Idag vid gruvan är vi stolta över att vara värd för långvarig typ 1 Joyce Lofstrom, som fick diagnosen precis efter att ha flyttat till Chicago-området i mitten av 20-talet och har arbetat inom journalistik, IT inom sjukvården och PR. Framför allt arbetade hon i 16 år inom Electronic Health Records (EHR) -fältet och har några insiktsfulla observationer om den frågan.
Dessa dagar är en av hennes klienter Allscripts, vars läkemedelschef har gjort en del fascinerande ny forskning inom typ 2 och prediabetesutrymmet. Tillsammans med Joyces berättelse är vi glada att höra om det idag ...
Reflektioner om mina årtionden med diabetes, av Joyce Lofstrom
Jag var sex månader på mitt drömjobb - tidningsmatredaktör och restaurangkritiker med en förorts tidning i Chicago-området. Vid 25 års ålder flyttade jag till Arlington Heights, Illinois, från Kansas City, Mo., min hemstad. En annan reporter och jag åt lunch på en lokal deli för en av mina restaurangrecensioner.
"Du får reda på vad som är fel", sa hon till mig efter att jag drack mitt sjunde eller åttonde glas vatten vid måltiden. Jag visste att hon hade rätt.
Under den senaste månaden hade jag tappat 15 pund, en enorm prestation för mig, för jag ville alltid kasta de extra 10 punden. Men jag var alltid törstig och hade till och med kommenterat till någon på tidningen att jag trodde att jag hade diabetes på grund av denna osläckliga törst. Hon sa till mig att det var luftfuktigheten i Chicago.
Samma natt i februari 1978 på akuten fick jag veta att jag verkligen hade diabetes typ 1 och ett blodsocker på 650 mg / dL.
Förstå varför jag och hitta support
Det är en fråga som jag tror att någon av oss som en person med diabetes (PWD) ställer över tiden. Jag är adopterad och när jag fick diagnosen kände jag inte min födelsefamiljs medicinska historia. Jag gör det nu - ingen har eller har haft diabetes.
Att lämna Kansas City var både spännande - med det här nya jobbet - och utmanande, utan stöd från nära vänner och familj. Jag hade två nära flickvänner från college som bodde i staden, en 30-minuters bilresa eller tågresa, min vanliga helgvandring. Men jag var ensam och kanske deprimerad, vilket jag nu tolkar som stress.
Dessutom hade jag ingen läkare som jag kunde ringa när jag fick diagnosen. Lyckligtvis hänvisade Beth, min dietistvän i staden, till sin läkare, som behandlade mig för min diabetes och därefter för sköldkörtelcancer, som han upptäckte strax efter min diagnos genom att hitta en klump i nacken.
Jag har två barn, två pojkar, som föddes med nästan sju års mellanrum: John, 32 år och Max, som dog 2016 vid 22 års ålder av testikelcancer. Mina graviditeter fungerade eftersom jag hade god hälsa och förlitade mig på läkare som visste hur de skulle ta hand om mig: en högrisk förlossningsläkare som samordnade vården med min endokrinolog. Båda pojkarna, liksom min man Chuck på den tiden (nu min ex- men fortfarande en god vän) och min partner Bill och hans son Will har stöttat mig i min diabetesresa.
Under årens lopp har jag varit volontär för American Diabetes Association, när jag bodde i Kansas City, och sökte upp människor genom volontärarbete, ibland relaterat till diabetes och ibland inte, till exempel med PRSA (Public Relations Society of America).
I forskarskolan presenterade min professor mig för en ung kvinna som just hade fått diagnosen typ 1-diabetes. Hon och jag förblir vänner och har delat varandras diabetesresa under dessa 40 år. Jag tillhör en stödgrupp i Chicago-området som heter Type1 Diabetes Lounge som en annan vän från min kyrka berättade för mig om. Jag har fått hjälp av många människor genom anslutningar som stärkte långvariga vänskap, kamratskap och ofta humor.
Utveckling av elektroniska hälsoposter
Jag tillbringade många år i PR / PR-mat, när jag arbetade för en bondes kooperativ, byråer och ideella organisationer i Kansas City, Columbia (Mo.), Denver och Chicago, inklusive en kort period med American Diabetes Association i Columbia.
Sedan gick jag över till hälso- och hälsoinformationsteknikkommunikation som Senior Director of Communications, vid HIMSS, en ideell organisation i Chicago med fokus på att förbättra sjukvården med information och teknik - det vill säga användning av elektroniska hälsojournal av kliniker och sjukhus. Efter nästan 16 år på HIMSS gick jag i pension i maj 2018 och öppnade min egen PR-konsultverksamhet.
Det har skett en hel del förändringar genom åren i elektroniska hälsojournaler. När jag gick med i HIMSS i slutet av 2002 var jag ny i världen för hälso-IT och vi fokuserade på antagandet av elektroniska hälsojournaler. Användningen av elektroniska hälsojournaler och andra hälso-IT-system utvecklades under dessa 16 år, särskilt med passagen 2009 av American Recovery and Accountability Act, som inkluderade en åtgärd för vad som kallades 'meningsfull användning' av elektroniska hälsojournaler. Från och med 2017 använder mer än 95% av alla amerikanska sjukhus certifierade EHR-tekniker, enligt Office of the National Coordinator for Health Information Technology.
Nu vill hälso- och sjukvårdssamhället och regeringen se till att alla IT-system kan prata med varandra genom att elektroniskt dela information över sjukhus och medicinska metoder oavsett var du befinner dig. Datadelningen kommer att göra det lättare för oss, som PWD, och även för vårdpersonal som inte bara spårar vår diabeteshälsa utan också befolkningar med personer med diabetes eller andra kroniska sjukdomar.
Data från en insulinpump eller kontinuerlig glukosmonitor berättar till exempel historien om vår diabeteshälsa över tiden.Hur blir den informationen en del av vår egen personliga hälsopost? Hur kan vi dela den informationen över tid med en ny läkare på en ny plats? Informationsutbyte av vår hälsoinformation kräver interoperabelt datautbyte, liknande det som händer på en bankomat när du öppnar ditt bankkonto eller gör en flygbokning online. Dessutom, även om vi alla är patienter, är vi också konsumenter av vård. Fler människor vill "jämför butiken" för vårdtjänster, det vill säga patienter eftersom konsumenterna vill ha värde i de sjukvårdstjänster de köper och använder.
Forskning om utvecklingen av prediabetes
Nu har jag etablerat en annan diabetesförbindelse som arbetar med Ritz Communications and Allscripts, ett hälso-IT-företag vars Chief Medical Officer, Dr. Fatima Paruk, har gjort stora framsteg i sin forskning om utvecklingen av prediabetes och inom folkhälsan.
Hennes forskning tittade på att avslöja mönster i utvecklingen av diabetes och prediabetes och identifiera ytterligare riskfaktorer som kan bidra till hur snabbt prediabetes utvecklas till diabetes, såsom det land där människor bor, tillgång till vård och screening och lokala konsumtionsmönster.
Hon inledde sin forskning med ett försök att validera aktuell regeringsforskning från Centers for Disease Control som visade att 1 av 3 personer med prediabetes kommer att konvertera till diabetes på fem år. Nya resultat fann mycket snabbare progression från prediabetes till diagnos av diabetes, och att resultaten verkligen skilde sig markant från geografi och ras, bland andra faktorer.
Resultaten visade: Bland de 4,8 miljoner personer med prediabetes som studerades utvecklades en betydande del till diabetes, eftersom de varken identifierades som en risk för diabetes eller inte hanterades. Längs vägen fick dessa människor vikt, deras A1C fortsatte att stiga och i slutändan ställdes en ny diagnos av diabetes. Dr Paruks team fortsätter att studera denna befolkning med hjälp av stor dataanalys.
Vi har också arbetat för att integrera de uppgraderade Diabetes Standards of Care, som publicerats av American Diabetes Association, i riktlinjer som kan användas i elektroniska journalsystem hos Allscripts och andra leverantörer.
Arbetar med T1D ombord
Medan jag arbetade konsekvent och heltid under min karriär upplevde jag också de krav som alla med typ 1-diabetes står inför när de hanterar en kronisk sjukdom, ett jobb och en familj. Jag var öppen om min sjukdom och lät mina medarbetare veta att jag kan behöva deras hjälp om och när mitt blodsocker sjönk.
Trots alla högteknologiska verktyg och mätningar av blodsocker i realtid överkompenserar jag ibland fortfarande på mitt insulin, så mitt blodsocker svävar inte. Men med det tillvägagångssättet sjunker det, för jag klarar inte alltid matintaget korrekt med insulindosen. Det resulterande låga blodsockret innebär att jag måste fånga det innan det sjunker, och om jag inte gör det, min familj och ja, ibland gör sjukvårdspersonalen det.
Jag berömmer de många människor som hittade apelsinjuice åt mig (ibland från VD: s privata kylskåp!), Stannade hos mig tills jag var okej, ringde i vissa fall 911 och såg i princip ut för mig.
Komplikationer är min största rädsla - vid diagnos och nu. Hittills blev min högra frysta axel nästan normal med sjukgymnastik och fortsatte att träna hemma. Annars fungerar allt annat och i gott skick - för tillfället.
Jag har haft turen med vänner, familj och medarbetare under dessa år. Jag är en person först, och ja, jag har typ 1-diabetes. Den filosofin har gjort en positiv skillnad för mig.
Tack för att du berättade om din berättelse, Joyce!
