Medan oktober är känd som månad för medvetenhet om bröstcancer, visste du att september var månad för medvetenhet om äggstockscancer? Idag välkomnar vi andra typ 1 Donna Tomky i New Mexico, en välkänd diabetesutbildare som också har genomlevt sin egen diagnos med äggstockscancer. Vi är tacksamma för att hon har gått med på att dela sin berättelse med ”Mine läsare.
A Journey to Peer Support, av Donna Tomky
Vem behöver emotionellt, fysiskt och andligt stöd? Svaret är alla!
Dagen jag föddes behövde jag någon som skulle ta hand om mig. Vanligtvis var mina föräldrar där för att ge emotionellt och fysiskt stöd. Jag hade turen att växa upp på en familjegård i Colorado med två bröder och en syster. Att växa upp på en familjegård fick oss att närma oss när vi arbetade för gemensamma mål. Utvidgade familjemedlemmar bodde också i närheten och gav stöd och minnesvärda sammankomster under min barndom, tonår och vuxen ålder. Andligt stöd kom i form av söndagsskolan och kyrkan, bara för att upptäcka mer expansiv andlighet senare i livet.
Det har gått nästan ett halvt sekel sedan jag fick diagnosen typ 1-diabetes (1975). På den tiden skickades alla nydiagnostiserade patienter med diabetes till sjukhuset för behandling och utbildning, även om jag inte var i diabetisk ketoacidos eller kritiskt sjuk. Men mitt blodsocker var nära 500 mg / dL, så min läkare startade mig med den vanliga vården av en injektion av Lente-insulin om dagen. Ingen blodglukosövervakning, insulinpumpar eller kontinuerlig teknik för behandling av glukosövervakning var tillgängliga. Det enda tillgängliga alternativet för en "snabb" glukoskontroll var att dra "stat" plasmaglukos med resultat rapporterade 1-2 timmar efter det faktum. Under detta sjukhusvistelse hade jag min första hypoglykemiska händelse, en upplevelse som ingen annan - plötsligt kände jag mig skakig, svettad, hungrig och hade hjärtklappning bara för att känna att mitt sinne var helt förvirrat över vad som hände. Det var lugnande att få support på plats mitt på natten från sjuksköterskor som tog in en burk apelsinjuice. Nästa dag sa min läkare att det var bra att jag hade upplevt en ”insulinreaktion” på sjukhuset, eftersom det lärde mig hur jag kände mig när mitt blodsocker blev för lågt och lärde mig att behandla mig själv.
Det fanns inte mycket utbildning på den tiden förutom att lära sig diabetespatofysiologi, ordinerad diet, hur man injicerade insulin och hypoglykemiigenkänning och behandling. Självblodsglukosövervakning var inte ens på marknaden. Dessutom trodde man starkt att de flesta dog av otäcka komplikationer cirka 20 år efter diagnosen.
Jag följde pliktskyldigt min internists instruktioner om att återvända till ett sex veckors uppföljningsbesök efter att ha skrivits ut från sjukhuset. Han ställde de vanliga frågorna om hur mycket insulin jag tog, om jag hade några insulinreaktioner och vad var mina testresultat för uringlukos på morgonen? Han var nöjd med mina svar och gav mig instruktioner att följa upp honom om ett år; och jag kunde naturligtvis ringa honom om jag hade några problem. Hittills är jag inte säker på vad han menade med det sista uttalandet. Eftersom jag var sjuksköterska sa han faktiskt att jag "förmodligen visste lika mycket om diabetes som han." Wow, lät det konstigt!
Ett ensamt liv med typ 1-diabetes
Med tanke på dessa år kände jag mig väldigt isolerad och deprimerad över att ha flundrat efter information och stöd. Jag visste verkligen inte vem jag skulle vända mig för att få stöd. Det verkade som att den så omfattande attityden var ”okunnighet är lycka.” Först senare efter att ha blivit vuxen sjuksköterska, flyttade till Chicago och arbetade för ett njurtransplantatlag insåg jag hur skrämmande det var att vara ”på egen hand” som hanterade min kroniska sjukdom. Människor fick och dog av diabetiska komplikationer. Min betydande andra på den tiden, en kirurg, tyckte att jag var galen för att jag ville specialisera mig på diabetes för att hjälpa andra - han trodde att det skulle vara "för deprimerande." Uppenbarligen hade vi olika åsikter om vad jag behövde och kände att andra också behövde.
1981 flyttade jag till Salt Lake City, UT, för att bo hos min syster. Jag anlände i augusti precis i tid för en regional sjuksköterskekonferens som hölls i Snowbird skidområde. Jag bestämde mig för att lyssna på en lokal och respekterad endokrinolog, Dr. Dana Clarke, hålla en presentation om "New Diabetes Discoveries." Dessa upptäckter vid den tiden var humant insulin, självglukosövervakning och insulinpumpterapi. Även om dessa enheter var stora och klumpiga jämfört med dagens teknik var det första gången stram glukoskontroll kunde uppnås. Jag visste också intuitivt att de nya terapierna var viktiga för bättre hälsa och livslängd. Jag var en ”tidig adopterare” och började använda dessa enheter 12 år innan (landmärkesstudien) DCCT-resultaten ändrade vårdstandarden för typ 1-diabetes. Dr. Clarke blev snart min läkare och arbetsgivare efter att ha deltagit i hans presentation. Eftersom jag var i framkant för att behandla min egen diabetes började jag lära mig att kamratstöd var en viktig komponent för att vara fysiskt aktiv och driva gränserna så mycket som möjligt när man lever med diabetes. Jag var så tacksam att träffa andra människor med typ 1-diabetes genom min praktik som sjuksköterska och diabetesutbildare under mentorskap av Dr. Clarke.
Under de kommande åren bildade en liten grupp av Dr Clarkes pumpbärare ett socialt nätverk genom att dela kärleken till naturen i Utah. Vi hade vår första introduktion till den hårda verkligheten att ha på oss en laddningsbar insulinpump och vandra i 3 dagar i de höga Uinta-bergen efter Labor Day. Att hålla batterierna laddade och förhindra att insulin och blodglukosremsor fryser krävs att man sover med dem på natten. Dr. Clarke var vår ledare, mentor och lärare. Vi lärde oss om den ihållande glukossänkande effekten av fysisk aktivitet genom att göra det. Under våra campingresor under de närmaste tio åren visste vi alltid att någon sannolikt skulle bli hypoglykemisk under dagen eller natten med vårt ömsesidiga stöd till hands.
Som nybörjare av diabetesutbildare, vuxen sjuksköterska och pumpbärare satte jag mig som mål att fortsätta yrkesutbildningen om diabetes. Jag började öka mina kunskaper genom att gå med och delta i mitt första AADE-möte (American Association of Diabetes Educators) 1983. Många av diabetespedagogerna hade diabetes, men inte alla avslöjade sitt kroniska tillstånd. De som gjorde det förvånade mig och jag hade omedelbar respekt för dem. Jag var särskilt tacksam för att lära av människor med samma kroniska tillstånd. Jag fick också en vänskap med en kvinna i min ålder med typ 1-diabetes. Det var en enorm upptäckt och en välsignelse att äntligen få ett-till-ett-kollegastöd.
I början av 1990-talet blev jag utsatt för min första dator - vilken spännande upptäckt! Jag skapade ett internetkonto efter att ha gift mig med min "tekniskt kunniga" andra man och mjukvaruutvecklare, Bob, för 25 år sedan. Internet användes inte i stor utsträckning när jag fick diagnosen T1-diabetes. Sociala medier som vi känner det idag var inte ens ett koncept, förutom i laboratorier för beteendeforskning. Mina tidiga försök att använda Facebook var svaga, eftersom jag skapade ett konto för att se mina brorsöner och systerdotter. Ibland läste jag några inlägg på sociala medier i mitten av slutet av 2000-talet, när jag behövde självhandledning eller verifiering om något relaterat till diabetes. Då var sociala medier och information via Internet äldre!
Äggstockscancer vände upp och ner på min värld
I december 2016 splittrades mitt liv igen då jag fick diagnosen äggstockscancer i steg 3c. Plötsligt blev jag väldigt sjuk och kunde inte arbeta. Jag kände att jag plötsligt hade övergivit mina diabetespatienter utan val. Min pensionsplan kom nio månader tidigare än tänkt och våra omfattande reseplaner placerades i väntan. Min nya normala blev en värld av kemoterapi, trötthet och osäkerhet om framtiden. Jag grep efter information, hur som helst, och insåg snart att jag behövde mer än bara min gynekolog / onkolog och infusionssjuksköterskor. Jag behövde ett TEAM av vårdpersonal och kollegastöd! Lyckligtvis hittade jag det TEAM vid University of New Mexico Comprehensive Cancer Center. Jag har inte bara en fantastisk gynekologi / onkolog med läkare, läkarmottagare och sjuksköterskepersonal, utan också ett komplett team av sjuksköterskor, hälsovägarna, socialarbetare, psykologer och kamratstödsgrupper.
Förutom att ha ett kompetent medicinskt kirurgiskt team behövde jag också kontinuerligt sinne, kropp och andligt stöd från tidigare, nuvarande och nya vänner såväl som från mina familjemedlemmar. Mitt "ah-hah" -ögonblick att söka efter sociala medarbetarstödgrupper på nätet kom några månader innan jag deltog i lokala stödgrupper. Min ovilja att delta i lokala stödgruppssessioner berodde på min rädsla för infektioner från kronisk kemoterapi. Denna rädsla insåg när jag släppte min vakt fem månader efter att jag började behandlingen och landade på sjukhuset i 11 dagar.Min dödlighet hade spelat mig i ansiktet! Så jag höll min vakt och blev paranoid av allvarliga infektioner som höll mig nära hemmet, tveksamma till att resa och umgås med vänner och inte deltog i sociala funktioner av något slag ... uh!
Jag blev då nyfiken och visste att jag ville ha och behövde stöd från andra som lever med cancer. Jag hittade min första stödgrupp för sociala medier genom att helt enkelt ”söka” sökord med ”stöd till äggstockscancer.” Det var så enkelt! Mitt första fynd-till-peer-stödgruppsfynd var "Ovarian Cancer Teal Warriors" med hjälp av sociala medier via Facebook. Jag gillade gruppens riktlinjer för inlägg och kände mig trygg över min integritet. Endast kvinnor med äggstockscancer, eller ibland deras betydande vårdgivare (vanligtvis) en dotter eller make / partner kan skriva in i gruppen. Vårdpersonal är vanligt när det inte går bra för den som har cancer.
Först var jag blyg och såg bara många modiga själar som skickade problem eller frågor innan jag blev säker på att skriva ett svar eller lägga upp mina egna frågor. Jag lärde mig att ställa lämpliga frågor för min uppbyggnad och avstå från att ta rollen som att ge medicinsk rådgivning. Dessutom är jag inte expert OCH jag vet att alla är unika i sin iscensättning av äggstockscancer, ålder, komorbida tillstånd och resurser. Min verkliga anledning till att söka upp den här gruppen var att förstå hur andra kvinnor levde och trivdes, eller inte, med äggstockscancer.
Jag fick snart reda på att några av inläggen var tekniska eller behövde en individuell utvärdering och svar från deras onkologiteam. Andra engagerar sig genom att dela med sig av sina positiva eller negativa erfarenheter. Vissa delar andliga upplyftande budskap. Det jag gillar med sociala medier är att jag kan välja att läsa eller ta bort inlägget efter eget gottfinnande. Jag uppskattar så mycket att läsa de stödjande och tankeväckande "svaren" från medlemmarna. I takt med att min behandling och mina erfarenheter förändras - har mitt behov av att upptäcka andra typer av kollegastöd också förändrats. Jag gick nyligen med i en PARP-hämmare (en ny medicin för äggstockscancer) kollegagrupp för sociala medier för att lära mig mer om andras erfarenheter jämfört med min egen.
Det är utmanande för mig att hålla mig positiv med vetskap om att äggstockscancer kan vara det medicinska tillstånd som orsakar min död. Jag känner mig välsignad att ha levt 43 år extremt bra med typ 1-diabetes. Jag undrar hur mitt liv skulle ha varit om jag inte hade gjort det? Genom online-supportgrupperna läste jag om långvariga överlevande av äggstockscancer, mycket unga kvinnor som drabbats, kvinnor på hospice och andra som har förtjänat sina "Teal Wings" eller gått igenom. Vi kallar oss ”kricka krigare” eftersom kricka är färgen för äggstockscancer och vi kämpar alla med kirurgi, kemoterapi, strålning, med nyare upptäckter som kommer ut varje år. Vissa kvinnor är extremt lyckliga och går i remission efter 6-8 månaders behandling, och de flesta har återfall på några månader eller år. I grund och botten har överlevande av äggstockscancer väldigt lite information om behandlingsalternativ, såvida inte en person beslutar att helt och hållet välja bort medicinsk behandling. Jag har dock bestämt mig för att trots mina kroniska tillstånd är det viktigt för mig att fortsätta leva och njuta av varje dag till fullo.
Jag har blivit mycket mer passionerad för kollegastödgrupper sedan min diagnos av äggstockscancer. Jag har alltid känt, men insett ännu mer att kamratstöd ger en viktig aspekt i att leva med kroniska tillstånd. Livskvalitet är lika eller kanske ännu viktigare än kvantitet. De flesta av oss vill uppleva känslor av normalitet och acceptans, bygga vår kunskap, undvika isolering, öka empati gentemot andra och fortsätta hoppas på det bästa. Det krävs hopp, kärlek och styrka för att leva med alla kroniska tillstånd!
Dr Kate Lorig och hennes kollegor från Stanford School of Medicine var pionjärer när det gäller att undersöka självstyrning av kamratstöd. Hennes forskning har fokuserat på utveckling och utvärdering av självhanteringsprogram för personer med kroniska sjukdomar. Jag är stolt över att ha tjänstgjort i DSMES-standardkommittén för 2012 Diabetes Self-Management and Support. Vid den tiden ville medlemmarna betona "Support" eftersom kamratstöd blev äldre. Så vi lade till "Support" i standardtiteln. Enligt min mening tar det "All hands on deck" -metoden av vårdpersonal, kamratstödgrupper, vänner och familj som ger ledning, utbildning och stöd för oss som lever med diabetes, cancer eller andra kroniska tillstånd. Så vid den här tiden fortsätter jag mitt livs resa med utvecklande utmaningar och är evigt tacksam för att väva in kamratstöd i min medicinska vård.
Tack för att du berättade om din historia, Donna!
