Det finns ingen annanstans du kan skriva om att ha fastnat på toaletten i en bländning och få någon att svara: ”Jag också. Vi har det här! ”
Jag fick diagnosen ulcerös kolit 2015 när jag var 19 år, efter att min tarm perforerades på grund av att den var så svårsjuk.
Jag hade medvetet levt med inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) i flera år - med symtom som kronisk förstoppning oavsett hur många laxermedel jag tog, rektalblödning, buksmärta och överdriven viktminskning.
Jag hade sett flera läkare som antingen diagnostiserade mig fel eller ignorerade mig och märkte mig en hypokondriak. Det vanligaste samförståndet verkade vara att jag bara hade att göra med dåliga perioder.
Det var uppenbart att detta inte var fallet.
På grund av perforeringen av min tarm fick jag en stomipåse. Hela upplevelsen var traumatisk och förvirrande för mig. Jag hade aldrig hört talas om IBD, än mindre stomipåsar.
Efter att ha fått över den initiala chocken och smärtan från operationen var de första känslorna jag kände rädsla och ensamhet. Jag visste inte vart jag skulle vända mig.
Jag hade inte träffat (åtminstone antagit att jag inte hade träffat) någon med IBD eller stomi tidigare. Jag kunde ställa frågor från läkare, men jag behövde någon som jag släkt med.
Jag behövde trösten att veta att jag inte var ensam.
Hitta det stöd jag längtade efter
Cirka fyra veckor in i min återhämtning, efter att ha lämnat sjukhuset bara en vecka efter operationen, tillbringade jag natten på Google och letade efter online supportgrupper eller chattforum som jag kunde gå med på.
Det verkade inte finnas mycket stöd för ungdomar. Allt tycktes tillgodose äldre vuxna, vilket passar, med tanke på så många associerade stomipåsar med äldre människor.
Jag kom över ett par chattforum, men de kände sig inte riktiga för mig. Det var snabbmeddelanden och anonymt, en stor gruppchatt med människor från hela världen. Det kändes inte personligt för mig - och jag kände mig inte bekväm att inte veta vem som stod bakom skärmen.
Det var visserligen väldigt svårt att hitta online-support helt enkelt genom en sökmotor, så jag bestämde mig för att titta på Facebook istället. Det fanns flera grupper att gå med, catering till personer med IBD och personer med stomier (och en blandning av båda).
Jag gick med i tre grupper och fann att varje grupp var till hjälp av olika skäl.
En var en otroligt stor grupp som hanterades under en framstående IBD-välgörenhet, en annan var värd för evenemang för personer med IBD och gav möjligheter att träffa andra i liknande situationer i verkligheten, och den sista var för personer under 30 år med IBD.
IBD Facebook-grupper har varit absolut ovärderliga för mig sedan dess. Jag tyckte dem tröstade från början.
Grupperna var så aktiva, med nya människor som gick med varje dag och delade sina berättelser.
Det skulle finnas trådar där människor kunde presentera sig, och det hände ofta så att medlemmar var lokala för varandra och möttes för kaffe.
Hitta en gemenskap som bryr sig
Det finns ingen anledning att gå en IBD-diagnos eller en långvarig resa ensam. Med den gratis IBD Healthline-appen kan du gå med i en grupp och delta i direktsamtal, bli matchad med medlemmar i samhället för att få nya vänner och hålla dig uppdaterad om de senaste IBD-nyheterna och forskningen.
Appen är tillgänglig i App Store och Google Play. Ladda ner här.
Möt min bästa vän
Inte bara fick jag stöd för att leva med IBD, men jag träffade två av mina bästa vänner via supportgrupper online.
Jag hade sett min nu bästa vän, Danielle, som ofta publicerade i gruppen under 30 år. Hon var bara ett år äldre än mig och verkade väldigt lik mig på många sätt: kreativ, sminkbesatt och mycket aktiv på sociala medier. Hon hade också en stomaväska.
Hon var den första kvinnan jag kunde relatera till inte bara på sjukdomsbasis.
Det som började med chattar om våra förhållanden förvandlades snabbt till vanligare konversationer, skicka memes och helt enkelt prata om vår dag och våra problem.
Fem år efter att vi gick med i gruppen är vi fortfarande bästa vänner. Vi pratar ständigt varje dag. Hon bor några timmar från mig, men vi träffas minst en gång om året och hon kommer att stanna hos mig i ungefär en vecka.
Trots att hon bor så långt borta är det den bästa och renaste vänskapen jag har - och en jag vet kommer aldrig att blekna.
Det är häpnadsväckande att tro att jag har gått från att inte veta IBD ens existerade till att ha vänner som helt förstår vad jag har gått igenom eftersom de själva har gått igenom det.
Få råd från människor som har varit där
Inte bara är supportgrupper online fördelaktiga för att träffa andra du kan relatera till, men de är en bra resurs för information.
Jag lärde mig så många knep för att göra livet enklare med en stomipåse, till exempel vilka sprayer som stoppade någon lukt, vilka mediciner som var bäst för att bromsa tarmrörelserna och hur man gör naturliga hydratiseringsdrycker utan att spendera massor av pengar.
Det var också fantastiskt att se andra modesinnade kvinnor erbjuda tips om vilken formskläder som är bäst och var man kan hitta underkläder du känner dig bekväm i.
Tio månader efter min stomipåseoperation bestämde jag mig för att vända mig (den medicinska termen för det är ileorektal anastomos). Det betyder att min tunntarm har fästs i ändtarmen så att jag kan gå på toaletten "normalt" igen.
Det var ett svårt beslut att ta, eftersom stomipåsen hade räddat mitt liv och tanken på att genomgå mer operation var skrämmande. Det var inte till hjälp att leta efter upplevelser av omvändningar online eftersom de flesta var negativa.
Vad jag insåg är att det här beror på att människor som haft positiva upplevelser inte brukar prata om dem online - de lever ut sina bästa liv.
Jag tror att om jag inte hade varit medlem i supportgrupper online kanske jag inte hade fått operationen.
Att kunna nå ut till tusentals människor på en privat plattform innebar att jag kunde få ärliga upplevelser, både bra och dåliga. Det innebar att jag också kunde ställa uppföljningsfrågor och fråga saker jag var mest bekymrad över.
I slutändan ledde det till att jag bestämde mig för att genomföra operationen, eftersom jag visste att jag hade människor att komma tillbaka till efteråt för ytterligare support, information och råd.
När du bor med IBD förlitar du dig på läkare och specialister, vilket naturligtvis är helt rätt.
Men det kan vara svårt att faktiskt få det rådet på grund av begränsade möten och tillgång till dessa yrkesverksamma.
Online-samhällen är inte platsen för professionell medicinsk rådgivning utan du burk få personlig råd från människor som får det. Det är någonstans du kan ställa frågor som inte nödvändigtvis motiverar professionell rådgivning, men råd från någon som har gått i dina skor.
I slutändan är det upp till dig att bestämma om du vill söka professionell rådgivning, men att veta att supportgrupper finns finns betyder att du aldrig är ensam om ditt problem.
Du är aldrig ensam
Min favorit med supportgrupper online är att veta att jag aldrig är ensam, eftersom samhället aldrig sover. Inte allt på en gång, hur som helst.
Det finns ingen annanstans du kan skriva om att ha fastnat på toaletten i en flamma klockan två på morgonen och få någon att svara: ”Jag också. Vi har det här! ”
För det kommer jag vara evigt tacksam för att det finns supportgrupper online.
Hattie Gladwell är en journalist, författare och advokat för psykisk hälsa. Hon skriver om psykisk sjukdom i hopp om att minska stigmatiseringen och för att uppmuntra andra att tala ut.
.jpg)
