Jag var 36 år gammal när jag först märkte symtom. Jag hade kämpat med psoriasis sedan hösten 2019, men jag visste inte vad det var eller varför det hände.
Som det visade sig gjorde inte heller två av mina vårdgivare. En var min primärvårdsläkare vid den tiden. Den andra var min hudläkare.
Ja, det var så svårt att diagnostisera.
Från starten av min första uppblossning tog det ungefär nio månader att få en korrekt diagnos. Under dessa nio månader diagnostiserades jag fel två gånger, vilket innebar att jag tog mediciner för tillstånd som jag inte hade.
Feldiagnoser verkar vara vanliga om du har högre nivåer av melanin i huden. Tyvärr är detta en stor del av hur det är att leva med psoriasis som en svart person.
Tidiga symtom
Jag kommer ihåg att jag reser med mina två döttrar ganska mycket under 2019. Det var en spännande och lika stressande tid - jag hade min yngsta dotter på släp, som var drygt ett år gammal.
Att flyga från kust till kust och uthärda långa dagar började ta en vägtull på min kropp. Jag minns att jag var på ett hotellrum med mina tjejer när jag märkte att jag upplevde klåda och irriterad hud på olika delar av min kropp.
Det här problemet pågick i flera månader, och de lotioner och krämer som jag använde vid den tiden gjorde inget för att lugna min hud. Jag bestämde mig för att besöka mitt primärvårdskontor för att få mer inblick i vad som hände.
Fel diagnos
Min läkare vid den tiden sa till mig att det var en svampinfektion, så jag ordinerades en topisk steroidkräm och en svampdödande kräm.
Jag använde denna kräm i 3 månader men märkte att problemet hade blivit värre och började påverka mitt dagliga liv negativt.
Jag uppmanades att träffa en hudläkare för vidare utvärdering. Jag gick till en hudläkare, men det var under COVID-19-pandemin, så det var minimal fysisk kontakt.
Dermatologen tittade på de drabbade områdena och bestämde att det var en svampinfektion, men att de tidigare förskrivna krämerna bara matade infektionen.
Hon ordinerade en annan kräm och en oral medicin, som jag tog i en månad, enligt ordination. Mina symtom började bli sämre och spridas snabbt på min hud.
Jag blev riktigt modlös och kände mig som om ingen visste vad som verkligen hände. Jag hade redan tagit så mycket receptbelagd medicin. Jag bestämde mig för att något annat måste göras för att jag skulle få svar och lättnad.
Psoriasisdiagnos
Tillbaka på hudläkarens kontor insisterade jag på att läkaren skulle göra en biopsi i hårbotten för att verkligen komma till botten med vad som pågick. En vecka senare kom jag tillbaka för att få bort suturerna från hårbotten.
Mitt tillstånd var som värst och jag hade konstant smärta och obehag. Jag kände mig självmedveten om att vara offentligt och låta mig ses av någon annan än familj.
Hudläkaren kom in i rummet och förklarade för mig att jag hade psoriasis. Hon sa att hon aldrig skulle ha gissat att psoriasis var orsaken till alla smärtsamma symtom jag upplevde.
Jag kände mig chockad och förvirrad. Jag hade ingen tydlig förståelse för vad psoriasis var och inte heller hur jag kunde vara den enda svarta personen jag kände som hade detta tillstånd.
Hon instruerade mig att stoppa alla mediciner som hon hade ordinerat när hon trodde att det var en svampinfektion. Istället kallade hon in mediciner som var specifika för behandling av psoriasis symptom.
När jag väl började med de nya medicinerna, tillsammans med några naturläkemedel, började jag äntligen känna en viss lättnad.
Psoriasis och hudförhållanden som en svart person
Det tog nio månader med lidande och att jag fick diagnos två gånger innan jag fick en korrekt diagnos.
Ju mer jag undersöker frågan om svarta människor som lever med psoriasis, desto mer lär jag mig om hur ofta vi får feldiagnos. Det är inte bara psoriasis - detta mönster händer med många hudförhållanden, inklusive de som är relaterade till COVID-19.
Enligt vad jag hittills har lärt mig utvärderas psoriasis symptom vanligtvis baserat på data som används för att diagnostisera tillstånd på vit hud. Som ett resultat behandlas färgade människor inte ordentligt och upplever ofta långvarigt lidande utan en bekräftad diagnos.
Vårt sjukvårdssystem behöver avfärgning. Med detta menar jag att vårt sjukvårdssystem måste se och acceptera alla hudfärger som lika värda att förstå, undersöka, diagnostisera och behandla.
Detta måste hända om vårdforskare och läkare är intresserade av att verkligen hjälpa svarta människor att förstå våra hudförhållanden och sjukdomar. Det måste hända för att vi ska kunna leva fylligare och hälsosammare.
Brist på svarta kvinnliga röster och förespråkare
När jag började söka på internet efter psoriasisbilder och artiklar blev jag omedelbart nedslagen. Jag hittade otaliga bilder av människor som inte liknade mig. Deras psoriasis såg inte ut som min.
Jag tillbringade dagar på att leta efter svarta berättelser och bilder på nätet, i hopp om att hitta någon som kan ha genomgått samma strider jag gick igenom.
Jag hittade äntligen en artikel skriven för några år tillbaka av en svart kvinna som driver en stödgrupp för psoriasis. Jag läste hennes berättelse och blev nästan tårad av hennes årtionden av lidande eftersom läkare inte hade någon aning om hur man skulle behandla hennes svarta hud ordentligt.
Jag kände mig också avskräckt, som om jag skulle behöva uthärda mer lidande under min psoriasisresa eftersom det fortfarande finns lite framsteg för att behandla psoriasis på svart hud.
Det var först förrän jag hittade en ung svart kvinna på sociala medier, som hade levt med psoriasis i över två decennier, att jag började bli hoppfull. Hennes historia och bilder gav mig hopp.
Jag har kontakt med båda kvinnorna online. Som ett resultat har jag känt mig mer bemyndigad att dela min historia.
Rösterna från svarta kvinnor och andra kvinnor i färg finns praktiskt taget obefintliga inom psoriasisgemenskapen. Jag är fast besluten att vara den rösten och visa kvinnor i färg att ett fullt liv med psoriasis är möjligt.
Behandlingar och symptomhantering
Jag har fått uppmuntrande resultat med en kombination av receptbelagda orala läkemedel och naturliga krämer, tillsammans med att jag innehåller mer naturliga juicer och teer i min kost.
Jag fokuserar starkt på att konsumera antiinflammatoriska livsmedel. Jag bor på en plats där jag lätt kan få tillgång till naturläkemedel för att lugna och minska uppblåsningar.
Jag förstår att vissa läkemedelsregimer kan bli mindre effektiva med tiden eftersom min kropp anpassar sig till dem, så jag övervakar noga mitt tillstånd. Jag noterar hur min kropp svarar eller inte svarar på behandlingen och diskuterar eventuella förändringar med min hudläkare.
Det är mitt mål att komma till en plats där jag kan lita mindre på receptbelagda mediciner. Så mycket som möjligt vill jag att min diet ska hjälpa till att bekämpa uppblossningarna för mig.
Vad jag har lärt mig
Psoriasis påverkar alla olika. Och även om det inte finns något botemedel mot denna autoimmuna sjukdom, finns det sätt att hålla uppblossningarna i schack.
Jag har lärt mig att det finns människor som lider i tystnad och skam på grund av den effekt detta tillstånd har på kroppen.
Jag lär mig fortfarande vad det innebär att existera som en svart kvinna med ett tillstånd som är svårt att navigera och förstå på grund av bristen på information tillgänglig för svarta och färgade människor.
Jag lär mig att detta tillstånd inte bara påverkar huden utan också ens självkänsla och förmåga att ses bortom deras hud.
För resurser om psoriasis och andra hudförhållanden hos personer i färg, kolla in Skin of Color Society.
Takeaway
Om du läser den här artikeln är det mitt hopp att du har kunnat se dig själv med mina ord och vet att din diagnos inte är det som definierar dig eller ditt liv. Du är inte ensam på den här resan.
Deidra McClover är en nyligen diagnostiserad psoriasiskrigare och advokat. Hennes uppdrag är inte bara att utbilda sig själv om att leva med psoriasis, utan också att utbilda andra människor. Oavsett om de nyligen diagnostiserats eller har levt med denna autoimmuna sjukdom, är hennes mål att förhindra att människor känner sig ensamma på sin resa. Hon hoppas kunna hjälpa till att förstärka rösterna och närvaron hos dem som inte har sett eller hörts i vårdvärlden. Du hittar henne på @deidrasworld på Instagram.
