Få människor förstår bättre än Donna Barile vilken typ av stöd en person behöver efter en cancerdiagnos.
Mer än ett decennium efter att ha överlevt bröstcancer fick Donna veta vid 43 års ålder att hon hade äggstockscancer.
"Äggstockscancer var det sista jag tänkte på, för mig händer det bara äldre människor", berättade hon för Healthline om sin diagnos från 2013.
Donna, som bär BRCA1 genmutation som ökar risken för bröst- och äggstockscancer, fick operation för att avlägsna äggstockarna, äggledarna och livmodern. Hon genomgick också ett år med kemoterapi. Behandlingen fungerade ett tag.
Men Donna har upplevt fyra återfall. Senast återvände cancer i hennes buk och en nodul i hennes lunga.
"Nu är jag tillbaka på kemoterapi igen", sa Donna.
För att hjälpa henne att möta utmaningen med flera återfall vände sig Donna till National Ovarian Cancer Coalition (NOCC).
NOCC är en nationell ideell organisation som driver försvar, utbildning och stödprogram över hela landet för personer som drabbas av äggstockscancer.
”De saker de har gjort för mig och min familj och de människor jag har träffat och nätverkat med genom dem är fantastiskt. Utöver fantastiskt, ”delade Donna. "Enligt vad jag har upplevt är kvinnorna som umgås med NOCC inget annat än välkomnande, kärleksfulla och fantastiska."
Att hitta ett säkert utrymme i krickandesamhället
Ursprungligen grundades som en gräsrotsgrupp 1991, bildades NOCC som en ideell organisation 1995.
Genom sina nationella program och lokala kapitelinitiativ försöker NOCC öka medvetenheten om äggstockscancer i samhällen över hela landet.
Organisationens personal och volontärer tillhandahåller också utbildning och stöd till personer som drabbas av äggstockscancer - inklusive nyligen diagnostiserade patienter, överlevande och vårdgivare.
Donna har fått måltidsleveranser, gått på wellness-retreater och deltagit i månatliga möten med supportgrupper med Long Island Chapter i NOCC: s Teal Hearts Network.
"Jag saknar aldrig ett möte", sa Donna till Healthline.
"Även nu med pandemin gör de Zoom-möten, så kvinnorna i vårt kapitel, vi kan se varandra, vi kan prata med varandra, vi kan hjälpa varandra", fortsatte hon.
Dessa stödgruppsmöten ger överlevande av äggstockscancer en chans att byta tips och råd, dela berättelser om sina erfarenheter och dra stöd och inspiration från varandra.
"Jag ser kvinnor komma in där och bara gråta för att det är deras säkra plats", sa Donna.
"Det är som," OK, de här kvinnorna förstår det, de har varit där jag har varit, och jag kommer att vara OK, för om de kan göra det kan jag göra det. ""
Skapar samhällsanslutningar
Caroline McNally fick en diagnos av äggstockscancer under sitt läsår på grundutbildningen, när hon var 21 år gammal.
Efter att ha genomgått en operation sökte hon online efter program för överlevande.
"Jag visste att det fanns många program där för överlevande av bröstcancer, men jag visste inte riktigt om ett för äggstockscancer", sa McNally. "Så jag tittade upp på Google," äggstockscancer promenader, "och jag hittade NOCC."
McNally deltog i sitt första Together i TEAL® Run / Walk i september förra året. Det är ett evenemang som ingår i NOCC: s signaturinsamlingsinitiativ. TEAL står för "Take Early Action and Live."
"Under överlevandefotoet blev jag så känslomässig, och den här äldre damen var så stödjande", påminde McNally. "Hon kramade mig bara, och hon var som," vi har alla varit där, vi är här för dig. "
Sedan dess har McNallys engagemang i NOCC gett henne en chans att prata tillsammans med andra överlevande till en grupp medicinstudenter vid Rutgers University.
"Det var fantastiskt för oss att få säga, här är några råd från någon som har gått igenom det", sa McNally.
"Det fick mig att känna att jag gjorde något till hjälp med detta och att [äggstockscancer] inte bara var skadligt för mig", tillade hon.
Stöd överlevande genom idag och imorgon
Liz Dorcey besökte NOCC DC Chapter's monter vid en canceröverlevande händelse för ungefär 3 år sedan, på samma sjukhus där hon hade fått behandling ett par år tidigare.
Sedan dess har den 62-åriga canceröverlevande deltagit i en lunch som DC Chapter tillhandahåller, en Rejuvenate Retreat för överlevande och en Together in TEAL® Run / Walk i Maryland.
"Involveringen har hjälpt mig att hantera cancer genom att göra mig medveten om de resurser som är tillgängliga för mig och det stöd som finns tillgängligt från andra och som jag kan ge andra," sa Liz.
"Det händer mycket, och jag har inte utnyttjat alla erbjudanden", tillade hon.
Liz har nu haft remission från äggstockscancer i cirka 5 år.
Hon vet att om hon upplever ett återfall kommer NOCC att vara där för att hjälpa henne.
"Jag vet vid den tiden, jag kommer att behöva mer support - och jag vet att det kommer att finnas tillgängligt", sa Liz.
Praktiskt stöd: Varma måltider, hjälpande händer
Under en av Donnas senaste återkommningar organiserade medlemmar i hennes lokala NOCC-kapitel ett måltåg för att hjälpa hennes familj att få näring medan hon genomgick behandling.
Tidigare i år levererade NOCC också en veckas måltider till sitt hem genom programmet Survivor Relief Fund Teal Comfort for the Soul.
”Min man behövde inte oroa sig för vad han skulle ge barnen mat. Han tar hand om det mesta av det när jag verkligen lägger på kemo, säger Donna. ”Allt var planerat för oss, så jag behövde inte tänka på någonting. Det räckte för oss alla fyra, och allt vi behövde göra var att kasta något i mikrovågsugnen. ”
Donna hade först svårt att acceptera denna typ av hjälp, men hon har sedan kommit att välkomna den "med öppna armar."
Stödet har också hjälpt henne att fokusera på hennes hälsa.
"När jag nyligen skannade fungerar kemo, och tumören i lungorna har krympt med hälften", delade Donna. "Min CA-125, som är tumörmarkören, ligger nu inom det normala intervallet, så vi går i rätt riktning."
Så mycket som hon kan ge samma typ av stöd till andra, gör Donna det till en prioritet att ge tillbaka till sina "TEAL-systrar" i samhället.
”Vi är alla där för varandra, oavsett vad,” sa Donna. "Om en av oss är nere kommer en annan att gå in och plocka upp den personen."
Bli involverad
Det finns många sätt att engagera sig i NOCC - att dra nytta av dess program och tjänster och ge tillbaka till andra medlemmar i samhället.
Till exempel:
- Leta efter ett lokalt NOCC-kapitel nära dig för att delta i supportgruppsmöten, hälsoevenemang eller andra lokala initiativ.
- Registrera dig för NOCC CancerConnect för att gå med i ett modererat online-community med överlevande och vårdgivare av äggstockscancer.
- Registrera dig för att delta i årets virtuella Together in TEAL - National Celebration för att hjälpa till med att samla in pengar, hedra överlevande och vårdgivare och fira minnen från människor som har passerat.
- Lär dig om NOCC: s livskvalitetsprogram, till exempel deras Teal Comfort for the Soul-måltidsleveransprogram, Teal Comfort for the Mind-rådgivningsprogrammet och TEAL Totes nyligen diagnostiserade supportpaket.
- Ring den avgiftsfria hotline för äggstockscancer på 1-888-OVARIAN
- Ge en donation till NOCC.
Takeaway: Du är inte ensam
Om du eller någon du bryr dig om har utvecklat äggstockscancer kan det hjälpa dig att få den information och det stöd du behöver för att klara av dess effekter på ditt liv genom att nå ut till NOCC.
"Att få anslutning till andra människor som förstår, att gå på deras promenad, se alla dessa människor i deras familjer - det har en så positiv inverkan," sade Caroline.
"Alla är så lätta att nå, och det finns så många möjligheter att hjälpa dig och din familj som du annars inte kanske lär dig om", tillade hon.
.jpg)
