Idag är vi stolta över att prata med en annan kollega typ 1 som har börjat en karriär som en certifierad diabetesutbildare (CDE): Ken Rodenheiser i Philadelphia, som nu tillbringar varje dag med att hjälpa nydiagnostiserade familjer att hantera verkligheten i livet med T1D.
Vissa kanske känner igen Kens namn från ungefär ett decennium sedan när han hjälpte till att utforma en lag i New Jersey så att eleverna kunde bära glukosmätare och kontrollera deras sockerarter i klassen!
Vi hade nöjet att träffa 28-åringen nyligen och anslutna via telefon efteråt. Ken är en pediatrisk CDE vid Children's Hospital of Philly (där han fick diagnosen själv) och har varit en stor del av Children With Diabetes-organisationen och den årliga sommaren Friends For Life Conference, där han hjälper till att leda tween-programmet. Han är också aktiv i DOC (Diabetes Online Community) på Instagram.
Här är vår senaste intervju med Ken. Njut av!
Ken Rodenheiser om sin karriär för T1D Life and Diabetes
DM) Hej Ken, och du börjar med att berätta om din diagnos?
KR) Jag fick diagnosen 2003, strax före min 13-årsdag när jag gick igenom den där pre-teen / teen-ångan. Jag gick ursprungligen i ett par år ... ingen annan i min skola bodde med det här, förutom en tjej som var äldre än jag var, så det fanns ingen jag verkligen kunde relatera till med diabetes. Det var innan sociala medier blev en så stor, vardaglig del av våra liv att få kontakt med människor. Så det här var väldigt isolerande för mig. För det mesta har jag varit lokal i Philly-området och kommer från New Jersey. Jag fick diagnosen på Children's Hospital of Philadelphia, och även om det var (och är!) En bra institution, hade jag fortfarande ingen koppling till någon i min ålder.
Vad hjälpte dig att bli mer ansluten?
Först gick jag inte, men inom ett år eller två åkte mina föräldrar till sjukhusets årliga diabeteskonferens där de fick se alla de olika pumparna vid den tiden och lärde sig olika saker om typ 1. Det var då jag hörde om Animas pumpade för första gången, och en gång det hände förde Animas-repen mig till en organisation som heter Children with Diabetes. Och det förändrade allt för mig.
Jag gick till min första Friends For Life-konferens antingen 2004 eller 2005, när jag var 15. Det var platsen som tog mig dit jag kunde acceptera diabetes, komma överens med min diagnos och veta att jag inte var ensam. Jag har gått tillbaka varje år. Jag åkte dit en arg pojke och lämnade tvärtom. Det fick mig ur min mörka plats.
Hur övergick du till att känna dig som en advokat själv?
Efter ett par år var jag fortfarande i tonårsprogrammet och hade deltagit årligen. Det året hände det en karateturnering på samma hotell som vi var på för FFL. Ett barn på den karateturneringen var där från Australien, och råkade diagnostiseras med diabetes medan han var där. Så tonåringens programledare vid den tiden - som ironiskt nog var samma person som sålde mig min första Animas-pump - tog några av tonåringarna till sjukhuset för att prata med det här barnet och berätta för honom: ”Du kommer att bli OK . ” De valde mig att vara den första personen som gick in och pratade med honom. Efter 17 års ålder, efter den erfarenheten, sa jag till mig själv att det var det jag skulle göra med resten av mitt liv.
Wow! Vad hade du tänkt på som en karriärväg innan dess?
Jag hade velat gå in i finans vid den tidpunkten, om det visar hur mycket vänster jag tog, från ekonomi till CDE-banan. Men det visade mig att diabetesutbildning, att vara en CDE och arbeta med nydiagnostiserade barn är vad jag ville göra som en karriär.
Jag gick på sjuksköterskeskolan och arbetade som golvsjuksköterska i ett par år; det var ingen verklig avsikt att bli sjuksköterska, det var precis vad jag trodde skulle vara den bästa vägen till att få mina CDE-uppgifter. Min första tjänst var en praktikplats där jag arbetade med många typ 2 under det andra halvåret. Jag kunde då få en anställning som pediatrisk pedagog vid Children's Hospital i Philadelphia, där jag fick diagnosen.
Hur är det att arbeta som lärare med barn som delar din sjukdom?
Jag älskar det. Om jag kan göra skillnad i en persons liv om dagen betyder det att det är en bra dag för mig. Om jag kan påverka två personer om dagen är det en fantastisk dag. Lyckligtvis känner jag att jag är på en plats där jag kan göra skillnad i minst en familjs liv och lämna jobbet lyckligt varje dag. Det får mig alla att le.
Hörde vi också att de diabetesutmaningar du mötte i gymnasiet så småningom ledde till ett ganska anmärkningsvärt förespråkande ögonblick för dig?
Ja. Det är typ av en "rolig" historia, men inte allt är något att le om ... Så under mitt nyår och andra året var allt OK. Mina lärare var fantastiska och hade inga problem att låta mig testa i klassen, eller om jag gick Low och behövde juice eller var tvungen att gå till skolans sjuksköterska. Men yngre år hade jag en lärare som gav mig en fråga. Hon sa till sjuksköterskan att hon var obekväm, och sjuksköterskan skulle inte låta mig kontrollera BG i någon klass. Det var en stor att göra över det, ADA (American Diabetes Association) blev involverad och de började förespråka för min räkning. Det blev löst på skolan.
Sedan slutade jag tala inför New Jersey General Assembly 2009, när jag gick på college, om vad som hade hänt och hur viktigt det är att få kontrollera blodsocker i klassen. Det är roligt att när jag träffade statliga lagstiftare vid den tiden piskade jag ut min testkit och kollade mitt blodsocker medan jag pratade med dem. Jag sa till dem att jag var låg och åt några glukosflikar medan jag pratade med dem. Det fanns 12 personer i rummet och det var bra utbildning för dem. Med det antog de lagstiftning som trädde i kraft i januari 2010, så alla studenter i New Jersey kunde bära sina diabetesförnödenheter och lagligen kan kontrollera i klassrummet, tillsammans med att låta lärare injicera glukagon om det behövs. Jag känner mig ganska hedrad över att få vara en del av den förändringen, och nu kommer det i full cirkel. Jag nådde ut till ADA nyligen och kommer att vara en del av 2019 Call to Congress i slutet av mars, där jag kommer att kunna träffa några inflytelserika människor för att påverka hur diabetes behandlas på federal nivå.
Deltar du fortfarande i CWDs Friends For Life-konferens varje år?
Ja det gör jag. Varje år sedan jag blev 18 år och tog examen från gymnasiet har jag varit tillbaka. Jag är nu en av fyra personer som ansvarar för programmering och ledning av tween-gruppen, så 9-12-åringarna. Det är så kul att vara en del av det. Det är ganska fantastiskt att titta på en grupp människor som har gått sedan de första åren jag gick för att se hur vi alla har mognat och vuxit upp och tagit en större roll i diabetesgemenskapen och våra egna liv med diabetes.
Hur påverkar din egen diabetes hur du pratar med patienter?
Jag försöker att inte berätta för dem om min egen diabetes när jag först träffade dem. Det här är barn och familjer som nyligen diagnostiserats - ungefär som vad jag gjorde när jag var 17 år gammal. Jag fokuserar på att introducera dem till diabetes och låta dem veta att det kommer att bli OK. Jag följer dem det första året eller så och gör en hel del tung coachning, för det är den tid då alla har flest frågor.
Så om jag träffar dem på sjukhuset och de har fått ny diagnos, även inom några timmar, vill jag inte nämna min egen diabetes i förväg. För då kommer de inte att lyssna på någon annan. De ser till mig om vad jag gör, även om det inte skulle gälla dem så tidigt efter diagnosen. Kanske när de lämnar sjukhuset och efter en tid finns det den försäkringen som jag kan ge när jag säger: "Jag lever med det och du kan se alla dessa människor i världen som trivs med T1D." Det ger den känslan av lättnad, och vi kan gå vidare i att prata mer specifikt om min egen diabetes senare. Det är trevligt för människor och barn att höra, för kanske känner de inte någon med diabetes ens med hela online-communityn, och den anslutningen gör skillnad. Jag kan berätta vid den tiden, särskilt under tonåren när jag kanske också kan kalla några bluffar. Det är där det kommer till nytta.
Hur har det varit att se alla nya diabetestekniska verktyg dyka upp och utvecklas sedan du var yngre?
Utvecklingen är inget annat än spektakulär. De satte mig faktiskt på NPH först, vilket var konstigt eftersom analoger fanns i ett antal år då. Det var hemskt. Jag var tvungen att be om att gå på Lantus vid den tiden. När det gäller teknik använde jag min Animas IR1200-pump i mindre än ett år innan jag gick till den första FFL-konferensen. Jag hade inte kommit överens med min diabetes då och jag blev generad av min pump. Min mormor klippte faktiskt och sydde hål i alla mina kläder så att slangen aldrig skulle visa sig. Men efter FFL när jag var mer självsäker och hade vänner med diabetes och visste att jag inte var ensam, hade jag på mig pumpen i det fria som mitt pannband ... och det fanns pumpslangar överallt! Jag stannade på Animas, och min sista var Animas Vibe. Nu har jag varit i ett öppet system med slutna slingor och har slingrat det senaste året.
Jag har varit på Dexcom sedan det första systemet, då det var tre dagars slitage och var outhärdligt på grund av hemsk noggrannhet. Så att se alla förbättringar på vägen sedan dess är helt otroligt. Jag är på Dexcom G6 idag där du inte behöver göra någon fingerstickkalibrering. För närvarande har jag faktiskt haft tre CGM-sensorer - G6, den 14-dagars Abbott Freestyle Libre och den implanterbara Senseonics Eversense CGM. Det kommer inte att vara för alltid, men min försäkring täckte 100% av Eversense, så jag bestämde mig för att testa det medan jag kan och göra en liten N = 1-studie som jämför alla dessa CGM med en konturmätare.
Allt detta är en spelväxlare för barn och tonåringar idag, med sluten slinga och noggrannheten hos CGM idag. De kan ha övernattningar utan låga priser eller hålla sig inom räckhåll efter att ha ätit pizza, och CGM blir en standard. Vi behöver bara försäkringsbolag för att inse det och erkänna att vi får så mycket från time-in-range att vi inte får från A1C. Det måste förändras.
Spenderar du mycket tid på frågorna om tillgång och prisvärdhet?
Jag hör klagomålen mest. Lyckligtvis har jag stora resurser och ett team som kan hjälpa mig med det. Våra sjuksköterskautövare, Gud välsigna deras själar, är så överbelastade med allt pappersnons som kommer med tidigare auktorisationer och tillgång till mediciner och teknik. De måste gå fram och tillbaka på förnekelser, eftersom anspråk ofta nekas helt enkelt om det var EN sak fel i dokumentationen - inte nödvändigtvis ett formulär som fyllts felaktigt, men anteckningar som inte gjorts som försäkringsgivaren vill. Vi måste ibland göra allt detta fyra eller fem gånger bara för att få en CGM-godkänd. Det tar bort resurser från patientvård, och det är löjligt att försäkringsbolagen kräver allt arbete och mindre tid för att faktiskt hålla patienterna säkrare. Det borde inte vara så komplicerat. Jag hoppas att det finns något sätt att godkänna dessa produkter på vanligt sätt eftersom de gör livet bättre.
Vad har du funnit när du bär dessa tre CGM samtidigt?
Det är ganska intressant. Noggrannheten är riktigt bra för dem alla, men med Eversense går det tillbaka till G5-dagarna när du måste kalibrera två gånger om dagen. Det är fascinerande att det använder ljus snarare än den traditionella CGM-mätningen av interstitiell vätska för glukosavläsningar, och det innebar att man lär sig om hur CGM fungerar. Precis som Medtronic CGM, måste du göra flera kalibreringar efter den 24-timmars initialiseringsperioden och det är inte så exakt först. Det är frustrerande jämfört med Dexcom och Libre där du inte behöver kalibrera. Jag har blivit bortskämd. Sammantaget är trenderna och noggrannheten ganska jämförbara. För mig har Dexcom G6 och Eversense varit mest konsekventa jämfört med min konturmätare. Abbott Libres resultat slås eller missas på en konsekvent basis.
Kan du dela dina erfarenheter med Looping?
Det har gått ungefär ett år i loop, med RileyLink hela tiden. Jag älskar stödet från #WeAreNotWaiting-communityn som finns, och när du väl lär dig det och känner till tekniken är det inte så komplicerat. Det har varit otroligt. Åtagandet att få den äldre utrustningen utanför garantin är den mest utmanande delen av den. Naturligtvis har detta visat mig hur jag är väldigt glad över Tandems Control-IQ med G6 som kommer ut nästa år. Det kommer att stödjas fullt ut som en kommersiell produkt och kommer att vara mindre glitchy eftersom den kommer att ha Bluetooth och inte behöver kommunicera via en RileyLink.
Du är också ganska atletisk, som vi ser från sociala medier ...?
På college var jag en lat potatis. Men när jag kom ut började jag få mer att springa - även om jag hatade det medan jag växte upp. Jag blev kär i det och det blev mitt utlopp. Sedan började jag cykla. Och vandring. Och så vidare. Jag gillar att hålla mig aktiv. Jag har gjort Tough Mudders och andra hinderlopp, vandrat upp en del av Inca Trails till Machu Picchu i Peru, en 80-mil cykeltur ett par gånger ... Långsiktigt skulle jag vilja göra en halv Ironman-tävling.
Hittills är min största prestation som jag gillar att rösta mitt horn om att göra Dopey Challenge på Disney World i januari 2018. Deras årliga Disney Marathon Weekend har flera lopp, och Dopey Challenge gör alla lopp i följd var och en av dessa fyra dagar - ett 5k, 10k, halvmaraton och fullmaraton. Jag hade gjort dem alla individuellt, men aldrig i följd. Jag gillar att visa mitt engagemang, för mig själv och för världen, att diabetes inte kommer att hålla mig tillbaka. Min fru (vi är gifta i tre år i juni 2019!) Gjorde fullmaraton och vi måste korsa den mållinjen tillsammans.
Vänta, berätta mer om Inca Trails-upplevelsen!
Det var ungefär ett år sedan. Det var mer en äventyrsvandring än en hel vandring, för att göra det hela skulle vara mer än en veckolång upplevelse. Vi gjorde en del av det under fyra dagar och stannade på vandrarhem över natten, med mountainbike, zip-foder, forsränning och regelbunden vandring. Jag var ganska ny på Looping vid den tiden, så tog med mig alla slags säkerhetskopior och min t: smala pump för att hända eller om jag inte var bekväm. Det var ganska intensivt ... Jag har gjort cykelturer och maraton och andra saker, men en långsam och stadig lutning hela dagen var något nytt för mig. För att hantera blodsocker hade jag packat mer förråd än jag någonsin skulle ha behövt och två glukagon-kit om det behövdes en minidos.Vi hade lokala leverantörer att prova frukt och livsmedel på vägen.
På tal om glukagon var du också på Xeris-forumet nyligen - vad var dina stora takeaways från det evenemanget?
Det var mycket ögonöppnande för mig. Jag vill vara mer involverad i samhället, vare sig online eller på något annat sätt. Jag har alltid gjort mitt arbete med barn med diabetes, och det finns mitt dagliga arbete här som diabetesutbildare, men det finns så mycket mer. Att se vad andra kan göra med tekniken och sociala medier, och all den potentialen är fantastisk. Att kunna komma dit och prata med alla, liksom människorna på Xeris bakom kulisserna som gör denna nya kemikalie möjlig, var verkligen otroligt. Det inspirerade mig att göra mer. Det var den största takeawayen för mig.
Tack för att du tog dig tid att prata och för allt du gör, Ken! Vi har turen att du åker till D.C. i mars för att vara en del av ADA: s Call to Congress, och ser fram emot att höra hur det går.