Har du någonsin föreställt dig att spela en varelse från yttre rymden, flyga runt galaxens yttersta delar, allt medan du hanterar din typ 1-diabetes (T1D) under en tung belastning av proteser och smink?
Lämna det till Noah Averbach-Katz, den New York-baserade skådespelaren på 30-talet som fick rollen som den linhåriga, blåhåriga karaktären Ryn i tredje säsongen av TV-showen "Star Trek: Discovery"streaming på CBS All Access. Han har bott hos T1D sedan 2003, då han gick i åttonde klass.
Han råkar också vara gift med andra Discovery-skådespelare Mary Wiseman, som spelar rödhårig fan-fave karaktär Ensign Tilley. De två träffades på den prestigefyllda Juilliard School for scenkonst.
Som en självuttalad Trekkie sedan barndomen säger Averbach-Katz att vara på showen är en dröm som går i uppfyllelse och en karriärhöjdpunkt. Roligt faktum: Han testade ursprungligen för den legendariska karaktären Spock (berömd spelad av den sena Leonard Nimoy i den ursprungliga 1970-talet "Star Trek" -serien).
DiabetesMine pratade med Averbach-Katz precis som Discoverys tredje säsong närmar sig sin början av 2021, och han delade sin kärlek till allt Star Trek tillsammans med sin egen T1D-berättelse, hur diabeteshantering hjälpte till att forma hans kostymdesign och hans senaste förespråkararbete med # insulin4all-rörelsen.
DM: Hur blev du först kär i Star Trek?
NAK: Jag var en "Star Trek" -fan långt före diabetes, så jag var mycket en sak som en Trekkie innan jag var en annan som någon med diabetes. Det var alltid bara en del av mitt liv tack vare min mamma som verkligen var en Trekkie som går tillbaka till 1970-talet. Hon såg serien växa upp och för mig såg vi "Deep Space Nine" och "Voyager."
Jag tror att min egen Trekkiness är byggd på "Enterprise", för det var då jag mest var på TV-ålder. [Min mamma] skulle hålla dessa Star Trek-fester där mina vänner och jag alla skulle titta på det senaste avsnittet, och sedan skulle hon göra en frågesport av det avsnittet och dela ut temapriser. Det var mycket roligt att växa upp.
Hur reagerade din mamma på nyheterna om att du landade rollen?
Först undrade hon om jag kanske hade en liten del i en mask i 30 sekunder i bakgrunden. Jag sa till henne att jag hade linjer och en specifik roll att spela. Hon började gråta och sedan sprang hon in i en garderob och drog fram en modell av Next Generation Enterprise så stor som en fotboll, och hon började flyga den runt huset i svimlande spänning. Och sedan grät hon lite mer.
Hur blev du först introducerad till Discovery?
Som nämnts har jag varit en Trekkie under större delen av mitt liv. Mary och jag träffades på Juilliard och började träffa under vårt tredje år där, och vi hade träffat i tre eller fyra år när hon fick showen. Och jag tänkte, nu ska vi definitivt gifta oss ... [skrattar].
Jag var på set en gång med henne och chattade med några av producenterna som visade dem bilder av mig på Star Trek-kongressen när jag var yngre. Någon på CBS var där och kände igen mig från en tidigare roll som "The Good Fight" -show som hade sänts på CBS All Access. Producenten konstaterade att jag var en super Star Trek-fan som faktiskt hade professionell skådespelering också.
Gick du inte till rollen som Spock?
Ja, jag testade faktiskt ursprungligen för Spock, vilket var fantastiskt. Det är roligt eftersom karaktären fick namnet "Tom the Andorian" under läsningen, men jag visste ganska snabbt att det här var en vulkan, inte andorian. De gillade verkligen mitt band, men rollen gick till skådespelaren Ethan Peck. Men de kom ihåg mig och ett år senare var jag med Mary när hon spelade i Toronto och provade för den här delen. Sedan var jag på set innan jag ens visste det, som den faktiska andoriska karaktären Ryn.
Allt detta var en dröm som blev verklighet, och det har verkligen varit speciellt att få vara en del av detta.
Kan du dela din första kontakt med T1D?
Jag är den enda personen i min familj som diagnostiserats med typ 1-diabetes. Eftersom jag gick i åttonde klass då hade jag redan tappat min babyvikt - ner 30 kilo till ett litet barn - så min viktminskning från diabetesens början var inte uppenbar. Det var en lång period där saker var avstängd, att gå på toaletten hela tiden och vara törstiga - de klassiska T1D-symtomen. Jag var på familjens sommarläger och visste att något inte stämde så sa till min mamma att vi behövde gå till läkare. Vi kom tillbaka från lägret och husläkaren gjorde tester, och han kom in på kontoret och såg ganska ledsen ut när han berättade att jag hade typ 1-diabetes. Jag visste inte vad han pratade om, men hans ansikte sa "det här är dåliga nyheter", så jag visste att det inte var bra. Det var sommaren mellan åttonde klass och mitt första år på gymnasiet.
I stället för en familjesemester som planerades till England den sommaren, åkte vi istället till ett sommarläger för diabetesfamiljer - vilket jag inte alls var glad över. Det här skulle vara mitt stora övergångsår mellan gymnasiet och gymnasiet, att umgås med vänner på biografen och dricka läsk ... men här var jag på ett diabetesläger med mina föräldrar.
Hur var din diabeteslägerupplevelse?
Jag tror att sommarläger för diabetes var användbart för mina föräldrar när jag kände mig förberedd och pratade med andra föräldrar. Men för mig förstärkte det det faktum att jag inte kunde ha kontroll över vad jag gjorde i livet vid den tiden. Jag var på väg att börja på gymnasiet och ville ta kontroll över mitt liv på något sätt som en 13- eller 14-åring gör.
Jag kommer ihåg att jag tänkte väldigt tydligt då, att jag inte ville ta hand om mer än jag behöver. Jag vill göra så mycket jag kan själv. Det har fortsatt under hela mitt liv.
Vilken diabetesteknik har du använt?
Jag var på en pump ett tag och bytte sedan tillbaka till insulinpennor och testade fingerstick innan jag gick till en Dexcom G6 kontinuerlig glukosmonitor (CGM) under karantänen 2020.
Har några Star Trek-lektioner hjälpt till att forma ditt liv med T1D?
Vad jag har upptäckt är att [Star Trek] -gemenskapen rymmer för så många människor med olika perspektiv eller liv, för dem som kanske inte hör hemma någon annanstans. Jag har funnit att svaret på typ 1-diabetes som jag lägger ut är så positivt, inte bara från människor som har diabetes eller familjer med diabetes, utan från hela Star Trek-samhället.
Det omfattar verkligen den idén om en "Star Trek Utopia" där vård och medicin är gratis och tillgänglig för alla. Och också, bara för att du har något [hälsotillstånd] gör du inte mindre av en person. Eller att du inte kan delta i skapandet av den värld som du vill vara en del av.
Både i livet och i Star Trek tror jag att perspektiv verkligen gör det möjligt för människor att se världen på olika sätt och låter dem ta med sig olika problemlösningsförmågor.
Vad fick dig att gå upp för diabetesförespråkande nyligen?
Diabetesförespråkande har alltid varit på min radar, men jag har inte haft någon plattform förrän nyligen. Mina utflykter till de större diabetesorganisationerna har, skulle jag säga, varit mindre än fantastiska. Främst för att de är så stora har de inte tycks behöva den volontära gräsrotsansträngningen på samma sätt. När jag blev äldre och alla har blivit mer engagerade i politik, har det blivit mer tydligt för mig personligen att med de större grupperna som tar pengar från läkemedelsföretag verkar de vara incitament att följa vad jag anser vara de största problemen - främst insulin tillgänglighet och överkomliga priser, särskilt i USA.
Är det så du blev involverad i # insulin4all-rörelsen?
Jag har turen att ha en försäkring och ha råd med min medicin före och under pandemin. Men tidigare 2020 stötte jag på en vän till en vän som tappat jobb, inkomst och sjukförsäkring på grund av pandemin. Den personen hade typ 1 och hade inte råd med insulin eller leveranser. Jag hade några kvarvarande leveranser och nådde ut till den personen, i huvudsak den svarta marknaden som gav dem vad de behövde för att hålla sig vid liv lite längre.Det var värt det, så den här killen behövde inte oroa sig för att kunna överleva denna pandemi. Jag skrev till honom en anteckning tillsammans med det där jag fick några tillgängliga priser för insulinprissättning. Men när de faktiskt läser om dessa program är de inte utformade för att hjälpa människor att ha råd med insulin; de verkar utformade för att få företagen att se bra ut. Det är upprörande men inte förvånande.
Det är ett sätt att säga att jag lärde mig mer och blev mer involverad i den här frågan på sociala medier och att se vad alla tänkte på det här ämnet insulinprissättning. Jag landade på T1International och deras # insulin4all-rörelse eftersom jag kände att de verkligen är engagerade i att göra en förändring på lagstiftningsnivå och de har ett globalt fokus utöver bara USA. Det är viktigt i "Star Trek" eftersom du har många fans i Storbritannien och andra platser som inte heller kan få sina mediciner men inte nödvändigtvis möter samma insulinprissättningsbarriärer som vi gör här. Det är en bra påminnelse till människor i staterna om att det inte behöver vara som det är just nu.
Så jag slutade stödja T1International eftersom våra intressen är anpassade och de tar inte läkemedelspengar, vilket är en stor sak för mig. Eftersom det är en mindre organisation och gräsrotsnivå gör de pengar som jag samlat in en enorm skillnad. Jag kände att jag kunde göra skillnad, inte bara samla in några pengar utan också ge organisationen och denna fråga synlighet.
Vad har svaret fått från Star Trek fanbasen?
Svaret har varit fantastiskt. Jag är verkligen inte känd på något sätt, och jag befinner mig i mitt lilla lilla säkra hörn av internet. Jag är inte tillräckligt känd för att locka till mig troll, så svaret har varit stort, och det har varit väldigt lite tillbaka. Människor dyker verkligen upp, även om de inte kan ge pengar. De har retweetat och delat detta, och tusentals människor - inklusive mina Star Trek-vänner och rollkamrater - har delat det.
Många av kommentarerna har varit "detta har hänt mig", eller en farbror eller förälder eller någon de känner. Att se att utmattning av stöd och berättelser kan hjälpa människor att kontextualisera detta och se att det inte bara händer med några få människor någonstans. Detta påverkar verkligen många människor, och de i periferin som vänner och familj.
En fan vars podcast jag såg att jag skulle sätta # insulin4all i min Twitter-bio, och de gjorde den här riktigt coola bilden av ett Star Trek-delta (symbolen som Star Fleet-karaktärer bär på bröstet) med ett blodfall och # insulin4all logotyp på den. Jag nådde ut till T1International om denna grafik, och jag slutade med att bygga en öppen insamling runt den. Vissa fans såg det och gjorde en 3D-design och skrev ut några faktiska fysiska deltor. Jag hoppas kunna sälja, auktionera eller tombola några av dem för att hjälpa saken, kanske med en autograf.
Allt detta hände på grund av Star Trek-fansen, och det är en sak som gör denna Star Trek-community så fantastisk.
Hur påverkade din T1D att spela rollen som Ryn?
Detta var en mycket utmanande upplevelse av diabetes jämfört med andra roller jag har haft. Då hade jag inte någon pump eller CGM. Det var bara pennor och fingeravtryck. Den masken jag hade på mig är så begränsande, intensiv och massiv, så jag var väldigt bekymrad över att ha den typen av bur runt ansiktet.
Jag ville inte förvärra problemet med något annat från högt eller lågt. Jag var mycket försiktig med vad jag åt och var nästan på en smoothie-diet med nollkolhydrater och åt nästan inte under dagen när jag var på set. Jag var mycket flitig med det, och det fanns inga låga eller höga nivåer som jag minns påverkade mitt skådespel. Jag tillbringade mycket tid och energi på att hålla mig inom räckhåll, på sätt som jag inte skulle göra i det normala livet utan för att den här upplevelsen var så viktig för mig. Jag ville inte känna att diabetes kom i vägen eller påverkade min prestation.
Några garderobsproblem?
En sak som var intressant är att skådespelaren Doug Jones som spelar karaktären Saru måste bära protetiska handskar. Det är väldigt utmanande att ta på och av, och jag var orolig för att jag inte hade ett CGM och behövde göra fingeravtryck. Men min fru Mary berättade för mig att låta producenterna veta, för att inte behöva bära protetiska handskar skulle göra stor skillnad i att hantera mitt blodsocker. De var super tillmötesgående, och det är därför i alla scener som Ryn är i, kan du se att han har på sig dessa svarta handskar som matchar hans kostym. Istället för att få mig att bära enorma proteser eller måla mina händer blått och behöva förstöra sminken när jag rör mitt diabetespaket. Det gjorde verkligen en enorm skillnad.
Du nämnde att du började på en CGM efter att du spelat in den här rollen?
Ja, jag är på Dexcom G6 nu. Jag hade inte varit ett stort fan av CGM med G5, för det var under mitt tredje år på Juilliard och jag hade inte energi eller tålamod att hantera det. Först tidigt avstängning i april 2020, när jag satt och inte gjorde något som jag hade gjort. Så det var lättare att anta och integrera något nytt i min diabeteshantering. Det var ett bra drag, och jag tror att jag ser tillbaka på att att ha CGM skulle ha varit användbart när man spelade in scenerna under Discoverys tredje säsong.
Jag visste, oavsett vad Ryn öde kan vara, att detta skulle bli en tillfällig upplevelse och att jag inte skulle behöva göra en permanent del av min diabetesbehandling. Jag tror att jag skulle behöva hitta ett annat tillvägagångssätt om det här var en långsiktig roll och hitta nya sätt att få det att fungera för mig vardagen. CGM är definitivt något som jag kommer att ha framöver, i framtida projekt som jag kan göra.
Sammantaget har CGM gjort en stor skillnad - särskilt att vara gift och dela ett hus. Ett av mina stora symtom när jag går högt är humörsvängningar, och jag kan gå vilse i dem. Att ha mina siffror tillgängliga och på Marys telefon gör stor skillnad och hon vet när jag ska låta mig åka de här höjderna i källaren.
Arbetade du och Mary alls på showen?
Vi gjorde ett par scener tillsammans, och det var bara fantastiskt. Jag hade varit runt uppsättningen i nästan 2 1/2 år vid den tiden, så jag kände besättningen och skådespelarna och det var bara denna elektriska känsla. Alla visste att jag är den här massiva Trekkie och hur mycket det betydde för mig, och alla behandlade mig som om jag hade varit barnet på bänken hela basketmatchen och äntligen fick gå in i spelet. Att göra allt detta och kunna dela den upplevelsen med Mary var bara så kul.
Någon annan i Star Trek-universum du också har träffat T1D?
Boomoperatören eller ljudkillen på Discovery har en son av typ 1, och som pappa har han räknat ut det och vi kunde ansluta dit. Det är alltid trevligt att ha det när de ger ett slags nick för att förstå hur det är. Någon som vet hur svårt det är att hantera din smink och kostym, masken och håret, dina linjer och regissören och författaren ... och din diabetes ovanpå.
Utan några spoilers angående Ryns öde, vad är det som är professionellt för dig?
Just nu är vi inte i New York City men uppe i Toronto när Mary skjuter säsong 4. Jag tar det lugnt och njuter av min tid på "Star Trek: Discovery" så länge jag har innan solen går ner på det, och försöker i grunden vara säker tills branschen i stort öppnas igen.
