"Jag är orolig och rädd", säger Brenda Lee Alschul. 78 år har hon försökt hitta en plats att bo där hon kan få lite hjälp med att hantera sin T1D, som hon har haft i 55 år. ”Jag bor ensam och har ingen familj i närheten. Jag vet inte vad som kommer att hända med mig. Vad händer om mina händer börjar skaka och jag inte kan fylla pumpen? Vad händer om jag inte kan ge mig själv ett skott? ”
Brenda är definitivt inte redo för ett vårdhem, även om det skulle ge henne tillgång till heltidsvård. Hon har tillbringat mer än ett år på att leta efter en hjälpassistent i hennes hemstat Massachusetts, ett tillfälligt steg för äldre som vill bo så självständigt som möjligt och inte behöver registrerade sjuksköterskor på jour 24/7.
Det hon upptäckte var alarmerande, men det är verkligheten som vi alla möter när vi blir äldre med typ 1-diabetes ombord - som ser ut som en överhängande tågförlust.
Seniorer med diabetes är rädda
"Det finns för närvarande lite eller ingenting på plats i vårdbostäder för att hantera åldrande typ 1", säger Brenda. ”Matservicemedlemmarna är mycket villiga att laga mat som passar mina matbehov. Men medicinsk personal vet ingenting om pumpar eller flera insulininjektioner. De har aldrig sett en CGM. ”
I Massachusetts och i vissa andra stater är det faktiskt inte tillåtet att få hjälpinsatser utan heltidsvårdspersonal att administrera insulin.
Jag är också orolig, som 64-åring som har haft T1D sedan jag var sju. Jag börjar undra vad som kommer att hända mig om mitt sinne börjar glida lite och jag behöver hjälp med att räkna kolhydrater, justera min insulindos och få diabetesteknik att fungera för mig.
Medan jag skulle vilja åldras hemma med min fru och katter och Netflix, vad händer om jag når en punkt där det inte är möjligt?
På senare tid har den ångestfrågan ställts ofta i min privata Facebook-grupp av Joslin-medaljörer, som har fått ett pris från Joslin Diabetes Center för att ha levt med T1D i 50+ år.
Vi är en feisty grupp som har använt våra egna smarta och utvecklande diabetes tech för att trotsa de förutsägelser om tidig död som de flesta av oss hörde när vi var barn. Men nu står några av oss inför de läskiga utsikterna att bo i bostadsområden som inte vet hur det är om modern diabeteshantering.
The Final Medical Frontier: Diabetes Geriatric Care
I ett Facebook-inlägg beskrev Kay (inte hennes riktiga namn), dotter till en medaljägare, vad som hände med sin 84-åriga mamma som checkade in i en anläggning för assistans i söder.
Sjuksköterskorna där skulle inte ge Kays mamma insulin för att korrigera högt blodsocker (några av dem över 300!). De tillhandahöll det bara vid måltiderna. De baserade hennes insulindos bara på blodsocker före måltid och inget annat (med hjälp av "glidskala" -tekniken som länge har avskräckt av endokrinologer). Och de räknade inte kolhydrater när de planerade hennes måltider.
En medaljägare svarade: "Det är vår största rädsla."
Det är uppenbart att det inte är en isolerad skräckhistoria. Det representerar ett rikstäckande problem, som 'Mina rapporterade i en septemberöversikt över utmaningar för äldreomsorg som måste hantera ett växande antal invånare med diabetes.
"Detta är den sista gränsen när det gäller diabetesvård", säger Dr. Medha Munshi, chef för Geriatric Diabetes Program vid Joslin Center. Anställda i Amerikas bostadsanläggningar för äldre vet "nästan ingenting" om hantering av diabetes, sa hon.
För många vårdhem har ingen aning
Det gäller inte bara i samhällen med assisterade boenden, utan också rehabiliteringscentra och vårdhem med heltidsanställda som ska kunna ta hand om människor med kroniska sjukdomar. En studie av 14 vårdhem visade att inte en patient fick ”vårdstandarden” enligt definitionen av American Diabetes Association.
En medaljägare, en hospice-kapellan som arbetar på flera vårdhem i Mellanvästern, berättade för mig att han ofta stöter på sjuksköterskor som inte korrekt rapporterar vad eller hur mycket invånarna har ätit, liksom sjuksköterskor som inte förstår insulindosering. Och konstant personalomsättning gör det svårt att behålla vårdpersonal som förstår.
Linda Hafner, en annan medaljör, hittade ett högt rankat vårdhem för sin mamma, som har typ 1 och avancerad demens. Men hon hävdade med ett annat vanligt problem: två olika läkare i personalen ”kunde inte få det i huvudet att min mamma var typ 1, inte typ 2. De var bara inte vana vid att hantera någon som behövde sitt blodsocker övervakas regelbundet och var insulinberoende. ”
Nu 62 och hanterar en mängd olika diabeteskomplikationer, säger Linda, "Jag har definitivt oro över min egen framtid" baserat på sin mammas erfarenhet och konversationerna i vår Facebook-grupp.
Så vad kan man göra åt detta?
Ett problem är att disciplinen med geriatrisk diabetesvård "knappt finns", säger Munshi.
Hon är en av få experter inom detta område och är huvudförfattare till ett välbehövligt "position statement" från American Diabetes Association som erbjuder riktlinjer för "Management of Diabetes in Long-Care and Skilled Nursing Facilities." Även om det mestadels är inriktat på den större befolkningen med typ 2-diabetes, tack och lov ger det också några rekommendationer för T1D.
Det är tydligt att inte tillräckligt många senioranläggningar följer dessa riktlinjer. Munshi och några Joslin-kollegor försökte hjälpa genom att utforma en affärsmodell och läroplan för privatägda vårdhem för att hjälpa personalen att lära sig nuvarande diabeteshanteringsmetoder.
Några vårdhem deltog och deras anställda "lärde sig att hantera diabetes väl", sa hon, men programmet avbröts eftersom de ekonomiska arrangemangen inte fungerade.
Att ta itu med ett dyster status quo
En liknande dyster status quo existerar utomlands, men åtminstone i Europa är flera akademiska och förespråkande organisationer dedikerade till att ändra den, inklusive Diabetes Frail and the Older People Diabetes Network, ledd av Alan Sinclair, European Diabetes Working Group for Older People och andra.
Men i USA är förbättring av diabeteshantering i äldreomsorg inte ens på radarskärmen i diabetesförespråksgemenskapen.
Så äldre med diabetes - och / eller deras nära och kära - lämnas till sina egna anordningar för att kämpa för lämplig vård. Det är ofta tillrådligt för dem att hitta en hälsoförespråkare som kan hjälpa till att förhandla om personlig diabetesvård i äldreomsorg. Kays mamma, som beskrivits ovan, hade turen att få en dotter som vägrade att ge upp och arbetade med en endokrinolog och en sjuksköterskedirektör för att ta fram en ny, effektiv vårdplan.
Ett annat alternativ är att vädja till en ombudsman för långtidsvård, som befinner sig i varje stat och ska behandla klagomål.
Men att bekämpa dessa ensamma enskilda strider kommer inte att ta itu med en mer grundläggande, systemisk folkhälsoutmaning. Munshi sammanfattar det bra:
”Vi utbildar människor med diabetes att ta hand om sig själva. Vi bör utbilda sjuksköterskor, sjuksköterskor, dietister och läkare vid dessa anläggningar om de olika typerna av insulin, hur de interagerar med kolhydrater, hur man mäter mängden kolhydrater i en måltid och andra grunder. ”
Dessa anläggningar bör också ändra sin inställning till bemanning, särskilt eftersom många medarbetare är icke-kvalificerade arbetare som inte är utbildade i grundläggande diabeteshantering, säger CDE Valari Taylor, som arbetar inom detta område.
"Det är ett allvarligt problem för D-Care när en senior är insulinberoende, eftersom (anställda) inte har tillstånd att administrera insulin", säger Taylor. "Om en äldre inte kan ringa en penna eller dra sitt insulin, såväl som att administrera den, kommer de inte att få den diabetesförvaltning de behöver." Hon tillägger att det skulle vara idealiskt att se kompetent personal vid hjälpmedlemmar, med insulindoseringskunskap och bättre utbildning för att hjälpa andra personal att förstå grundläggande tecken och symtom på högt och lågt blodsocker.
Alla bra idéer. Jag kan inte hitta någon där ute, förutom några hjältar som Dr. Munshi, som försöker få det att hända. När jag kontaktade en läkare som är bekant med hälsopolitisk förespråkande för några råd, sa hon: "Den här nålen kommer inte att röra sig om inte diabetespatienter börjar kräva förändring och göra mer buller."
Hon har rätt. Den här artikeln är ett högt rop om hjälp - eller åtminstone en uppmaning till handling.
.jpg)
.jpg)
