Nästa steg i vår intervju-serie med vinnarna av DiabetesMine Patient Voices Contest 2019 är Michigan-baserad diabetesförespråkare Erica Marie Farr. Hon diagnostiserades som en ung flicka 2001 och med två föräldrar som redan arbetar inom hälso- och sjukvården fortsätter hon nu en hälsorelaterad karriär - hon studerar för sin magisterexamen i folkhälsa med fokus på hälsofrämjande åtgärder.
Prata med diabetesadvokat Erica Farr
DM) Hej Erica, kan du börja med att berätta din diabeteshistoria?
EF) Jag fick diagnosen typ 1-diabetes vid sex års ålder. Först var mina föräldrar och farföräldrar övertygade om att jag måste ha haft influensa eller en UTI. Jag var extremt slö, klagade på rygg- och magont och alltid törstig. När jag togs till läkare gjordes en urinanalys för att fastställa vår bästa behandlingsväg och i det ögonblicket ringde läkaren till mina föräldrar och rådde dem att skynda mig till Helen DeVos Children's Hospital i Grand Rapids, Michigan, som var ungefär en timme borta från oss vid den tiden. Den 12 januari 2001 förändrades mitt liv för alltid.
Hade du någon känsla för hur du kom dit eller vad som skulle komma?
Jag har ingen familjehistoria av typ 1-diabetes och bara min farmor visste att den hade typ 2. Allt jag kan komma ihåg är att blodflaskorna dras, jag tänkte hela tiden att det var så många, jag var förvirrad och hade ingen aning om varför Jag kände mig så dålig. En endokrinolog skyndades till mig vid den tiden och mina föräldrar, farföräldrar och jag själv fördes in i ett konferensrum. I rummet fick vi instruktioner om hur jag skulle ge ett skott till en apelsin och alla detaljer som mina föräldrar behövde för att få mig hem. Den endokrinologen, Dr. Wood, stannade hos mig tills jag nyligen började på grundskolan. Dr. Wood räddade mitt liv. Jag var aldrig på sjukhus och min A1C var bara runt 10 vid diagnosen. Tack himlen att min mamma är sjuksköterska och min pappa var EMT vid den tiden. Om det inte hade varit en familjeprov, kanske jag inte är här i dag för att berätta min historia.
Påverkade dina föräldrars vårdyrken din karriärväg?
Ja, jag tror att de formade min uppfattning att alla lider av något. Att växa upp, T1D diskuterades inte som en dålig eller terminal sak. Mina föräldrar behandlade alltid min T1D som något jag behövde ta hand om för att hålla mig frisk och att inget var fel med mig. Faktiskt. för att bryta stigma skulle mina föräldrar fira mitt diagnosdatum med tårta och en fest varje år. Det var inte ett aliment som jag "led av." Vår inställning var att jag har T1D - T1D har inte mig.
Var är du i dina studier just nu?
Jag är för närvarande kandidat till MPH (Master of Public Health) vid Grand Valley State University med tonvikt på Health Promotions. Jag gick nyligen över från min position som utvecklingsassistent vid Michigan Great Lakes West JDRF Chapter. Jag börjar som praktikant för North End Wellness Coalition, som är en lokal grupp av individer, kyrkor, ideella organisationer och samhällsorganisationer som arbetar för att främja och hälsa inom lokala samhällen i norra änden av Grand Rapids, MI. Vi delar resurser och lär oss tillsammans att göra området så hälsosamt som det kan vara.
Kan du prata mer om ditt arbete med det lokala JDRF-kapitlet?
Jag var ansvarig för allt uppsökande arbete och kampanjer för det lokala JDRF Bag of Hope-programmet. Som patient kunde jag se den andra sidan av klinisk vård och bygga varaktiga relationer med hälso- och sjukvårdssystemen i området, endokrinologer, CDE, socialarbetare och så mycket mer. Jag älskade den personliga kontakten med patienter som berättade om sina historier med T1D, genom att ansluta genom gemensamma samhällsbehov.
Vi förstår att du precis utfört en tonsillektomi. Något diabetesrelaterat nedfall från det?
På grund av diabetes var jag tvungen att få medicinsk tillstånd för att få proceduren. Då valde vi att ha proceduren i ett kirurgiskt centrum för att minska infektionsexponeringen. Jag förespråkade att hålla min Dexcom CGM och min insulinpump på, för att låta anestesiologen övervaka blodsockerarter för att undvika en hypoglykemisk incident. Insulinnivåerna minskade eftersom jag inte kunde äta sedan kvällen före operationen.
Efteråt kunde jag inte äta nästan alls, så jag hade många låga blodsocker även när insulin stoppades eller nästan helt stängdes av. Jag kommer att erkänna att det var läskigt eftersom smärtstillande medel sänker mitt blodsocker och att jag inte kan äta kunde ha gjort ett lågt blodsocker till en medicinsk nödsituation på några minuter. Min mamma kunde tack och lov stanna hos mig efter operationen och eftersom hon är en RN kunde jag återhämta mig hemma och inte söka hjälp från en ER eller ett medicinskt center.
Tillgång och prisvärdhet tycks vara vårt samhälles största utmaningar just nu. Har du personligen haft några problem på den fronten?
Jag har haft problem med tidigare auktorisationer för att få en försäkring som täcker vad jag behöver. Frågan var dokumentation för att jag fortfarande var typ 1-diabetiker ... bevisade status för min diabetes efter så många år!
En annan fråga jag gjorde och upplevde är icke-medicinsk byte. Erfarenheten som sticker ut mest är under finalen i mitt juniorår på college, jag bytte till Humalog-insulin från Novolog efter 15 års användning. Jag var tvungen att bevisa att jag var allergisk mot Humalog för att kunna byta tillbaka till Novolog. Humalog verkade fungera "långsammare" för mig och inte lika kortverkande, nästan för tjock för min insulinpump - vilket innebär att doserna var avstängda och blodsockret var oregelbundet. En stressig tid i livet som college-finaler kan orsaka blodsockersvängningar på egen hand. Jag ringde genast till min endokrinolog för att rapportera några magproblem och för att felsöka vad jag skulle göra nästa. Vid denna tidpunkt lade min endokrinolog in en akutprioritering och var ganska irriterad över min försäkringsbeslut om patientvård.
På en ljusare ton, vad är den mest lovande förändringen du har sett i diabetes genom åren?
Utan tvekan teknik och adressering av mental hälsa. Den teknik som vi har idag, som Dexcom G6, skulle ha gjort grundläggande förändringar och 3am-kontroller så mycket lättare under mina första år med T1D. Dessutom diskuterades inte mental hälsa, diabetesbesvär och utbrändhet när jag växte upp. Det fanns inget namn på episoder av absolut hopplöshet och frustration. Att bryta stigma och främja en öppen konversation har förändrat hur patienter och läkare utforskar planer för vårdhantering.
Vad blir du upphetsad när det gäller diabetesinnovationer?
Jag vill verkligen se snabbverkande glukos utvecklas. Mikrodoser av glukagon skulle vara extremt fördelaktiga för idrottare, under en sjukdom, efter operation, allvarliga hypoglykemiska incidenser och så mycket mer.
Vad skulle du berätta för ledare inom läkemedelsindustrin om du skulle kunna föreslå vad de kunde göra bättre?
Tänk på patienten: tänk om du var i mina skor? Känn min rädsla och se mina prestationer. Saker som ett effektivt insulinpumpklämma kan göra eller bryta din dag.
Hjälp också till att öppna FDA-godkännande för ett intervall som patienter själva kan ha för höga och låga BG-intervall (på enheter). Till exempel på Tandems Basal IQ-system är den låga inställningen inställd att om jag förutspås gå under 80 mg / dL kommer den att avbryta insulinet. Men jag personligen mår bra på 80 och en enkel fix för att sänka standarden till 75 skulle hjälpa mig att undvika en rebound hög glukosnivå. Insulinsuspension är perfekt för att sova, men det är inte den perfekta formeln för alla.
Vad fick dig att ansöka om DiabetesMine Patient Voices Contest?
Jag uppmuntrades att ansöka av en lokal pediatrisk endokrinolog vid Helen DeVos Children's Hospital, Dr. Jose Jimenez Vega. Jag tillbringade många underbara år som patient där, men jag fick verkligen ansluta till Dr. Jose genom min tid på JDRF. En del av mitt ansvar där var att samordna JDRF Type 1 Nation Summit, där Dr. Jose som var kommittéordförande och talare. Dr. Jose har uppmuntrat mig att kolla in ny teknik, undersöka nya ämnen i förhållande till T1D och sprida mina vingar i förespråkande ansträngningar.
Bra! Så vad hoppas du få till och få från din erfarenhet av “DiabetesMine University”?
Jag hoppas kunna prata med dem inom diabetesbranschen och göra skillnad. Jag kommer att ha ett öppet sinne och svara på alla frågor som andra kan ha om mina erfarenheter som typ 1-diabetiker i över 18 år. Jag är oerhört tacksam för detta tillfälle att se och höra allt om de innovationer som har gjort mitt liv enklare och framstegen som kommer. Jag hoppas kunna nätverka med likasinnade individer och ge utbildning till dem också.
Tack för att du berättade för dig, Erica! Vi är väldigt glada att få ta med dig våra innovationsdagar i november.
