Att lära sig att ditt barn har multipel skleros (MS) kan utlösa känslor av rädsla, sorg och osäkerhet. Om du är förälder eller vårdgivare till ett barn eller en tonåring som bor med MS är det viktigt att hitta emotionellt stöd för dig själv så att du kan vara där för ditt barn.
Pediatrisk MS är relativt sällsynt, så att gå med i en pediatrisk MS-supportgrupp kan hjälpa dig att känna dig mindre ensam. Det kan också ge ett uttag för ditt barn eller tonåring att ansluta till andra barn som lever med MS, eftersom det inte alltid är lätt att träffa andra barn med tillståndet.
För att hjälpa dig komma igång har vi inkluderat en sammanställning av supportgrupper, länkar till deras webbplatser och en kort beskrivning av vad de har att erbjuda.
Typer av stöd
En snabb online-sökning kommer att dra upp flera stödgrupper för MS, men endast ett fåtal är specifika för barn-MS. Den goda nyheten är att många av dessa bredare MS-grupper har undergrupper dedikerade till föräldrar och vårdgivare.
Typer av stöd inkluderar:
- online supportgrupper
- Facebook-community-sidor
- personliga grupper
- psykisk hälsorådgivning
- hjälplinjer (via telefon)
För att avgöra vilken typ av stöd som är mest lämpligt kan ditt barn behöva, prata med dem för att lära sig vad deras bekymmer är och vad de kan dra nytta av att prata med andra om.
Dessa ämnen kan sträcka sig från att leva med sina fysiska begränsningar, biverkningar eller symtom till vilka aktiviteter de kan delta i eller hur man diskret får boende i förlängd tid för saker som skolprov (t.ex. SAT).
Det är viktigt att komma ihåg att många av följande grupper inte övervakas av en läkare. Barn kan söka resurser, men de bör inte ansluta eller interagera med någon om de inte övervakas av en förälder.
På grund av COVID-19-begränsningar erbjuder många organisationer endast online-supportgrupper. Med det sagt hanterar fortfarande flera grupper onlineverktyg som hjälper dig att hitta personliga möten och annat stöd i ditt område.
Patientorganisationer och stödgrupper
MS Navigator
Om du behöver information och support om hur du navigerar i MS: s utmaningar kan du kontakta National MS Society's MS Navigator. Kompetenta, medkännande yrkesverksamma kan ansluta dig till emotionella stödresurser som är specifika för familj och vårdgivare.
Ring 800-344-4867 eller anslut online.
NMSS hitta läkare och resurser verktyg
National MS Society (NMSS) erbjuder ett sökläkare och resursverktyg som kan hjälpa dig att hitta läkare och andra resurser i ditt område.
Välj bara "emotionellt stöd" (kategori), "vårdgivare och familjesupport" (stödtyp), ditt postnummer och det avstånd du är villig att resa.
NMSS supportgrupps sökverktyg
NMSS sökverktyg för supportgrupper erbjuder en omfattande resurs för att navigera i MS: s utmaningar. På den här sidan hittar du en länk tillägnad emotionella stödresurser, inklusive personliga supportgrupper.
När du klickar på länken "supportgrupper" hittar du information om lokala och nationella supportgrupper. Härifrån låter verktyget dig söka efter stat och postnummer.
En gång på den angivna platsen ser du mötesdatum och -tider, tillsammans med typen av supportgrupp och stad eller stad.
Till exempel träffar föräldrarnas kroniska sjukdomsbaserade stödgrupp i Seattle en gång i månaden och beskrivs som en stödgrupp för föräldrar till barn som lever med hälsoproblem från MS.
Oscar the Monkey
Oscar the MS Monkey är en ideell organisation skapad av Emily Blosberg för att ge barn med MS plats för att få kontakt med andra barn. Webbplatsen har också en sida för vårdgivare och föräldrar med information och support.
Sociala media
Healthline: Att leva med multipel skleros
Healthline's Living with Multiple Sclerosis Facebook-sida erbjuder länkar till artiklar, support och annat innehåll som hjälper dig att navigera i livet och stödja en nära och kära med MS.
Multipel skleros
En frivilligledd online supportgemenskap, Multiple Sclerosis Discord erbjuder:
- Livechatt dygnet runt
- en-mot-en-samtal med en volontär för ytterligare stöd
- gemenskapshändelser som Vent Chat, där du kan dela saker som händer i ditt liv
Gruppen erbjuder kamrat- och gruppstöd för personer med MS, samt en separat stödkanal för familj eller personer som lever med MS.
Gruppen använder Discord, en onlinekommunikationsplattform, för att mötas.
Min MSAA-community
Multipel Sclerosis Association of America (MSAA) driver en community-sida, My MSAA Community, dedikerad till allt MS.
Även om det inte är exklusivt för barn-MS, täcker det ämnen relaterade till föräldraskap barn med MS.
Klicka på den vita fliken "Gå med" på webbplatsen My MSAA Community för att gå med.
National MS Society Community
National MS Society Community Facebook-sidan är en privat grupp som erbjuder support och sätt att få kontakt med andra som drabbats av MS.
Eftersom det är privat måste du begära att gå med. Det finns över 4500 medlemmar.
Pediatrisk multipel sklerosallians
När det gäller stöd till föräldrar och vårdgivare är samhället på Facebook-gruppen Pediatric Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) full av input, information om remisser, råd, erfarenhet och naturligtvis komfort.
Familjerna i denna stödgrupp spänner över hela världen, från USA till Storbritannien, Indien, Tyskland, Island och många andra områden.
Medan denna grupp är en av de mest omfattande resurserna för barn-MS, är det också en plats för familjer och vårdgivare att dela utmaningar, segrar, prövningar och triumfer.
Denna grupp är privat. För att gå med, klicka på den orange fliken "Gå med i grupp" på Facebook-sidan.
Jämför hotline
MSFriends: En-mot-en-anslutningar
MSFriends: One-on-One Connections-hjälplinjen ansluter dig via telefon med utbildade volontärer som lever med MS. Det parade programmet låter dig prata med en supportperson som först vet hur det är att få MS.
Du kan ringa 866-673-7436 (866-MSFRIEND) vilken dag i veckan som helst från kl. 07.00 till 22.00. MT.
Rådgivare och psykiatriska specialister
Rådgivare och psykiatriska specialister erbjuder individuell rådgivning, par och familjerådgivning. Vissa underlättar också grupprådgivningssessioner.
Följande online-lokaliserare kan hjälpa dig att hitta en rådgivare, psykolog, psykiater eller annan psykisk hälsoexpert i ditt område:
- American Psychological Association
- Anxiety & Depression Association of America
- Bra terapi
- NMSS
- Nationellt register över hälsovårdspsykologer
- Psykologi idag
Andra resurser
Multiple Sclerosis Foundation MS Focus
Stöd för MS är inte alltid lätt att hitta. Även om det finns vissa grupper för föräldrar och vårdgivare finns det ett behov av mer omfattande support.
Om du har ett intresse av att starta en stödgrupp för familjer som föräldrar ett barn med MS, kontakta MS Focus.
De har en supportgruppsavdelning som kan hjälpa dig med att starta en grupp. De erbjuder också ett onlineverktyg för att söka efter allmänna MS-stödgrupper efter stat.
Behandlingsspecifikt stöd
Oavsett om du har frågor om specifika behandlingsalternativ, såsom sjukdomsmodifierande terapier (DMT), eller om du bara vill ha kontakt med andra föräldrar, online och personliga supportgrupper och organisationer som är dedikerade till MS-behandling för barn kan hjälpa till.
Även om de inte ersätter medicinska rekommendationer är dessa grupper och organisationer en värdefull resurs för föräldrar och vårdgivare som vill hitta information om:
- behandlingsprotokoll
- mediciner
- andra ingripanden
För behandlingsspecifik information och support, överväga att nå ut till följande grupper och organisationer:
- ditt barns behandlingsgrupp
- ditt lokala sjukhus
- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group
- NMSS
- PMSA
- USA: s nätverk av centra för multipel skleros för barn
En anteckning om godkända behandlingar: FDA godkände 2018 oral MS-behandling Gilenya (fingolimod) för behandling av återfallande MS hos barn och ungdomar 10 år och äldre.
Detta är den enda FDA-godkända behandlingen för denna åldersgrupp.
Takeaway
Pediatrisk MS innebär utmaningar för både dig och ditt barn.
De goda nyheterna? Flera resurser finns tillgängliga, både online och personligen, som ger information, support och vägledning genom denna resa.
Att nå ut till andra familjer genom en patientorganisation eller gå med i en föräldrastödgrupp kan hjälpa dig att känna dig mindre ensam och mer hoppfull om att förbättra livet för dig och ditt barn.
-behind-them.jpg)
