Här på ”Gruvan handlar vi om att förstärka röster inom vår Diabetes Online Community (DOC). Idag välkomnar vi Oklahoma D-Dad Clayton McCook, vars unga dotter Lily diagnostiserades med typ 1 för ungefär sju år sedan, och har sedan dess blivit en aktiv förespråkare, som driver på mer överkomligt och tillgängligt insulin genom # insulin4all-rörelsen. I sitt dagliga jobb arbetar Clayton inom veterinärvård för hästar - vilket innebär att hans patienter varje dag är hästar, av tävlingssorten. Vänligen välkomna Clayton när han berättar om sin historia nedan.
Ett ord från diabetes pappa Clayton McCook
"Jag är ledsen att berätta, hon har glukos och ketoner i urinen." Läkarens röst var dyster. Han gav ingen ytterligare förklaring, för han visste att jag som praktiserande veterinär skulle veta vad det innebar.
"Så hon har typ 1-diabetes, eller hur?" Jag svarade.
“Ja, Sa han mjukt. “Du måste gå till Baptist ER omedelbart. Jag har ringt framåt. De väntar på dig.”
Mitt huvud började virvla och jag blev övervunnen av en skuldkänsla. Alla tecken hade varit där: törsten, att höra henne stå upp mitt på natten för att gå på toaletten, viktminskning, irritabilitet och fruktig lukt i hennes andetag. Jag hade avfärdat min frus oro. Inget sätt kan det vara typ 1-diabetes. Vi har ingen familjehistoria. Inte våra barn (vi har två och Lilys yngre syster som nu är 8 år har inte T1D). Inte vi. Jag hade så farligt fel, men jag gifte mig åtminstone med en kvinna som tar så bra hand om vår familj och lyssnar på hennes intuition. Åtminstone lyssnade hon inte på mig och tog vår dotter till vår läkare. Åtminstone litade vår läkare på min frus instinkter nog för att tro henne. Vi fick åtminstone henne till ER innan hon gick in i DKA.
Det är svårt att se tillbaka på den tiden nu. I februari är det sju år sedan vår äldsta dotter Lilys diagnos vid 3 års ålder.
Dessa tidiga dagar blir mer suddiga, eftersom hon är tio år nu. Natten på sjukhuset. Den första traumatiska fingerpinnen. Hennes små armar lindade runt mitt ben när jag försökte övertyga henne att hålla stilla för de första skotten. Färgen återvänder till hennes ansikte och styrkan som återvänder till hennes lilla kropp. Vår resa har varit en komplicerad blandning av hjärtskär, rädsla, glädje och triumf. Genom allt har vi gjort vårt bästa för att samarbeta som familj för att ge Lily bästa vård. Min fru är en talpatolog, men de senaste åren har hon undervisat delvis på våra döttrar i skolan för att hjälpa till att ta hand om Lily. Vår dotter har varit otrolig från början, och vi är så stolta över att se att hon jobbar så hårt idag för att hantera mycket av sin egen ledning.Hon räknar kolhydrater, gör sina egna fingerpinnar, administrerar sina egna bolusar, låter oss veta när hon inte mår bra och behandlar ofta en låg som hon känner på innan vi ens inser det.
Vår diabetesresa har tagit oss många platser och introducerat oss till många fantastiska människor. Vi hade turen att vara en av de tidigare familjerna som hade tillgång till Nightscout-gruppens teknik och skapade vårt system hösten 2014. Genom den anslutningen har jag lärt känna några av de mest underbara människorna i världen, som har ägnade sin tid och talang och energi för att hjälpa familjer som våra. Vår positiva erfarenhet och kontakter med Nightscout fick oss att spendera två år på de DIY-automatiska insulinsystemen Loop och OpenAPS. Denna upplevelse öppnade återigen för oss en värld fylld med osjälviska och altruistiska hjältar som har arbetat så hårt för att göra det möjligt för andra att dela med sig av dessa underverk. Det senaste året fattade vi beslutet att byta till Tandem t: slim X2-pump, vilket har varit en underbar förändring för vår familj. Vi är mycket tacksamma för teamet på Tandem som jobbar så hårt för att tillhandahålla ett system som fungerar så bra för oss.
Djurvård ... och diabetes?
Som nämnts är jag en praktiserande veterinär. Mitt övningsfokus ligger på tävlingshästar, och särskilt Quarter Horses. Det här är tävlingsvärldens sprinter, som går upp till en kvarts mil som namnet antyder. Mina patienter väger över 1200 pund och springer 440 meter på 21 sekunder. De är stora och kraftfulla och vackra, och mitt jobb är bokstavligen uppfyllandet av en livstidsdröm. Det är hårt arbete och det tar långa timmar. Jag kommer generellt till banan innan sunup, och jag går månader i taget utan en enda ledig dag, men jag älskar det jag gör och känner mig så lycklig att göra det.
Jag behandlar vanligtvis inte diabetes hos mina patienter. Hästar får inte nödvändigtvis diabetes, men vi börjar se fler fall av insulinresistens och andra endokrina störningar hos äldre hästar. Mina patienter tenderar att vara yngre så jag ser inte många av dessa. Hundar och katter får diabetes, men eftersom jag är en exklusiv hästveterinär har jag inga patienter med diabetes som mina småkollegor. Hundar får oftare diabetes som liknar typ 1 hos människor, medan den vanligaste formen av diabetes hos katter liknar typ 2.
Att bli en advokat för prisvärdhet för insulin
Även om mitt jobb är fantastiskt är det också mycket farligt. Att vara hästveterinär är ett riskabelt yrke, eftersom en snabb spark från en olycklig patient kan leda till förödande skada. Det är kanske denna fara som fick mig att börja undersöka det skyhöga priset på insulin och bli en advokat inom # insulin4all-rörelsen. Även om vår familj är privilegierad och vi har tillgång till en bra sjukförsäkring och en bra lön genom mitt jobb, oroar jag mig hela tiden för att något händer med mig som gör att jag inte kan ta hand om Lily. Jag oroar mig för vad som kommer att hända med henne när jag inte längre är här för att försörja henne. Jag oroar mig också för det ökande antalet amerikaner som kämpar för att ha råd med sitt insulin och är arg över det skyhöjande priset.
Genom inflytande från vänner och förespråkare som Melinda Wedding, som jag träffade genom Nightscout, började jag ta en seriös titt på frågan om prissättning av insulin och läkemedel. Jag blev involverad i grupper som T1International och Patients for Affordable Drugs, och har nyligen gått med på att hjälpa till att leda @ OKInsulin4All-kapitlet under ledning av brittiska ideella T1International. Jag är inte intresserad av ursäkter och samtal, och jag har inte tid för dem som skulle avfärda denna fråga med ohjälpsamma kommentarer om hur "komplicerat" problemet är eller hur förespråkare bara "skriker". Jag är intresserad av konkreta åtgärder.
Jag är intresserad av seriös politik och lagändring. Jag är intresserad av att arbeta med dem som inser att status quo är oacceptabelt och ohållbart, och jag har lovat att hitta mer tid under det kommande året för att göra min lilla del för att genomföra varaktiga och desperat behövda förändringar. Jag tror att drivkraften finns, och jag tror att 2019 kommer att bli ett bannerår för # insulin4all.
Även om det finns så mycket att diskutera om överkomliga priser på insulin relaterade till personer med diabetes, hör jag på den professionella sidan mer och mer från mina små kollegor att deras klienter har svårare att ge sina husdjursinsulin. Men det är ett ämne för en annan gång ...
Avslutningsvis trodde jag aldrig hur livet skulle vara att ha ett barn med typ 1-diabetes. Även om jag fortfarande har ögonblick när jag bedriver förlusten av en del av Lilys oskuld och de delar av hennes barndomsdiabetes har tagit från henne, är jag fortfarande överväldigad av tacksamhet för de människor vi har träffat och de kontakter vi har gjort genom att vara vårdgivare. Det går inte en dag som jag inte tackar för Lilys styrka och mod, min fru Cindys kärlek och partnerskap och den ständiga hjälpen och omtanke Lilys yngre syster Olivia har för henne.
Vår familj möter 2019 med hopp och optimism och fylls med tacksamhet för all nåd och välsignelse vi har fått genom åren.
Tack för att du berättade om din historia, Clayton. Och naturligtvis för ditt förespråkararbete som hjälper vår D-community!
.jpg)
-supplies-at-the-pharmacy.jpg)
