För många människor som lever med diabetes kan det kännas som ett vattendragsögonblick att klicka på en ny enhet för första gången - en insulinpump eller kontinuerlig glukosmonitor (CGM). Adrenalin rusar när du tänker, "Jag är äntligen fri!"
Och sedan börjar pipen. Och smekmånaden är över.
De som använder mycket av diabetestekniken som utvecklats och släppts ut på marknaden under det senaste decenniet är ganska bekanta med trötthet i apparater och larm.
Ta patientförespråkaren Anna Norton. Hon hade levt med typ 1-diabetes (T1D) i nästan 20 år när hon började använda sin första CGM för 10 år sedan.
"Det första larmet gick och min mans reaktion var som att jag skulle ha gett honom tusen dollar", sa hon till DiabetesMine. ”Han sa,” Det spelar ingen roll hur mycket det kostar eller om försäkringen täcker det. Vi får det, ”minns hon. "Till en början älskade vi det."
Men deras entusiasm över säkerhetslarmen brusade snabbt.
"Det gjorde mig nästan galen", säger hon. "Larmtrötthet är verkligt."
Larmtrötthet och förtroendeproblem
Norton är inte ensam. Många användare av dagens sofistikerade diabetesanordningar pekar på två saker som driver dem till trötthet: alltför frekventa larm och onödiga pip när saker verkligen är okej.
"När jag först fick min [nya] pump ville jag köra över den med min bil bara för att få dessa larm att stanna för alltid", säger Jessica Kroner, en förstaårs läkarstudent vid Touro College of Osteopathic Medicine i New York . Efter att ha varit på en insulinpump sedan hon var 7 år blev Kroner förvånad över både sanningen i det nya pumpsystemets larm och över hennes egen reaktion på dem.
Tidiga insulinpumpar från Minimed (nu Medtronic), Disetronic och Animas fungerade utan larm.
En av försäljningsställena för avancerad teknik som Minimed 670G som Kroner nu använder är varningar och larm som syftar till att skydda användare från blodsockerhöjder och -låg, och potentiella problem med enheten. Ändå upptäcker Kroner att hon förbittrar sig "det gnagande".
”Det var som om du är hög! Du är låg! Du är fortfarande hög! Du är fortfarande låg! Ärligt talat vill du bara krossa det i bitar ibland, säger hon.
”Jag vet att jag ska gå lite högt efter frukost, det har jag alltid gjort. Men jag vet också av erfarenhet att jag kommer att komma ner. Jag behöver inte ett larm som berättar det för mig, vanligtvis om och om igen, ”tillägger hon.
Ett annat problem är uppdelningen av förtroende. Konstanta larm kan fungera som "The Boy Who Cried Wolf", där människor börjar ignorera larmet efter alltför många falska larm, enligt en studie från Brown University.
"Ju fler larm du får, desto mer ignorerar du dem och ju mer du ignorerar dem, desto mer frustrerad blir du, och desto större är chansen att något kan gå fel", säger Kroner.
Men larmtrötthet är inte enastående för diabetesenheter. Studier och artiklar som sträcker sig tillbaka till början av 1970-talet pekar på allmän larmtrötthet i sjukhusmiljöer.
Uppvärmning till enheter
Karen McChesney i Massachusetts, diagnostiserad vid 5 år och nu i början av 30-talet, kände att hennes enhet tröttnat redan före larm.
"Jag hatade att pumpa", säger hon till DiabetesMine. ”Jag hatade slangen. Det skulle riva ut vid de mest olämpliga tiderna. Min syster, som också har T1D, var på en Omnipod men jag kände bara inte att det passade in i mitt liv heller. ”
Hon gav tekniken ett nytt försök 2014 när hon gick på en Dexcom och en pump, men det var kortvarigt. "Min kroppsbild var bara hemsk med det", säger hon. Så hon undvek teknik och valde istället för flera dagliga injektioner, eller MDI, tills nyligen.
"Så småningom växte jag bara upp," säger hon. McChesney använder nu en Omnipod ihop med en Dexcom. Och medan det går bättre och hon är mer villig att acceptera det, är larmet hennes nya nemesis.
"Om jag är upptagen med att jobba eller presentera något viktigt blir jag väldigt irriterad när larm går", säger hon. "Och jag känner min kropp, så jag såg inte poängen."
Bättre vägledning behövs
Ett tydligt problem som många användare delar är bristen på utbildning om meningsfulla enhetsinställningar.
D-mamma Maria (inte hennes riktiga namn) i Florida vet väl hur detta kan spela ut. När hennes dotter fick diagnosen T1D för tre år sedan vid 11 års ålder hoppade hon på chansen att använda den nya tekniken. Hon bestämde sig också för att använda ett CGM själv, eftersom hon har hypoglykemi. Larmet mellan dem två var nästan konstant. Och hennes reaktion på dem var inte perfekt.
”Min hjärtfrekvens skulle öka varje gång min dotters larm gick. Jag hade massor av ångest, även när hennes antal faktiskt var inom räckvidd, säger hon till DiabetesMine.
"Ingen berättade för oss var vi skulle ställa in larm", förklarar hon, så hon vände sig till internet, där hon läste att medan hon hade ställt in sitt barns larm till en låg på 70 och en högsta på 250 mg / dL, kände folk hon borde gå stramare. Så hon återställde larmintervallet till 70 till 150, "pressat av det jag läste och fick veta online."
Omedelbart multiplicerades larmen.
Hon försökte hålla fast vid det och sade till sig själv att trycka igenom ångest och larmutmattning för barnets hälsa. Det kostade dem båda nästan dyrt.
Två år senare var Maria i biblioteket med sitt barn när ännu ett larm gick. Något knäppte i henne, driven av utmattning och stressen från konstanta alarm varje dag. "Larm hade hållit mig uppe hela natten i flera år," tillägger hon.
I ett ögonblick av rädsla föll hon isär i biblioteket.
Någon där som kände henne ringde 9-1-1 och hennes man. Maria transporterades till sjukhuset där hon hölls i en veckas vila. "Jag hade i grund och botten en mini-haveri tack vare dessa larm", säger hon.
Behovet av bättre hjälp med att ställa in rimliga larmparametrar är stort, säger diabetespsykolog William Polonsky, president och grundare av Behavioral Diabetes Institute i San Diego.
"Jag kan inte berätta för dig hur många smarta och kunniga människor jag har träffat som kämpar med detta och jag har sagt," Visste du att du kan stänga av dessa larm? "Och sedan visar jag dem hur", säger Polonsky.
"Vi vill ha handlingsbara larm, folk som bryr sig om och reagerar på," i motsats till bara en massa buller som kan vara läskiga och ångestframkallande, tillägger han.
"Det finns en grundläggande tro bland föräldrarna att om mitt barn har ett enda högt blodsocker riskerar de att skada", säger han. "Jag har sagt det tusen gånger: Det finns inga bevis för att om ett barn går till 300 mg / DL ibland orsakar det komplikationer. Om de sitter där i en vecka eller längre? Säker. Men för lite? Inte ett problem."
Lär dig att justera larminställningar
Så vad kan en person som vill anamma teknik men undvika trötthet i larmet? I grund och botten handlar det om att experimentera med larminställningar som fungerar för dig eller en älskad.
För Kroner innebar det att stänga av hennes CGM-höglarm vid vissa stressiga tider, till exempel under tentor, och sätta hennes låga larm till lägsta möjliga nivå. Hon höjde också sitt höga larm till 270 men så småningom justerade det tillbaka ner till 250.
"Under träningen fick de mig att ställa in mina larm på 80 till 230, men det fungerade bara inte för mig", säger hon. ”Inte för att jag inte vill vara inom räckhåll. Självklart gör jag det. Men jag mår bra på 80. Så 70 är bättre för mig. ”
"Att tysta varningar under en period av timmar kan vara bra", säger hon. ”Särskilt om jag sover hemma hos en vän. Det är trevligt att inte väcka alla hela natten. ” Att kunna göra det utan rädsla eller stress, säger hon, kommer också från att uppleva diabetes utan teknik först.
"Jag känner att du borde känna din kropp", säger hon. "Av den anledningen tror jag inte att folk ska gå på en CGM direkt. Ett år eller så kan skott verkligen hjälpa dig. ”
För Maria var det också en stor hjälp att ändra dessa inställningar. Hon har nu sin dotters larm inställda på 70 till 250 och planerar inte att dra åt dem, oavsett vad hon hör i onlinechatter. "Vi mår riktigt bra nu", säger hon.
Det är viktigt att ge dig själv tillstånd att göra dessa förändringar, säger Dr. Molly Tanenbaum, en instruktör vid institutionen för barnläkare vid Stanford University School of Medicine i Kalifornien, som för närvarande arbetar med en studie om larm och vad som gör dem svårare för vissa och lättare för andra.
Vad hon ser hos personer med diabetes och deras familjer är att de behöver höra oftare att det inte är helt i sten.
”För vissa finns det antingen en tvekan, att inte ha införts helt för alla användningar av ett CGM, eller en känsla av att inte ha fått tillstånd att säga att ändra trösklar. Dessa enhetsbeslut är personliga och mycket individuella, säger hon.
Så om saker inte känns bra rekommenderar hon att du pratar med ditt endoteam om förändringar. Och sedan göra dessa tweaks, särskilt under de första månaderna.
Planera en enhetssemester
Polonsky är också känt för att rekommendera "att ta en semester från din enhet" om du känner början av trötthet eller utbrändhet. ”Det är en helt rimlig sak att göra. Gör det säkert och gör det inte för alltid. Men gör det. ”
Han beskriver en säker semester som en paus som inte varar för länge och innebär planering framåt så att din diabeteskontroll inte äventyras - till exempel att ta en "ledig natt" varje vecka från din diabetesvänliga måltidsplan eller välja att ta av pumpen några timmar eller dagar och använd injektioner istället.
McChesney är också en stark förespråkare för teknik bryter och väver dem in i sitt liv.
"Nästa gång du byter plats, låt det bara vara i några dagar", rekommenderar hon. ”Det finns den diabetestermen” naken dusch ”och vi skrattar åt det. Men du vet: Det känns bara så bra. ”
Norton instämmer. ”Du kan utnyttja [paus] -tiden för att finjustera saker, som:” Behöver jag verkligen ett mellanmål under dagen? ”Du brukar märka hur det går bättre när du injicerar. Utan teknik tvingas du lära dig. Och det kan vara bra. ”
"Avbrott är bra", betonar hon. "Vi erfarna folk vet det för att vi överlevde - och överlevde bra - under lång, lång tid innan tekniken."
Norton hade dock en annan sak att räkna ut: Medan hon var bra med pauser och uppskattade utsättningen från larm, var hennes man på väg.
”Det är han som lägger juicelådan i min mun. Det är han som känner svettan i pannan medan jag sover. Jag vet inte hur ett anfall ser ut men han gör det. Han delar allt detta med mig, och han delar några läskiga delar som jag bara inte kommer ihåg. Så jag var tvungen att lyssna på honom, säger hon.
Deras lösning var att träffas i mitten. Hon gick med på att låta honom följa sin CGM-dataström även när hon hade inaktiverat larm. På det sättet, om han såg ett blodsocker lågt när hon inte var hemma, kunde han ringa henne.
"Det fungerar för oss", säger hon.
Anpassning till undsättning?
Den ultimata lösningen kan komma med förbättrad teknik. Ju bättre allt fungerar desto färre larm. Och när larmet blir korrekt oftare kommer förtroendet att växa.
"Där jag äntligen ser att detta går är personalisering", säger Marie Schiller, vice ordförande för uppkopplad vård och platschef vid Eli Lilly Cambridge Innovation Center i Massachusetts. Schiller har bott med T1D själv i nästan fyra decennier.
Hon säger att personalisering av teknik kommer att göra det möjligt för människor att välja sitt bästa sätt att leva med sina medicinska team och de larm som fungerar bäst för dem.
”Samt smartare larm. Det kommer att vara jättebra att inte titta på det och tänka ”åh varför piper du på mig?” För jag tog bara insulin och jag kommer att bli bra, säger hon. ”Överbehandling är en riktig fråga. Det är mänsklig natur. Du hör ett larm; du ska behandla. Och det kanske inte alltid är rätt tidpunkt. ”
"Och vissa människor känner sig mer bekväma vid 140 år och vill inte spendera sina liv vid 90 år, och det är okej", tillägger Schiller. "Framtidens system möjliggör mer personalisering."
Schiller hoppas också att de också kommer att möjliggöra verktygsflexibilitet, så att en person kan flytta från pump till penna och tillbaka, allt medan den fortfarande håller samma dataflöde och kontroll. Kontroll är trots allt vad det handlar om.
"Ju bättre vi gör med tiden inom räckvidden, desto mindre larm får vi", säger Schiller.
