utanför garantin från Medtronic. Om en av dessa dör är du i princip ensam att hitta en ersättare. Det andra aktuella alternativet är att bygga ditt hemgjorda Loop-system med OmniPod-pumpen, i vilket fall du kan vända dig till tillverkaren Insulet om pumpen har problem, även om företaget inte kan ge ytterligare support på ditt Loop-system.