Översikt
Sekundär progressiv MS (SPMS) är ett kroniskt tillstånd som får nya och allvarligare symtom att utvecklas över tiden. Med effektiv behandling och stöd kan den hanteras.
Om du har fått diagnosen SPMS är det viktigt att få behandling från kvalificerad vårdpersonal. Det kan också hjälpa till att få kontakt med patientorganisationer, lokala supportgrupper och onlinegrupper för kamratstöd.
Här är några av de resurser som kan hjälpa dig att hantera SPMS.
Socialt och emotionellt stöd
Att leva med ett kroniskt tillstånd kan vara stressande. Ibland kan du uppleva känslor av sorg, ilska, ångest eller isolering.
För att hjälpa dig att hantera de känslomässiga effekterna av SPMS kan din primärvårdsläkare eller neurolog hänvisa dig till en psykolog eller annan specialist inom psykisk hälsa.
Du kanske också tycker att det är bra att få kontakt med andra människor som lever med SPMS. Till exempel:
- Fråga din läkare om de känner till några lokala stödgrupper för personer med MS.
- Kontrollera National Multiple Sclerosis Society: s online-databas för lokala supportgrupper eller delta i organisationens onlinegrupper och diskussionsforum.
- Gå med i Multiple Sclerosis Association of America's online support community.
- Ring National Multiple Sclerosis Society's peer helpline på 866-673-7436.
Du kan också hitta människor som pratar om sina upplevelser med SPMS på Facebook, Twitter, Instagram och andra sociala medieplattformar.
Patientinformation
Att lära dig mer om SPMS kan hjälpa dig att planera din framtid med detta tillstånd.
Ditt vårdteam kan hjälpa dig att svara på frågor som du kan ha om tillståndet, inklusive dina behandlingsalternativ och långsiktiga utsikter.
Flera organisationer erbjuder också online-resurser relaterade till SPMS, inklusive:
- National Multiple Sclerosis Society
- Multiple Sclerosis Association of America
- Kan göra multipel skleros
Dessa informationskällor och andra kan hjälpa dig att lära dig mer om ditt tillstånd och strategier för att hantera det.
Hantera din hälsa
SPMS kan orsaka olika symtom som kräver omfattande vård för att hantera.
De flesta med SPMS deltar i regelbundna kontroller hos en neurolog som hjälper till att samordna sin vård. Din neurolog kan också hänvisa dig till andra specialister.
Till exempel kan ditt behandlingsteam innehålla:
- en urolog som kan behandla urinblåsproblem som du kan utveckla
- rehabiliteringsspecialister, såsom en läkare, sjukgymnast och arbetsterapeut
- psykologspecialister, såsom psykolog och socialarbetare
- sjuksköterskor med erfarenhet av att hantera SPMS
Dessa vårdpersonal kan arbeta tillsammans för att tillgodose dina förändrade hälsobehov. Deras rekommenderade behandling kan innefatta medicinering, rehabiliteringsövningar och andra strategier för att hjälpa till att sakta sjukdomsprogressionen och hantera dess effekter.
Om du har frågor eller funderingar angående ditt tillstånd eller din behandlingsplan, meddela ditt sjukvårdsteam.
De kan justera din behandlingsplan eller hänvisa dig till andra stödkällor.
Ekonomiskt stöd och resurser
SPMS kan vara dyrt att hantera. Om du har svårt att täcka vårdkostnaderna:
- Kontakta din sjukförsäkringsleverantör för att lära dig vilka läkare, tjänster och produkter som omfattas av din plan. Det kan finnas ändringar som du kan göra i din försäkring eller behandlingsplan för att sänka kostnaderna.
- Träffa en finansiell rådgivare eller socialarbetare som har erfarenhet av att hjälpa människor med MS. De kan hjälpa dig att lära dig mer om försäkringsprogram, medicinbiståndsprogram eller andra ekonomiska stödprogram som du kan vara berättigad till.
- Låt din läkare veta att du är orolig för kostnaderna för behandlingen. De kan hänvisa dig till finansiella stödtjänster eller justera din behandlingsplan.
- Kontakta tillverkarna av läkemedel som du tar för att lära dig om de erbjuder hjälp i form av rabatter, subventioner eller rabatter.
Du hittar fler tips för att hantera kostnaderna för vård i avsnittet Ekonomiska resurser och ekonomiskt stöd på National Multiple Sclerosis Society webbplats.
Hämtmat
Om du har svårt att hantera SPMS-utmaningarna, berätta för dina läkare. De kan rekommendera ändringar i din behandlingsplan eller sätta dig i kontakt med andra stödkällor.
Flera organisationer erbjuder information och online supporttjänster för personer med MS, inklusive SPMS. Dessa resurser kan hjälpa dig att utveckla den kunskap, självförtroende och känsla av stöd som du behöver för att leva ditt bästa liv med SPMS.