När sjukvården misslyckas: Diabetes och bipolär sjukdom

När Devin Kennedy-Puthoff diagnostiserades med typ 1-diabetes för två decennier sedan var det inte bara den initiala diagnosfördröjningen och förvirringen som utgjorde den största utmaningen för honom och hans familj. Det var en dubbel diagnos av både T1D och bipolär sjukdom inom tre dagar som startade en tragisk historia, formad av systematiska fel som så småningom ledde till Devins död i november 2016 vid 41 års ålder.

Idag är hans mamma Adrienne Kennedy president för National Alliance on Mental Illness (NAMI), landets största organisation med fokus på psykiska frågor, och hon ser sig själv tjäna som Devins röst i strävan att förbättra livet för dem som kämpar med dessa frågor. Medan det fortfarande finns frågor om hennes sons död är det uppenbart att hans diabetes och bipolär sjukdom var nyckelfaktorer.

"Han tvingades som gisslan av sina sjukdomar, och de dubbla ner på varandra", säger hon. "Diabetes i sig blev en stråman, där de behandlade det och inte letade efter den psykiatriska sjukdomen som är så uppenbar, och (de) hanterade inte hela personen."

Psykosociala aspekter av livet med diabetes har tack och lov blivit mer erkända de senaste åren med American Diabetes Association och JDRF som båda sätter in program för att hantera depression, diabetesnöd och utbrändhet. Även om detta inte är till det stödnivå Devin skulle ha behövt, säger hans mor fortfarande att det är uppfriskande att höra att dessa försenade förändringar händer.

En nästan saknad diabetesdiagnos

Det var januari 1999 och Kennedy-familjen bodde i Kalifornien när Devin hamnade i ett akutrum i Orange County efter att inte ha sovit på fem dagar. Han upplevde vad alla med diabetes antagligen skulle känna igen som viktiga tecken på T1D-debut. Han var 23 då. Sjukhuspersonalen gav honom Benadryl och bad honom gå hem utan att kontrollera hans glukosnivåer eller nämna något om diabetes. Han hamnade tillbaka i ER snart efter och var enligt sin mor i ett "fullt psykotiskt tillstånd" och måste hållas tillbaka. Han diagnostiserades så småningom med bipolär sjukdom, men fortfarande uppfostrades diabetes inte.

Bara tre dagar senare gjorde en annan läkare, en endokrinolog som råkar arbeta på sjukhuset, en blodsockerkontroll och snabbt kände igen typ 1-diabetes. Devins A1C-nivå var i tonåren vid den tidpunkten - astronomiskt högre än det normala, hälsosamma intervallet.

"Det faktum att det tog så lång tid är upprörande," säger Kennedy. ”Hur lätt hade det varit att bara göra en blodsockerkontroll innan det blev så dåligt? Vi behöver verkligen en nationell kampanj där alla som går in i en ER får en blodsockerkontroll. Det borde inte vara denna fördröjning i diabetesdiagnosen, och det är viktigt för alla, inte bara de som upplever allvarlig psykisk sjukdom. ”

Under de tidiga åren innan Devin nådde 30-talet säger Kennedy att deras familj inte kämpade för att ha råd med mediciner eller diabetesvårdsbehov, men Devin tog på sig udda jobb delvis för att tjäna pengar för att köpa sitt insulin. Detta tog en vägtull på honom, och efterhand komprometterade felinformation om diabetes ytterligare Devins hälsa.

Hon önskar att han skulle ha hittat kamratstöd som kunde ha hjälpt honom både på diabetes och bipolär front. Om han hade hittat andra som "fick det" om vad han levde med, kanske sakerna skulle ha blivit annorlunda.

Kämpar mot bipolära demoner och rationering av insulin

Som det var, gjorde Devins psykiska hälsoproblem ibland nästan omöjligt att hantera diabetes, påminner Kennedy. Hans illusion och psykotiska tillstånd var ibland så extrema att han trodde att han faktiskt kunde bota sig själv för T1D genom att inte ta insulin.

Hans mor tror fortfarande att felinformation och stigma som finns hos allmänheten om diabetes - särskilt skillnaderna mellan T1 och T2 - spelade in i det genom åren. Hon påminner om en av hennes sons vänner på en gång och berättade att Devins diabetes kunde hanteras med diet och motion ensam, precis som en familjemedlem till den vän hade gjort. Det var uppenbart att den vänen talade specifikt om typ 2, men Kennedy fruktar att allt påverkade hennes sons tänkande när han kämpade med psykiska problem.

"Den ilska som jag har om sociala prat om diabetes och att behandla de två som samma sjukdom ... är nästan obeskrivlig", säger Kennedy. "Det är bara löjligt att folk får tro på det här."

Allt spelade in i Devin-ransoneringsinsulin, säger hon.

År 2007 lärde sig familjen att deras son (på 30-talet då) inte hade fyllt ett insulinrecept på tre månader i ett försök att uppnå extrem insulinrationering. Det ledde till en sjukhusvistelse för högt blodsocker på DKA-nivå, och eftersom han inte godkände insulindosering och blev våldsam fortsatte sjukhuspersonalen att överföra honom mellan palliativ vård och psykiatrisk vård. Slutligen kunde de hålla tillbaka honom och dosera insulin trots hans invändningar.

Han släpptes så småningom, men allt kraschade 2008 när han arresterades och fängslades för statliga och federala anklagelser och tillbringade tid bakom galler. Det är en skräckhistoria i sig, påminner Kennedy om att Texas fängelsessystem var otillräckligt för diabetesvård på egen hand, men ännu mindre utrustat för att hantera någon som lever med en allvarlig psykisk sjukdom. Det fanns tillfällen då Devin inte kunde få insulin bakom galler innan han upplevde symtom på högt blodsocker, och tillfällen då han visste att han låg låg men inte heller kunde få hjälp.

Under dessa år förblev hans A1C-nivåer i höga tonåren och Devin upplevde komplikationer, från neuropati och njurskada till retinopati som ledde till att han blev juridiskt blind.

"Han kämpade med läkemedelsbehov såväl som insulinbehov, och ingen tycktes erkänna att de var bundna ihop", säger Kennedy. ”Det finns väldigt få läkare med den integrerade professionella vårdkompetensen för psykiatri och internmedicin - eller diabetes specifikt. Det var vad vi behövde. ”

Hans mentala hälsa försämrades under åren till den punkt där han hamnade i anosognosia, ett tillstånd av fullständig brist på självmedvetenhet om det tillstånd eller funktionshinder som en person lever med.

I slutändan var det november 2016 då hennes sons kropp hittades i Austin, TX. Devin kan ha dött veckor tidigare, säger Kennedy, och hans dödsorsak är fortfarande ett mysterium och listas som ”naturliga orsaker”. Från vad myndigheter har sammanställt tror de att det troligen var en diabetesrelaterad hypoglykemi eller relaterad fråga som ledde till hans död.

Men det finns inget tydligt svar och familjen skyller på systemet - delvis för att de aldrig fick höra om plötsligt "döda i sängen" -syndrom som ett resultat av lågt blodsocker. Det är vad Kennedy tror tog sin son strax efter hans 41-årsdag.

NAMI: Ta Mental Heath i framkant

Nu som en ledande nationell förespråkare för mental hälsa vid NAMI delar Kennedy sin familjs tragiska historia i hopp om att det kan hjälpa andra som upplever dessa problem. Även om det kan vara ett extremt exempel för vissa är meddelandet giltigt för alla i Diabetesgemenskapen att mental hälsa är viktig, men det förbises alltför ofta av vårdpersonal såväl som PWD (personer med diabetes) själva, som kanske inte känner igen vad de går igenom.

Därför uppmuntras Kennedy att se ansträngningar för att förbättra de psykosociala aspekterna av diabetesvård, och också varför hon främjar NAMI-insatserna - särskilt under maj som är Mental Health Month. Deras nuvarande WhyCare? Kampanjen syftar till att visa att mentalvård och tjänster inte bara är för ett fåtal personer i utkanten, utan är kritiska för miljontals människor, familjer, vårdgivare och nära och kära.

Obehandlade psykiska problem är så ofta kopplade till andra sjukdomar - som diabetes - och spelar tyvärr en roll i offentliga tragedier som utslag av skolskott i detta land.

För att föra dessa frågor i framkant uppmuntrar NAMI människor att dela sina egna berättelser, delta i medvetenhetsevenemang och insamlingar runt om i landet

"Jag är arvet som min son har lämnat", säger Kennedy. ”Jag är hans röst nu och det är därför jag gör allt detta. Systemet misslyckades med vår familj på så många sätt genom åren, och det behövde inte vara så. "