Från National MS Society
St. Patrick's Day 2014 förändrade mitt liv. Det var dagen jag fick en definitiv diagnos av multipel skleros (MS) av min nya neurolog.
Hösten 2013 märkte jag att mitt öga var suddigt. Jag skulle gnugga det och tro att det fanns något i det.
Jag gjorde äntligen en tid med min optiker och tänkte att jag kanske skulle behöva ett nytt recept för mina glasögon. Han hittade inget fel med mina ögon men skickade mig till en specialist som inte heller hittade något fel med mina ögon.
Sedan skickade de mig till en MR för att utesluta optisk neurit och det kom tillbaka och avslöjade skador på min hjärna. Jag fick slutgiltigt diagnosen MS efter ytterligare en MR-undersökning på min nacke och ryggrad.
Som en danslärare i över 30 år och en tidigare Radio City Rockette fick jag upp så många rädslor att höra att jag hade en sjukdom som kunde lämna mig funktionshindrad. Jag undrade omedelbart om jag skulle behöva sluta undervisa, om jag hamnade i rullstol och vem som skulle ta hand om mig.
Min andra tanke var, hur skulle jag säga det till min mamma?
I sex månader snubblade jag med att försöka räkna ut sjukvårdssystemet, försäkringar och mediciner för att behandla min nya osynliga sjukdom.
Jag berättade bara för mycket nära vänner och familjemedlemmar om min diagnos. Jag hade inte accepterat den här nya medhjälparen som en del av mitt liv ännu och jag var inte redo att avslöja min diagnos för någon annan.
Vid min 6-månaders uppföljning, efter att ha varit på medicin, visade mina MR-undersökningar en ny lesion i min hjärna. Mina mediciner fungerade inte och min neurolog bytte mig till infusionsterapi och blev aggressiv med min behandling, eftersom hon ville att jag skulle kunna undervisa så länge som möjligt.
Det var då jag bestämde mig för att dela min berättelse på sociala medier. Jag visste nu att detta var min verklighet, min strid, min resa - och jag behövde inte göra det ensam.
Om du precis har fått diagnosen MS kan du kämpa med en liknande upplevelse. Här är några klumpar av visdom som hjälper dig att komma igenom det.
Det är OK att sörja
Jag var tvungen att inse att saker skulle förändras. Inte nödvändigtvis direkt, men de kunde någon gång.
Jag var tvungen att ge mig själv tillåtelse att vara ledsen, arg och frustrerad över denna diagnos.
Jag grät och sedan grät jag lite mer. Då bestämde jag mig för att ta kontroll över min MS så mycket som möjligt.
Hitta en läkare som klickar med dig
Din läkare är din största förespråkare. Du måste ha någon du litar på och känner dig bekväm med.
Min läkare är otrolig - och jag vet hur lycklig jag har att ha henne. Hon bryr sig om mig och mina livsmål. Hon gör allt hon kan för att se till att jag tar hand om mig själv, både fysiskt och mentalt.
Det kan ta lite tid att hitta en neurolog och bygga upp ett vårdteam som verkligen får dig och dina livsmål, men det är så värt tiden och ansträngningen i slutändan.
Fortsätt vara aktiv
Jag kan inte betona detta nog. När jag fick diagnosen fick jag veta att jag antagligen hade haft sjukdomen i över 10 år, men eftersom jag hade varit så aktiv märkte jag aldrig symtom.
Gå ut och ta en promenad. Få lite lätta handvikter och träna hemma medan du tittar på TV. Sträck, om du kan, varje dag.
Ju mer du gör för din kropp, desto bättre kommer din kropp att behandla dig.
Bestäm vem din krets är
Jag har en grupp vänner i New York som vet när jag går till behandling och regelbundet checkar in mig den dagen. De vet också när jag är trött och inte riktigt själv.
Du behöver människor runt dig som kommer att försöka förstå MS. Det är en smygande sjukdom som gör att du känner dig annorlunda varje dag.
Vissa dagar kommer du helt att känna dig som dig själv. Vissa dagar kommer du att känna att du behöver sova i 24 timmar.
Din cirkel hjälper dig att komma igenom detta.
Hitta en gemenskap som bryr sig
Det finns ingen anledning att gå igenom en MS-diagnos ensam. Med den kostnadsfria MS Healthline-appen kan du gå med i en grupp och delta i live-diskussioner, bli matchad med medlemmar i samhället för att få nya vänner och hålla dig uppdaterad om de senaste MS-nyheterna och forskningen.
Appen är tillgänglig i App Store och Google Play. Ladda ner här.
Var inte rädd för att nå ut
Att anmäla mig till National MS Society i NYC var till stor hjälp för mig.
Att läsa delad information, gå med i grupper och göra min tid tillsammans med andra som förstår vad jag går igenom får mig att känna mig ”normal” igen.
Jag kommer att fira sju år med MS i mars 2021. Ja, jag använder ordet ”firar” eftersom jag fortfarande undervisar, jag dansar fortfarande, jag mentor fortfarande, jag är fortfarande volontär.
Jag är fortfarande jag, och det är värt att fira 7 år senare.
National MS Society, grundat 1946, finansierar banbrytande forskning, driver förändring genom förespråkande och tillhandahåller program och tjänster för att hjälpa människor som drabbas av MS att leva sitt bästa. Anslut för att lära dig mer och engagera dig: NationalMSSociety.org, Facebook, Twitter, Instagram, YouTube eller 800-344-4867.
