Med hjälp av ny behandling, modern teknik och engagemang från forskare, forskare och aktivister är det möjligt att leva ditt bästa liv med multipel skleros (MS).
Dessa 15 tips kan komma igång på din resa till att leva bra.
1. Lär dig allt du kan
MS är en kronisk sjukdom som drabbar centrala nervsystemet. Det kan orsaka ett brett spektrum av symtom, som varierar från person till person. Det finns flera olika typer av MS och var och en kräver en annan behandlingsplan.
Att lära dig allt du kan om din diagnos är det första steget du kan ta för att effektivt hantera ditt tillstånd. Din läkare kan ge dig informationsbroschyrer om MS, eller du kan läsa om det från organisationer som National MS Society.
Att ta reda på fakta och klargöra eventuella missuppfattningar om MS kan göra din diagnos lite lättare att bära.
Forskare lär sig också mer och mer om MS varje dag. Så det är viktigt att hålla dig uppdaterad när nya behandlingar tar sig igenom rörledningen.
2. Håll dig uppdaterad med nya behandlingar och kliniska prövningar
National MS Society är en bra resurs för att hitta nya kliniska prövningar i ditt område.
Du kan också hitta en omfattande lista över alla tidigare, nuvarande och framtida kliniska prövningar på ClinicalTrials.gov. Om du hittar en klinisk prövning i ditt område, prata med din läkare för att ta reda på om du är kandidat för att delta i prövningen.
3. Håll dig aktiv
Daglig träning är viktigt för att upprätthålla muskelstyrka och bygga uthållighet. Att inte få tillräckligt med fysisk aktivitet kan också öka risken för att utveckla benskörhet - ett tillstånd där dina ben kan bli tunna och ömtåliga. Motion kan också förbättra ditt humör och avvärja trötthet.
Börja enkelt med övningar med låg effekt som promenader, cykling eller simning.
4. Öva god sömnhygien
Att öva god sömnhygien kan ge dig ett ben när det gäller att bekämpa MS-trötthet.
Här är några beprövade sätt att hjälpa dig att få mer vilsam sömn:
- Upprätta en rutin för sänggåendet. Ta till exempel ett varmt bad och lyssna på lugnande musik precis före sängen.
- Försök att lägga dig och vakna vid samma tid varje dag.
- Håll dig borta från ljusa skärmar före sänggåendet.
- Undvik koffein sent på eftermiddagen och kvällen.
5. Hitta en MS-kompis
Du behöver inte gå igenom denna diagnos ensam. Logga in på Healthlines MS Buddy-app (iPhone; Android) för att ansluta till och prata med andra som lever med MS. MS Buddy är en säker plats för dig att dela dina bekymmer och be om råd från andra som går igenom några av samma upplevelser som du.
6. Montera ett team av läkare
MS är en livslång sjukdom, så det är viktigt att vara under vård av en MS-specialist som passar dig. Din primärvårdsläkare kan hänvisa dig till ett team av andra vårdgivare för att hjälpa dig att hantera alla dina symtom. Eller så kan du använda detta verktyg "Hitta läkare och resurser" från National MS Society.
De vårdgivare du kan behöva se inkluderar:
- en neurolog som är specialiserad på MS
- en neuropsykolog som hjälper dig att hantera din mentala funktion, som minne, fokus, informationsbehandling och problemlösning
- en fysioterapeut för att arbeta med övergripande styrka, gemensamt rörelseområde, koordination och grovmotorik
- en psykolog eller psykisk rådgivare som hjälper dig att hantera din diagnos
- en arbetsterapeut som kan ge dig verktygen för att utföra de dagliga uppgifterna mer effektivt
- en socialarbetare som hjälper dig med att hitta ekonomiska resurser, rättigheter och samhällstjänster
- en dietist eller nutritionist som hjälper dig att upprätthålla en hälsosam kost
- en talpatolog om du har problem med att tala, svälja eller andas
7. Ät bra
Din diet är ett viktigt verktyg när det gäller att leva bra med MS. Även om det inte finns någon mirakeldiet för behandling av MS, överväga att sträva efter en hälsosam kost med hög frukt, grönsaker, fullkorn, hälsosamt fett och magert protein.
Det är också viktigt att äta gott för att undvika att gå upp i vikt. Forskare har sett större funktionshinderprogression och fler hjärnskador hos personer som lever med MS som är överviktiga eller överviktiga.
Här är några andra diettips att tänka på:
- Ät en fettfattig eller växtbaserad diet. En studie från 2016 visade att personer med MS som följde en växtbaserad diet med mycket låg fetthalt hade förbättringar av deras utmattningsnivåer efter 12 månader. Det visade dock inte förbättringar av återfall eller funktionshinder, så det behövs mer forskning.
- Få tillräckligt med fiber. Det rekommenderade intaget är minst 25 gram fiber varje dag för kvinnor och 38 gram fiber varje dag för män. Detta hjälper till att främja en god tarmfunktion.
- Minska alkoholkonsumtionen.
- Ät mat med mycket omega-3 och omega-6 fettsyror. Exempel är fet fisk (lax, tonfisk, makrill), sojabönor, rapsolja, valnötter, linfrön och solrosolja. Vissa bevis tyder på att äta dessa fetter kan minska svårighetsgraden och varaktigheten av MS-attacker.
8. Dela och erövra sysslor
Hushållsarbete kan verka överväldigande, men du behöver inte göra allt på en gång. Dela upp dina sysslor för att göra dem mer hanterbara. Rengör till exempel bara ett rum om dagen eller dela upp alla sysslor i tidssegment under hela dagen.
Du kan fortfarande göra din städning på egen hand, men du kommer inte att skada dig själv under processen.
9. Ordna om ditt hem och din arbetsmiljö
Försök att tänka strategiskt på hur ditt hem och din arbetsplats är inredda.
Du kan behöva göra några justeringar för att passa dina behov. Tänk till exempel på att förvara köksredskapen som du använder varje dag i köksbänken och i de mest lättillgängliga skåpen. Du kanske vill placera tunga elektriska apparater, som blandare, på bänkskivan så att du inte ständigt behöver flytta runt dem.
Ordna om eller bli av med möbler, mattor och inredning som tar för mycket golvyta eller kan snubbla dig när du rör dig runt i ditt hem. Kom ihåg att ju fler saker du har, desto svårare är det att städa ditt hus.
Du kan också prata med din arbetsgivare för att se om de kommer att tillhandahålla ergonomisk utrustning för att göra din arbetsdag enklare. Exempel är bländskydd på datorskärmar, en trackball istället för en mus eller till och med att flytta sittplatser närmare ingången.
10. Investera i fiffiga prylar
Nya prylar och små verktyg för köket kan göra vanliga uppgifter enklare och säkrare. Du kanske till exempel vill köpa en burköppnare som gör det enkelt att öppna ett vakuumförslutet burklock.
11. Ställ in påminnelser
MS kan leda till symtom som minnesförlust och koncentrationsproblem. Detta kan göra det svårt att komma ihåg de dagliga uppgifterna, som möten och när du ska ta din medicin.
Telefonappar och verktyg kan hjälpa dig att kringgå minnesproblem.Det finns appar tillgängliga som gör det enkelt att se din kalender, göra anteckningar, göra listor och ställa in varningar och påminnelser. Ett exempel är CareZone (iPhone; Android).
12. Bli involverad
MS-supportgrupper kan ansluta dig till andra människor som lever med MS och hjälpa dig att skapa ett nätverk för att utbyta idéer, ny forskning och bra vibbar. Du kan också gå med i ett volontärprogram eller aktivistgrupp. Du kanske tycker att deltagande i dessa typer av organisationer är otroligt bemyndigande.
National MS Society's aktivistwebbplats är ett bra ställe att komma igång. Du kan också leta efter kommande volontärevenemang i närheten.
13. Håll dig sval
Många människor med MS tycker att de är känsliga för värmexponering. När din kroppstemperatur stiger kan dina symtom bli värre. Även bara en liten temperaturökning kan försämra nervimpulserna tillräckligt för att orsaka symtom. Denna upplevelse har faktiskt sitt eget namn - Uhthoffs fenomen.
Försök att hålla dig sval genom att undvika heta duschar och bad. Använd luftkonditionering i ditt hem och håll dig utom solen när det är möjligt. Du kan också pröva att ha på dig en kylväst eller ett halsband.
14. Ställ in automatisk påfyllning för recept
Det är viktigt att ta dina mediciner i tid. Att glömma att ta ett läkemedel eller fylla på ett recept kan få stora konsekvenser för ditt dagliga liv.
För att lösa problemet, ställ in automatiska påfyllningar för dina recept med ditt lokala apotek. Du kan få apotekstexten eller ringa dig för att meddela att ditt recept är redo att hämtas. Många apotek kan till och med skicka dina recept i förväg.
15. Håll dig positiv
Även om det inte finns något botemedel mot MS just nu, kan nyare behandlingar sakta ner sjukdomen. Ge inte upp hoppet. Forskning bedrivs för att förbättra behandlingar och minska sjukdomsprogression.
Om du har svårt att ha en positiv syn på livet kan du överväga att träffa en psykolog eller en psykiatrisk rådgivare för att diskutera dina behov.
Hämtmat
Livet efter en diagnos av MS kan vara överväldigande. Vissa dagar kan dina symtom hindra dig från att göra vad du älskar eller känna dig känslomässigt tömd. Medan vissa dagar kan vara svåra, är det fortfarande möjligt att leva bra med MS genom att implementera några av förändringarna ovan i ditt liv.
