På min Instagram-sida är jag orädd och uttalad om min psoriasis. Men det tog mig lång tid att känna så här. För att förstå hur jag lärde mig att älska min psoriasis-kropp och inte dölja den, måste jag ta dig tillbaka till början av min berättelse.
Att ha psoriasis fick mig att känna mig isolerad när jag växte upp. Jag började få symtom vid fyra år. Mina föräldrar tog mig från läkare till läkare, men kunde inte få diagnosen. De fick veta att jag hade svamp, ringorm och många andra tillstånd. Psoriasis var inte lika vanlig vid den tiden, och det var mycket svårt att få en diagnos.
Jag fick en mängd aktuella steroider och biologiska läkemedel för att behandla mina symtom. Vissa arbetade en kort stund, men jag utvecklade vissa känsligheter som jag inte hade innan jag började ta dem.
Jag var så ung när mina psoriasis symptom började att jag inte kunde sätta ord på mina känslor. Jag skulle gråta utan att kunna säga vad som gjorde mig upprörd. Min hud var outhärdligt känslig. Klädmärken kändes som sandpapper. Det elastiska midjebandet på underkläderna skulle ge mig utslag. För det mesta kändes kläder som att buggar krypte på mig för det mesta.
När jag gick i femte klass hade jag mycket ilska. Jag kände mig ensam. Jag kände att de människor som skulle vara där för mig hade misslyckats med mig. Jag kände att ingen förstod vad jag gick igenom.
Jag gömde min psoriasis från andra. Jag var väldigt bevakad och öppnade inte för min psoriasisberättelse. Jag lät mig aldrig vara sårbar mot människor om vad jag gick igenom. Jag kände mig som en outsider.
När jag gick på gymnasiet lärde jag mig om media. Och jag insåg att jag aldrig såg någon som liknade mig i filmer, på TV eller i tidningar. Detta hade en djupgående inverkan på mig. Det fick mig att känna att allt jag gick igenom inte var riktigt. Som om min psoriasis inte fanns, och det var allt i mitt huvud.
Jag visste att jag var tvungen att göra något. Jag var ensam och redo för ett bättre sätt att leva. Jag ville inte gömma mig längre. Jag startade en Instagram-sida eftersom det skulle tillåta mig att dela min berättelse med många människor samtidigt. Om jag hade något jag ville säga kunde jag säga det. Sociala medier gav mig chansen att inleda en konversation om psoriasis i mycket större skala. Jag kunde åtminstone hjälpa en person att känna sig mindre ensam med vad de går igenom.
Min grupp av följare började växa. Jag insåg att det hjälpte så många människor att prata om sina psoriasisupplevelser. Jag började visa mig i ett mer utsatt ljus. Jag började lägga upp foton som visade upp min psoriasishud. Jag slutade gömma min baddräktkropp. Jag hade aldrig styrkan att göra det förut.
Resan till självkärlek och acceptans är annorlunda för alla. Tack vare den nya gemenskapen jag kände kände jag inte att jag var tvungen att gömma mig längre. Jag skäms inte för att ha psoriasis.
Jag tror inte att jag någonsin skulle kunna återvända till att vara tyst om mitt tillstånd. För mig är det viktigt att fortsätta att förespråka psoriasis så att ingen någonsin känner sig ensam. Förhoppningsvis kan min berättelse resonera med andra och hjälpa dem att älska sin psoriasis kropp.
Ciena Rae är en skådespelare, författare och psoriasisförespråkare vars arbete blev allmänt erkänt online efter att hennes Instagram-sida presenterades på HelloGiggles. Hon började först skriva om sin hud på college, där hon studerade konst och teknik. Hon byggde en portfölj med experimentell musik, film, poesi och performance. Idag arbetar hon som skådespelare, influenser, författare och passionerad dokumentär. Hon producerar för närvarande en dokumentärserie som syftar till att belysa vad det innebär att leva med en kronisk sjukdom.
.jpg)
