Med en ny presidentadministration som tar över rodret i USA står vägen framåt för amerikansk hälso- och sjukvård och politik som påverkar diabetes vid ett vägskäl.
Den pågående COVID-19-krisen och den nuvarande beräkningen av systemiska rasskillnader förändrar prioriteringarna.
Ändå är det långt ifrån diabetespolitiska frågor: tanken på insulin, övergripande läkemedelsprissättning, tillgång till förnödenheter och naturligtvis sjukförsäkringsreform för mer expansiv och tillgänglig vård.
Så exakt kommer prioriteringarna att vara 2021 och därefter för kongressen, statliga lagstiftare och patientförespråkare?
Vi på DiabetesMine har undersökt utsikterna för det kommande året genom att prata med viktiga politiska ledare, grupper och gräsrotsförespråkare.
Hjälper människor med diabetes genom COVID-19
"Pandemin har lagt sjukvården på allas radar på sätt som det inte alltid var lika synligt förut", säger George Huntley, ledare för Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) och det nyligen ommärkta Diabetes Leadership Council (DLC), som också lever med typ 1-diabetes (T1D) själv. Båda organisationerna förespråkar positiv lagstiftning och policy för personer med diabetes (PWD).
Utan tvekan har COVID-19-krisen avslöjat många av vårt sjukvårdssystems uppenbara luckor och misslyckanden.
Faktum är att en undersökning i december 2020 av American Diabetes Association (ADA) visar hur brutal pandemin har varit på PWD:
- 43% av PWD-baserade i USA säger att de har försenat att söka rutinmässig medicinsk vård under pandemin, ofta för att de fruktar exponering för COVID-19.
- 1 av 5 personer säger att de har avstått från eller avskaffat den teknik de behöver för att hantera sin diabetes, som en insulinpump eller kontinuerlig glukosmonitor (CGM). Oftast beror detta på ekonomiska begränsningar.
- Av dem som använder en CGM eller insulinpump rapporterar 15% att de har försenat att fylla på nödvändiga förnödenheter under pandemin. 70% av dem säger att det beror på ekonomiska begränsningar eller svårigheter.
- 12% av PWD har sett att deras sjukförsäkring har störts sedan pandemin började, ofta för att de har tappat sitt jobb eller för att den person vars försäkring de är beroende av har tappat sitt jobb.
- Av dem som säger att de nyligen är utan sjukförsäkring tvingades 19% att gå på Medicaid och 13% har blivit helt oförsäkrade.
- Mer än 1 av 4 personer med diabetes rapporterade att pandemin har stört deras förmåga att få hälsosam mat, jämfört med de 10,5% av den allmänna amerikanska befolkningen som upplevde matosäkerhet 2019.
”I flera månader har vi vetat att personer med diabetes har en ökad risk under COVID. Ändå visar dessa uppgifter att motgången mot vårt samhälle från denna kris är vid en ännu mer kritisk punkt, säger ADA: s VD Tracey Brown. "Så många som 40 procent av COVID-dödsfallet - 120 000 amerikaner - har varit personer med diabetes, och fler i vårt samhälle kan riskera de värsta effekterna av viruset eftersom så många nu inte kan hantera sin diabetes effektivt."
I början av 2021 bildade en grupp på 19 diabetesorganisationer ett samarbete för att uppmana Centers for Disease Control and Prevention (CDC) att prioritera T1D på samma brådskande nivå som typ 2-diabetes, vad gäller vaccindistribution. Det är en utvecklingsfråga som Diabetesgemenskapen är rakbaserad när vacciner rullas ut.
Arbetar för att behålla de ”bra” COVID-19-förändringarna
Lyckligtvis var det flera positiva förändringar i vården och diabetesvården som hände till följd av COVID-19-krisen:
- en explosion inom telehälsa för många typer av kontorsbesök
- kraftigt ökad användning av CGM på sjukhus
- avslappning av regler som möjliggör påfyllning av recept på 90 dagar samt begränsningar av krav på förhandsgodkännande av dyrare läkemedel och förnödenheter
- Ändringar av medicinska och privata försäkringsregler gör det möjligt för PWD att få nya diabetesenheter utan ett personligt besök hos en läkare
En del policyarbete för 2021 kommer att innebära att man förespråkar att dessa förändringar blir permanenta, om de inte redan är det.
I synnerhet Telehealth är en välsignelse för många PWD eftersom det hjälper dem att få tillgång till effektiv vård var som helst.
Att förespråka att telehälsan ska fortsätta och växa kommer att övertyga Medicare (och därmed privata försäkringsbolag) att fortsätta adekvat ersättning för läkare att ge virtuella besök. Det är uppenbart att läkare måste få betalt rättvist för denna typ av arbete.
"Om vi går bakåt på telehälsa är det inte positivt," sa Huntley. ”Den främsta anledningen till att en Medicare-mottagare inte kom till en tid för nödvändig vård före pandemin var brist på transport. Vi förstår alla att det måste vara i sammanhanget av övergripande patientvård, men för PWD kan det ersätta några besök och hjälpa så många människor. Låt oss inte slå av strömbrytaren, låt oss hålla den påslagen och växla inställningarna därifrån. "
Satsar på försäkringsreform och öppenhet
Nationella diabetesorganisationer som ADA och JDRF har tillbringat mycket tid de senaste åren på att ta itu med hälsovårdsreformfrågor och arbetat för att skydda patientskyddslagen (ACA) som först gick 2010, men har varit under attack för det senaste årtionde till stor del av GOP.
Inte överraskande visar ACA-relaterad forskning att det är en stor skillnad i diabetesresultaten att ha sjukförsäkringsskydd.
Detta kommer att vara ett brådskande ämne under de närmaste fyra åren med tanke på president Joe Bidens ledning och demokraternas kontroll över både USA: s hus och senaten. Det kommer att vara särskilt högt prioriterat före det mellanliggande kongressvalet i november 2022, när lagstiftning ofta blir svårare, om inte omöjligt.
"Vi har spelat försvar de senaste åren", sa Huntley. ”Men nu är det dags med en förändring av administrationen och ledarskapet. Oavsett var din politik ligger, att ha ett nytt ledarskap - särskilt ett demokratiskt ledarskap som är mer öppet - är en uppmaning till handling. Förespråkare kan ha ett positivt inflytande. ”
I november 2020 ledde DLC en koalition av 12 diabetesorganisationer som släppte ett samförståndsutlåtande om hälsoreform för PWD, och delade in i olika frågor som kommer att prioriteras under de kommande åren. De viktigaste principerna som anges är:
- Alla förtjänar tillgång till prisvärd och effektiv vård.
- Diabetesvård är förebyggande vård. Långsiktiga sjukvårdskostnader för personer med diabetes är lägre när de har de mediciner, enheter och tjänster de behöver för att hantera sin sjukdom.
- Nationell hälso- och sjukvårdsreform måste ta itu med rollerna och incitamenten för stora intressenter i hälso- och sjukvårdssystemen, leverans- och ersättningssystemen och anpassa deras praxis och skyldigheter till stöd för patienternas rätt att förstå villkoren för deras täckning, jämföra behandlingskostnader och informera beslut i samarbete med deras vårdgivare; och prisvärd tillgång till individualiserad behandling som behövs för att effektivt hantera kroniska och akuta hälsotillstånd.
Den tredje punkten om transparens i täckning och prissättning är definitivt en hot-button fråga.
Den nya lagen om folkhälsotjänster, som syftar till att göra sjukhuspriser för gemensamma tjänster mer transparenta och mer tillgängliga för patienter, trädde officiellt i kraft den 1 januari 2021. Detta innebär att sjukhus över hela landet nu är skyldiga att publicera och uppdatera sina standardavgifter årligen. för 300 ”shoppable services” i en läsarvänlig fil.
Fördubbling av insulins priskris
Med 2021-årsdagen av 100-årsjubileet för upptäckten av insulin kommer det sannolikt att göras stora ansträngningar för att flytta nålen till överkomliga priser och tillgång i år. Speciellt i USA, där en insulinkostnadskris är mer uttalad än någon annanstans i världen.
Federal ansträngningar för att stoppa mellanhänder
En 2-årig undersökning av insulinprissättning, känd som Senatens finanskommittérapport om insulinprissättning, släpptes den 13 januari 2021. DLC applåderade rapporten för att belysa incitamenten och rabatsystemet som spelar in i Pharma-prisutjämning för insulin .
"Rapporten visar tydligt att läkemedelsföretag är rädda för att sänka sina listpriser av rädsla för att deras apoteksfördelechef (PBM) -" mellanhand "- kommer att motsätta sig att förlora en del av transaktionen," sade DLC i ett uttalande.
”Dessa mellanhänder har inget incitament att sänka priserna, och vi har alla sett effekterna av det i skyhöga läkemedelspriser. Vi måste ta bort rabatsystemet och andra incitament som ger en intressekonflikt för den part som förhandlar om dessa priser. ”
Troligtvis kommer lagstiftarna som ledde forskningskommitténs forskning - sen Ron Wyden (D-OR) och Chuck Grassley (R-IA) - snart att införa lagstiftning om frågan om prissättning av insulin, baserat på denna senatsrapport. Denna ansträngning följer utfrågningar som hållits i olika kongresskommittéer genom åren sedan början av 2017.
JDRF, ADA och andra större diabetesorganisationer kommer att fortsätta att driva på denna fråga. Redan i början av januari 2021 har National Endocrine Society publicerat en lista över specifika policyändringar som man rekommenderar för att öka tillgången till prisvärt insulin, inklusive att tillåta regeringsförhandlingar om läkemedelspriser och eliminering av rabatter, tillsammans med ett dussin andra punkter.
"Personer med diabetes utan full försäkring betalar ofta ökande kostnader för insulin, vilket resulterar i att många ransonerar sina läkemedel eller hoppar över livräddande doser helt och hållet", säger Dr. Carol Wysham, föreningens valda president och en praktiserande läkare på Rockwood / MultiCare Health Systems i Spokane, Washington.
Den inflytelserika Kalifornienbaserade ideella Beyond Type 1 (BT1) berättar också för DiabetesMine att den planerar att fokusera på insatsprissättning i år.
”På amerikansk federal nivå kommer våra ansträngningar 2021 att gälla både lagstiftningsmässiga och reglerande möjligheter för att begränsa receptbelagda läkemedelspriser, och stödja ansträngningar att återinföra Insulin Price Reduction Act (med modifieringar för att återspegla förändringar och tillägg på den nuvarande marknaden), ”Rapporterar Christel Marchand Aprigliano, chefsombud för BT1 som bor tillsammans med T1D.
Insulinprisreduceringslagen är ett tvåpartsförslag som infördes den 29 oktober 2019. I en tidigare kongresssession fick den inte omröstning.
Stater som passerar copay-lock
På statsnivå fortsätter ADA, BT1 och andra att driva på insulinkopie-lock, som redan antagits av 14 stater och Washington D.C., med vissa som träder i kraft 2021 eller senare.
"Vi förväntar oss en kraftig ansträngning för att få ekonomisk lättnad genom insulinkapsling och rabatter genom fakturor och kommer att engagera sig aktivt genom direkt och gräsrots lobbyverksamhet", säger Aprigliano.
Medan kritiker påpekar att dessa statliga kopieringsmöjligheter bara påverkar ett mindre antal PWD eftersom de bara är fokuserade på statliga planer (snarare än federalt styrda arbetsgivarplaner), hjälper dessa tak ett antal PWD i behov att spara pengar på insulin.
Gräsrötter # insulin4all förespråkande
Den ständigt växande # insulin4all-gruppen av gräsrotsförespråkare sänder en stark signal om att 2021 kommer att bli ett landmärkeår för dem.
I början av januari lanserade de en ny onlineinsats som heter Insulin Initiative, som verkar vara inriktad på att samla sig bakom lokala och statliga kampanjer. En huvudprioritet är lobbyverksamhet för en federal insatspristak.
Denna ansträngning leds av några av de mer högljudda förespråkare som är involverade i # insulin4all, som också motsatt sig mot de större diabetesorganisationerna som tar läkemedelspengar.
Gruppen kommer utan tvekan att fortsätta sina ansträngningar att organisera demonstrationer framför huvudkontoret för de stora tre insulinproducenterna Eli Lilly, Novo Nordisk och Sanofi.
Den brittiska baserade T1International-organisationen har också nyligen undertecknat ett brev till den nya Biden-administrationen där man uppmanar flera punkter som kan påverka läkemedels- och insulinprissättningen i USA - inklusive inledandet av en utredning av Federal Trade Commission (FTC) om Big Tre, för vad som beskrivs som konkurrensbegränsande ”kartelliknande” beteende för att sätta höga priser.
Förenade kan vi
Det är uppenbart att mer omfattande förändringar är nödvändiga för att säkerställa att insulin, läkemedel och rimlig vård är tillgängliga och överkomliga för alla. DLC: s Huntley, för en, lägger sina pengar på mer tvåpartis- och samarbetsinsatser även bland patientgrupper i tiden efter Trump.
”Våra röster tillsammans är mer kraftfulla. Vi måste samarbeta för att höja rösten för mer än 30 miljoner människor som lever med denna sjukdom, sade han. "Det kan ge oss vår dag i domstol, vår dag i kommittérum, att få dessa viktiga frågor behandlade och skickade över hela USA."
