Tidiga symtom på kronisk lymfocytisk leukemi (CLL) är vanligtvis minimala. Majoriteten av personer med CLL kommer inte att få behandling direkt efter diagnosen. Istället kan du övervakas genom att titta och vänta.
Symtom på sjukdomsprogression inkluderar trötthet, viktminskning, nattliga svettningar och mer frekventa och allvarliga infektioner. När behandlingen har startat kommer du sannolikt också att få biverkningar av kemoterapi eller immunterapi tills din sjukdom går i remission.
Dessa symtom, tillsammans med biverkningarna av behandlingen och utmaningen att hantera en kronisk sjukdom, kan ha en djupgående inverkan på din livskvalitet. Medan vissa livsförändringar är oundvikliga finns det åtgärder du kan vidta för att minimera de negativa effekterna av CLL.
Det första steget för att hantera din livskvalitet är att beväpnas med kunskap om vad du kan förvänta dig.
Fysiska förmågor
De flesta diagnostiseras med CLL när sjukdomen är i ett tidigt skede och de har inga kliniska symtom. Det betyder att du kanske inte har några fysiska utmaningar i ditt dagliga liv först.
Om din CLL fortskrider kan du dock känna dig trött och andfådd oftare. Du kan behöva vila och ladda hela dagen för att hålla dina energinivåer uppe. Trötthet är ett av de vanligast rapporterade symptomen hos personer med CLL, även hos de som diagnostiserats i ett tidigt skede.
Behandling kan orsaka betydande biverkningar, inklusive illamående, håravfall och frekventa infektioner. Tala med din läkare om sätt att minimera biverkningar vid behandling.
Förmåga att arbeta
Eftersom CLL attackerar ditt immunförsvar kan känsligheten för infektion vara ett stort problem. En enkel luftvägsinfektion kan utvecklas till lunginflammation, vilket kan ta månader att återhämta sig från.
Frekventa infektioner ovanpå låga energinivåer kan göra arbetet svårare. Andra symtom, inklusive ökad blödning och lätt blåmärken, kan göra ett fysiskt jobb svårt och till och med osäkert.
Sömnfrågor
Många människor som upplever symtom har också nattliga svettningar, vilket kan göra det svårt att få en god natts sömn. Stress och ångest kan också påverka sömnen negativt.
Ett sätt att hantera sömnproblem är att upprätta korrekt sömnhygien. Till exempel:
- Sova vid samma tid varje natt.
- Koppla av före sänggåendet med ett varmt bad eller dusch och avkopplande musik.
- Undvik att titta på ljusa mobiltelefoner, TV eller datorskärmar innan du lägger dig.
- Investera i en bekväm säng och sängkläder.
- Se till att ditt sovrum är svalt, mörkt och tyst.
Att delta i lite träning under dagen, dricka mycket vatten och hitta sätt att minska stress, som meditation eller djupa andningsövningar, kan också förbättra din sömn och livskvalitet.
Mental hälsa
En CLL-diagnos i ett tidigt skede hanteras vanligtvis med en ”watch and wait” -metod. Även om detta är standardmetoden kan det vara svårt att komma igenom varje dag med vetskapen om att du har cancer.
Du kanske till och med känner att ingenting görs åt situationen. Osäkerhet om framtiden och effekterna av cancer på dina familjemedlemmar, ekonomi och arbetsförmåga kan vara stressande.
En studie visade att över hälften av patienterna rapporterade att de tänkte på sin CLL-diagnos dagligen. En annan studie visade att ungefär en femtedel av personer med CLL upplevde betydande nivåer av ångest. Värre ångest förknippades med aktiv behandling.
Emotionellt stöd är avgörande för personer med CLL-diagnos. Om du upplever ångest och ofta känner dig orolig för din diagnos, överväg att träffa en psykiatrisk rådgivare eller gå med i en supportgrupp.
Socialt liv
Tillsammans med stress och ångest kan trötthet göra det svårt för dig att upprätthålla ett socialt liv. Men det behöver inte vara så.
Gör ditt bästa för att hålla dig nära familj och vänner efter din diagnos. Du kanske upptäcker att öppning av din diagnos kan lyfta en del av vikten från dina axlar. Det kan också vara bra att tala med en socialarbetare som är till hjälp för att förbättra kommunikationen mellan dig och dina nära och kära.
Finanser
Sjukvård kan vara dyrt. Oavsett om du fortfarande kan arbeta eller inte, kan någon form av kronisk sjukdom göra dig orolig för ekonomin. Försök att dra nytta av alla tillgängliga ekonomiska resurser.
En socialarbetare och ideella organisationer som Patient Access Network (PAN) Foundation och Leukemia and Lymphoma Society (LLS) kan ge dig råd om var du ska börja. En socialarbetare kan också hjälpa dig att navigera i försäkringsfrågor.
Takeaway
De flesta med CLL i tidigt stadium har inga sjukdomsrelaterade symtom. Men personer med CLL i senare skede, särskilt de som genomgår behandling, kan hitta trötthet, smärta och sömnstörningar särskilt utmanande.
Be din läkare om remisser till andra vårdgivare, såsom sjukgymnaster, nutritionister och smärtspecialister för att hjälpa till att hantera dessa livskvalitetsproblem.
.jpg)
