"Jag känner att jag hjälper mig själv 16 år tillbaka när jag inte kände någon med MS eller vad jag skulle göra eller vad ett återfall till och med var."
Under sitt andraårsstudium 2004 började Elizabeth McLachlan känna domningar och stickningar i fötterna.
”Jag gick till studenthälsocentralen och han föreslog att jag skulle ta ibuprofen tre gånger om dagen. Efter ungefär en månad verkade känslan försvinna, säger McLachlan.
Några månader senare gick hon dock på nattkappa med vänner nära sin Utah-baserade skola och fick klädstreck. Medan hon kunde röra sig efter händelsen kände hon domningar på hela hennes vänstra sida.
Skolläkaren hänvisade henne till en neurolog som rekommenderade att hon fick en MR.
”Det slutade med att jag hämtade rapporten för att ta med till min läkare och jag läste diagnosen multipel skleros när jag gick tillbaka till min sovsal. Mina föräldrar hade kommit från North Carolina för att de var oroliga, och så snart jag såg dem sa jag till dem. Det skramlade, säger McLachlan.
Förutom de chockerande nyheterna var hon förkrossad över att hennes tillstånd hindrade henne från att gå på en skola för att resa till Indien.
"Jag studerade socialkulturell antropologi och planerade att åka till södra Indien för ett forskningsprojekt", säger hon. "Om jag saknade det gjorde jag det sorgligaste, men jag hade en underbar professor som sa att jag kunde åka på följande resa dit."
Det slutade med att hon deltog i två resor till Indien, medan medicineringen höll på att blossa. Men efter den andra resan fick hon ett återfall som lämnade henne med ryggkramper och oförmögen att gå.
"Det blev för mycket att stanna i skolan och jag åkte hem och avslutade min examen online", säger hon.
Efter två år med återfallet började McLachlan känna lättnad. Hon bestämde sig för att stoppa medicineringen i tio år medan hon försökte hantera sitt tillstånd med diet och motion. Under den tiden gifte hon sig och fick två barn.
”Min läkare gick med på att låta mig avstå från medicin tills jag var ammad, men jag väntade för länge efter att jag hade avvänjat min andra bebis, och jag började märka att jag var mer trött och trött. Men jag var också en upptagen mamma och försökte fortsätta, säger McLachlan.
Hon bestämde sig för att åka på familjesemester och börja behandlingen när hon kom tillbaka.
”Jag fick ett återfall efter semestern som ledde till en lesion på min hjärnstam. Efter det var jag kvar med permanent partiell domningar i fötter, ben, armar och händer som kommer och går, förklarar hon.
År 2018 ordinerade hennes läkare en annan medicinering tillsammans med fysisk och arbetsterapi som hjälpte till återfall.
Hitta stöd och inspiration för att tala ut
Under hennes 2018-återfall föll McLachlan i depression.
”Min man föreslog att jag skulle stanna lite hos mina föräldrar så att jag kunde få en paus från att ta hand om barnen. Jag var på en dålig plats och med den tid jag började började jag söka på nätet efter MS-supportgrupper, säger hon.
Hon kom över den kostnadsfria MS Healthline-appen och fann genast tröst i den.
"Appen gav mig något jag aldrig haft - kontakter med andra personer med MS", säger hon. ”Under de 14 åren jag hade MS hade jag nog bara träffat 4 personer med MS. Jag gillade att byta berättelser med människor i appen. Det hjälpte mig genom en hård tid i mitt liv. ”
Hon blev nyligen en av appens ambassadörer, vilket gör att hon kan leda gruppdiskussioner med medlemmar i samhället om olika ämnen, såsom diagnos, behandling, diet, motion, relationer, föräldraskap, arbete och mer.
Att vara värd för livechattar är hennes favoritdel av rollen.
"Jag känner att jag hjälper mig själv 16 år tillbaka när jag inte kände någon med MS eller vad jag skulle göra eller vad ett återfall till och med var", säger hon.
"Även om saker och ting förklaras för oss på läkarmottagningen är vi så överväldigade av all information och förändring att det är svårt att låta verkligheten sjunka in tills du pratar med andra människor med liknande erfarenheter", förklarar hon.
Hon tycker också om att bygga riktiga vänskap via appen.
”Jag har många meddelanden fram och tillbaka med människor och jag har etablerat långvariga relationer med andra MS-patienter. Det är svårt att hitta andra mammor med MS, och det är fantastiskt att ha någon som förstår kaoset med att ha små barn, säger McLachlan.
Hitta en gemenskap som bryr sig
Det finns ingen anledning att gå igenom en MS-diagnos eller en långsiktig resa ensam. Med den kostnadsfria MS Healthline-appen kan du gå med i en grupp och delta i live-diskussioner, bli matchad med medlemmar i samhället för att få nya vänner och hålla dig uppdaterad om de senaste MS-nyheterna och forskningen.
Appen är tillgänglig i App Store och Google Play. Ladda ner här.
Hitta hennes röst som advokat
Att engagera sig i MS Healthline motiverade henne att bli förespråkare för MS också på andra sätt. Hon blev nyligen intresserad av regenerativ medicin och deltar i en klinisk prövning av ett remyeliniseringsläkemedel.
”Jag fick 12 infusioner och är nu i det stadium där de övervakar mig i 6 månader. Jag har märkt en viss förbättring, men jag vet inte om jag har placebo eller inte, säger McLachlan.
Hon blev inbjuden att tala på NoStressMS-vloggen för att prata om sin erfarenhet av den kliniska prövningen, och som ett resultat började människor nå ut till henne för att diskutera kliniska prövningar de var en del av.
"Jag startade en Facebook-grupp som heter Remyelination - Reaching for the Possible in Multiple Sclerosis, så människor har en plats att jämföra och kontrastera sina erfarenheter när de deltar i prövningar", säger hon.
Hur det har hjälpt henne att hjälpa andra
Tillsammans har Facebook-gruppen och MS Healthline-appen förändrat hur McLachlan uppfattar sig själv.
”När du är patient blir du van att ta information från din läkare. De säger vad du ska göra och du lyssnar. Det kan på ett sätt vara passivt, säger hon.
Även om hon inte är läkare, uppskattar McLachlan som ambassadör att ge och ta emot information, resurser och personliga erfarenheter med andra som lever med MS.
”Det är väldigt bemyndigande och förändrar mitt perspektiv som MS-person. Jag behöver inte bara ta hjälp från människor, jag kan ge hjälp också, säger hon.
Cathy Cassata är en frilansskribent som specialiserat sig på berättelser om hälsa, mental hälsa och mänskligt beteende. Hon har en förmåga att skriva med känslor och få kontakt med läsarna på ett insiktsfullt och engagerande sätt. Läs mer om hennes arbete här.
.jpg)
