Ord är så spännande små varelser. Ett ord kan innehålla alla typer av betydelse och konnotation för en person och inte en annan. Jag har alltid fascinerats av språkets tolkande natur.
Det är en stor anledning till att jag under mina år som juridisk reporter älskade att läsa domstolsbeslut för att se hur ord och meningar ansågs i lagens ögon.
Till exempel, vem visste att domstolarna kunde basera hela beslut på ordet ”ska”?
Experter skulle gräva i ordböcker och historiska dokument för att utforska vad konstitutionella forskare för 200 år sedan kunde ha menat med det ordet när de valde det, och hur innebörden kan ha utvecklats till något annat nu.
Allt är fascinerande.
Vi har några av samma slag av ordspel här i vår egen Diabetesgemenskap, särskilt när det gäller användningen av ordet "diabetiker" för att beskriva någon som lever med detta tillstånd.
Huruvida den termen är stötande eller inte har diskuterats varmt genom åren. Många har antagit det de anser vara en mer empatisk term: ”person med diabetes”, förkortat till PWD.
Varför ”diabetiker” kan vara stötande
Med jämna mellanrum bubblar denna kontrovers igen som en het debatt. Till exempel tog U.S.News & World Report upp frågan vid ett tillfälle och körde en artikel med rubriken Why ‘Diabetic’ is a Dirty Word.
Vissa människor kommer starkt fram med argumentet att du inte skulle kalla en person med cancer en "cancer-atic", och så vidare. Alla argument mot begreppet verkar vara derivat av dessa huvudpunkter.
Först, som anges i U.S.News & World Report-artikeln:
”... en diabetiker eller en person med diabetes? Skillnaden låter kanske inte som en stor sak för dig, men för dem med tillståndet är det skillnaden mellan att leva med sjukdomen och låta sjukdomen kontrollera deras liv. ”
För det andra, som uttrycks av många D-peeps i den berättelsen och online: Många anser att termen "diabetiker" är en negativ etikett som överskuggar allt annat dessa människor kan vara i livet:
- Jag är mer än min diabetes; denna sjukdom definierar mig inte.
- Andra hälsotillstånd kallas inte "canceratiker", "ALS-ics", så varför ska bara D-folk ha en sådan märkning?
- Etiketten innebär skuld, att personen på något sätt tog sjukdomen på sig själv.
Vår egen Amy Tenderich, grundare och redaktör för DiabetesMine, skrev tillbaka 2007:
”En författare, en mamma, en brunett, en diabetiker - alla dessa termer beskriver mig. Och jag bryr mig inte mot någon av dem, för för mig är ingen av dem nedsättande.
Jag inser att diabetessamhället är ganska uppdelat i mitten av om jag vill insistera på att kallas en "person med diabetes" snarare än "en diabetiker."
Men det finns så många termer och etiketter som studsar runt diabetesarenan, min personliga uppfattning är att vi borde söka tydlighet och sluta bli förolämpade (dvs. komma överens om definitioner och komma över det emotionella bagaget). ”
Jag råkar hålla med. Förutom att vara en person med typ 1-diabetes är jag också man, son, farbror, vän, journalist, historiaälskare, släktforskare, cyniker, realist, öl- och kaffeälskare, TV-fan och så vidare.
Jag bryr mig personligen inte vad någon kallar mig när det gäller diabetes - förutom att det är extremt dömande medicinskt som märker patienter som "inte följer", eftersom det innebär latskap och kasta skam.
Men termen "diabetiker" stör mig inte en bit. Jag föredrar det faktiskt, för det är lättare att säga än "person med diabetes." Det är så jag har pratat om min diabetes för det mesta sedan jag fick diagnosen vid 5 års ålder 1984.
Jag älskar hur meddiabetesbloggar och förespråkare Kerri Sparling är känd för signaturraden "Diabetes definierar mig inte, men det hjälper mig att förklara."
Det känns rätt för mig. Det innebär att jag får välja när och hur jag ska ha någon av dessa beteckningar på ärmen (även om diabetes i själva verket ofta stör livet på oönskade sätt!).
Naturligtvis kommer personliga åsikter att fortsätta att variera beroende på användningen av dessa villkor.
Så totalt sett är detta "etikettspel" ett ämne som är värd nationell uppmärksamhet och kräver förespråkande? Det är också diskutabelt.
#LanguageMatters research
Genom åren har betydelsen av att erkänna effekterna av språket som används i politik, medicin och hälso- och sjukvård ökat enormt. Hashtaggen och ansträngningarna runt #LanguageMatters har varit en växande rörelse i diabetesutrymmet.
National Association of Diabetes Care and Education Specialists (ADCES) har anammat detta mantra och leder anklagelserna om hur vårdpersonal (HCP) och personer med diabetes (PWD) väljer sina ord noggrant, både för personliga interaktioner och när de representerar diabetes offentligt. forum.
Dr Jane SpeightEn anmärkningsvärd expert på denna front är Dr Jane Speight, en hälsopsycholog i Australien som har varit en ledande röst i denna fråga i många år.
I början av 2021 var Speight huvudförfattare till ett uttalande från Diabetes Australia om språkets betydelse för diabetesvården.
”Att byta språk för diabetes kan göra en kraftfull och positiv skillnad för emotionellt välbefinnande, egenvård och hälsoutfall hos personer som drabbas av diabetes”, säger uttalandet. "Det påverkar också samhällets och regeringens stöd för finansiering av diabetesvård, förebyggande och forskning."
Andra länder har följt efter, inklusive USA 2017 och England året därpå i ett liknande uttalande om språkets inverkan på diabetes.
"I bästa fall kan bra språkanvändning, både muntligt och skriftligt, sänka ångest, bygga upp självförtroende, utbilda och hjälpa till att förbättra egenvård", säger uttalandet i England. "Omvänt kan dålig kommunikation vara stigmatiserande, skadlig och undergräva självvård och kan ha en skadlig effekt på kliniska resultat."
Här i USA är en expert som publicerat forskning och förespråkat i denna fråga Jane Dickinson, en DCES som bor tillsammans med T1D och utsågs till Årets Diabetesutbildare 2019 av ADCES.
Hennes studie 2018, The Experiences of Diabetes-Related Language in Diabetes Care, visade bevis för att bland de 68 fokusgruppmedlemmarna ledde negativa ord till att uppleva känslor av bedömning, rädsla, ångest, missförstånd, felinformation och bortkoppling.
Kroppsspråk och ton spelade också roll.
”Deltagare ... väckte oro för att aktuella negativa ord kommer att ersättas med andra med liknande negativa konnotationer; och de sa att de skulle känna sig mer som en partner i sin vård om vårdgivare slutade använda dessa ord, ”enligt studien.
”Den här studien antyder att det är dags för en språkrörelse inom diabetesvården, och det första steget är medvetenhet ... Ord är en del av sammanhanget och genom sammanhang formar människor med diabetes mening och förståelse.
”Att använda meddelanden och ord som överensstämmer med dessa metoder kan förbättra kommunikationen och relationerna mellan patienter och leverantörer. Börjar med det första mötet vid diagnosen, genom att använda meddelanden som ger styrka och hopp kan göra skillnad i hur människor känner för och hanterar diabetes och deras allmänna hälsa, ”avslutade studien.
Det är viktigare att studien fann att HCPS borde använda personens första språk snarare än att lägga vikt vid själva tillståndet.
Tack och lov har ett växande antal sjukvårdspersonal anammat tillvägagångssätt som ger PWD, berättade Dickinson till DiabetesMine.
Välja strider mot diabetes
Med så många viktiga frågor som kräver förespråkande insatser i diabetesutrymmet idag - tillgång, prisvärdhet, hälso-och sjukvård och ett behov av psykiska resurser - kan vissa hävda att investering i språkbyte är en trivial strävan.
Men den större poängen är att språk och kommunikation är enormt kraftfullt i politik och över hela linjen.
Tänk till exempel på hur politiska slagord och etiketter har blivit så splittrande de senaste åren.
Känner du mer empati för människor i vissa delar av världen som har att göra med en "en pandemi" eller "Kunginfluensan"? Är du mer bekymrad över "olagliga" kontra "papperslösa" arbetare?
(På den senare fronten har förespråkare gjort det starka argumentet att ingen människa är olaglig.)
Det är uppenbart att vissa människor tycker att det är avhumaniserat för dem att bli märkta "en diabetiker" på samma sätt.
Oavsett om du råkar vara överens eller inte, spelar språkval också in för att skydda oss mot diskriminering på jobbet, eller att bedömas av samhället i stort som "fel" för vår sjukdom.
Denna dom driver också upp splittringen mellan personer med typ 1 och typ 2-diabetes, där spänningarna kan bli höga. Är en grupp "mer oskyldig" än den andra så långt som att orsaka sina egna hälsoproblem? Pekande fingrar hjälper ingen.
Vi på DiabetesMine har länge varit känsliga för etiketter. Det är därför vi standardiserade "person med diabetes" eller "PWD" för ett tag sedan. Vi hör att vissa tycker att termen är dum, eller en överdrift av trenden mot ”politisk korrekthet”.
Oavsett vilken etikett som accepteras, de av oss med diabetes är alla människor först, sjukdomen andra.
Det är ett meddelande som vi länge har kämpat för inom det medicinska samfundet: Vi är inte bara fall i läroböcker. Varje persons D-ledning bör anpassas till det som fungerar bäst för dem som individ.
Så, ja, "diabetiker" verkar vara ett ord som vi kollektivt fasar ut gradvis.
Oavsett om det någonsin stämplats helt ut, kommer vi förmodligen inte att se. Roligt att tänka att framtida generationer kan se tillbaka på tidigare arbete och måste fundera över den avsedda innebörden, precis som domare och advokater nu undrar varför vissa termer någonsin användes som de en gång var.
Mike Hoskins är chefredaktör för DiabetesMine. Han fick diagnosen typ 1-diabetes vid 5 års ålder 1984, och hans mamma fick också diagnosen T1D vid samma unga ålder. Han skrev för olika dagliga, veckovisa och specialpublikationer innan han gick med i DiabetesMine. Han bor i sydöstra Michigan med sin fru Suzi.