Jag var 25 år gammal när jag först diagnostiserades med endometrios. Förödelsen som följde kom hårt och snabbt. Under mycket av mitt liv hade jag haft regelbundna perioder och mycket lite erfarenhet av okontrollerbar fysisk smärta.
I det som kändes som en blixt förändrades allt helt.
Under de närmaste tre åren hade jag fem omfattande bukoperationer. Jag övervägde att ansöka om funktionshinder vid ett tillfälle. Smärtan så stor och så ofta att jag kämpade för att gå ut ur sängen och arbeta varje dag.
Och jag försökte två omgångar av inbjudningsbefruktning (IVF), efter att jag fick veta att min fertilitet snabbt bleknade. Båda cyklerna misslyckades.
Så småningom fick rätt kirurg och rätt behandlingsprotokoll mig på benen igen. Och fem år efter mina första diagnoser blev jag välsignad med möjligheten att adoptera min lilla flicka.
Men jag hade fortfarande endometrios. Jag hade fortfarande ont. Det var (och förblir) mer hanterbart än under de första åren, men det har aldrig bara försvunnit.
Det kommer aldrig att göra det.
Prata med min dotter om endometrios
Där jag brukade hantera extrem smärta praktiskt taget varje dag, tillbringade jag de flesta av mina dagar smärtfri nu - med undantag för de första två dagarna av min period. De dagar brukar jag slå ner lite.
Det är inget nära den obehagliga smärtan som jag brukade uppleva. (Till exempel kräks jag inte längre av kvalen.) Men det räcker att jag vill stanna i sängen, insvept i en värmedyna tills den är över.
Jag jobbar hemifrån nuförtiden, så det att vara i sängen är inte ett problem för mitt jobb. Men det är ibland för mitt barn - en 6-årig liten flicka som älskar att gå på äventyr med sin mamma.
Som ensamstående mamma, utan andra barn i hemmet för att hålla min dotter upptagen, har min tjej och jag haft några allvarliga samtal om mitt tillstånd.
Detta beror delvis på att det inte finns något som heter integritet i vårt hem. (Jag kan inte komma ihåg sista gången jag kunde använda badrummet i lugn och ro.) Och det beror delvis på att min väldigt observanta dotter känner igen de dagar då mamma inte är helt själv.
Konversationerna började tidigt, kanske till och med så unga som två år, när hon först gick in på mig för att hantera den röra som min period hade orsakat.
För ett litet barn är så mycket blod läskigt. Så jag började med att förklara att "mamma har tår i magen" och "allt är OK, det här händer bara ibland."
Genom åren har den konversationen utvecklats. Min dotter förstår nu att de här tårarna i magen är anledningen till att jag inte kunde bära henne i magen innan hon föddes. Hon inser också att mamma ibland har dagar som hon behöver stanna i sängen - och hon klättrar in med mig för snacks och en film när dessa dagar slår hårt.
Att prata med min dotter om mitt tillstånd har hjälpt henne att bli en mer empatisk människa, och det har gjort det möjligt för mig att fortsätta ta hand om mig själv medan jag fortfarande är ärlig mot henne.
Båda dessa saker betyder världen för mig.
Tips för andra föräldrar
Om du letar efter sätt att hjälpa ditt barn att förstå endometrios är detta det råd jag har fått för dig:
- Håll samtalens ålder lämplig och kom ihåg att de inte behöver veta alla detaljer direkt. Du kan börja enkelt, som jag gjorde med förklaringen om "owies" i magen, och utöka det när ditt barn blir äldre och har fler frågor.
- Prata om saker som hjälper dig att må bättre, oavsett om du ligger i sängen, tar ett varmt bad eller sätter dig i en värmedyna. Jämför det med de saker som hjälper dem att må bättre när de blir sjuka.
- Förklara för ditt barn att endometrios vissa dagar begränsar dig till sängs - men be dem att följa med dig för brädspel eller filmer om de är redo för det.
- För barn 4 och äldre kan skedteorin börja vara meningsfull, så ta ut några skedar och förklara: på svåra dagar ger du en sked bort för varje uppgift du gör, men du har bara så många skedar att spara. Den här fysiska påminnelsen hjälper barnen att bättre förstå varför det är dags att springa runt med dem på gården och andra dagar bara inte.
- Svara på deras frågor, sträva efter ärlighet och visa dem att det inte alls finns något tabu om detta ämne. Du har inget att skämmas över, och de borde inte ha någon anledning att frukta att komma till dig med sina frågor eller problem.
Takeaway
Barn vet vanligtvis när en förälder gömmer något, och de kan bli mer oroliga än nödvändigt om de inte vet vad den saken är. Att ha öppna samtal från början hjälper dem inte bara att bättre förstå ditt tillstånd, det hjälper dem också att känna igen dig som någon de kan prata med om vad som helst.
Men om du fortfarande känner dig osäker på att diskutera ditt tillstånd med ditt barn är det också OK. Alla barn är olika, och bara du vet verkligen vad dina kan hantera. Så håll dina konversationer på den nivån tills du tror att ditt barn är redo för mer, och tveka aldrig att kontakta en professionell för deras åsikter och vägledning om du tror att det kan hjälpa.
Leah Campbell är en författare och redaktör som bor i Anchorage, Alaska. Hon är ensamstående mor efter eget val efter att en serendipitös serie händelser ledde till att hennes dotter antogs. Leah är också författare till boken “Singel infertil kvinna”Och har skrivit mycket om ämnen infertilitet, adoption och föräldraskap. Du kan ansluta till Leah via Facebook, henne hemsidaoch Twitter.
