Översikt
Cerebral pares (CP) är en grupp av nervsystemet störningar som orsakar muskel koordination problem och andra rörelse problem. Det kan orsakas av skada eller infektion under graviditeten eller under eller efter födseln. Det kan också vara resultatet av genetiska mutationer.
Oavsett orsaken inträffar CP tidigt i livet. Symtom dyker ofta upp under de första åren av ett barns liv.
Det finns inget tillstånd som kallas CP med sen debut. Du kan inte utveckla detta tillstånd som vuxen. Plus, CP är icke-progressiv. Det betyder att det inte förvärras under en människas livstid. Men som en person som lever med CP åldras kan tillståndet orsaka nya utmaningar och problem.
Läs vidare för att lära dig mer om livet som vuxen med CP och hur du kan förbereda dig för nya utmaningar.
Symtom på CP hos vuxna
Symptomen som vuxna med CP upplever beror ofta på vilken typ av CP de har, liksom nivån.
Vissa former av CP, såsom spastisk cerebral pares, orsakar styva muskler, överdrivna reflexer och onormala rörelser när man går eller försöker röra sig. CP kan påverka hela kroppen, men det kan också bara påverka ena sidan av den.
Vanliga symtom på CP inkluderar:
- muskelsvaghet
- styva muskler
- saxliknande rörelser med ben när man går
- förlamning
- ofrivilliga rörelser i händer, armar och ben
- ryckningar i ansiktet och tungan
- svårt att svälja
- förlust av muskeltonus
- disketter som rör sig lätt
För tidigt åldrande, liksom mer uttalade psykiska och fysiska funktionsnedsättningar, kan få det att verka som om CP förvärras med åldern. Det är inte. Det är ett icke-progressivt tillstånd.
Istället kan tillståndet långsamt äventyra kroppens förmåga att röra sig och arbeta effektivt, vilket kan kännas som om tillståndet försämras.
Det är viktigt att komma ihåg att symtom på CP inte kommer att dyka upp för första gången hos vuxna. Om du eller en nära och kära upplever nya problem med rörelse är det troligtvis ett resultat av ett annat tillstånd, inte CP.
Utmaningar relaterade till för tidigt åldrande
Tack vare framstegen inom behandling och hantering är livslängden för individer med CP nästan densamma som den allmänna befolkningen. Människor med CP står dock ofta inför problem och utmaningar som människor utan sjukdomen inte möter.
Till exempel kommer personer med CP sannolikt att uppleva för tidigt åldrande. Dessa tidiga tecken på hög ålder kan börja visa sig när de fyller 40 år.
Människor med CP använder tre till fem gånger energin hos människor utan störning för att slutföra vardagliga uppgifter.
Med tiden kan den belastning och efterfrågan på muskler och ben börja bära ner kroppen. Så småningom kan överanvändning av leder som de i knän, anklar, höfter och armar leda till artros, även kallad degenerativ artrit.
För vissa individer kan för tidig åldring kräva användning av mobilitetshjälpmedel, såsom rullstolar eller kryckor. För andra kan förmågan att gå helt förlorad. Andra tecken på för tidigt åldrande inkluderar ökad smärta, styva muskler och problem med hjärtat eller lungorna.
Utmaningar relaterade till post-nedsatt syndrom
Post-nedsatt syndrom är ett vanligt tillstånd som uppstår när du maximerar kroppens energi upprepade gånger. Om du har CP kan du använda all din energi för att göra vissa vardagliga uppgifter, som att klättra upp en liten trappa eller sopa golvet.
Kombinationen av denna ökade energianvändning, plus smärta, trötthet och svaghet, belastar kroppen mycket.
Post-nedsatt syndrom kan vara svårt att skilja från symtom och effekter av CP.
Människor som lever med CP behöver större energi för alla typer av uppgifter, så trötthet och smärta är vanligt. Den kroniska närvaron av smärta, trötthet och svaghet kan dock vara ledtrådarna att du har syndrom efter försämring.
Du kan undvika långvarig skada från höga energibehov och ökad trötthet genom att arbeta med en arbetsterapeut. Dessa läkare kan hjälpa dig att lära dig sätt att utföra dagliga uppgifter och spendera mindre energi samtidigt.
Utmaningar relaterade till smärta
Avvikelser med muskler, leder och ben kan orsaka obehag under barndomen, men som en person med CP åldras kan detta obehag förvandlas till smärta.
CP kan påverka utvecklingen och funktionen av lederna. Det kan leda till tidig artros. Det kan också sätta överdriven kompression på dina leder varje gång du använder dem. Dessa problem kan leda till smärta.
Denna smärta är vanligast i kroppens stora leder, inklusive höfter, knän, anklar och övre och nedre delen av ryggen. CP bär på kroppen fysiskt på många sätt. Effekterna av denna smärta kan förvärra andra symtom.
För vissa människor kan smärta hanteras med förebyggande åtgärder. Detta inkluderar fysisk och arbetsterapi. Läkemedel kan också hjälpa.
Vanliga psykiska problem
Människor som lever med CP kan känna sig isolerade på grund av tillståndet. Du kan undvika händelser eller utflykter. Du kan vara rädd för att skämmas eller vara generad på grund av fysiska begränsningar. Detta kan leda till social isolering, ångest och till och med depression.
Depression är vanligare hos personer med kroniska sjukdomar som CP. Faktum är att en 2017-studie av 501 vuxna med CP fann att 20 procent av dem hade depression.
Samma studie visade att depression var vanligare hos dem som också hade gastrointestinala tillstånd eller använde orala smärtstillande medel. Läs hur en kvinna hanterar den depression som följer med hennes kroniska sjukdom.
Mental hälsofrågor kan förbises eftersom CP främst är ett fysiskt tillstånd. Fokus för behandlingen kan vara att förbättra rörlighet, minska smärta och förlänga energi. Effekterna av depression och psykiska problem kan dock öka svårighetsgraden av CP.
Det är viktigt att du och din läkare tillgodoser dina emotionella och mentala behov, liksom dina fysiska. Stödgrupper, terapeuter och andra mentala hälsoexperter kan vara en bra resurs för individer med CP.
Sameksisterande medicinska tillstånd
Människor med CP har högre priser på:
- högt blodtryck
- hjärtsjukdomar
- diabetes
- urininkontinens
- astma
- ledvärk
- artrit
- sväljsvårigheter
- hörselnedsättning
- stroke
- emfysem
- skolios
- talsvårigheter
Kombinationen av CP-symtom och dessa andra medicinska tillstånd kan påverka människors allmänna välbefinnande och hälsa. Det kan göra symtomen på båda tillstånden värre också. Lyckligtvis finns det behandlingar för många av dessa tillstånd.
Utmaningar som kan komma på arbetsplatsen
När barn med CP växer till vuxna kan de bestämma sig för att ta nya erfarenheter, med college och jobb. CP kan göra vissa uppgifter svårare, men många kan gå i skolan eller arbeta heltid med stor framgång och prestation.
Det finns också boende som kan göra dina dagliga aktiviteter enklare och mindre fysiskt beskattade.
På grund av lagen American with Disabilities (ADA) måste arbetsgivare tillhandahålla rimliga lösningar för anställda med funktionsnedsättning. Dessa boenden kan innehålla:
- frekventa viloperioder
- enheter för att minska fysisk vägtull (till exempel en pall)
- en parkeringsplats närmare dörren
- ett skrivbord närmare toaletten eller kontorsmaskiner
- användning av andra hjälpmedel
Arbetsgivare får inte diskriminera dig i sina anställningsval på grund av funktionshinder eller speciella behov.
Om du är osäker på dina rättigheter eller behöver hjälp kan du kontakta United States Department of Justice Civil Rights Division. Organisationer som The Arc och American Association of People with Disabilities är också till hjälp.
Utmaningar som kan komma i sociala situationer
Människor som lever med CP kan tveka om sociala evenemang. Du kan frukta ovanliga utseende eller frågor. Du kan också tröttna lätt eller känna att det är för obekvämt att göra boende för din rullstol eller kryckor.
Kom dock ihåg att du inte är ett besvär. Många människor med detta tillstånd har ett hälsosamt, robust socialt liv.
Nyckeln är att hitta vänner som kommer att uppmuntra dig att förbli aktiv och hjälper dig i det arbetet. Du kanske känner en tendens att isolera dig av bekvämlighet.
Vänner som checkar in med dig och förstår de boende du kan behöva hjälper dig att känna dig väl ansluten socialt och inser att det finns lite som håller dig tillbaka.
Takeaway och resurser
Människor som lever med CP kan ha hälsosamma, aktiva liv. Många har en förväntad livslängd som motsvarar en person utan detta tillstånd.
CP kan dock presentera utmanande omständigheter som kräver anpassning och hantering. Tack vare framstegen när det gäller behandling av CP kan många människor hitta den hjälp de behöver och leva ett uppfyllande liv.
Om du letar efter behandlingsresurser eller har frågor om att leva med CP som vuxen, kontakta dessa organisationer:
- United Cerebral Palsy
- Administration för samhällsboende
- CareerOneStop
- Easterseals
- Bågen
