Tro det eller ej, i sällsynta fall är det faktiskt ett val att få diabetes - ett mindre ont, men ett val att eliminera smärta och lidande.
Det vill säga det kirurgiska ingreppet att behandlakronisk pankreatit (CP) slutar orsaka en form av typ 1-diabetes känd som pankreatogen diabetes.
Vänligen välkommen Sandy Brooks i Massachusetts, som genomgick det förfarandet för flera år sedan och nu är "en av oss" i D-gemenskapen. Med en professionell bakgrund som sjuksköterska förstod hon verkligen den medicinska sidan, men hon blev fortfarande förvånad över de dagliga utmaningarna att bli en mänsklig bukspottkörtel ... Idag är hon här för att berätta om sin historia.
Diagnos via "Kirurgisk diabetes"
Hej! Jag heter Sandy Brooks. Jag ”valde” att bli en kirurgisk PWD typ (person med diabetes) och det förändrade mitt liv till det bättre. Låt oss inse det ... diabetes suger !! Men jag valde att leva mitt liv med att känna mig positiv och räkna mina välsignelser trots att jag levde med denna sjukdom.
Tekniskt sett anses min typ av diabetes vara typ 3C, men den etiketten kan vara förvirrande, särskilt med Alzheimers beskrivning oftare på det sättet, och jag vill också fortsätta att kalla min supportpersonal "Typ 3s." Min endo håller med om att vi kan kalla det "Kirurgisk typ 1" eftersom det egentligen är som T1D. Jag delar mina erfarenheter eftersom jag känner att jag har en unik historia att berätta.
På min 52-årsdag 2013 fick jag kirurgi avlägsnas min bukspottkörtel efter att ha levt med kronisk pankreatit (CP) i 27 år. Att total pankreatektomi och autologus holmcellstransplantation är det som orsakade diabetes för mig. Jag planerade inte att genomgå min operation då, det var precis vad läkarens schema tillät. Det har fungerat perfekt eftersom det verkligen var en återfödelse. Livet jag levde var över och en ny normal började.
“En nervös mage”
Under hela mitt liv hade jag alltid haft magproblem. En ”nervös mage” kallade min barnläkare det. Den nervösa magen följde mig genom gymnasiet, college och därefter. Saker och ting blev värre när jag blev äldre, så på 20-talet bestämde jag mig för att granska det mer ingående.
Det tog år att få diagnosen kronisk pankreatit eftersom det är en sällsynt sjukdom. Det finns inget definitivt blodprov för att diagnostisera det. Det finns också en stereotyp att bara gamla alkoholister får kronisk pankreatit. Det är inte sant. Jag har aldrig varit en som suger upp alkohol, än mindre missbruk av den, så åtminstone gällde denna stereotyp inte för mig.
Slutligen vid 27 års ålder fick jag min diagnos och stigmatiseringen associerad med den följde. Jag anklagades ofta för drogsökning på grund av att mitt största symptom var svår buksmärta. När jag gav efter och sökte behandling på akutmottagningen (ER), förutom lite anemi, kom mitt blodarbete bra tillbaka. De vanliga misstänkta för förhöjt lipas och amylas höjs inte i CP. Med CP orsakar varje bloss eller attack skador på bukspottkörteln och det kan inte längre producera insulin eller matsmältningsenzymerna. Jag kan säga dig, det finns få saker i livet som är mer förödande än att säga att "gå hem, det är inget fel på dig!" när du upplever obehaglig smärta.
Snabbspolning fram till 1990-talet, och en vän vidarebefordrade mig en webbadress som hon sa att jag MÅSTE kolla in!
University of Minnesota utvecklade en operation för att hjälpa oss som lever med slutstadiet CP. Det involverade en total pankreatektomi med en autolog holmcellstransplantation. Med andra ord tog de bort bukspottkörteln och skördade personens egna holmceller. Sedan transplanterade de holmcellerna tillbaka i personens lever, särskilt portalvenen i levern. Verkade väldigt spännande, men det gjordes bara vid U of Minn och jag bodde i Boston.
Dessutom dog människor antingen eller blev lite bättre bara för att dö en kort tid senare. Tack men nej tack! Jag vill hellre hantera smärtan, tack så mycket ...
Gå vidare med kirurgi
Sedan 2012 surfade jag på Internet medan jag hade att göra med en aktuell fläck av min CP. Då var jag så missmodig och frustrerad att jag bestämde mig för att leta efter operationen som jag upptäckte på 90-talet och se om de hade gjort några framsteg med min sjukdom.
Otroligt nog utvecklade ett av de lokala undervisningssjukhusen Massachusetts General Hospital ett program för just denna operation. Dessutom var teknikerna i holmcellstransplantation mycket bättre! Jag kunde inte tro det! Jag bestämde mig just då och där skulle jag kontakta programmets huvudkirurg och se vad det innebar.
Efter att ha träffat mitt kirurgiska team - bukspottkörtelkirurg och transplantationskirurg, Dr. Keith Lillemoe och James Markmann - vi tre började på en resa som har lett mig hit.
Pankreatektomi gjorde jobbet och den obehagliga smärtan av CP som jag hade bott med så länge var äntligen borta! Halleluja!! Tyvärr var mina holmceller för ömtåliga för transplantationsprocessen och det innebar att jag plötsligt vid 52 år var en kirurgisk typ 1 PWD!
Lära sig att leva med diabetes
Jag kommer inte att säga att det var en lätt övergång, men jag hade den tydliga fördelen att jag var en RN (registrerad sjuksköterska) och förstod redan vad mycket av sjukdomen innebar.
Men HOLY CRAP!
Ingen i vårdskolan berättade för mig hur svårt det var att hantera blodsockret. Tekniskt visste jag vad T1D var men jag hade ingen aning om hur mitt liv skulle förändras. Dessutom kände jag inte någon som levde med autoimmun T1D, bry dig inte om den kirurgiska typen! Jag har fortfarande problem med att hitta någon annan som har fått bort bukspottkörteln och jag skulle gärna vilja prata med någon.
Många har hört mig säga, ”Jag är glad att ha blivit en PWD när jag gjorde det, ”Och det är av många skäl.
En ENORM anledning är närvaron av Diabetes Online Community (DOC). Först hittade jag Kerri Sparling och Scott Johnson nästan genast med bara en enkel Google-sökning, och jag är väldigt tacksam för dem eftersom jag aldrig skulle ha lyckats göra det till min första avvikare med min sanity intakt om jag inte hade vunnit den visdom de gav mig genom sina bloggar. När jag läste deras författarskap fick jag diabetesinformation som ingen annan än en PWD skulle kunna ge. (Senare upptäckte jag DiabetesMine, självklart.)
En annan anledning till att jag är tacksam för att jag blev PWD 2013 är på grund av all diabetesteknik som finns där ute. Efter tre veckors multipla dagliga injektioner (MDI) bad jag (OK, faktiskt mer som krävt) att gå på en insulinpump. Läkaren sa till mig att jag måste vänta ett år, men jag var inte villig att vänta eftersom ju mer forskning som gjorts, desto mer beslutsam blev jag. En månad efter operationen började jag med pumpterapi, och det var så mycket bättre än MDI. Jag använder också ett Dexcom CGM och anser att det är ett ovärderligt verktyg i min dagliga diabetesbehandling.
Naturligtvis, med alla saker, kan din diabetes variera (YDMV).
Uppsidan av diabetes
Jag har fått många positiva saker ur min diabetesdiagnos:
- Deltog i otroliga diabetes konferenser
- Lärde mig mer om mig själv i processen att lära mig om min sjukdom
- Bli mer motståndskraftig än jag någonsin föreställt mig
- Träffade många AWESOME PWDs både personligen och online
Jag hade levt i 27 år med obehaglig smärta som gjorde att jag inte kunde arbeta i ett yrke jag älskade, och det gjorde varje dag ett levande helvete inte bara för mig utan också för dem som älskade mig.
Så jag kan på något sätt säga, jag valde diabetes istället för att leva mer i smärta. Jag visste att risken var ganska stor att jag kunde hamna en PWD i någon kapacitet. Men det var mitt val att göra. Nu betraktar jag varje dag som jag vaknar som en välsignelse även med min sjukdom. Den dagliga hanteringen av min kirurgiska diabetes är ett litet pris att betala för att bli av med smärtan.
Suger diabetes ?? ABSOLUT!!!! Men det är bättre än alternativet att vara sex meter under och skjuta upp tusenskönor!
Wow, vilken historia! Tack för att du berättade om dina erfarenheter, Sandy.
Läs mer från Sandy på hennes smart namngivna Muddy Brooks-blogg.
