Vad är multipel skleros?
Multipel skleros (MS) är ett kroniskt tillstånd som attackerar centrala nervsystemet (CNS) och ofta orsakar funktionshinder. CNS inkluderar optisk nerv, ryggmärgen och hjärnan. Nervceller är som ledningar som leder elektriska impulser från en cell till en annan. Dessa signaler tillåter nerverna att kommunicera. Liksom ledningar måste nervcellerna förpackas i en form av isolering för att fungera korrekt. Nervcellisolering kallas myelin.
MS innebär gradvis, oförutsägbar skada på myelin i CNS. Denna skada gör att nervsignaler saktar ner, stammar och snedvrids. Nerverna själva kan också skadas. Detta kan orsaka MS-symtom som domningar, synförlust, svårt sett, långsamt tänkande eller till och med oförmåga att röra sig (förlamning).
Din läkare kommer sannolikt att börja behandlingen direkt efter att du har fått diagnosen. Läs mer om vad du ska tänka på när du utvärderar din MS-behandlingsplan.
Individuell behandling
Varje fall av MS är annorlunda. Av denna anledning är behandlingsplaner utformade för att passa individuella behov. Symtom kan komma och gå, gradvis förvärras och ibland försvinner de största symtomen. Det är viktigt att regelbundet kommunicera med din läkare, särskilt när symtomen förändras.
Behandlingarna fokuserar på att sakta ner skadorna som orsakats av immunsystemets attacker på myelin. När en nerv i sig är skadad kan den dock inte repareras. Andra behandlingsmetoder är inriktade på att ge symptomlindring, hantera flare-ups och hjälpa dig att hantera fysiska utmaningar.
Ställer rätt frågor
Läkare uppmuntrar nu MS-patienter att ta en mer aktiv roll i valet av behandling. För att göra detta måste du bli mer hälsokunnig och överväga olika faktorer baserat på dina preferenser och övergripande behandlingsmål.
När du börjar din forskning är det viktigt att tänka på de faktorer som är viktigast för dig. Ställ dig själv följande frågor:
- Vilka är dina behandlingsmål och förväntningar?
- Är du bekväm med att ge dig själv injektioner hemma?
- Vill du hellre få en infusion på en licensierad klinik?
- Kan du komma ihåg att administrera en injektion eller ta oral medicin dagligen, eller vill du hellre ta en medicin med mindre frekvent dosering?
- Vilka biverkningar kan du leva med? Vilka biverkningar blir det svåraste för dig att hantera?
- Kan du hantera behovet av att schemalägga regelbundna lever- och blodprov?
- Kommer ditt rese- eller arbetsschema att påverka din förmåga att ta dina mediciner i tid?
- Kommer du att kunna lagra dina mediciner säkert och utom räckhåll för barn om du behöver det?
- Är du gravid eller planerar du att bli gravid?
- Tar du redan några mediciner eller kosttillskott?
- Vilka mediciner täcks av just din försäkringsplan?
När du har svarat på dessa frågor på egen hand, diskutera öppet och ärligt alla frågor med din läkare.
Tillgängliga behandlingsalternativ
Att veta vilka behandlingsalternativ som är tillgängliga för dig är det första steget i att fatta beslut om din MS-behandlingsplan.
Kortikosteroidbehandling
Under MS-attacker orsakar sjukdomen aktivt fysiska symtom. Din läkare kan ordinera ett kortikosteroidläkemedel under en attack. Kortikosteroider är en typ av läkemedel som hjälper till att minska inflammation. Exempel på kortikosteroider inkluderar:
- prednison (tas i munnen)
- metylprednisolon (ges intravenöst)
Sjukdomsmodifierande läkemedel
Huvudmålet med behandlingen är att bromsa sjukdomsprogressionen. Det är viktigt att behandla MS även under remission, när det inte finns några uppenbara tecken på sjukdom. MS kan inte botas, men det kan hanteras. Strategier för att bromsa utvecklingen av MS inkluderar ett antal olika läkemedel. Dessa läkemedel fungerar på olika sätt för att sakta ner myelinskador. De flesta klassificeras som sjukdomsmodifierande terapier (DMT). De har utvecklats specifikt för att störa immunförsvarets förmåga att förstöra myelin.
När man undersöker DMT för MS är det viktigt att överväga om de injiceras, infunderas eller tas i munnen.
Injicerbara ämnen inkluderar:
- beta-interferoner (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- glatirameracetat (Copaxone, Glatopa)
- peginterferon beta-1a (Plegridy)
Följande läkemedel tas oralt som ett piller, antingen en eller två gånger om dagen:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomid (Aubagio)
- dimetylfumarat (Tecfidera)
Dessa DMT måste ges som en infusion på en licensierad klinik:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
Kostnader och försäkring
Kostnaden för MS-behandling kan vara en källa till stress för dig och din familj. MS kräver livslång behandling. Medan försäkringsbolagen kommer att täcka de flesta alternativen i viss utsträckning kan återbetalningar och myntförsäkringar lägga sig över tiden.
Innan du startar ett visst läkemedel, kontakta din försäkring för att lära dig hur mycket av kostnaden du kommer att stå för. Det kan finnas billigare behandlingsalternativ som ditt försäkringsbolag behöver för att du ska försöka innan du kan prova ett dyrare alternativ. Vissa MS-läkemedel har nyligen gått utanför patentet, vilket innebär att billiga generiska alternativ kan finnas.
Vissa tillverkare av läkemedelsläkemedel kan erbjuda program för återbetalning och hjälpa till att navigera i försäkringsplaner. När man undersöker behandlingsalternativ för MS kan det vara fördelaktigt att kontakta läkemedelsföretagets patientstödprogram. Dessa program inkluderar ofta sjuksköterskaambassadörer, telefonlinjer, supportgrupper och patientambassadörer. National Multiple Sclerosis Society har en lista över tillgängliga program.
En socialarbetare kan också hjälpa dig att navigera i kostnaderna för behandlingen. Din läkare kan hänvisa dig till en.
Bedöma de potentiella biverkningarna av varje behandlingsalternativ
I en idealisk situation kan du hitta en balans mellan MS-symtom och biverkningar av dina mediciner. Vissa läkemedel kan påverka leverfunktionen, vilket kräver regelbundna blodprover för att säkerställa att din lever inte skadas. Andra läkemedel kan öka risken för vissa infektioner.
Kortikosteroider kan orsaka följande biverkningar:
- viktökning
- humörsvängningar
- oväntade eller ihållande infektioner
Eftersom de flesta DMT påverkar immunsystemets funktion på någon nivå är det viktigt att övervaka eventuella biverkningar. De vanligaste biverkningarna av sjukdomsmodifierande medel inkluderar:
- feber
- influensaliknande symtom
- ökad infektionsrisk
- illamående
- kräkningar
- utslag
- klåda
- håravfall
- huvudvärk
- rodnad, svullnad eller smärta vid injektionsstället
Många av dessa biverkningar kommer att försvinna under flera veckor. Du kan också hantera dem med receptfria läkemedel.
Håll alltid din vårdgivare i ögonen om eventuella biverkningar som du upplever. Din läkare kan behöva justera din dos eller byta till ett nytt läkemedel beroende på svårighetsgraden av dina biverkningar.
Vissa mediciner kan orsaka fosterskador, så det är viktigt att du inte tar dessa läkemedel om du är gravid. Informera din läkare omedelbart om du blir gravid under behandlingen.
Hur kommer behandlingen att påverka din livsstil?
Det finns många livsstilsfaktorer att tänka på när man väljer mellan orala, injicerbara och infunderade mediciner. Till exempel måste orala läkemedel vanligtvis tas varje dag, medan injektioner och infusioner ges mindre ofta, till och med så lite som var sjätte månad.
Vissa mediciner kan tas hemma, medan andra kräver ett besök på en klinik. Om du väljer att ta ett självinjicerbart läkemedel kommer en vårdpersonal att lära dig hur du injicerar dig själv på ett säkert sätt.
Du kan behöva planera din livsstil kring dina mediciner. Flera läkemedel kräver frekvent laboratorieövervakning och besök hos din läkare.
För att hantera dina MS-symtom och eventuella biverkningar av behandlingen måste du bli en aktiv deltagare i din behandlingsplan. Följ råd, ta dina mediciner korrekt, äta en hälsosam kost och ta hand om din allmänna hälsa. Att vara fysisk aktiv hjälper också.
Ny forskning visade att patienter som tränar regelbundet kanske kan bromsa några av effekterna av sjukdomen, till exempel en minskande förmåga att tänka klart. Fråga din läkare om träningsterapi är rätt för dig.
Du kan också dra nytta av rehabilitering. Rehab kan involvera arbetsterapi, talterapi, sjukgymnastik och kognitiv eller yrkesrehabilitering. Dessa program är utformade för att behandla specifika aspekter av din sjukdom som kan påverka din förmåga att fungera.
Ska du delta i en klinisk prövning?
De senaste framstegen inom behandling har gjort det möjligt för de flesta MS-patienter att leva relativt normala liv. Vissa godkända behandlingar genomgår ytterligare kliniska prövningar och nya läkemedel tar sig hela tiden igenom den kliniska pipelinen. Läkemedel som kan uppmuntra regenerering av skadad myelin är för närvarande under utredning. Stamcellsterapier är också en möjlighet inom en snar framtid.
Dessa nya behandlingar skulle inte vara möjliga utan deltagare i kliniska prövningar. Fråga din läkare om du är kandidat för en klinisk prövning i ditt område.
Kommer behandlingen att sluta någonsin?
De flesta MS-patienter kan förvänta sig att ta DMT på obestämd tid. Men ny forskning tyder på att det kan vara möjligt att avbryta läkemedelsbehandling i speciella fall. Om din sjukdom har varit kvar i minst fem år, fråga din läkare om det kan vara möjligt att avbryta läkemedlet.
Poängen
Tänk på att det kan ta sex månader till ett år innan ett läkemedel verkligen börjar fungera. MS-läkemedel är utformade för att hantera flare-ups och sakta ner skador på ditt nervsystem. Läkemedel kommer inte att bota sjukdomen, så du kanske inte märker några större förändringar än att din MS inte blir värre.
Även om det för närvarande inte finns något botemedel mot MS finns det många behandlingsalternativ tillgängliga. Att utforma en behandlingsplan som fungerar bäst för dig innebär nära samarbete med dina läkare. De måste väga många faktorer vid utvärdering av behandlingsalternativ. Överväg att få en andra åsikt om du inte är nöjd med vad din läkare har erbjudit.