Parkinsons sjukdom är ett progressivt tillstånd, vilket innebär att det förvärras med tiden. På grund av motoriska symtom som tremor och stelhet, och icke-motoriska symtom som depression och talförändringar, förlitar sig människor med detta tillstånd ofta på andra för hjälp.
Det är här en vårdgivare kommer in. Vårdgivare kan vara någon nära personen med Parkinson, som en partner, ett barn, ett syskon eller en nära vän.
Att ta hand om någon med Parkinsons sjukdom kan vara givande, men det är också utmanande. Eftersom denna sjukdom utvecklas långsamt kan du vara i den här rollen i många år. Du måste vara beredd på lång tid.
Det är viktigt att veta vad du står emot och hur vård kan påverka dig.
Vilken typ av ansvar kan jag förvänta mig?
Parkinsons sjukdom kan påverka många delar av någons liv, från deras rörelse till deras förmåga att prata och äta. Din ansvarsnivå beror på din älskades sjukdomsstadium och hur väl de kan ta hand om sig själva.
Här är några saker du kan göra som vårdgivare:
- ta personen till läkarmöten och hjälpa dem att kommunicera med sitt medicinska team
- fyll på recept och kontrollera att din älskade tar alla sina mediciner enligt schemat
- hålla koll på Parkinsons symptom och läkemedelsbiverkningar för att rapportera till sin läkare
- hjälp dem att komma runt säkert utan att falla
- hantera hushållssysslor som att städa och betala räkningar
- laga mat och hjälpa din nära och kära att äta och se till att de inte kvävs
- hjälpa till med dagliga groominguppgifter som bad och påklädning
- ta dem ut för motion och social interaktion
- underlätta kommunikationen om de har problem med att prata och skriva tydligt
- hjälp dem att komma ihåg viktiga datum och händelser om de har minnesproblem
- lugna dem när de har symtom som hallucinationer och vanföreställningar
- hantera sin ekonomi, inklusive sjukförsäkring, medicinska räkningar och kostnader
- vara tålmodig och stödjande
Hur tidskrävande blir det?
Omsorg kan vara en heltids- eller deltidsroll. Din tidsinvestering beror på hur mycket hjälp din nära och kära behöver och hur mycket ansvar du är villig att ta på dig.
Om du redan arbetar heltid eller har barn hemma kan du behöva delegera några av vårdtjänsten till andra familjemedlemmar, vänner eller en betald vårdgivare. Gör en bedömning av personens behov och beräkna hur mycket arbete du kan hantera.
Hur kan vård påverka min mentala hälsa?
Att ta hand om någon med Parkinsons sjukdom kan vara stressande och tidskrävande. Det kan också ha djupgående effekter på din mentala hälsa.
Cirka 40 till 70 procent av de allmänna vårdgivarna upplever betydande stress. Hälften av dessa vårdnadshavare uppfyller också de officiella kriterierna för depression.
Utmaningen med vård ökar när sjukdomen blir svårare. Ju mer vård personen behöver, desto mer belastning måste vårdgivaren bära och desto mer påverkar den deras mentala hälsa, visar forskningen.
Hur kan jag förbättra min mentala hälsa?
Var först ärlig mot dig själv och andra om hur du mår. Om du upplever stress, ångest eller depression, prata med någon. Du kan börja med människorna närmast dig, som din partner, syskon eller vänner.
Gå med i en stödgrupp för Parkinsons vårdgivare. Du kan hitta en av dessa grupper genom en organisation som Parkinsons Foundation eller Family Caregiver Alliance. Du träffar människor där som förstår vad du går igenom och som kan erbjuda support och råd.
Ta dig tid varje dag för att träna avslappningstekniker som dessa för att lindra stress:
- sitta på en lugn plats och andas djupt i 5 till 10 minuter
- tar en promenad
- lyssna på din favoritmusik eller titta på en rolig film
- öva yoga eller meditation
- ringer till en vän
- få en massage
- ta ett varmt bad
Om dessa tekniker inte hjälper och du fortfarande känner dig överväldigad, få råd från en professionell.Du kanske ser en rådgivare, terapeut, psykolog eller psykiater.
Var kan jag hitta support?
Att försöka göra allt själv kan vara överväldigande. Luta dig på ett supportteam, som kan innehålla:
- läkare och sjuksköterskor
- familj, vänner och grannar
- medlemmar av din plats för tillbedjan
- ett lokalt seniorcenter eller daghem för vuxna
- leveranser av måltider
- transporttjänster
- betald hemvård
- en besökande socialarbetare
Palliativ vård kan ibland också vara till hjälp. Även om det ofta förväxlas med vård på hospice, är de inte desamma. Palliativ vård erbjuder stöd för symtom och kan hjälpa till att förbättra livskvaliteten under någons sjukdom.
Många sjukhus har palliativa vårdteam som kan minska belastningen på dig genom att hjälpa din nära och kära att må bättre.
Vilka är tecknen på vårdnadshavares utbrändhet?
Vårdnadshavares utbrändhet sker när dina arbetsuppgifter driver dig till utmattningspunkten. Du kan nå detta skede när du spenderar så mycket tid på att ta hand om den andra personen att du försummar dig själv eller om du ställer för många krav på dig själv.
Tecken på vårdnadshavares utbrändhet inkluderar:
- känner sig ledsen, irriterad eller hopplös
- tappar intresset för aktiviteter du brukade älska
- undvika vänner och familj
- gå ner i vikt
- sover för mycket eller för lite
- känner sig fysiskt eller känslomässigt utmattad
- bli sjuk oftare än vanligt
Om du upplever några av dessa tecken är det dags att få hjälp.
Hur kan jag undvika utbrändhet?
Här är några tips som hjälper dig att undvika vårdnadshavares utbrändhet.
- Lär dig allt du kan om Parkinsons sjukdom. Du kommer att vara bättre rustad för att hantera din nära och kära vård om du vet vad du kan förvänta dig och förstår vilka strategier som är mest användbara.
- Försök inte ta dig an alla aspekter av personens vård. Gör en lista över uppgifter som behöver utföras. Delegera dem sedan till vänner, familj och medlemmar i din gemenskap som är villiga att hjälpa. Du kan anställa människor som hjälper dig runt huset så att du inte behöver göra allt själv. Din försäkring kan också betala för deltidsvårdare för din nära och kära med Parkinsons sjukdom.
- Håll ordning. Förvara ett bindemedel med läkarnas namn, mediciner och annan viktig information du behöver dagligen.
- Försumma inte din egen hälsa. Du kan inte hjälpa din älskade om du blir sjuk. Ät bra, träna och få tillräckligt med sömn. Håll dig uppdaterad med alla dina medicinska möten.
- Hitta din glädje. Håll fast vid de delar av ditt liv som är viktigast för dig - till exempel ditt jobb, din familj och dina hobbyer. Sätt av tid varje dag för att göra något bara för dig.
Takeaway
Att ta hand om någon med Parkinsons sjukdom är ett stort jobb. Det kan ta mycket tid och det kan orsaka fysisk och emotionell stress om det blir överväldigande.
Nyckeln till att göra vård till en positiv upplevelse är att ta hand om dig själv i processen. Var realistisk om vad du kan och inte kan göra för din nära och kära. Få hjälp när du behöver det från människorna i ditt sociala nätverk eller från utbildade yrkesverksamma.