Vi inkluderar produkter som vi tycker är användbara för våra läsare. Om du köper via länkar på den här sidan kan vi tjäna en liten provision. Här är vår process.
En stor bild av en delvis biten munk på omslaget till en bok om diabeteshantering kan verka som en ögonrulle. Men det är spot-on som en referens till hur denna sjukdom avbildas i popkulturen och i samhället, vilket gör stereotyper och felinformation.
I den nya boken "Managing Diabetes: The Cultural Politics of Disease" författar Jeffrey A. Bennett från Vanderbilt University det sätt på vilket diabetes ofta beskrivs, representeras och talas om i dagens kultur.
Bennett delar också godbitar från sitt eget liv med diabetes, efter att ha fått diagnosen T1D strax före hans 30-årsdag 2004. Författaren är docent i kommunikationsstudier som fokuserar på kulturella ämnen kring hälsa, medicin och LBGTQ-frågor.
Trots titelhänvisningen till "hantering av diabetes" är denna 202-personsökare inte en guide för blodsockerkontroll. Det är snarare en högläsning som är tydligt skriven av en akademiker som är tänkt att provocera och utmanar hur vi tänker på diabetes i ett kulturellt sammanhang.
Om du alls är intresserad av teman som TV- och filmskildring av diabetes, skylla och skam i samhället och hur kändismeddelanden påverkar uppfattningen om sjukdomen, är det värt ansträngningen att kolla in den här boken. Det får verkligen sinnet att gå. Dessutom kan läsarna till och med lära sig ett nytt ord eller två - alltid en bonus!
Missuppfattningar och motsägelser
I den här boken hittar du djupa diskussioner om: mediaframställningar av diabetes, med jämförelser med hiv- och aidsvärlden; effekterna av medicinska yrken på sjukdomsuppfattning och patientskam; och analys av public messaging. Ett av de sex huvudkapitlen ägnas helt åt JDRFs utveckling och hur den nationella advokatorganisationen fungerar.
Som du förväntar dig nämns vanliga missuppfattningar om den en gång använda ”ungdomsdiabetes” -märket, hur någon i alla åldrar kan utveckla T1D och hur typ 2 ofta klandras och stigmatiseras orättvist. Det talas också om missvisade fraser som vi alla har hört om "den dåliga typen" av diabetes, och hur insulin kan undvikas i T1D (det kan inte), och myter om hur man äter vissa livsmedel förmodligen kan bota diabetes.
”Olika visioner av diabetes och dess hantering cirkulerar oavbrutet och inharmoniskt i den offentliga kulturen, vilket bidrar till en förvirring, om inte ogenomskinlig mystifiering, om sjukdomen”, skriver Bennett och pekar på språk som ”epidemi” när han hänvisar till T2D och hur den kan hanteras med piller eller insulin.
"Dessa motsägelser hindrar det faktum att vägarna till ett bättre liv med diabetes är lika olika som människorna som lever med den."
Inte överraskande hänvisar han 1989-filmen "Steel Magnolias" som en fallstudie om hur samhället har blivit villkorat att tänka på T1D. Han kritiserar det ikoniska ”Drick din juice, Shelby!” scenen är för dramatisk eftersom hypoglykemiska händelser enligt hans uppfattning är "tillfälliga fluktuationer" som är enkla att behandla och passera snabbt. Han skriver: "Den här mycket konsumerade och cirkulerade scenen är kanske mest problematisk eftersom den antyder att personer med diabetes inte kan mäta hur svår sjukdomen är."
(Många av oss med T1D skulle inte hålla med honom där, och fann att den låga scenen var kusligt realistisk och värt att rysa varje gång vi ser det.)
”Inspirationsporr” och cyborgdrömmar
I kapitlet som specifikt handlar om JDRF är Bennett kritisk till organisationens användning av barn för att dra i hjärtråden hos allmänheten om allvaret av diabetes. Även om det är beundransvärt att JDRF-barnkongressen vartannat år tar hundratals T1D-barn till Capitol Hill för att dela med sig av sina berättelser och uppmana lagstiftare att finansiera diabetesforskning, tycker Bennett att organisationens retorik överlag är för negativ, splittrande och till och med utnyttjande ibland .
Han kritiserar detta, samtidigt som han efterlyser en balansering av "inspirationsporr" vid diabetes - överanvändningen av "positiva" berättelser om sjuka människor som kan sluta få andra i samhället att känna sig generade eller demoraliserade. Det sprids också in i följande kapitel med fokus på USA: s högsta domstolsrättsinnehavare Sonia Sotomayor, som har bott med T1D sedan barndomen och som har fungerat som en förebild för många i samhället.
”Vi är väldigt vana att se den här typen av berättelser, där även de till synes mest missgynnade människor kan övervinna diabetes med ren viljestyrka. Dessa berättelser måste granskas, om inte direkt svarade. Hoppet från dålig förvaltning till dålig moral är just ett sådant giftigt koncept, säger Bennett.
Kapitlet ”Cyborg Dreams” var också fascinerande när det gällde hur teknik och behandlingsalternativ har utvecklats och hur konversationen kring dessa verktyg har förändrats genom åren. Det är nu nästan oskäligt om någon är motståndskraftig mot att bära de senaste prylarna eller använda de senaste apparna.
Och även om den inte är så ny som den en gång var, hänvisar den här boken till Diabetes Online Community (DOC) många gånger - vilket lyfter fram vikten av peer-to-peer-diskussion om de vardagliga utmaningar vi står inför.
"Språket för diabeteshantering är en sammansatt struktur, inte en monolit, och för vissa ligger deras resurser för att påbörja förändring i deras upplevelser ... om bara någon lyssnar", skriver Bennett.
En diabetesdiagnos och LGBTQ-forskning
”Jag fick diagnosen veckorna efter att jag avslutade min doktorsexamen i kommunikation och kultur från Indiana University. Det var juni 2004 och jag var 29 år gammal, bara fyra månader blyg för att bli 30, berättar Bennett.
”Jag upptäckte att jag hade diabetes eftersom jag gick in i DKA och var tvungen att bli på sjukhus. Jag letade efter en plats att bo i Columbus, Ohio, i väntan på mitt första jobb efter examen och var tvungen att rusa tillbaka till Bloomington för att jag var så sjuk. Det var en mycket lång tre timmars biltur tillbaka.
”Diagnosen var särskilt ovanlig eftersom jag inte hade någon familjehistoria av T1D, även om många människor i min familj har bott med T2D, inklusive min mormor och farmor. Jag har en mycket stor storfamilj och jag kan inte tänka mig någon annan person som har bott med T1D.
”Märkligt nog skrev jag min avhandling om blodsymbolik och politik. Avhandlingen, som blev min första bok, undersökte policyn som förbjuder homosexuella män att donera blod. Politiken har ändrats sedan dess och var mycket mer drakonisk vid den tiden, men den är fortfarande på plats för alla män som har "haft sex" (vad det än betyder) det senaste året.
”Så mitt fokus på hälsa var en naturlig koppling till det arbete jag så småningom skulle utföra med diabetes. Men så mycket av den queer-teorin jag läste vid den tiden undersöker hur vissa uppfattningar naturaliseras som "normala." Normativa uppfattningar om kroppen är en stor del av båda böckerna och jag har alltid sett på de två som följeslagare till varandra. snarare än två radikalt olika projekt. ”
Varför skriva en bok om ”kulturpolitik” av sjukdomar?
"Jag är humanist och i slutet av dagen vill jag verkligen att människor ska inse att diabetes inte bara är ett medicinskt problem - det är också ett kulturellt problem", säger Bennett.
”Diabetes väcks till liv inte bara genom medicinska möten eller heuristik; det återupplivas också av hur vi pratar om det, hur vi närmar oss det genom politik och vårt sätt att engagera oss politiskt. Jag slås ständigt av slumpmässiga sätt att förstå och missförstå diabetes.
"Och tanken på" hantering ", även om den är avgörande för livet med diabetes, gör ibland en bett för de komplikationer som åtföljer sjukdomen. Jag är särskilt misstänksam mot oreflekterande hanteringsramar som betonar individualism eller hårt arbete eller bättre kontroll. Om en person inte har råd med insulin är det ett problem med kapitalism, inte individualism.
”Som jag nämner i det första kapitlet började jag verkligen skriva projektet på grund av det som folk sa till mig då. Å ena sidan sa alla att det var en relativt lätt sjukdom att hantera. Jag fick diagnosen efter skapandet av Lantus (långverkande insulin) och det fanns naturligtvis fler teknologier än någonsin för att hjälpa mig att hålla mig frisk.
”Men människor berättade också, nästan tvångsmässigt, om de som de visste som hade dött av sjukdomen. Splittringen mellan ledningens lätthet och det oundvikliga ödet som väntade på mig var svårt att förena (och lämnade mig ganska förtvivlad när jag insåg att kontrollen faktiskt var mer undvikande än folk sa att det var).
”Som någon som länge har studerat kommunikation, kom jag på idén om” ledning ”som denna mycket komplicerade term som människor ofta förmedlade som självklara. Jag tror inte det är och boken tittar på hur begreppet "hantering" används för att täcka över de många problem som följer med livet med diabetes. "
Lektioner för personer utan diabetes
"En av de saker jag skulle berätta för människor utan diabetes är att vara försiktig med vilken typ av information du delar, även om du är välmenande", säger författaren.
”Till exempel ser jag så många bra människor som delar information om så kallat Walmart-insulin men jag är verkligen orolig för att vi sätter skyldigheterna för personer med diabetes att anta en föråldrad form av insulin utan att inse vilken hemsk ställning som sätter dem i Och återigen reproducerar den denna individualiserade uppfattning om diabetes - uppfattningen att om du inte gör detta val är det ditt fel och inte opportunistiska läkemedelsföretag. ”
Takeaways för PWD (personer med diabetes)
Så vad kan PWDs göra med all denna information om samhällets syn på vår sjukdom?
”Fortsätt bara dela dina historier. Vi behöver fler diskurser om diabetes som stör de typiska berättelser som människor utan diabetes är vana att dela, säger Bennett. "Det är så lätt att göra denna sjukdom privat (tänk på all pumplitteratur som betonar diskrethet) och vi måste verkligen vara mer offentliga och visa hur mångfacetterad sjukdomen är."
Han lovordar också den senaste explosionen av gräsrotsdiabetesaktivism som ”hjärtvärmande” och pekar särskilt på de pågående insatserna från organisationer som T1International (som kom till hans uppmärksamhet först efter att boken var klar). Han älskar att se det stora antalet aktivister på Twitter som delar information och stöder varandra och de som hackar diabetesutrustning för att göra slutna system till verklighet.
"Det är så mycket som har hänt även efter att min bok publicerades, jag känner att jag lär mig något nytt varje dag!" avslutar han.
Utan vidare, här är din chans att vinna en kopia av boken för dig själv ...
A DMBooks Giveaway (nu stängd)
Intresserad av att vinna en gratis kopia av Jeffrey A. Bennetts nya bok om ”Cultural Politics of Disease”? Vi tackar författaren för att han hjälpte oss att ge bort en kopia till en lycklig läsare. Så här skriver du in:
1. Skicka ett e-postmeddelande till [email protected] med "DM-CulturePolitics" någonstans i ämnesraden så att vi vet att du hoppas vinna. Eller så kan du pinga oss på Twitter eller vår Facebook-sida med samma kodord. För leveransändamål måste vi begränsa utdelningen till dem med postadresser inom USA.
2. Du har fram till fredagen den 21 februari 2020 kl. PST för att komma in.
3. Vinnarna väljs med Random.org.
4. Vinnare kommer att tillkännages på måndagen den 24 februari via sociala medier, så se till att hålla koll på din e-post / Facebook / Twitter-meddelanderuta, eftersom det är så vi kontaktar våra vinnare. (Om vinnarna inte svarar inom en vecka väljer vi ett alternativ.)
Vi uppdaterar det här inlägget för att tillkännage vinnaren.
Lycka till alla!
De här tävlingarna är nu stängda. Grattis till Lee Ann Tincher i Indiana, som valdes av Random.org som vinnare av denna present!
.jpg)
