Översikt
Att möta en ny diagnos med multipel skleros (MS) kan vara överväldigande. Du kommer sannolikt att ha massor av frågor och osäkerheter om vad framtiden innebär. Var säker, massor av hjälpsamma resurser är bara ett klick bort.
Håll dessa MS-resurser till hands när du behöver mest uppmuntran och stöd.
1. Nationella och internationella stiftelser
Nationella och internationella MS-stiftelser är dedikerade till att hjälpa dig att hantera ditt tillstånd. De kan erbjuda dig information, ansluta dig till andra, organisera insamlingsevenemang och finansiera ny forskning.
Om du inte är säker på var du ska börja kan en av dessa MS-organisationer troligen peka dig i rätt riktning:
- National Multiple Sclerosis Society
- MS International Federation
- Multiple Sclerosis Association of America
- International Progressive MS Alliance
- Multipel sklerosstiftelse (MS Focus)
- MS-koalitionen
2. Information om aktivism och volontärarbete
När du känner dig redo för det, överväga att gå med i en volontärgrupp eller delta i ett aktivistprogram. Att veta att det du gör kan göra skillnad för dig själv och andra som lever med MS kan vara otroligt bemyndigande.
National MS Society är ett utmärkt sätt att engagera sig i MS-aktivism och medvetenhet. Deras webbplats ger information om hur du kan delta i kampen för att främja federal, statlig och lokal politik för att hjälpa dem med MS och deras familjer. Du kan också söka efter kommande volontärevenemang i ditt område.
3. RealTalk MS
RealTalk MS är en podcast varje vecka där du kan höra om aktuella framsteg inom MS-forskning. Du kan även chatta med några neurovetenskapsmän som är dedikerade till MS-forskning. Fortsätt samtalet här.
4. MS-community från Healthline
Healthlines egen MS-community-sida på Facebook gör att du kan ställa frågor, dela tips eller råd och interagera med människor med MS. Du har också enkel tillgång till artiklar om medicinsk forskning och livsstilsämnen som du kanske tycker är användbara.
5. MS Navigators
MS Navigators är professionella som kan ge dig information, resurser och support om att leva med MS. De kan till exempel hjälpa dig att hitta en ny läkare, få en försäkring och planera för framtiden. De kan också hjälpa dig med vardagen, inklusive kost, motion och hälsoprogram.
Du kan nå en MS Navigator genom att ringa deras avgiftsfria nummer, 1-800-344-4867, eller genom att mejla dem via detta onlineformulär.
6. Nya kliniska prövningar
Om du vill delta i en klinisk prövning eller bara vill spåra framstegen i framtida forskning kan National MS Society peka dig i rätt riktning. Via deras hemsida kan du söka efter nya kliniska prövningar efter plats, MS-typ eller nyckelord.
Du kan också försöka söka via ClinicalTrials.gov. Detta är en omfattande lista över alla tidigare, nuvarande och framtida kliniska prövningar. Det underhålls av National Library of Medicine vid National Institutes of Health.
7. Farmaceutiska patienthjälpsprogram
De flesta läkemedelsföretag som tillverkar läkemedel för att behandla MS har patientstödprogram. Dessa program kan hjälpa dig att hitta ekonomiskt stöd, gå med i en klinisk prövning och lära dig att injicera din medicin på rätt sätt.
Här är länkar till patienthjälpsprogram för några vanliga MS-behandlingar:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. MS-bloggar
Bloggar som drivs av personer med MS och förespråkare syftar till att utbilda, inspirera och ge läsare med täta uppdateringar och tillförlitlig information.
En enkel online-sökning kan ge dig tillgång till hundratals bloggare som delar sina liv med MS. För att börja, kolla in MS Connection Blog eller MS Conversations.
9. Frågor att ställa din läkare
Din läkare är en oerhört viktig resurs för din MS-vård. För att säkerställa att ditt nästa möte med din läkare är så produktivt som möjligt, håll den här guiden till hands. Det kan hjälpa dig att förbereda dig för ditt läkarbesök och komma ihåg att ställa alla viktiga frågor.
10. Telefonappar
Telefonapplikationer kan ge dig den senaste informationen om MS. De är också värdefulla verktyg för att hjälpa dig att hålla reda på dina symtom, mediciner, humör, fysisk aktivitet och smärtnivåer.
Min MS Diary (Android), till exempel, låter dig ställa in alarm för när det är dags att ta bort medicinen från kylskåpet och när du ska injicera.
Du kan också registrera dig för Healthlines egen MS Buddy-app (Android; iPhone) för att ansluta och chatta med andra som lever med MS.
Hämtmat
Hundratals organisationer har skapat sätt för dig och dina nära och kära att hitta information och stöd för att göra det lättare att leva med MS. Denna lista innehåller några av våra favoriter. Med hjälp av dessa underbara organisationer, dina vänner och familj och din läkare är det fullt möjligt att leva bra med MS.
