Mina tips för självförtroende med ankyloserande spondylit

När jag först gick till en läkare för att prata om de smärtsamma symtomen jag upplevde fick jag veta att det bara var "kontaktirritation." Men jag hade mycket ont. Vardagliga uppgifter var för utmanande, och jag hade tappat min lust att umgås. Och för att göra saken ännu värre kändes det som om ingen verkligen förstod eller trodde vad jag gick igenom.

Det tog år innan jag äntligen bad läkaren att ompröva mina symtom. Då hade de försämrats. Jag hade utvecklat ryggsmärtor, ledvärk, kronisk trötthet och matsmältningsbesvär. Läkaren rekommenderade mig helt enkelt att äta bättre och träna mer. Men den här gången protesterade jag. Strax efter fick jag diagnosen ankyloserande spondylit (AS).

Jag skrev nyligen en uppsats om min erfarenhet av att leva med AS. I verket, som kommer att vara en del av en antologi som heter ”Burn It Down”, öppnar jag upp den ilska jag kände när jag först diagnostiserades med tillståndet. Jag var arg på läkarna som till synes avvisade svårighetsgraden av mina symtom, jag var arg över att jag var tvungen att gå igenom forskarskolan och jag var arg på mina vänner som inte förstod.

Även om det var en svår resa att komma till en diagnos lärde jag mig de stora utmaningarna på vägen vikten av att förespråka mig själv för vänner, familj, läkare och alla andra som är villiga att lyssna.

Här är vad jag har lärt mig.

Lär dig om tillståndet

Medan läkare är kunniga är det viktigt att läsa om ditt tillstånd så att du känner dig bemyndigad att ställa frågor till din läkare och vara involverad i beslutsprocessen i din vårdplan.

Visa dig till din läkarmottagning med en arsenal av information. Börja till exempel med att spåra dina symtom genom att skriva ner dem i en anteckningsbok eller i Notes-appen på din smartphone. Fråga också dina föräldrar om deras medicinska historia, eller om det finns något i familjen du borde vara medveten om.

Och slutligen, förbered en lista med frågor att ställa din läkare. Ju mer förberedd du är på ditt första möte, desto bättre kommer din läkare att kunna ställa en korrekt diagnos och få dig till rätt behandling.

När jag väl hade gjort min forskning om AS kände jag mig mycket mer säker på att prata med min läkare. Jag tappade över alla mina symtom och nämnde också att min far har AS. Det, förutom den återkommande ögonsmärta jag hade upplevt (en komplikation av AS som kallas uveit), varnade läkaren för att testa mig för HLA-B27 - den genetiska markören associerad med AS.

Var specifik med vänner och familj

Det kan vara väldigt svårt för andra att förstå vad du går igenom. Smärta är en mycket specifik och personlig sak. Din erfarenhet av smärta kan skilja sig från nästa människas, särskilt när de inte har AS.

När du har en inflammatorisk sjukdom som AS kan symtomen förändras varje dag. En dag kan du vara full av energi och den andra är du utmattad och inte ens kunna duscha.

Naturligtvis kan sådana upp-och nedgångar förvirra människor om ditt tillstånd. De frågar förmodligen också hur du kan vara sjuk om du ser så frisk ut.

För att hjälpa andra att förstå kommer jag att betygsätta smärtan jag känner på en skala från 1 till 10. Ju högre antal desto mer extrem är smärtan. Om jag har lagt sociala planer som jag måste avbryta, eller om jag behöver lämna ett evenemang tidigt, berättar jag alltid för mina vänner att det är för att jag inte mår bra och inte för att jag har det dåligt. Jag säger till dem att jag vill att de ska fortsätta bjuda in mig, men att jag behöver dem för att vara flexibla ibland.

Den som inte är empatisk för dina behov är förmodligen inte någon du vill ha i ditt liv.

Naturligtvis kan det vara svårt att stå upp för dig själv - speciellt om du fortfarande anpassar dig till nyheterna om din diagnos. I hopp om att hjälpa andra vill jag dela den här dokumentären om tillståndet, dess symtom och dess behandling. Förhoppningsvis ger det tittaren en god förståelse för hur försvagande AS kan vara.

Ändra din miljö

Om du behöver anpassa din miljö efter dina behov, gör det. På jobbet kan du till exempel be om ett stående skrivbord från din kontorschef om de finns tillgängliga. Om inte, prata med din chef om att få en. Ordna om saker på skrivbordet så att du inte behöver nå långt för saker du ofta behöver.

När du planerar med vänner, be att platsen ska vara mer öppet. Jag vet för mig att sitta i en fullsatt bar med små bord och behöva tvinga mig igenom svärmar av människor för att komma till baren eller badrummet kan förvärra symtomen (mina snäva höfter! Ouch!).

Hämtmat

Detta liv är ditt och ingen annans. För att leva din bästa version av det måste du förespråka för dig själv. Det kan innebära att du går ut ur din komfortzon, men ibland är det de bästa sakerna vi kan göra för oss själva som är svårast. Det kan tyckas skrämmande i början, men när du förstår det kommer att förespråka dig själv en av de mest bemyndigande saker du någonsin har gjort.

Lisa Marie Basile är en poet, författaren till "Light Magic for Dark Times", och grundare av Luna Luna Magazine. Hon skriver om välbefinnande, traumaåterhämtning, sorg, kronisk sjukdom och avsiktligt liv. Hennes arbete finns i The New York Times och Sabat Magazine, liksom på Narratively, Healthline och mer. Hon finns på lisamariebasile.com, liksom Instagram och Twitter.