Det borde inte vara förvånande vid denna tidpunkt att höra om rasskillnader och ojämlikheter i hela USA: s sjukvårdssystem. Diabetesvård är inget undantag.
Forskning har länge visat bevis för ras- och etniska skillnader i diabetesvården, och en ny bok spårar till och med hur fördomar historiskt fick forskare och kliniker att förstärka stereotyper.
Människor med färg i diabetessamhället behöver verkligen inte fokusera på Black History Month för att berätta för dem vad de alltid har upplevt.
Men nu utforskar en grupp kliniker över hela landet, ledd av den Boston-baserade ideella T1D Exchange, hur dessa ojämlikheter spelar ut och tar verkliga steg för att göra förändringar.
Deras arbete drivs till stor del av vad som händer nu med pandemin som orsakar en övergång till stort beroende av telehälsa.
Första i sitt slag forskning
T1D Exchange publicerade en först-i-sin-studie den 7 januari 2021.
Studien genomfördes på 52 platser i USA som ingår i det kliniska nätverket T1D Exchange och undersökte om latinamerikanska och svarta amerikaner med typ 1-diabetes (T1D) som testade positivt för COVID-19 hade högre frekvenser av diabetes ketoacidos (DKA) ) jämfört med icke-spansktalande vita patienter. Resultaten visade tydliga bevis på rasskillnader.
”Denna studie är den första systematiska undersökningen av ras-etniska skillnader för personer med T1D- och COVID-19-infektion, med användning av en varierad kohort, med lika representation från både svarta och spansktalande grupper. Våra resultat visar att svarta patienter med COVID-19 och T1D har en ytterligare risk för DKA utöver den risk som redan har tillkommit från att ha långvarig diabetes eller vara av minoritetsstatus, ”författarna uppgav.
Forskningen omfattade 180 patienter med T1D mellan april och augusti 2020, och resultaten visade att svartamerikanska T1D-patienter var 4 gånger mer benägna än vita patienter att få DKA och svår COVID-19, efter att ha justerat för sjukförsäkringsstatus och andra faktorer. För latinamerikanska patienter med T1D var risken dubbelt så hög som vad som ses hos vita patienter.
Dr. Osagie Ebekozien, T1D Exchange"Våra resultat av oroande och betydande ojämlikhet kräver brådskande och målinriktade ingripanden", säger författaren Dr. Osagie Ebekozien, som tjänar som vice president för kvalitetsförbättring och befolkningshälsa vid T1D Exchange.
"Den brådskande övergången till fjärrhantering av diabetes under COVID-19-pandemin kan förvärra långsiktiga orättvisor eftersom vissa utsatta patienter kanske inte har tillgång till tekniska enheter som är nödvändiga för effektiv fjärrhantering", sa han.
Ebekozien och andra inblandade flera forskare påpekar att dessa frågor går utöver COVID-19.
"Det är ingen överraskning att dessa skillnader och ojämlikheter finns, och att de är så inblandade i vårt hälso- och sjukvårdssystem och samhälle", sa Ebekozien. ”Det som vissa människor kan tycka överraskande är ojämlikhetens storlek och djup, för att se hur chockerande olika dessa resultat kan vara. En stor del av vårt samhälle är kvar och många av oss vill inte se det. Vi måste ta itu med dessa ojämlikheter som finns. ”
Att ta itu med diabetesskillnader
T1D Exchange tittar på praktiska sätt att dessa luckor kan minskas utanför sjukhus och vårdmiljöer.
Ebekozien sa att förutom att utöka tillgången till kontinuerlig glukosövervakning (CGM) i marginaliserade samhällen (så att de kan få en bättre bild av vad som fungerar eller inte i deras diabeteshantering), sticker några huvudidéer ut.
Biasutbildning för vårdpersonal
En av dessa är att börja kräva implicit biasutbildning för vårdpersonal (HCP). Detta blev ett diskuterat ämne 2020, och flera stater (till exempel Connecticut och Michigan) har gått mot att genomföra denna typ av utbildning för statsarbetare och sjukvårdspersonal - särskilt de på sjukhus där COVID-19-patienter har visat sig spegla negativa effekter av partiskhet.
"Vi måste acceptera att detta är ett trasigt, ojämnt system med olika resultat och upplevelser allt på grund av en patients ras eller etnicitet", sa Ebekozien. "Jag tror inte att leverantörer går in i ett rum och tänker att de kommer att behandla någon annorlunda, men så mycket av detta är inbäddat och händer av ett antal skäl."
En kärnrekommendation är att läkare ska undersöka sin egen praxis data för att bedöma hur de interagerar med patienter, ordinerar läkemedel och rekommenderar apparater: Får vita patienter regelbundet mer än patienter med färg?
"Även om de ser på sig själva som rättvisa kan siffrorna och trenderna i receptdata visa något annorlunda, och det kan vara en chock", sa Ebekozien. "Vi måste gå bort från känslorna som kommer med detta ämne, för att titta på siffror och resultat - precis som alla forskningsstudier."
Spårningskvalitet vid diabeteskliniker
Under en tid nu har experter kommit överens om att ett förbättringssamarbete bör utvecklas för kliniker som utövar diabetesvård, för att hjälpa dem att bättre känna igen medvetslös partiskhet på plats och betjäna sina patienter mer effektivt.
För att möta detta behov etablerade T1D Exchange sitt T1D Exchange Quality Improvement Collaborative (QIC) redan 2016. Den innehåller för närvarande cirka tre dussin endokrinologer i 25 kliniker över hela USA. De arbetar med att skala upp för att bredda effekten utöver bara de 45 000 PWD som för närvarande ingår genom deltagande kliniker.
QIC fokuserar på två saker: inlärningskonferenser som lär professionella tvärkliniska bästa praxis för att minska ojämlikhet i hur de behandlar patienter, och benchmarking av data för att hjälpa medlemskliniker att förstå var de står och sätta mål för förbättringar.
För att möjliggöra denna benchmarking delar medlemskliniker klinisk prövningsdata på en säker server, med postnummer, resultat, ras- och etnicitetsdata inkluderade. De skickar in sina egna uppgifter baserat på deras patientpopulationer och sedan analyserar QIC kollektivt den informationen för att identifiera luckor inom institutionerna. De delar sedan den feedbacken med gruppen så att de kan arbeta med T1D Exchange-tränare och experter för att förbättra sin vårdleverans.
"Vi gör mycket praktiskt arbete för att hjälpa läkare att få vägledning om var man ska börja med dessa frågor", sa Ebekozien.
"Vi testar det i vissa centra för olika initiativ och perspektiv, till exempel pumpanvändning och CGM-åtkomst. Vi är mycket avsiktliga när det gäller orättvisor. ”
Det hjälper redan, sa Ebekozien.
Till exempel visar en studie som publicerades i juni 2020 att fem deltagande QIC-kliniker etablerade cykler för att testa och utvidga användningen av insulinpumpar hos patienter med alla bakgrunder i åldern 12 till 26 år. Tre av de fem såg betydande förbättringar, från 6 till 17 procent och en enorm förbättring på 10 procent över QIC-klinikerna under 20 månader när det gäller att förbättra användningen av insulinpumpar. Det inkluderade också mer mångsidig och inkluderande teknikomfattning.
Tio steg till förbättring
Dessutom står T1D Exchange i spetsen för ett 10-stegs ramverk för kliniker för att hantera rasskillnader. Stegen är som följer:
- Granska program / projekt basdata för befintliga skillnader. Detta är benchmarkingsteget.
- Bygg ett rättvist projektteam, inklusive patienter med upplevda erfarenheter. Istället för undersökningar eller fokusgrupper föreslår de att individer / familjer som påverkas oproportionerligt inkluderas som aktiva medlemmar i QI-team.
- Utveckla aktiefokuserade mål. Till exempel att öka andelen patienter som använder CGM med 20 procent och minska skillnaderna mellan offentliga och privata försäkringspatienter med 30 procent på 6 månader.
- Identifiera orättvisa processer / vägar. De uppmuntrar kliniker att skapa en visuell karta eller ett diagram för att skildra hur patienter rör sig genom behandlingen på sina centra. Detta "kan skildra hur det kan finnas orättvisa vägar i ett system", noterade de.
- Identifiera hur socioekonomiska faktorer bidrar till det aktuella resultatet. Kliniker bör arbeta för att identifiera vanliga faktorer i fem kategorier: människor, process, plats, produkt och policyer.
- Brainstorm möjliga förbättringar. Detta kan innefatta saker som att redesigna det befintliga arbetsflödet, testa CGM-utbildningskurser och använda ett CGM-barriärbedömningsverktyg för att identifiera och ta itu med hinder för adoption.
- Använd beslutsmatrisen med eget kapital som ett kriterium för att prioritera förbättringsidéer. De har skapat en matris som jämför avvägningar på kostnad, tid och resurser och anger också "påverkan på eget kapital" som ett av kriterierna.
- Testa en liten förändring i taget. Varje liten förändring bör mätas med avseende på påverkan.
- Mät och jämför resultat med förutsägelser för att identifiera orättvisa metoder eller konsekvenser. Efter varje test av förändring bör teamet granska resultaten om (och varför) deras förutsägelser var korrekta eller felaktiga och om det fanns några oförutsedda resultat.
- Fira små vinster och upprepa processen. ”Att göra grundläggande och rättvisa förändringar tar tid. Denna ram som syftar till att ångra orättvisor, särskilt de ojämlikheter som har förstärkts av COVID-19-pandemin, är iterativ och pågående. Inte varje test av förändring kommer att påverka resultatet eller minska ojämlikheten, men med tiden kommer varje förändring att påverka nästa och generera hållbara effekter, ”skrev författarna.
Hur kan vi nå PWD i nöd?
Läkare och kliniker är bara en pusselbit. Det handlar också om att nå ut till de PWD som inte för närvarande får den diabetesvård de behöver - särskilt de i lägre inkomst eller landsbygdssamhällen, som kan kämpa med hälsokunskap eller socioekonomiska utmaningar.
Dessa människor behöver höra om kanaler för att få hjälp. Det är här riktad medvetenhet och utbildningsinitiativ kan hjälpa, sa Ebekozien.
Det finns redan flera breda initiativ med fokus på DKA-medvetenhet, ledda av stora organisationer som JDRF och Beyond Type 1. Men spårningsdata visar att dessa vanliga insatser inte når de människor som behöver den informationen mest.
T1D Exchange föreslår att nya riktade insatser kan omfatta:
- att vårdgivare utvecklar broschyrer för att dela ut i samhällscentra, kyrkor och livsmedelsbutiker som belyser farorna med högt blodsocker
- tillhandahålla information om tillgänglighet för ketonremsor (för att upptäcka DKA) i lokala samhällen
- ge vägledning om vad som händer om någon hoppar över en insulindos, som kommer upp för nyligen diagnostiserade PWD liksom de som har problem med att ge insulin eller annan diabetesmedicin och måste ransonera
- bredda lokal tillgång till hälso- och sjukvård, till exempel sätt att planera möten utanför normal öppettider om någon inte kan lämna jobbet under dagen
- skapa och dela tydlig information om nya diabetesteknikverktyg, inklusive vem som har råd med och använda vissa enheter, information om försäkringsskydd och vilka alternativ som finns för de som inte är försäkrade
"Jag tror att utbildningskomponenten är nyckeln", sa Ebekozien. "Det behövs, och vi måste fortsätta prata om praktiska lösningar för att flytta nålen för att hantera dessa skillnader."