Vi är stolta över att fortsätta vår serie intervjuer med de 10 bemyndigade diabetesförespråkarna som har valts ut som våra DiabetesMine Patient Voices Contest-vinnare för 2018 och kommer att delta i vårt årliga Innovation Summit i början av november.
Idag är vi stolta över att dela mer med andra typ 1 Jim Schuler, en medicinstudent i Buffalo, NY, som har ett särskilt intresse för dataforskning och hur det påverkar ungdomar som lever med diabetes. Han är också en passionerad förespråkare som är inblandad i D-camp lokalt och samordnar en stödgrupp för diabetes i Buffalo-området som heter D-Link. Utan vidare, här är vår senaste chatt med Jim ...
Pratar med T1D-advokat Jim Schuler
DM) Hej Jim! Vi vill alltid börja med din diagnosberättelse ...
JS) Sommaren 2004 när jag var 12 år började jag uppleva de klassiska tecknen och symtomen på diabetes: att stå upp mitt på natten för att använda badrummet, dricka massor av vatten (och eventuell vätska jag kunde få mina händer på) och gå ner i vikt. Min familj planerade en enorm semester för att fira mina föräldrars 25-årsjubileum - en resa till Glacier National Park i Montana och Yellowstone National Park i Wyoming i 2,5 veckor. Så min mamma tog mig till min barnläkare den 2 augusti för att få mig checkat ut innan vi åkte. På mitt barnläkarmottagning var mitt socker 574 mg / dL, han sa att jag hade diabetes, och vi skulle behöva gå till Emergency Room för kvinnor och barn i Buffalo (WCHOB - nu Oishei's Children's Hospital).
Vem, så vad hände därefter? Gick ni alla fortfarande på semester?
Jag var inpatient i tre dagar, där jag lärde mig allt om diabetes i några intensiva utbildningar. Min enda önskan vid den tiden skulle ha varit om de fick mig att göra mina egna injektioner från början, men det gjorde jag inte, och min mamma eller pappa gjorde dem i några månader. Jag lämnade vården och nästa dag satte vi oss på ett plan tidigt på morgonen till Montana. Vi åkte på den semestern och jag hade en fantastisk tid - mina föräldrar var förståeligt stressade hela tiden. Allt hade kommit som en chock, eftersom vi inte hade någon historia av typ 1-diabetes eller autoimmunitet i min familj eller storfamilj.
Vilka diabetesverktyg började du använda och hur har det förändrats med tiden?
Jag använde Humalog- och NPH-injektionsflaskor och sprutor i ungefär ett och ett halvt år, men fick en insulinpump (Medtronic, fortfarande med dem) innan jag åkte tillbaka till min far och pojkscouterna en sommar. Jag använde en av de tidiga CGM: erna från Medtronic några år senare, men det var i allmänhet hemskt (ja, åtminstone för tonåringar). Jag tyckte att nålen var enorm (harpun) och den var felaktig. Till slut använde jag det inte mycket. Spola framåt några år, och jag försöker Dexcom och det är allt som CGM har lovat att vara genom åren: korrekt, långvarig, pålitlig. Jag fortsätter att använda en Dexcom (G5) och Medtronic insulinpump.
Vad har gått med i ditt beslut om CGM och pumpval?
Jag har en Minimed 670G Hybrid Closed Loop och har provat sina sensorer, inklusive med AutoMode, men har upptäckt att jag är så inbäddad i att tolka data från Dexcom att det är svårt att byta. Generellt tror jag dock att den nya tekniken är bra för många människor.
Diabetestekniken har verkligen utvecklats genom åren. Några specifika observationer om de förändringar du har sett?
Jag tror att all teknik är bra, men beteende är fortfarande den avgörande faktorn för hur någon hanterar sin diabetes. Insulinpumpar är till exempel bra och kan göra livet enklare när det gäller att minska antalet injektioner och sådant, men en person måste fortfarande vara samvetsgrann med vad de äter, räkna sina kolhydrater korrekt och slutligen bolus - även med en 670G . Dessutom är CGM: er bra, men om någon kalibrerar den på ett felaktigt sätt, eller inte använder informationen på rätt sätt, är den i princip värdelös.
Du är i medicinska skolan, eller hur?
Ja, jag går mitt andra år på forskarskolan vid University of Buffalo och hoppas kunna avsluta programmet 2022. Jag studerar biomedicinsk informatik, med fokus på beräkningsdrogering - jag använder datorer för att hitta nya användningsområden för gamla / tidigare godkända läkemedel. Efter att ha avslutat min doktorsexamen kommer jag tillbaka till medicinska skolan för att avsluta år tre och fyra. Diabetes är anledningen till att jag går på medicinska skolan ... ja, delvis.
Hur styrde diabetes ditt karriärval exakt?
Under hela gymnasiet och de tidiga delarna av college ville jag bli astrofysiker och studera stjärnor och svarta hål och liknande. Jag tyckte inte om mina fysikkurser så mycket som jag hoppades och jag hade verkligen haft min tid som diabeteslägerrådgivare förra sommaren, så jag började på allvar överväga biomedicinsk forskning eller en karriär inom medicin.
Att delta och vara rådgivare vid diabeteslägret fick mig att välja att bygga mitt liv kring att hjälpa andra. Jag ville dock göra mer än att ”bara” vara läkare, och forskning är en väg att göra just det. Ett av mina projekt under min doktorsexamen är att analysera data som samlats in på diabeteslägret för att förbättra vården för barn med diabetes. Dessutom arbetar jag med ett gränssnitt för bättre insamling av data och vill gärna lära mig så mycket som möjligt om konstruktion och mänskliga faktorer som det rör diabetes.
Så är ditt slutmål att arbeta med barn med diabetes?
Ja, jag har alltid älskat barn, arbetat med barn och hjälpt dem att vara deras bästa jag. Min plan för tillfället är att slutföra en vistelse inom barnläkemedel, om än en med skyddad forskningstid - jag vill aldrig förlora den delen av mitt liv - och sedan troligen subspecialisera. Det beslutet om att skicka är verkligen inte fastställt än. Uppenbarligen är endokrinologi nära och kär i mitt hjärta, men när jag kommer dit kommer diabeteshantering att vara drastiskt annorlunda och jag tror att min läkare har en mindre roll att spela, så jag överväger starkt barnkardiologi.
Med det sagt, om när jag återvänder till det tredje året på läkarutbildningen, det mest kliniskt intensiva året med många rotationer genom de olika specialiteterna, och jag ÄLSKAR kirurgi, så kommer jag i alla fall att följa mitt hjärta. Om så är fallet kommer jag att återvända till att använda Minimed 670G i AutoMode (eller vilken iteration som än är ute då) för att hantera långa fall. Jag antar att det tidigare var svårt för en person med diabetes som verkligen ville göra operation eller ha den livsstilen att hantera sin diabetes på ett idealiskt sätt.
Vi pratade för flera år sedan om ditt engagemang i supportgruppen D-Link ... kan du dela mer om det?
D-Link är en stödgrupp som drivs av University of Buffalo, vid det enda pediatriska endokrinologicentret på Women's and Children's Hospital. Det startades av flera medicinska studenter vars syskon hade typ 1 och som såg dem kämpa och ville ge tillbaka till det samhälle de befann sig i just nu. De skickade ut ett årligt flygblad med alla ämnen och mötesdatum etc. Jag var intresserad och deltog i mitt första möte för många år sedan, och resten är historia, som de säger. Jag driver nu D-Link, med hjälp av flera medicinska studenter och endokrinologer för barn.
Var du inte bara ett barn själv när du först kopplade till D-Link?
Jag började gå i ungefär nionde klass, så låt oss se ... ungefär sex eller sju år nu. Jag började som medlem på möten och jag var väldigt intresserad av att inte bara interagera med medicinstudenterna och höra vad de hade att säga utan också utbilda medicinstudenterna, för de visste inte mycket om diabetes. Och när jag väl kom på college och började arbeta i diabeteslägret, blev jag typ av medlem till en slags facilitator och ledande diskussioner, inte i en officiell roll, men de medicinska studenter som körde mötena vid den tiden såg ut för mig att vägleda diskussionerna om frågor som jag visste att människor skulle hantera i framtiden. Efter några år flyttade jag in i rollen som planeringsmöten, ämnen att prata om, planeringsdatum och administrativa uppgifter.
Och vad är involverat i en typisk D-Link-gruppsession?
Vi träffas två gånger varje månad för att ge ungdomar med diabetes möjlighet att samlas för att dela med sig av sina erfarenheter och växa från stöd från sina kamrater. Vårt uppdrag är att ge ungdomar i Buffalo och det större västra New York-samhället stöd för att leva ett hälsosamt liv med diabetes. Genom att utsätta medlemmar för kamrater som har liknande svårigheter och genom att vägleda tankeväckande diskussioner syftar vår organisation till att stärka varje medlems förmåga att leva ett lyckligt och hälsosamt liv vid sidan av diabetes. Genom att organisera vänliga sociala evenemang och utsätta varje medlem för äldre förebilder, strävar vi efter att ge våra medlemmar en känsla av kamratskap och förtroende för sig själva för att bli tankeväckande ledare för alla andra unga människor som kämpar med diabetes och diabeteshantering.
Väldigt coolt. Vilka andra insatser för att främja diabetes har du varit inblandad i?
Jag har varit en vanlig volontär för ADA och JDRF vid olika insamlingar genom åren, och en årlig, pålitlig deltagare i andra insamlingar (Tour de Cure, OneWalk).
Men (bortsett från D-Link), vad jag anser vara min största förespråkningsinsats är diabetesläger. Jag har varit volontär i flera diabetesläger under de senaste nio åren, inklusive två ADA-läger, Camp Aspire (min lokala) och Camp K (Anchorage, Alaska) och ett YMCA-läger, Camp Yowidica i Camp Onyahsa. När jag började var jag lägrådgivare och tittade och spelade med camparna hela dagen. Men sedan jag började på läkarutbildningen har jag varit medlem i medicinsk personal, det vill säga de som hjälper barnen att beräkna sina insulindoser och göra ändringar i insulinregimer baserat på deras behov (tidigare toppar och nedgångar, planerade aktiviteter för dagen , etc.).
Jag har flyttat "upp" i detta avseende till att vara "Lead Cabin Clinician" och "Assistant Medical Coordinator" som är involverad i undervisningen av ny medicinsk personal varje år och att vara "gå till" personen för att svara på alla diabetesproblem. hela dagen eller natten. Som en del av min doktorsexamen är jag i färd med att analysera lägrdata för att hjälpa oss att fatta bättre beslut över natten för att hålla camparna säkrare samtidigt som vi minskar mängden "vaken" tid för medicinsk personal.
Hur blev du först involverad i DOC (Diabetes Online Community)?
Jag läste många av de fantastiska bloggarna genom åren, särskilt när jag letade efter "praktiska" vardagliga råd, och gjorde några milda sociala medier med "Juvenation" (nu kallad TypeOneNation och sponsrad av JDRF), men mitt engagemang i DOC tog verkligen av förra året när jag fick ett Twitter-konto. Vem jag följer på Twitter har tre spetsar: diabetes, forskning (gymnasiet) och sport (dvs. löpning, cykling och lite triathlon). Jag älskar @TeamNovoNordisk tweets - får mig inspirerad att gå av rumpan när jag känner mig lat!
Vad tycker du är det viktigaste att fokusera på i diabetesvården just nu?
Ur mitt snedställda perspektiv att arbeta med mestadels barn och tonåringar gillar jag ofta att fokusera på "tillbaka till grunderna" för diabeteshantering. Kontrollera ditt socker minst 4 gånger per dag. Räkna dina kolhydrater. Ta ditt insulin. Bär något om ditt socker är lågt.
Med tanke på chansen (vid vårt Innovation Summit), vad vill du berätta för diabetesindustrin?
Självisk vill jag att mer teknik och innovation ska fokusera på att träna, eftersom jag har hittat nyckeln till att hantera diabetes med träning är allt försök och fel. Från och med nu är jag orolig för att använda 670G i AutoMode under träning och fortsätter att använda den som en traditionell pump i kombination med min Dexcom.
Vad ser du mest fram emot på Innovation Summit?
Träffa de likasinnade individerna som vill göra skillnad, se lite av San Francisco och ansluta till någon med mer full stack mjukvaruutvecklingsfunktioner för att hjälpa mig att arbeta med ett projekt för diabetesläger.
Tack för att du tog dig tid att prata, Jim! Vi ser fram emot att träffa dig och höra mer om din POV på vårt Innovation Summit i höst.
.jpg)
