Idag är vi glada över att få en inblick i livet för ett par som träffades och bundit sig över sina gemensamma erfarenheter av typ 1-diabetes: Nan och Rex Vint i Indianapolis, som har varit gift i 15 år nu.
Hon råkar också arbeta på fältet som specialist på diabetesutbildning hos Eli Lilly. Det är mycket diabetes i deras liv!
Nan diagnostiserades som barn och Rex diagnostiserades vid 29 års ålder. Han är en före detta sheriffens ställföreträdare som nu arbetar på den juridiska sidan i ett offentligt försvarskontor.
Vi träffade Nan under våra senaste resor till Eli Lillys huvudkontor i Indy och Lilly Innovation Center i Cambridge, MA, där hon deltog i en diskussionspanel om svår hypoglykemi. Där delade hon först några av parets unika upplevelser som båda bodde med T1D.
Pojke, har de några diabetesberättelser att berätta!
Fördelen med att ha en partner som delar denna upprörande sjukdom är att "du vet att de" får det "som ingen annan kan", säger Nan. ”Det hjälper dig nästan att slappna av lite (för) det är en domsfri zon utan att behöva förklara vad som händer. Det är en förståelse du delar och det blir en del av den person du älskar. ”
Diagnos, möte och gifta sig
Diagnostiserad vid 11 års ålder är Nans berättelse en välbekant start med T1D: symtomen kom snabbt, inklusive viktminskning, extrem törst och badrumsbesök - och det hjälpte inte att hennes val av dryck vid den tiden var vanlig cola i den klassiska glasflaskan. .
När hon gick på en katolsk grundskola sa hon att nunnorna var arg eftersom hon ständigt behövde lämna lektionen för att dricka fontänen och badrummet. När hennes mamma tog henne till barnläkaren klockade hennes glukosnivå in på en farligt hög 795 mg / dL.
Naturligtvis hade unga Nan och hennes familj ingen diabeteskunskap, så det antalet översattes inte till något meningsfullt för dem. Vad Nan minns mest är att hon låg i en sjukhussäng, när en stor sjuksköterska kom in i rummet i full vit klädsel och stövlar och urklipp i handen. “Ja, ja, hon har 'diabeetis', men oroa dig inte, det blir OK, jag har också diabeetis," Hon sa. Utan någon referensram minns Nan att hon trodde att hennes liv var över och att hon aldrig skulle kunna äta igen.
År senare skulle det vara den första sjuksköterskupplevelsen som hjälpte till att driva Nan mot en karriär för diabetesutbildning själv. Och därmed befann hon sig på ett hälsoevenemang där hon slutade träffa mannen hon skulle gifta sig med.
Rex diagnostiserades nyligen då, och Nan säger att de träffades och slog omedelbart.
"Visst, vi träffades ganska och band över typ 1, men han är snäll ... så det finns det", säger Nan och skrattar. "Jag hade gått igenom skilsmässa och hade svurit bort män ... och sedan slog vi bara upp den här vänskapen och en sak ledde till en annan."
Diabetes lingo och teknik mix-ups
Nan och Rex säger att de har sitt eget roliga ”alternativa universum” när det gäller liv med diabetes. De tycker att de skojar varandra och skrattar åt diabetes ganska ofta. Det blev också ännu mer komiskt när Rex blev ansluten till diabetesteknik, och hon såg det från hans POV jämfört med hennes långvariga tekniska användning sedan barndomen.
Nan påminner om att hon var i junior high home-glukosövervakning infördes först, och som vi vet humant insulin och så småningom skulle analoga märken följa - tillsammans med insulinpumpar, kontinuerliga glukosmonitorer (CGM) och alla mobila hälsoverktyg vi har idag. Hon gick på en insulinpump (Minimed 507) direkt efter att hennes första äktenskap började och var på den enheten när hon blev gravid. Arbetar som sjuksköterska och certifierad diabetesutbildare (CDE), säger Nan att hon har använt nästan alla enheter där ute och har "skjutit gränserna" så mycket hon kunde för att förstå medicinen och tekniken.
Det lade till ett nytt lager i deras relation när Rex startade på en pump och CGM.
"Jag hade alltid haft för vana att bara slänga pumpen i sängen med mig, och det skulle följa mig som en hund i koppel", säger Nan. ”Men när han gjorde samma sak, och vi hade samma färg och märke av pumpen, skulle vi ta varandras pumpar i sängen. Det var då vi insåg att vi behövde åtminstone olika färgpumpar. ”
Nan fick en rosa pump medan Rex behöll den kolgrå färgen, vilket gjorde dem lättare att skilja från varandra - förutsatt att deras ögon var öppna i halvt sovande tillstånd.
Enhetsförvirring med CGM och datadelning höll det roliga att gå in och ut ur sängen, säger Nan.
CGM-varningarna skulle låta över natten och väcka Rex, och han skulle väcka Nan för att berätta för henne att dricka juice för att kompensera för en låg. Hon skulle ta sig in i sin närbelägna väska och ta en juice att dricka, först först efteråt (en gång helt vaken) att hon inte kände sig låg, och en CGM- eller fingerstickkontroll skulle bekräfta att det faktiskt var Rex som var låg!
"Då måste jag ta insulin för den juice jag drack", säger hon. ”Det fortsätter och ett larm skulle gå och vi vet inte vem som larmar. Det händer hemma och när vi reser också. ”
De delar båda sina CGM-data med varandra, så det kan leda till mix-up om de inte vet vem CGM-data de kan titta på om de inte är försiktiga. Nan konstaterar att hon vid en diabeteskonferens nyligen berättade den historien för en företagsrepresentant och betonade behovet av att anpassa larm så att varje PWD (person med diabetes) kan känna igen sitt eget larmljud.
”Vi har små emojis som vi använder för att skicka sms, bara en pil upp eller ned. Ibland kan det hända att vi har exakt samma blodsockerarter, så vi skickar ett SMS till det andra. Eller när jag är 75 och han är 220, och jag tar bilder och noterar att det är en av de dagarna. Det är hela det här alternativa lingo-universumet vi lever i. ”
”Det finns frustrationer, som alla med diabetes kanske vet. Men totalt sett är det bra, säger hon. "Du måste kunna behålla humor och ha kul med det."
Nan medger dock att det ibland kan vara svårt att dra gränsen mellan hennes personliga och professionella diabetesroller.
De ser olika endokrinologer, konstaterar Nan, delvis på grund av olika närhet till deras arbetsplatser och också för att Nan har en kvinnlig endo medan Rex har en manlig kliniker. Medan Nan säger att hon ser en CDE som hon känner från sitt professionella arbete, gör Rex inte det och hon skrattar att det är förmodligen eftersom han "känner att han bor med en" hemma.
"Jag försöker inte vara hans CDE eller vårdgivare, men försöker vara hans fru och vän", säger hon. ”Ibland kommer han att säga till mig,” Du är riktigt bra med att vara en CDE, ”och jag vet att det är koden för” back off. ”Han vet nog också att om han gick till en annan CDE och de sa något jag inte gjorde håller inte med, han måste ändå följa det jag sa. ”
En diabetesutbildning och farmakarriär
När han talar karriär ser Nan tillbaka på sin första diagnostid som en stor inspiration. Även om hon först gick in i marknadsföring, reklam och affärer vid Indiana University, gick hon senare tillbaka till skolan i mitten av 90-talet för en karriärbyte till sjukvård. Bilder av den första sjuksköterskan som berättar för henne “det är OK, jag har också diabeetis”Kom översvämningar tillbaka och beaktades i hennes beslutsfattande att bedriva omvårdnad och en specialitet inom diabetes.
"Jag ville vara den första personen i rummet när någon diagnostiserades, för att se till att nyheter delas på det sätt som de behöver vara, för att låta dem veta att de kan göra vad de vill göra trots diabetes", säger Nan. ”Du har det här och måste ta hand om det, men det kommer inte att hålla dig tillbaka. Och sedan vara på vakt när som helst senare om de behöver mig. Jag började se diabetes som en citron som jag ville förvandla till limonad och hjälpa andra människor. Det var ett avgörande ögonblick. ”
Hennes CV talar för sig själv, med tidiga roller som sträcker sig från programutveckling och diabeteshanteringskonsultation på sjukhus, till att vara en insulinpumptränare i södra och centrala Indiana, till oberoende kontraktsarbete inom diabetesutbildning och så småningom vända sina pedagogiska färdigheter mot läkemedelsindustrin. . Hon tog en roll med Eli Lilly i Indianapolis, där hon har varit sedan 2013 som forskare och typ 1 Diabetes Medical Lead för läkemedelsjätten.
Du heter det, Nan har en hand i det. Det inkluderar att vara en del av affärsenhetens varumärketeam för strategisk planering av lanserings- och kommersialiseringsaktiviteter - allt med hennes personliga T1D-röst och perspektiv som en D-make vävd in.
"Jag såg att det fanns en möjlighet i min karriär där industrin kunde spela en roll för att utbilda patienter och ändra konversationer och hur de har arbetat", säger hon.
”Det har passat riktigt bra för varje gång jag kommer in i ett rum och ser vem som alla ligger vid bordet, är det första jag gör att överväga vilket perspektiv jag kan ge som ingen annan har. Oftast är det patientens röst och användargränssnittet POV - från åtkomst till överkomliga priser, till hälsoutbildningsmaterial och utveckling av nya läkemedel och teknik, och arbete med marknadsföring och regerings- och företagsfrågor. ”
Farlig hypo under körning
Rex är inte inom sjukvården, men hans diabetes har också spelat in på den professionella sidan - på ett olyckligt sätt. Nan delar den historien med sin mans tillstånd; Rex har sagt till henne att fler behöver veta om vad som hände för att öka medvetenheten.
Med militär erfarenhet som skarpskytt hade Rex nått sergeant vid en sheriffavdelning i Indiana där han hade varit i 20 år. En del av hans jobb handlade om att instruera kadetter vid polisakademier, utnyttja hans erfarenhet av skarpskytte, motorcyklar och nödbilsoperationer (EVO). Han hade också varit en del av SWAT-teamet. Nan beskriver sin karriär som att man måste ”fungera på en mycket hög, intensiv nivå mycket av tiden” - tillbaka till sin T1D-diagnos.
Tyvärr upplevde Rex vid ett tillfälle inte långt efter att ha startat ett nytt träningsprogram en allvarlig hypo medan han satt bakom ratten i sin sheriffs patrullbil. Han hade kallats ut på ett komplicerat expeditionssamtal utan att kunna ta sin fulla lunchpaus och som ett resultat sjönk hans blodsocker. Även med glukosflikar och gel i bilen kunde Rex inte hantera tillräckligt.
"Han tänkte att han var tvungen att komma hem till mig - även om jag var på jobbet och inte var där", säger hon. ”Han är i det här försvunna polisfordonet och hamnar på vägen hem. Ingen skadades, men bilen var total och andra officerare kallades ut. ”
Han sattes på administrativ skrivbordstjänst, vilket var särskilt tufft för hennes man med tanke på hans bakgrund. Det ledde till att han intog en ställföreträdande ställning, och så småningom resulterade det i att Rex tog en medicinsk pension från sheriffens avdelning.
Rex landade på det offentliga försvarskontoret på den juridiska sidan, mot polissidan.
"Det finns tillfällen när vi är ute och en bil kör förbi eller vi ser något, och du kan bara se det i hans ögon att han saknar det och önskar att han fortfarande var inblandad," säger Nan.
Medan de hade några inledande interaktioner med American Diabetes Association (ADA) om juridiska frågor kopplade till sheriffens avdelningssituation, säger Nan att de valde att inte slåss på grund av var deras liv var vid den tiden.
För både Nan och Rex har sambandet och de inom Diabetes Community påverkat hur de ser på även dessa olyckliga, allvarliga aspekter av livet med typ 1. I synnerhet den populära Friends For Life-konferensen som var värd varje sommar Barn med diabetes är en av de platser de finner tröst utanför väggarna i sitt eget hem och förhållande. De deltog i FFL-evenemanget 2019 i Orlando, och Rex - som en motorcykelkille - körde sin motorcykel hela vägen ner till Florida från centrala Indiana. De planerar också att delta i ett mindre lokalt FFL-evenemang i Indy som planeras i mars 2020.
Nan säger, "Alla har sin egen historia ... och en händelse som har hänt där de fick en rå affär, gjorde narr eller något. Ibland är det relaterat till deras diabetesupplevelse. Men när du får förståelse från de omkring dig och kan se i deras ögon att de förstår, det gör det OK. Det är lite lättare att leva med. ”
.jpg)
