När Kelli Deferme diagnostiserades med typ 1-diabetes (T1D) vid 18 års ålder föreställde hon sig genast vad hon skulle möta i sin värld: ett hav av medkännande människor som vill lära sig, redo och villiga att förstå och stödja henne i den här nya diabetesliv.
Vad hon hittade var dock ofta helt annorlunda.
Istället för medkänsla fann hon dom. I stället för öppenhet för att lära sig stötte hon på människor som redan hade gjort en (felaktig) bedömning av varför hon hade fått diagnosen. Till och med på ett läkarkontor fann hon skam och tryck - tryck som så småningom ledde henne in i händerna på en fullblod ätstörning.
"Jag var tvungen att gå till hudläkaren för något och utan att ens titta på mig eller mitt diagram efter att jag nämnde diabetes, sa den läkaren," Huh! Jag slår vad om att om du bara tappat 20 pund, skulle du inte ha diabetes. ”Nu vet jag att det inte är sant, men det var början. Den kommentaren var avtryckaren, detonationen av pulverflaskan som var min ätstörning, säger Colorado i Deferme till DiabetesMine.
År senare mår hon bra och har anpassat sig till livet med diabetes såväl som hittat en väg ut ur mörkret av hennes ätstörning.
Men hon ser fortfarande - överallt - den viktigaste ingrediensen som hon känner gör livet med diabetes extra utmanande: Giftiga relationer.
"Diabetes är en sådan negativ stigma", sa hon. "Vi bedömer oss själva, och när hela världen verkar vara villig att skylla på oss (för att ha det), ja, det kan röra med ditt huvud."
Giftiga förhållanden är inte unika för diabeteslivet. Men hur ett giftigt förhållande kan påverka livet för en person med diabetes är.
Varför toxicitet gör ont
”Giftiga förhållanden och stressfaktorerna kring dem kan verkligen ha större inverkan på personer med diabetes”, säger Mark Heyman, doktor, specialist på diabetesvård och utbildning, diabetespsykolog och grundare och chef för Center for Diabetes and Mental Health i San Diego. Dr Heyman bor också hos T1D själv.
"Det är ett stresssvar", säger han. "Kroppen reagerar med strid eller flykt, och oavsett vilken kropp du väljer, som släpper ut kortisol, vilket tyvärr höjer blodsockret."
En grym kommentar ("Om du bara hade ätit rätt, skulle du inte behöva ta itu med det här!") Kan öka blodsockret på kort sikt. Något stressande och slagkraftigt som ett dåligt uppbrott, en chef som tror att du är full av baloney om allt detta, eller till och med en förälder som överkontrollerar en tonåring eller ung vuxen kan leda till stressrelaterade högre blodsocker under längre perioder.
Giftiga förhållanden kan också påverka diabetes på annat sätt: genom att leda dem med diabetes att dölja sitt tillstånd, slåss mot det, och ibland värre, stoppa vad som behöver göras för ett hälsosamt liv.
"När en giftig person skjuter sin syn på en person med diabetes, kan det leda till att personen med diabetes skjuter sina diabetesbehov åt sidan", säger Heyman till DiabetesMine.
Toxicitet kan påverka val som också verkar vanligt, säger han. Som den anställd vars chef pekar roligt med diabetes. Den anställde kan välja att bara göra diabetesvård privat (och därmed ofta bara hoppa över saker som de borde göra) eller inte ta sig tid på jobbet när det behövs.
Och de med vänner som antingen fungerar som "matpolis", ger falsk information om behandlingar och botemedel eller pressar en person med diabetes att inte göra de bästa valen? De kan också leda en person att hoppa över nödvändiga steg under dagen eller att inte tala när de behöver hjälp, till exempel om blodsockret sjunker lågt.
Kombinationen av att inte göra vad du behöver och att ha stress utlöser högre blodsocker kan vara ganska skadligt på lång sikt, säger Heyman.
Så vad ska en person med diabetes göra?
Experter säger detta: Vet vem de giftiga människorna kan vara i ditt liv. Och sedan antingen hjälpa dem att flytta sina handlingar eller skära band med dem och gå vidare.
Vem kan vara giftigt?
Toxicitet kan komma från nästan vilken vinkel som helst. Inifrån din familj eller ditt förhållande. På jobbet eller skolan (medarbetare, lärare, chefer och mer). På medicinska kontor. Främlingar på bussen som upptäcker en insulinpump och känner behov av att ”hjälpa”. Föräldern övertygade att deras tonåriga eller unga vuxna barn inte kan göra diabetes på egen hand. Och ja: ditt eget jag.
För Dana Klint, en vuxen med T1D som diagnostiserades vid 8 års ålder, försvann en livstid av att vara öppen och halvt tillfällig om sin diabetesvård när hon blev kär i och gift med en man vars toxicitet kring diabetes förändrade henne.
"Han ville inte ha något att göra med min diabetes", säger hon. "Det var alltid denna underliggande spänning."
Men Klint drev det åt sidan och tänkte att kärleken kunde läka allt. Istället för att skjuta tillbaka eller förklara hennes behov anpassade hon sig till hans klagomål och såg åt andra håll när - om hon skulle vara upprörd över något - han kallade henne "dia-biligerant."
"Jag har alltid varit den typen som bara drar ut min glukometer och kontrollerar", säger hon. "Men jag ville vara den goda frun."
Så hon började checka in i badrummet när de var ute, i sovrummet hemma. Med tiden ledde det till att inte alls kontrollera eller vänta på bolus efter en måltid och sedan glömma. Hennes A1C "sköt i höjden", säger hon, och hon landade till och med på sjukhuset i diabetisk ketoacidos (DKA).
Hon vände sig till rådgivning och började inse att det kanske inte var hennes diabetes som behövde döljas eller förändras. Innan hon handlade, och medan hon grävde djupt för att uppnå bättre dagliga vårdmål igen, gjorde hennes man ett meddelande: Han kunde bara inte vara "gift med diabetes" längre.
"Jag insåg då att han såg diabetes som min hela identitet", säger hon. Två dagar senare hade hon fyllt i separationspapper. Idag är hon singel, stark och bättre på att se - och vidta åtgärder för - giftiga relationer.
”Nu är jag tillbaka på en pump och drar ut saker på bordet och gör vad jag behöver var jag än är och när jag behöver det. Precis som den flickan jag var, säger hon.
Det finns också de som, till skillnad från hennes ex, är välmenande men kanske vilseledda med sina råd eller handlingar och inte inser att de kan skada snarare än att hjälpa.
Tonåringar och unga vuxna som ofta är redo att arbeta med självständighet kan komma emot detta från en mycket överraskande plats: deras kärleksfulla, omtänksamma föräldrar.
Heyman identifierar giftiga förhållanden när det gäller diabetes som de som "korsar gränser" - gränser som bör ställas av personen med diabetes och respekteras av dem omkring dem.
Föräldrar kan utmanas av det, och resultatet kan bli negativt.
"Vissa är helikopterföräldrar", säger han.
"Om du är 25 år gammal och din förälder fortfarande följer dig och ringer när du är hög eller låg (om du inte har bett dem om det) skulle jag karakterisera det som att korsa den gränsen."
Detta inkluderar högskoleålders personer med diabetes som kanske vill gå till sin diabetes på egen hand. Föräldrar som antingen inte kan eller inte respekterar det kan så frön av stress och ångest hos sitt barn, vilket inte bara leder till stressinducerade högre blodsockerarter, utan möjligen bryter ner ett viktigt förhållande, säger han.
Och så finns det en person som du faktiskt burk förändring, om än med mycket hårt arbete: själv.
"Själv kan vara det vanligaste giftförhållandet av alla", säger Carrie Swift, en certifierad specialist för diabetesvård och utbildning och kvalitetskoordinator vid Kadlec Regional Medical Center i Richland, Washington.
"Och det är inte så att du kan ta en hel semester från din diabetes", säger hon till DiabetesMine.
Giftigt självförhållande kan se ut som dom i ditt huvud - "Jag gör alltid det här fel!" "Jag är hög igen, hur kan jag inte få det här rätt?" och ännu värre, ”Varför bry sig? Jag stinker av det här. ” - och kan vara svårt att övervinna, särskilt om andra giftiga förhållanden ökar det, förklarar Swift.
Hur man ändrar saker
Det är inte alltid lätt att ändra beteenden, och du kan inte heller helt enkelt klippa ut någon ur ditt liv.
Swift arbetar med sina kunder på vad hon kallar ”Four A’s:” Undvik, anpassa, ändra och acceptera.
Ta till exempel ett något mycket giftigt förhållande som nästan alla personer med diabetes kommer över: Den så kallade matpolisen, som tror att de vet bäst vad en person med diabetes bör eller inte bör äta.
"Jag tror inte att någon kan komma ifrån det", säger hon.
Swift föreslår att du i stället för att bli arg eller snäppa, övar på att "omrama" situationen. Hon kallar dem "I-meddelanden", ett sätt att flytta den eventuella konflikten från personen som ger dig stress.
Till exempel säger hon, om en person ifrågasätter dig varje gång du säger, njut av en godis (och bolus för det eller inte) och personen föreläser dig, kan du närma dig dem så här:
"När du (fyll i tom) Jag känner för (berätta för dem hur du mår). Om du skulle göra det (fyll i tomt med en bättre sak för dig för personen att göra eller säga), Jag skulle vara glad. ”
Med andra ord, snarare än bara att vara arg, säger Swift, "Du måste ge dem" istället "så att de kan förstå och förhoppningsvis välja en bättre åtgärd nästa gång."
Den åtgärden skulle falla under anpassning eller förändring: När du förstår hur de svarar över tiden kan du gå för att acceptera deras nya beteende eller helt enkelt undvika dem, säger hon.
På läkarmottagningen säger Swift: ”Vi måste alla vara förespråkare för oss själva,” och inte känna sig dåliga ifrågasätta eller driva tillbaka medicinska experter.
Om du inte gillar hur saker hanteras med någon medicinsk person, säger hon, "Du kan be dem ändra."
När det gäller tonåringar och unga vuxna som kanske känner att deras föräldrar överträffar?
"Kommunikationen med en förälder kring detta kan vara svår i den åldern", säger hon.
”Ge dem” lärbara ögonblick. ”Peka på de gånger du gör saker rätt - samtidigt som du påminner dem om att ingen är perfekt inom diabetesvården. Kommunicera att du inte bara vill göra det, men du kan göra det. ”
I alla dessa fall föreslår hon att man övar genom rollspel med din diabetesutbildare, något hon ofta gör med patienter.
Heyman föreslår att man fokuserar på gränser. Bestäm, i varje förhållande, var de är och vad de är, och kommunicera sedan dem "för att hjälpa människor att göra vad du vill och inte göra vad du inte vill."
”Människor tror ofta att de hjälper till när verkligheten är, det gör de inte. Att ge dem en fast men artig feedback om hur det de säger och gör kan påverka dig hjälper det, säger han.
Se sedan hur det går.
”Svarar personen? Om de inte gör det, kanske de inte är den bästa personen att ha i ditt liv just då, avslutar Heyman.
För Klint var skilsmässa lösningen. Men hon handlar om att försöka ta reda på dessa saker och att vara förståelig när människor anstränger sig.
"Jag tror inte att du behöver en perfekt person när det gäller diabetes", säger hon.
Hon råder att inte fatta ett relationsbeslut på något sätt enbart baserat på diabetes. Med andra ord är det inte heller tillräckligt att välja att para sig med någon eftersom de är bra på diabetes ensam.
Deferme råd? Arbeta först med ditt förhållande till dig själv och sedan är du bättre rustad för att hjälpa andra att anpassa sig till vad du behöver i detta diabetesliv.
"Beväpna dig med information", säger hon. ”Diabetesgemenskapen är så mycket information och stöd. Hitta en kompis där ute som får allt detta och hjälper dig att lära dig att hantera de som inte gör det. Det kommer att förändra allt. ”
Även då, säger hon, var försiktig så att du hittar någon som har ett positivt inflytande.
"För om du hamnar med någon besatt av siffror, ja, min identitet är inte enbart knuten till diabetes eller mina siffror", säger hon. "Jag var tvungen att hitta andra som ville leva som jag vill."
Lyckligtvis har hon det och är. Inte för att potentialen för toxicitet någonsin försvinner. Hon är bara redo för det nu, säger hon.
"Hela världen har åsikter om din privata och unika hälsa, och de vill alla dela den", säger hon. "Du måste bygga upp din kunskap och ditt självförtroende, och det är värt det."
