Jag är din sömnigaste vän. Som småbarn skulle jag argumentera för mer tupplurstid. Jag har somnat mitt i samtalet många gånger, och mer än en gång har jag somnat när jag är ute med vänner.
Jag trodde att det var en normal del av livet att bli sömnig tills mitt andra år på gymnasiet. Jag började känna att det kanske händer något mer.
Låt mig sätta scenen åt dig: Det var sommartid i norra Michigan under årets mest efterlängtade vecka - bandläger! På bandlägret samlades mer än 250 medlemmar i min skoles bandprogram under en vecka för att bemästra årets bandlägrshow. Vi var inte bara vänner, vi var familj.
Jag spelade tenorsax i marschbandet och det gjorde många av mina nära vänner. En eftermiddag under träningen ombads vi att ta plats och roa oss lugnt genom att chatta, granska våra diagram eller bara på annat sätt hålla oss ur trubbel.
Medan över 200 av mina klasskamrater fortsatte att träna marschövergångar, bestämde mina vänner och jag att spela ett lägerlek. Jag planerade upphetsat mitt svar när nästa sak som jag visste att mitt namn kallades över en megafon i ett försök att väcka mig. Jag hade somnat mitt i spelet. Jag missade min tur och ingen kunde väcka mig!
Så varför är jag så sömnig? Jag är 26 år och har mer än ett kroniskt tillstånd. Jag känner mina läkare lika bra som jag känner mina vänner!
Jag är en person som lever med narkolepsi med kataplexi och en hypotalamisk störning som får min hjärna att glömma att berätta för mig att andas. Som ett resultat har jag sömnapné och dagapné.
Narkolepsi är en kronisk nervsystemet som orsakar onormal sömn. Det är ett sällsynt tillstånd som uppskattas drabba cirka 1 av 2000 personer.
Narkolepsi orsakar betydande sömnighet under dagen och sömnattacker. Människor som lever med denna sjukdom kan också uppleva oväntat och tillfälligt förlust av muskelkontroll utlöst av starka känslor, så kallade kataplexi.
Narkolepsipisoder kan leda till olyckor, skador eller farliga situationer. Det finns inget känt botemedel mot tillståndet. Men medicinering, livsstilsförändringar och socialt stöd kan leda till en bättre livskvalitet.
Min grad av sömnighet var svårt för mina vänner att förstå. Att vara öppen och ärlig om min narkolepsi har gjort en enorm skillnad. Mina vänner vet att om jag somnar i bilen medan de pratar är det inte personligt. Det är min hjärns sätt att reglera min sömn och vakna cykler.
Att ha narkolepsi betyder att jag aldrig vet när sömnighet kommer att slå mig som en flodvåg. Jag kan ha den bästa tiden med vänner och nästa stund sover jag. Det är inte mitt beslut att göra.
Narkolepsi och sömnstörningar visas ofta felaktigt för komisk effekt i media, vilket allvarligt begränsar den gemensamma förståelsen för dessa tillstånd. Denna felaktiga skildring har verkliga konsekvenser inklusive isolering, stigma och till och med diagnosförsening.
Om du vill lära dig mer om narkolepsi samtidigt som du minskar stigma, försök läsa en bok skriven av någon som lever med tillståndet, som Julie Flygares "Wide Awake and Dreaming." Eller kolla in Project Sleep's Story Sharing Series Rising Voices of Narcolepsy.
Det finns så många otroliga organisationer för människor som lever med kroniska tillstånd och funktionshinder. Jag har hittat en underbar sömngemenskap på Instagram. Ju mer jag blev involverad, desto mer otroliga människor träffar jag. Och det bästa? Jag behöver inte förklara mina narkolepsi eller sömnstörningar för någon av dessa nya vänner. De förstår från sina egna upplevda erfarenheter. Jag har träffat några av mina bästa vänner genom att engagera mig i organisationer som främjar sömnproblem och medvetenhet.
Takeaway
Sömnighet är inte samma sak som lathet. Jag önskar att jag kunde säga att jag visste att jag växte upp. Det är en livsförändrande insikt.
Det kan finnas en hel del stigma förknippade med sömnstörningar och narkolepsi, men du kan hjälpa till att minska det genom att konsumera material från första personupplevelser. Försök att vara öppen med dina vänner och familj om din sömnstörning eller narkolepsi.
Mina vänner förstår inte alltid rätt, och det är OK! De försöker förstå. Ibland betyder det att jag måste påminna dem om att vi upplever sömn och vakenhet annorlunda.
Cienna Ditri är funktionshindrare, kommunikationschef, influencer och modell. Hon skapar roligt, engagerande och pedagogiskt innehåll i sociala medier för att öka medvetenheten om kroniska tillstånd och servicehundar. Cienna är kommunikationsdirektör för Fight Like A Warrior, styrelseledamot för Project Sleep, funktionshindrare för Patti & Ricky och grundaren av Claiming Our Seat. Cienna har cirka 20 kroniska tillstånd inklusive hypokalemisk periodisk förlamning, mastcellsaktiveringssyndrom, centralt hypoventilationssyndrom, postural ortostatisk takykardisyndrom, narkolepsi med kataplexi och andra. Cienna delar sin kärlek till mode för att hjälpa modebranschen att bli mer inkluderande. Cienna arbetar också för att göra servicehundar tillgängliga för andra som hon själv. På fritiden älskar Cienna att resa, surfa, handla, laga mat och spela saxofon. Du kan följa Cienna vidare Instagram, Facebook och YouTube som “Chronically Persevering.”
