Jenni Schaefer, 42, var ett litet barn när hon började kämpa med negativ kroppsbild.
"Jag minns faktiskt att jag var 4 år och var i danslektion, och jag minns tydligt att jag jämförde mig med de andra små tjejerna i rummet och kände mig dålig om min kropp," Schaefer, nu baserad i Austin, Texas, och författare till boken "Nästan anorektisk," berättade Healthline.
När Schaefer blev äldre började hon begränsa mängden mat hon åt.
När hon började på gymnasiet utvecklade hon det som nu kallas atypisk anorexi.
Vid den tidpunkten var atypisk anorexi inte en officiellt erkänd ätstörning. Men 2013 lade American Psychiatric Association till den femte upplagan av Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5).
DSM-5-kriterierna för atypisk anorexi liknar dem för anorexia nervosa.
Under båda förhållandena begränsar människor ihållande kalorierna de äter. De visar en intensiv rädsla för att gå upp i vikt eller vägrar att gå upp i vikt. De upplever också förvrängd kroppsbild eller lägger överdrivet lager i sin kroppsform eller vikt när de utvärderar deras självvärde.
Men till skillnad från personer med anorexia nervosa är de med atypisk anorexi inte underviktiga. Deras kroppsvikt tenderar att falla inom eller över det så kallade normalområdet.
Med tiden kan personer med atypisk anorexi bli underviktiga och uppfylla kriterierna för anorexia nervosa.
Men även om de inte gör det kan atypisk anorexi orsaka allvarlig undernäring och skada deras hälsa.
"Dessa människor kan vara mycket medicinskt komprometterade och ganska sjuka, även om de kan ha normal vikt eller till och med övervikt," berättade Dr. Ovidio Bermudez, klinisk chef för Eating Recovery Center i Denver, Colorado, Healthline.
”Detta är inte en mindre diagnos [än anorexia nervosa]. Detta är bara en annan manifestation, som fortfarande äventyrar hälsan och utsätter människor för medicinsk risk, inklusive risk för dödsfall, fortsatte han.
Utifrån tittade Schaefer "allt ihop" på gymnasiet.
Hon var en rak student och tog tvåa i sin klass 500. Hon sjöng i varsity showkor. Hon var på väg till college på ett stipendium.
Men under det hela kämpade hon med "obeveklig smärtsam" perfektionism.
När hon inte kunde uppfylla de orealistiska normer som hon ställde för sig själv inom andra delar av sitt liv, gav hon en känsla av lättnad genom att begränsa maten.
"Att begränsa tenderade faktiskt att bedöva mig på ett sätt," sa hon. "Så om jag kände mig orolig kunde jag begränsa maten och kände mig faktiskt bättre."
"Ibland skulle jag binge", tillade hon. "Och det kändes också bättre."
Söker hjälp utan framgång
När Schaefer flyttade hemifrån för att gå på college blev hennes restriktiva ätning värre.
Hon var mycket stressad.Hon hade inte längre strukturen för dagliga måltider med sin familj för att hjälpa henne att tillgodose sina näringsbehov.
Hon förlorade mycket vikt mycket snabbt och sjönk under det normala intervallet för sin längd, ålder och kön. "Vid den tiden kunde jag ha fått diagnosen anorexia nervosa", sa hon.
Schäferes gymnasievänner uttryckte oro över hennes viktminskning, men hennes nya vänner på college kompletterade hennes utseende.
"Jag fick komplimanger varje dag för att jag hade den psykiska sjukdomen med den högsta dödligheten av någon annan", minns hon.
När hon sa till sin läkare att hon hade gått ner i vikt och inte hade fått sin menstruation på flera månader, frågade hennes läkare henne helt enkelt om hon åt.
"Det finns en stor missuppfattning där ute att människor med anorexi eller atypisk anorexi inte äter", sa Schaefer. "Och så är det inte."
"Så när hon sa" Äter du? "Jag sa ja", fortsatte Schaefer. "Och hon sa," Tja, du mår bra, du är stressad, det är ett stort campus. ""
Det skulle ta ytterligare fem år för Schäfer att söka hjälp igen.
Få beröm för viktminskning
Schäfer är inte den enda personen med atypisk anorexi som möter hinder för att få hjälp från vårdgivare.
Innan Joanna Nolen, 35, var tonåring, ordinerade hennes barnläkare hennes bantningspiller. Vid den tidpunkten hade han redan drivit henne att gå ner i vikt i flera år, och i åldern 11 eller 12 hade hon nu ett recept för att göra just det.
När hon träffade junior college började hon begränsa sitt matintag och träna mer.
Delvis drivs av den positiva förstärkningen hon fick, eskalerade dessa ansträngningar snabbt till atypisk anorexi.
"Jag började märka att vikten gick av", sa Nolen. ”Jag började få erkännande för det. Jag började få beröm för hur jag såg ut, och det fanns nu ett stort fokus på, "Nå, hon har fått sitt liv tillsammans", och det var en positiv sak. "
"Att titta på de saker som jag åt förvandlades till massiv, tvångsmässig kaloriräkning och kaloribegränsning och besatthet av motion", sa hon. "Och sedan utvecklades det till missbruk med laxermedel och diuretika och former av dietläkemedel."
Nolen, baserat i Sacramento, Kalifornien, bodde så i mer än ett decennium. Många lovordade hennes viktminskning under den tiden.
"Jag flög under radaren under mycket lång tid", minns hon. ”Det var aldrig en röd flagga för min familj. Det var aldrig en röd flagga för läkare. ”
"[De trodde] att jag var beslutsam och motiverad och dedikerad och frisk", tillade hon. "Men de visste inte vad som gick in i det."
Att möta hinder för behandling
Enligt Bermudez är dessa berättelser alldeles för vanliga.
Tidig diagnos kan hjälpa människor med atypisk anorexi och andra ätstörningar att få den behandling de behöver för att påbörja återhämtningsprocessen.
Men i många fall tar det år för människor med dessa tillstånd att få hjälp.
Eftersom deras tillstånd fortsätter obehandlat kan de till och med få positiv förstärkning för sin begränsande ätning eller viktminskning.
I ett samhälle där bantning är utbredd och tunnhet värderas, misslyckas människor ofta med ätstörningar som tecken på sjukdom.
För personer med atypisk anorexi kan få hjälp innebära att du försöker övertyga försäkringsbolag att du behöver behandling, även om du inte är underviktig.
”Vi kämpar fortfarande med människor som går ner i vikt, förlorar menstruation, blir bradykardisk [långsam hjärtrytm] och hypotensiv [lågt blodtryck], och de får ett klapp på ryggen och säger:” Det är bra att du har gått ner i vikt , ”Sa Bermudez.
"Det är sant hos människor som ser ut som de är underviktiga och ofta traditionellt undernärda i utseende", fortsatte han. "Så föreställ dig vilken hinder det finns för människor som har relativt normal storlek."
Få professionell support
Schaefer kunde inte längre förneka att hon hade en ätstörning när hon under hennes sista år på college började rensa.
"Jag menar att det är vad vi får göra att begränsa mat", sa hon. "Vi får höra att vi ska gå ner i vikt, så att dessa ätstörningar ofta missas eftersom vi tror att vi bara gör vad alla försöker göra."
”Men jag visste att det var fel att försöka få dig att kasta upp”, fortsatte hon. "Och det var inte bra och det var farligt."
Först trodde hon att hon kunde övervinna sjukdomen på egen hand.
Men så småningom insåg hon att hon behövde hjälp.
Hon ringde National Eating Disorders Association's hjälplinje. De satte henne i kontakt med Bermudez, eller Dr. B som hon kärleksfullt kallar honom. Med ekonomiskt stöd från sina föräldrar registrerade hon sig i ett öppenvårdsprogram.
För Nolen kom vändpunkten när hon utvecklade irritabelt tarmsyndrom.
"Jag trodde att det berodde på åren av missbruk med laxermedel, och jag var livrädd för att jag hade gjort allvarliga skador på mina inre organ", minns hon.
Hon berättade för sin läkare om alla sina ansträngningar att gå ner i vikt och hennes ihållande känslor av olycka.
Han hänvisade henne till en kognitiv terapeut som snabbt kopplade henne till en ätstörningsspecialist.
Eftersom hon inte var underviktig skulle hennes försäkringsleverantör inte täcka ett öppenvårdsprogram.
Så hon anmälde sig istället till ett intensivt öppenvårdsprogram vid Eating Recovery Center.
Jenni Schäfer
Återhämtning är möjlig
Som en del av deras behandlingsprogram deltog Schaefer och Nolen i regelbundna stödgruppsmöten och träffade dietister och terapeuter som hjälpte dem på vägen till återhämtning.
Återhämtningsprocessen var inte lätt.
Men med hjälp av ätstörningsexperter har de utvecklat de verktyg de behöver för att övervinna atypisk anorexi.
För andra människor som upplever liknande utmaningar föreslår de att det viktigaste är att nå ut efter hjälp - helst till en ätstörningsspecialist.
"Du behöver inte titta på ett visst sätt", säger Schaefer, nu ambassadör för NEDA. ”Du behöver inte passa in i denna diagnostiska kriterieruta, som på många sätt är godtycklig. Om ditt liv är smärtsamt och du känner dig maktlös på grund av mat och kroppsbild och skalan, få hjälp. ”
"Full återhämtning är möjlig", tillade hon. ”Sluta inte. Du kan verkligen bli bättre. ”
