Sedan han var småbarn har Logan Merwin i Connecticut haft en kärlek till bilar som har utvecklats från att leka med Hot Wheels till stora drömmar om monster truck racing när han växer upp. Han har också levt med typ 1 sedan bara 17 månader gammal, så det är allt han någonsin har känt. Genom familjens förespråkande ansträngningar, detta 11-åringen har en unik chans att kanalisera sin passion för bilar till att höja profilen för diabetes över hela landet.
Förra året gjorde Logan nyheterna för att vara inspirationen bakom något som kallades "New Englands första typ 1 medvetenhet racing lastbil." Den lokala lastbilschauffören och lagägaren Tony Lafo Racing och deras sponsor American Sign Motorsports tog Logans berättelse till hjärtat genom att skapa Fueled By Insulin-kampanjen för att stödja den älskade organisationen Children With Diabetes. Den långvariga raceren Lafo designade den här coola diabetes-tema Ford F-150 Pro-Truck nr 82 för att tävla runt hela New England innan den gick i pension i slutet av förra säsongen.
När det händer är maj 2018 50-årsjubileet för födelsen av Hot Wheels-leksaksbilar från Mattel, vilket gav Logan chansen att omfamna sin dröm om en dag att bli Hot Wheels-designer också.
Idag är vi stolta över att dela en intervju med Logans hängivna D-mamma Samantha, allt om de fantastiska saker de har pågått nu.
Talking Diabetes, Racing and Hot Wheels med D-Mom Samantha Merwin
DM) Hej Sam! Naturligtvis kommer vi att be dig att börja med att dela Logans diagnosberättelse ...
SM) Logan diagnostiserades 11 juli 2008 och är nu tio år gammal, och nästa sommar planerar vi fantastiska saker för hans 10-åriga diaversary i juni 2018.
Som spädbarn var han alltid lekfull med oss, energisk och redo att börja sin dag. Han hade sin 15-månaders barnläkarkontroll och hade varit sjuk direkt därefter i flera dagar. Han återhämtade sig, men ett par veckor senare vid 16 månader märkte vi att han åt mindre och drack mer. Han fyllde hela tiden blöjor och drog sig tillbaka. Under några veckor slutade han äta allt annat än små snacks. Vi trodde fortfarande att det var en av dessa barns faser men blev mer oroliga när vi var på en födelsedagsfest och han ville inte leka eller komma i kontakt med barnen; han fortsatte bara dricka och hänga runt oss.
Vi ringde barnläkarens kontor tre dagar senare, för när han började sova flera timmar senare varje morgon visste vi att något var fel - som han alltid var som han är nu, hoppade upp redo att börja sin dag. Vi bad om ett möte senare samma vecka men tack och lov kände de igen symtomen och kallade oss tillbaka för att komma in samma natt. De väntade bokstavligen på oss, vispade in oss, prickade fingret och skickade oss till barnsjukhuset. Vi fångade det tidigt eftersom han inte var i DKA ännu, hans blodsocker var på de högre 500-talet så vi behövde inte komma in.
Vilken skrämmande övergång att behöva göra ...
Ja, vi gick fram och tillbaka i några dagar och lärde oss om vad vi nu måste göra för att hålla honom vid liv. De första tre månaderna var en grov väg tills vi satte honom på en pump. Han hatade skotten och det tappade mentalt på oss alla att göra dem.
Någon annan i familjen med diabetes?
Ingen annan i min familj har det, men min mans bror fick diagnosen typ 1 när han gick på college, i början av 20-talet.
Skapade det ett speciellt band mellan Logan och hans farbror, och hur mår din svåger idag med sin T1D?
Jag önskar att de bodde närmare så att vi kunde ha gratis, säker barnvakt! Vi har inga släktingar inom nära geografi här. När de träffar varandra under våra årliga besök i Chicago, har de definitivt sina egna konversationer om typ 1 och de testar definitivt tillsammans.
Det verkar som om du skapar en utökad onlinefamilj med din bloggning. Kan du dela historien bakom Elbow Bump Kid blogg?
Logan försökte tänka på ett fängslande insamlingsnamn eller slogan när han började fundraising för barn med diabetes (CWD) 2016, och han bestämde sig för armbågsutmaning, som förvandlades till armbåge - eftersom han stötte på flest armbågar någonsin vid FFL-evenemangen! Ganska roligt, men han är känd för det också i skolan. De skakar vanligtvis hand när de går in i klassrummet, och Logan har stött på armbågen istället varje år. Här är vårt allra första blogginlägg om armbågens stötar.
Vi förstår Logans också en löpare som gör 5K- och 10K-evenemang. Hur kom han igång med det?
Logan spelade inte lagsporter förrän i andra klass och hans favorit del av fotboll, etc., var alltid igång. Vi hade en löpklubb i skolan det året och han älskade det. Det började hans kärlek till spring. Jag önskar att vi hade mer tid på dagen för att få honom att öva mer; vi har sällan mer än en mil efter skolan.
Kommer diabetes i vägen när han springer?
Hans diabetes saktar ner honom med att springa ibland men mest är det kombinationen av det med hans astma. Vi måste verkligen förbereda oss för båda sjukdomarna, annars är det katastrofalt, som vi har upplevt! Han gjorde ett bra jobb i Disney 5K som körde för JDRF i januari, och han körde nyligen 5K för JDRF och 10K för barn med diabetes i januari 2018.
Wow, de flesta vuxna tränar riktigt intensivt för dessa händelser. Hur ser Logans träningsregim ut?
Logan är inte på skolan förrän i mitten av juni, så just nu tränar han i en löpklubb på torsdagar och vad vi än kan göra på helgerna. Vi planerar att göra en övning 5K varje månad med början i maj för att växla till januari, långsamt och stabilt först. Min största utmaning är att räkna ut det minsta jag måste ha med mig; hans förnödenheter tyngde mig mycket. När vi tränar lokalt slänger jag vanligtvis bara påsen någonstans men att ha den på mig hela tiden var mycket vikt (EpiPens, inhalator, smarties, juice, Dexcom, mätare och så vidare). Vi har koncentrerat oss på insamlingsdelen just nu och planerat evenemang för att samla in pengar för att nå hans mål.
Och hur utvecklade han först en sådan kärlek till bilar?
Han har alltid varit i bilar i någon form; han brukade sova med ett Hot Wheel i handen när han var 2 - en liten guldbil. När vi tappade makten under orkanen Sandy i flera dagar staplade vi Hot Wheels utanför vårt hus och lät honom tävla med dem längs vår gångväg. Han var också i monsterbilar och klassiska bilar ett tag. Medan Hot Wheels-fasen dog lite, kom den tillbaka i full kraft under det senaste året. För ett skolprojekt förra året drog han stadens skatteregister på bilar som var registrerade i staden och satt sedan i mitten av staden och registrerade bilar som körde för att se om det stämde med stadens register.
Han beslutade också förra året att han sparar för att köpa en Lamborghini när han är 18, så när han får pengar går han till banken (med vad han inte spenderar) och sätter in dem. Han är ganska dedikerad till det. Vi stötte på en återförsäljare när vi var i London och han kunde få en bild eller två på nära håll!
Det är jättebra! Några specifika planer på att tävla när han blir äldre?
Eftersom han var runt 4 bestämde Logan att han skulle bli en lastbilschaufför på helgerna när han växte upp. Hans huvudjobb är att driva hotellet han planerar att bygga och arbeta i sin bank. Eller som myntinspektör för en av de federala myntorna. Han kan inte bestämma ... då är han (ung). Men det är alltid något som är involverat i bilar på helgerna. Vem vet med det här barnet, allt är möjligt!
Berätta mer om Logans kärlek till Hot Wheels ...?
Vi avslutade precis en helg där vi samarbetade med en plats som firade Hot Wheels 50-årsjubileum med några kända människor där. På grund av ett förhållande har Logan överbryggat med en Hot Wheels-designer, Randys Wooster St. Pizza-butik (en ikonisk Hot Wheels-hangout) sammanställde en tyst auktion för Logans JDRF-insamling och samlade in 3000 dollar.
Det fanns en fantastisk hethjul Twin Mill i livsstil, barnlopp som underhöll min son och hans vän i timmar, en varuautomat med Hot Wheels i, Hot Wheels trivia-tävling och så mycket mer. Som många vet vill Logan bli en Hot Wheels-designer. Vid detta evenemang undertecknade han autografer för människor precis som en känd designer skulle göra. Logan var i himlen och kände sig så speciell, speciellt tillbringade han så mycket tid med sin mentor Larry Wood (en känd Hot Wheels-designer). Han älskade att byta Hot Wheels med alla, och jag blev verkligen rörd av hela denna grupp som aldrig hade träffat honom tidigare och välkomnade honom som om han var en av deras familj.
Den här tidningsberättelsen sammanfattar deras möte ganska bra om hur Logan och Larry anslöt sig.
Någon speciell inom racing- eller löpande samhällen som har varit en inspiration för Logan?
När Logan var liten skickade min vän Jen honom en video av NASCAR-föraren Ryan Reed, som vi aldrig hade hört talas om innan det. Han har sett upp till honom sedan som en förebild. Han träffade också IndyCar-föraren Charlie Kimball på Friends For Life 2016 så han har flera förebilder som han följer relaterade till racerbilar. När han sprang träffade han Diathlet Gavin Griffiths medan vi var på vårsemester i London och har haft glädje av att följa honom på sociala medier och läsa hans berättelser.
Vi har verkligen tur att Logans hade möjligheter genom FFL och annars att träffa fantastiska förebilder inom sport och liv. Han känner verkligen att han kan göra vad som helst och kommer inte att vara begränsad när han växer upp tack vare dessa erfarenheter.
Låt oss prata om racerbilsförare Tony Lafo och stödet för insamling av pengar ...
Som beskrivs i vår Diabetesförbindelser podcast spot, Tony Lafo (förare och ägare av Fueled By Insulin) var en mysteriumgivare till Logans olika JDRF-kampanjer genom åren, eftersom jag alltid publicerar dem i vår Facebook-grupp en gång om året när jag vill göra ett mål. Vi hade inte ett e-postmeddelande eller en adress till honom förrän i år när webbplatsen av någon anledning hade sin e-postadress, så jag kunde skicka ett personligt tack. Några veckor senare hade jag lagt upp en insamling som Logan gjorde på en lokal stormarknad och Tony kontaktade oss för att diskutera partnerskapet med racerbilar.
Vi tog det till Jeff (Hitchcock) och Laura (Billetdeaux) från CWD, och nästa sak du vet, den första loppet ägde rum den 29 april. Tony är SÅ en trevlig kille och hela hans besättning har varit så trevlig mot Logan. Vi har tagit ner Logan de flesta tisdagar för att antingen spela Hot Wheels med minst en av dem eller sopa golvet medan de arbetar på lastbilen. Tony känner inte till någon annan typ 1 än Logan, och han föredrar att hjälpa någon lokal än att skicka en check någonstans slumpmässigt. När han inte tävlar är han heltids volontär för brandkåren. Hans företag Tony Lafo Racing, LLC, hjälpte till att öka medvetenheten genom att presentera CWD-logotypen på Ford F-150 Pro-Truck nr 82, samt Dumprar och T-shirts och donera 10% av tävlingsvinsterna till Logans insamlingsinsatser. Den lastbilen gick i pension 2017.
Din familj verkar mycket stödjande för så många olika D-Community-organisationer. Kan du berätta om dessa anslutningar?
Vi har berörts av så många ideella organisationer under de nästan tio åren med typ 1. Vi älskar JDRF och kör varje år; Logan älskar pennvänliga programmet från Beyond Type 1, och jag älskar deras pågående konstanta artiklar och kommunikation. Jag känner verkligen att de har anslutit den större diabetesgruppen.
När det gäller CWD Friends for Life-konferensen visste jag om evenemanget i flera år men registrerade mig inte förrän 2015 eftersom vi började uppleva vår 7-åriga klåda. Jag letade efter något annat för att hjälpa oss att föryngra oss och inte fritt falla i utbrändhet. CWD gör ett fantastiskt jobb med dessa evenemang och för samman barn och familjer i en säker miljö där de binder och har kul medan de lär sig. Som föräldrar finns det massor av sessioner för oss om allt du kan tänka dig, från att lära dig om ny teknik till supportgrupper. Så vi båda älskade det vårt första år. Logan fick till och med ett gäng människor sjunga glad dia-versary för honom på hans 7-åriga datum.
När Logan återvände till evenemanget 2016 inspirerades Logan att skriva ett tal för att be andra barn att hjälpa CWD och öka medvetenheten om behovet av insamling för evenemanget. Han älskar att vara runt "sitt folk", särskilt tonåringar och unga vuxna med T1D. Han är inspirerad av dem och kan inte vänta med att hjälpa till vid ett CWD-evenemang när han är äldre som dem!
Och du är också engagerad i DIY-rörelsen #WeAreNotWaiting, eller hur?
Ja, Nightscout Foundation och de gör-det-själv-lösningarna har gjort det möjligt för oss att ge skolsjuksköterskan tillgång till att se Logans blodsocker när han är där för att skydda honom.Samtidigt som vi måste begränsa vårt finansiella / insamlingsfokus för att påverka, försöker vi stödja alla organisationer som hjälper Logan och andra T1-barn varhelst vi kan, närhelst vi kan.
Slutligen, vad har ditt fantastiska barn mer planerat?
Logan kommer definitivt att ta sitt förespråk till nästa nivå, snarare än senare. Jag misstänker att han under de kommande åren kommer att vara inblandad i att förespråka för att säkerställa att alla har tillgång till basleveranser. Vi har haft många samtal när han en gång insåg att inte alla har råd med insulin eller en Dexcom. Det är ett pågående samtal, och om jag kände att det fanns ett bra tillfälle för honom att engagera sig om ett par år, skulle jag presentera det för honom och låta honom bestämma. Vi får honom alltid att känna sig bekväma att oavsett vad som händer kommer han att få tillgång till sitt Dexcom och insulin, men han är medveten om utmaningarna och oro för andra. Han är ett mycket aktivt barn och kan inte föreställa sig att han inte har sin Dexcom för att hantera sin vård.
Tack så mycket för att du berättade om din familjs berättelse, Samantha! Kan inte vänta med att se vad Logan gör av sin ljusa framtid.