Våra två cent: Autism

Vi inkluderar produkter som vi tycker är användbara för våra läsare. Om du köper via länkar på den här sidan kan vi tjäna en liten provision. Här är vår process.

Senaste uppgifterna visar att 1 av 59 barn i USA har autismspektrumstörning (ASD). Enligt Autism Society blir symptom på autism vanligtvis tydliga under tidig barndom, mellan 24 månader och 6 år. Dessa symtom inkluderar en markant fördröjning i språk och kognitiv utveckling.

Även om de exakta orsakerna inte är kända, tror forskare att både genetik och vår miljö spelar en roll.

För föräldrar till barn med autism kan denna diagnos utgöra en unik uppsättning utmaningar som sträcker sig från emotionell till ekonomisk. Men för dem med neurotypiska barn - individer med typiska utvecklingsmässiga, intellektuella och kognitiva förmågor - är dessa utmaningar inte ofta väl förstådda.

Så vi bad föräldrar inom vårt samhälle att svara på frågor som ofta är förknippade med sjukdomen för att belysa hur det är att uppfostra ett barn med autism. Här är vad de sa:

Debby Elley

Aukids Magazine

Vad är autism?

Autism är ett tillstånd där hjärnans neurologi fungerar annorlunda. Det ska inte förväxlas med inlärningssvårigheter. Personer med autism kan ha normal eller till och med avancerad intelligens och vissa färdigheter som är mer utvecklade än allmänheten.

Men de kämpar på andra områden. Dessa inkluderar svårigheter med kommunikation, social interaktion och tanke stelhet. Tidsstivhet är särskilt problematisk för autister eftersom det orsakar dem stor ångest när de möter förändring.

Personer med autism kan också bearbeta sin miljö på ett något annorlunda sätt, ofta kallat "sensoriska problem" eller sensorisk processstörning (SPD). Det betyder att deras yttre beteende ibland återspeglar inre upplevelser som vi andra inte kan se. Vi har lärt oss mycket om den här typen av erfarenheter från autister själva, inklusive Temple Grandin, författare till banbrytande "Thinking in Pictures" och Naoki Higashida, som nyligen skrev "The Reason I Jump".

Varför pratar människor med autism sent eller inte alls?

Ibland kan personer med autism ha fysiska språkproblem, inklusive dyspraxi. Ofta är dock önskan att prata inte närvarande som för resten av oss.

Autistiska barn inser inte att andras tankar skiljer sig från sina egna. Därför ser de inte poängen med kommunikation. Som ett resultat är många tidiga insatser i tal- och språkterapi dedikerade till att hjälpa barn att förstå att det att dela sina tankar genom att stämma och använda tecken eller andra signaler hjälper dem att få vad de vill.

Bio: Aukids-tidningen grundades 2008 av föräldern Debby Elley och tal- och språkterapeuten Tori Houghton. Syftet är att ge enkla, opartiska, praktiska råd till föräldrar som uppfostrar barn med autism. I april 2018 släpptes Ellys bok "Fifteen Things They Forgot to Tell You About Autism". Boken, säger hon, handlar om "alla saker jag önskar att jag hade fått veta tidigare, [och] de saker om autism som [förklarades] dåligt eller inte alls."

Nancy Alspaugh-Jackson

Handla idag!

Finns det ett botemedel mot autism?

Även om det inte finns något känt botemedel har intensiv och tidig intervention visat betydande förbättringar i resultatet. Den mest effektiva behandlingen är känd som ABA-terapi.

Andra terapier som talterapi, sociala färdighetskurser och assisterad kommunikation kan hjälpa till med förvärv av kommunikation och sociala färdigheter. Inte alla terapier täcks av försäkringar och kan vara otroligt dyra för familjer.

Hur vanligt är autism och varför är det så vanligt?

[Autism] är vanligare än typ 1-diabetes, barn-AIDS och barncancer tillsammans. Vissa experter tror att detta beror på ökad medvetenhet och därför en ökning av antalet korrekta diagnoser. Andra tror att det är resultatet av det ökade antalet miljögifter i kombination med genetik, så kallad epigenetik.

Bio: Nancy Alspaugh-Jackson är verkställande direktör för ACT Today! (Autism Care and Treatment), en nationell ideell organisation som tillhandahåller vård och behandling för familjer som utmanas av autism som inte har tillgång till eller har råd med nödvändiga resurser. En före detta TV-producent och författare, Alspaugh-Jackson blev en advokat och aktivist när hennes son Wyatt, nu 16, diagnostiserades med autism vid 4 års ålder.

Gina Badalaty

Omfattar ofullkomlig

Finns det en diet att följa för någon med autism?

Den mest grundläggande kosten, som ofta kallas ”autismdiet”, är gluten-, mjölk- och sojafri. Jag rekommenderar att du tar bort objekten en i taget och vet hur lång tid det tar att få dem ur ditt system. Gluten kan ta upp till 3 månader eller mer, och mejeriprodukter (alla föremål med eller härledda från mjölk) kan ta cirka 2 veckor, även om soja kan elimineras på några dagar.

Jag rekommenderar också att man sänker sockerintaget och tar bort konstgjorda smaker, färgämnen och konserveringsmedel. Att klippa ut dessa från mitt barns kost hade en positiv inverkan på deras kognitiva funktioner såväl som beteenden.

Som sagt kommer varje barn att ha en annan känslighet. Det bästa du kan göra är att mata ditt barn en ren, riktig matdiet - som innehåller mycket frukt och grönsaker (ekologiskt, lokalt och säsong när det är möjligt) och gräsmatat eller betat kött. De borde äta skaldjur med måtta och du bör se till att det innehåller lite kvicksilver och andra föroreningar.

Det finns inget aktuellt vetenskapligt bevis som visar dietens effektivitet för att behandla personer med autism. Men vissa tror att det har hjälpt dem eller deras barn att hantera tillståndet.

Vilka är de unika utmaningarna med att uppfostra ett barn med autism?

Autistiska barn har ofta en grupp gemensamma utmaningar som andra barn med funktionsnedsättning kanske inte upplever. Dessa inkluderar:

• sensoriska problem som är starka nog för att påverka:
  • hur eller när de bär kläder
  • kommunikation
  • gående
  • hudkänslighet
  • oförmågan att förstå ansiktsuttryck och kommunicera vissa behov och känslor
  • oförmågan att förstå fara
  • tarmproblem som kan leda till sen toalettutbildning, toalettregression, förstoppning och diarré
  • problem med sömn eller dygnsrytm
  • svårigheter att övergå till puberteten, vilket kan betyda regression (socialt, medicinskt, beteendemässigt) eller aggression
  • beteendeproblem orsakade av något som händer i deras kroppar
  • motstånd mot någon form av förändring eller avbrott från rutinen

Bio: Gina Badalaty är ägare till bloggen, Embracing Imperfect. Som en långvarig personlig och professionell bloggare delar hon sin resa med att uppfostra sina döttrar, även med de utmaningar som deras funktionshinder medför.

Catie

Spektrum mamma

Vilka typer av terapier för autism och vad är din erfarenhet av dem?

När min son Oscar fick diagnosen hade jag denna helt orealistiska förväntan att ett team av terapeuter skulle komma ner på oss och arbeta tillsammans för att hjälpa honom. I verkligheten var jag tvungen att driva på den terapi vi så småningom skulle få.

Vid 4 1/2 ansågs han "för ung" i Holland för de flesta behandlingar. Men på min insistering började vi så småningom med talterapi och sjukgymnastik. Senare arbetade vi med en arbetsterapeut som besökte Oscar hemma. Hon var utmärkt och gav oss massor av tips.

Efter ett mycket svårt samtal med Oscars läkare vid ett förlängningscenter erbjöds vi äntligen tvärvetenskapligt stöd av dem. Jag var tvungen att verkligen pressa på för det här eftersom han ansågs "för bra" för att ses där. Detta centrum kunde erbjuda tal, sjukgymnastik och arbetsterapi på ett ställe. Han gjorde utmärkta framsteg vid denna tidpunkt.

Vid 7 års ålder erbjöds han terapi för att hjälpa honom att förstå och komma överens med sin autism. Detta kallades "Vem är jag?" Det var ett utmärkt tillfälle för honom att träffa barn med liknande problem och att hjälpa honom att förstå varför han kände sig annorlunda än sina kamrater. Han fick också kognitiv beteendeterapi för ångestproblem. Dessa var 1-mot-1-sessioner med en terapeut som var ovärderliga. De hjälpte honom verkligen att fokusera på de positiva aspekterna av hans autism och att se sig själv som en pojke som har autism snarare än att fokusera på autismen själv.

För oss har det tvärvetenskapliga tillvägagångssättet fungerat bäst. Som sagt, det finns så många barn som behöver stöd och inte tillräckligt med terapeuter för att ge det. Jag känner också att föräldrarna är under mycket tryck för att bli expert och samordna vården för sitt barn. Jag skulle vilja se ett system där familjer utses till vårdpersonal som tar den rollen och ser till att barnet får det stöd de behöver.

Hur klarade du dig när du fick höra att ditt barn hade autism?

Jag vet att innan diagnosen rann det så många motstridiga tankar genom mitt huvud att jag inte visste vad jag skulle tänka. Skyltarna var där och oro skulle dyka upp, men det fanns alltid ett svar.

Varför talar han inte lika mycket som andra barn i hans ålder?

Han är tvåspråkig, det tar längre tid.

Varför svarar han inte när jag ropar hans namn?

Kanske det är ett hörselproblem, låt oss kolla in det.

Varför vill han inte krama med mig?

Jag var inte en gosbar baby enligt min mamma, han är bara aktiv.

Men någon gång började svaren kännas som ursäkter och tvivlet växte och växte tills det förtärde mig av skuld. Jag kände att jag inte tillhandahöll vad mitt barn behövde. Han behövde något mer.

Min man och jag kom överens om att vi inte kunde ignorera det längre. Vi visste att något inte stämde.

I diagnosens tidiga dagar är det lätt att ta tag i etiketten så hårt att du riskerar att tappa ur sikte vad som verkligen betyder något, vad som är riktigt viktigt: ditt barn. Din värld fylls med autism.

Som föräldrar spenderar du så mycket tid på att fokusera på problemen, lägga ut det negativa beteendet - till psykologer, terapeuter, läkare, lärare - att det blir allt du kan se.

Den information du får är läskig. Framtiden, din framtid, deras framtid har plötsligt förändrats och är nu fylld med en typ av osäkerhet som du aldrig visste. Det kan dra in dig och fylla dig med ångest. Allt du kan se är det märket.

Jag ville inte att folk skulle titta på min son och bara se det märket. Jag ville inte att det skulle begränsa hans liv! Men det är enkelt: Utan detta märke får du inte stödet.

För mig var det en punkt när jag bytte. En punkt när jag slutade fokusera på autism och tittade på mitt barn för vem det är. Vid denna tidpunkt började märket bli mindre. Det försvinner aldrig, men det blir mindre läskigt, mindre betydelsefullt och känns mindre som fienden.

Under de senaste nio åren har jag lärt mig att ingenting fungerar som förväntat. Du kan helt enkelt inte förutsäga framtiden. Allt du kan göra är att ge ditt barn din kärlek och stöd och låta dem förvåna dig med vad de kan göra!

Bio: Catie är en "expatmamma", fru och lärare från Middlesbrough, England. Hon har bott i Holland sedan 2005 med sin man och deras två pojkar, som båda älskar dataspel, djur och är tvåspråkiga. De har också Nova, deras mycket bortskämda hund. Catie skriver ärligt och passionerat om verkligheten i föräldraskap och kampanj i sin blogg, Spectrum Mum, för att öka medvetenheten om autism genom att dela med sig av sina egna familjeupplevelser.