Idag är National Siblings Day som är avsedd att fira relationer mellan bröder och systrar överallt. Syskonförhållanden kan naturligtvis ibland vara knepiga när diabetes kommer till spel.
På den noten är vi glada att presentera identiska tvillingsystrar Shelby och Sydney Payne som kommer från Boulder, CO-området. Detta par 26-åringar är båda blivande läkare som har varit ganska engagerade i diabetes genom åren, även om bara en av dem lever med T1D, medan den andra inte gör det.
Här är vår senaste intervju med Shelby, som särskilt använder ett DIY-system med sluten slinga, och kommer att ta examen från Vanderbilt University Medical School i Nashville, TN, i början av maj. För sitt första jobb flyttar hon till Denver, CO, för ett praktikår inom medicin innan hon återvänder till sin grundläggande alma mater i Stanford för att arbeta inom radiologi!
Prata med en ensam tvilling med T1D: Shelby Payne
DM) Hej Shelby, kan du berätta om hur diabetes först kom in i ditt liv?
Shelby) Jag fick diagnosen när både Sydney och jag var 11 år och jag minns det levande för att det var juldagen 2004. Jag kände mig trött de senaste månaderna innan, riktigt törstig och munnen var så torr att det kändes som sandpapper. Jag tyckte inte om att göra de saker som jag normalt älskade att göra vid den tiden, som var fotboll, snowboard, skidåkning, basket ... egentligen bara att vara ett aktivt barn.
Föräldrar till de andra barnen i idrottslagen - främst basket sedan det var vinter - började kommentera hur mager jag såg ut och mina föräldrar var oroliga och förvirrade. De hade aldrig stött på typ 1-diabetes förut eftersom jag är den enda i min familj som någonsin har fått diagnosen. De tänkte: "Hon äter mycket och är ganska frisk, och vi tror inte att hon har en ätstörning, men alla fortsätter att kommentera ..." Naturligtvis var min tvillingsyster Sydney där och alla jämförde de två av oss också att tänka på att något inte stämde. Det slutade med att jag förlorade ungefär 30 pund och gick på toaletten hela tiden.
Jag skämtade för att utveckla diabetes gjorde mig till en snabbare snowboardåkare eftersom jag skulle gå nerför backen supersnabbt för att komma till botten och ha tillräckligt med tid för badrummet innan jag träffade vänner och kom tillbaka i stolhissen. Diabetes i de tidiga stadierna fick mig att gå snabbare för att hålla jämna steg med mina vänner! Och slutligen kom juldagen och efter att vi hade gjort alla familjefester var jag så svag att jag inte kunde gå och min mamma var tvungen att bära mig till sjukhuset. Sydney har skrivit att hon kommer ihåg att hon vaknade och jag var borta. Vi hade åkt till sjukhuset och mitt blodsocker var 1300 mg / dL. Min A1C var 18% och jag var mildt sagt ganska sjuk.
OK, så kommer du ihåg mycket om den första sjukhusupplevelsen?
Jag minns att jag ställde två frågor vid den tiden: "Kommer jag att leva?" Läkaren sa till mig ja. Min andra fråga var: "Kan jag fortfarande spela fotboll?" Han sa ja. Och jag sa, ”OK, ge mig ett skott av vad denna insulin sak är och låt oss komma till den. Jag fördes faktiskt ut ur akutmottagningen nästa morgon.
Vi växte upp strax utanför Boulder, Colorado-området, så vi var på den lokala ER där och senare på Denver Children's. Jag skickades till diabetesundervisning nästa morgon (efter ER) och jag var en del av en studie vid den tiden för nydiagnostiserade barn som släpps ut till hemsjukvården direkt efter att ha stabiliserats. Så det var ganska snabbt, även om vi fortsatte att få utbildning och vård av diabetes hemifrån under nästa vecka.
Är det inte ovanligt att endast en identisk tvilling skulle diagnostiseras med T1D?
Mitt standardsvar är att vi är det perfekta exemplet på vad all forskning tittar på för autoimmuna sjukdomar: att det finns någon kombination av en genetisk predisposition och miljöutlösare som vi måste ta reda på på T1D. Som identiska tvillingar - och vi är definitivt identiska och har testats genetiskt hos en student för att bekräfta - har vi exakt samma genetiska smink / predisposition. Men något utlöste det autoimmuna svaret att inträffa i cellerna i min kropp medan det inte hände med Sydney. Hon är fortfarande inte ute i skogen och kommer för alltid att ha en högre förändring av att utveckla T1D, men just nu har hon inte det. Vi är i en TrialNet-studie och hon har för närvarande inga av de antikroppar som har associerats med T1D-utveckling, vilket är goda nyheter. Vi har inga andra familjemedlemmar med T1D, så just nu är jag den enda turen 🙂
{Redaktörens anmärkning: Det visar sig att endast ungefär en tredjedel av identiska tvillingar får diagnosen - medan det i de andra två tredjedelarna av fallen bara är en.}
Ändrade din T1-diagnos något mellan dig och din tvillingsyster?
Det påverkade inte riktigt hur Sydney och jag behandlades för det mesta. Vi fortsatte att vara nära och bästa vänner och göra ganska allt tillsammans, gå i skolan och spela fotboll och ha mycket aktiva liv. Jag antar att den enda skillnaden var att om någon tog med muffins i skolan och jag inte kunde delta, skulle hon gå med mig i solidaritet och inte ha någon form av stickning för mig, vilket var fantastiskt. Jag hade också mina egna snacks med insulintiming under skolan också.
Det är fantastiskt! Har din syster tagit på dig andra diabetesuppgifter för dig?
Ja, Sydney har alltid varit där för mig. Den andra saken var att vi samlades en timme varje gång till fotbollsträning varje dag, eftersom vi var i ett ganska konkurrenskraftigt lag, och på grund av den körningen hade vi inte mycket tid att dra över och sluta bara för mig att ta injektioner. Jag kommer ihåg att Sydney gav mig injektioner hela tiden medan jag var i bilen. Hon blev min personliga "insulininsprutande" läkare, kan du säga. Vi var tvungna att komma dit i tid. Fotboll var viktigt.
Är hon väldigt engagerad i din T1D?
Hon visste alltid allt och har varit väl insatt i diabetes - från den teknik jag använde till grunderna i ledningen. Redan nu kan hon berätta om allt som är relaterat till diabetes och kolhydrater. Vi är båda inom det medicinska området, och hon har också varit involverad i konstgjorda bukspottkörtelstudier i lägrinställningar och därefter.
Att ha hennes stöd har varit otroligt. Jag har alltid gjort så gott som allt själv diabetes och har inte behövt fråga för mycket från andra människor. Men det har varit trevligt att alltid veta att Sydney är där för att stödja mig, ha hennes stöd och vara en andra röst när jag har behövt det. Hon har inte diabetes, men fortsätter att delta i TrialNet-studierna och göra vad hon kan. Verkligen är hon en bästa vän som bara är inbyggd i alla delar av mitt liv - diabetes eller inte.
Ni gick båda på samma läkarskola och överlappade där i flera år, eller hur?
Ja, vi har varit tillsammans i medicinska skolan i Vanderbilt i Nashville, TN. Men vi började inte med en gång efter examen från Stanford 2014. Som jag nämnde var vi båda i tävlingsidrott och ville vara aktiva så vi gick i våra egna riktningar för det.
Jag ville vara konkurrenskraftig och göra något roligt, så jag började snowboard-cross - som i grunden är motocrossracing men med snowboard i skidbackar. Så jag flyttade till Montana för att tävla i det i ett år innan jag började läkarutbildningen på Vanderbilt. Sydney var faktiskt inte redo att hänga på klossarna och flyttade till Europa i två år för att spela professionell fotboll, så det är därför hon är ett år bakom mig. Hon har precis avslutat sitt tredje år och jag har precis avslutat min sista dag i läkarskolan. Detta har hållit oss sysselsatta och Nashville har varit ett bra ställe att bo på.
Grattis till din examen från läkarskolan! Vad kommer härnäst?
Jag fick nyligen reda på att jag ska åka tillbaka till Stanford för mitt uppehåll, inom radiologi. Det är mitt första val. Men jag ska göra mitt praktikår i Denver först. Så efter nästa år är jag tillbaka i Bay Area. Sydney kommer att ha ett år till på Vanderbilt och sedan får hon reda på vart hon ska efter det. Från och med nu har hon inte bestämt vad hennes fokus kommer att vara. Men det kan också vara radiologi, även om jag försöker att inte påverka hennes beslut för mycket.
Har du någon anledning till radiologi?
Jag hoppas kunna kombinera några av de bild- och radiologiska saker vi gör med några av de interventionella procedurerna som jag kommer att lära mig, och slå samman det med typ 1-diabetes och forskning där ute. Jag är glada över att åka tillbaka till Stanford där jag kommer att vara runt människor som är banbrytande för den här typen av nya idéer och tillämpar den på nästa våg av diabetes och hälsoteknik. Det är något som jag definitivt är intresserad av, begreppet "hacking health." Ibland går saker för långsamt och vi måste tvinga det att gå snabbare. Det är verkligen vad denna gemenskap har gjort med #WeAreNotWaiting och jag tycker att det är fantastiskt.
Så du träffade den legendariska enden Dr. Bruce Buckingham när du studerade i Stanford?
Ja, och han har varit ett stort inflytande i mitt liv. Vi träffades först när jag flyttade till Kalifornien för första gången för min grundutbildning. Han var min läkare och forsknings mentor under den tiden, och jag arbetade med honom på de tidiga studierna av artificiell bukspottkörtel. Det var de första försöken med sluten slinga där vi förfinade algoritmer och tittade på looping i olika aktivitetsinställningar. Sydney arbetade också med honom. Vi träffades med jämna mellanrum genom åren, antingen när han var här på Vanderbilt eller så var jag tillbaka och besökte Bay Area.
Är det så du lärde dig om hemlagade system med sluten slinga?
När jag var ute och intervjuade för bosättning i Stanford i december träffade jag Dr. B. Vi pratade om att komma igång med Looping. Den stora fördelen som vi diskuterade var att det automatiska kontrollsystemet körde under procedurer eller operationer där jag ”skrubbar in” för sterilitet. Några av fallen med kirurgi kan pågå i tio timmar och det finns inget sätt för mig att bolusinsulin eller äta glukos utan att bryta ur min sterila klänning och behöva skrubba igen.
Det var gnistan som fick Dr. B att säga att jag skulle ge Loop ett försök att gå in i mitt praktikår, så det skulle bara anpassa sig därefter utan att jag behövde röra vid det. Jag har följt med ett tag, så jag var glad när han föreslog det. Lyckligtvis kunde han säkra en gammal Medtronic-pump åt mig och både han och hans nuvarande kollega Dr Rayhan Lal (som har anslutit många människor i #WeAreNotWaiting-communityn till Looping) skulle vara i Nashville i början av februari Diabetes Education and Camping Association (DECA) konferens. Så det var där vi kom överens om att träffas och komma igång.
Vilken diabetesteknik använde du i förväg?
Innan jag började på Loop hade jag använt Tandem t: smal pump, men inte den senaste Basal-IQ-funktionen som stänger av basalinsulin när den förutspår att du blir låg. Jag var på OmniPod och en Dexcom innan det. Jag har alltid älskat att vara marsvin i diabetes. Vi experimenterar alltid med oss själva och försöker hitta olika hack och saker som fungerar för oss. Jag gillar att tippa så. Vi kan alltid återgå till vad vi gjorde tidigare om det behövdes, men varför inte prova något nytt och driva saker framåt för att se om det fungerar bättre? Så jag var väldigt glad att gå på Loop-systemet och se vad jag kan göra med det, och kanske bidra till de större samhällslärningarna. Det är en spännande tid och jag gillar att fortsätta anpassa mig.
Folk säger att början på loopning kan vara svår. Hur var de första veckorna för dig?
Den första veckan var hemskt! En del av det var att jag har varit så van att mikromantera min egen diabetesvård och titta på mina data och justera ... Bara vara min egen artificiella bukspottkörtel, vilket tar mycket arbete. Det var svårt att vänja sig vid att släppa det först. Jag hade fått en A1C på 5,9% innan jag startade Loop, så jag klarade mig ganska bra till att börja med. Men för mig var målet inte att förbättra min glukoskontroll. Det handlade om att minska mängden oro och tid jag lägger på att hantera min diabetes. Även om min A1C går upp lite, skulle det vara en framgång för mig om jag lägger mindre timmar av oro och stress på diabetes i min dag. Just nu, särskilt när jag börjar mitt praktikår före Stanford, handlar det om att minska utbrändheten och den energi som spenderas på diabetes.
Efter den första veckan när jag vant mig vid allt har allt varit fantastiskt. Det finns fortfarande arbete involverat, och jag finjusterar fortfarande inställningarna när jag går vidare. Övernattningen har min glukoskontroll varit perfekt och jag får sova utan avbrott. Jag är definitivt låg mycket mindre och är ganska nöjd med det. Jag tycker att det är ett bra verktyg för många människor, även om du verkligen behöver fungerande teknik och tillgång till den.
Kan du berätta mer om ditt engagemang i lägret Riding on Insulin?
Visst, jag tränar på Riding on Insulin snowboard camp, som jag har gått på i många år nu. Intressant nog träffade jag grundaren Sean Busby när vi båda var i Nya Zeeland. Jag var där praktikant på sommaren och tränade på en futbol (fotbollsakademi). Det visade sig att Sean gjorde en del back-expedition som vägledde för snowboard i Nya Zeeland den sommaren. Vi hade pratat och insåg att vi båda var där och jag hamnade från flygplatsen klockan 3:00 på morgonen och de kraschade med familjen där jag bodde. Så det var så vi träffades.
Därifrån tillbaka i USA började jag volontärarbete med hans organisation sommaren 2012. Jag började coacha nästa vinter och har gjort det sedan dess. Jag försöker göra det till ett eller två läger om året, men det kan bli svårt med ett medicinskt schema. Men det är något som betyder något för mig - att vara där för barn med typ 1 där jag också kan träffa andra vuxna med T1D. Du kan inte riktigt gå fel när du kan kombinera något roligt som snowboard och diabetes.
I slutet av dagen handlar det om att driva gränser. Det är vad jag älskar mest och försöker göra varje dag.
Tack för att du berättade om din berättelse, Shelby! Vi {hjärter} din tvillingsyster för att leva diabetes tillsammans med dig, för att stödja dig så mycket hon kan.
.jpg)
.jpg)
