En mammas guide till typ 1-diabetes + celiaki (brödrost i släp)

Vi pratar mycket om att leva med diabetes här (hej, vi är en D-blogg!), men vi är mycket medvetna om att andra sjukdomar påverkar många av våra PWD-bröder, en av dem är glutenintolerans.

Med tanke på att idag är National Celiac Disease Awareness Day, wJag är glada över att vara värd för Kalifornien-baserade D-mamma Wendy Rose, som bloggar på Candy Hearts och vars tonårsdotter lever med både typ 1-diabetes och celiaki. Wendys dotter är nu 15, och genom åren har hon delat några bra praktiska råd för alla föräldrar som hanterar den här kombinationen (ledtråd: det handlar om att planera framåt).

T1D och glutenfritt råd från Wendy Rose

Juli 2005: Dotter nr 1 diagnostiserad med typ 1-diabetes

2 november005: Inbildades skulle vi förlora vår sjukförsäkring efter 31/12.

14 december 2005 (10 am-ish): Fick make's officiett jobbbjudande för en position över hela landet för att bibehålla tillgången till honomandra försäkring. (Lägg också ut hus på marknaden).

14 december 2005 (2 pm-ish): I tidigt arbete med vårt andra barn. (Också – 15.00 frisyr. Ja det gjorde jag.)

15 december 2005 (2 am-ish): Dotter nr 2 anländer.

Januari 2006: Husband lämnar för nytt jobb.

Och listan fortsätter ... nytt jobb, att räkna ut barnomsorg för ett barn med diabetes, dotter # 3, ny hembyggnad, övergång till insulinpump, skicka diabetes till skolan ...

När min dotter av typ 1 diagnostiserades med celiaki 2008 var jag ganska säker på att det skulle bli det ordspråkliga sugröret som skulle bryta kamelns rygg. Jag visste inte var jag skulle börja eller hur vi någonsin skulle uppnå något som liknade en känsla av normalitet igen. Det tog mig några månader att hitta mitt spår, men jag är glad att kunna rapportera att vi lyckades tackla denna glutenfria sak ... precis i tid för min egen celiacdiagnos 2009.

Dessa dagar är Addy en oberoende tonåring, men de tidiga dagarna med att balansera båda diagnoser känns precis som igår. Att hantera min dotters celiac och T1 i sociala miljöer kan vara en utmaning, men det behöver inte förstöra allt roligt!

Här är några exempel på några vanliga situationer och hur vi hanterar (d) dem:

Klassrum och födelsedagsfester: Jag gör en sats glutenfria muffins med ett modifierat GF Betty Crocker-recept. När de har svalnat helt, fryser jag, dekorerar och fryser dem över natten i ett lager innan de läggs i fryspåsar nästa dag. Sedan håller jag hälften i frysen hemma och skickar den andra hälften för att förvaras i en frys i skolan. När det är fest är det bara att dra ut en och ... WALA !!! ... en förkolhydrat-räknad glutenfri behandling kommer att tinas på cirka 15 minuter!

När det var vår tur att skaffa ett mellanmål skickade jag alltid något glutenfritt till alla. Behandlar i kategorin “Fruit Roll-Up” tenderar att vara mitt standardval. Dessa mellanmål är lätta för läraren att skingra, eftersom de kommer snyggt förpackade ... och BONUS - kolhydratmängden är listad.

För födelsedagar på pizzaföreningar tog jag med vår egen pizza. På en av de mest populära platserna i vårt område tog jag faktiskt en okokt pizza på ett kakfolie fodrat med folie, de sprang den genom ugnen och sedan skivade jag den med vår egen pizzaskärare hemifrån.

Att dekorera sockerkakor tenderar också att vara en ganska populär aktivitet för barn. Mellan Halloween och Alla hjärtans dag kan jag inte ens räkna antalet kakor som mina tjejer har dekorerat på olika fester under åren. För att vara redo håller jag en sats av denna glutenfria sockerkakdeg i frysen. Skär bara av en bit, tina, rulla ut, klipp och baka. Med hjälp av ett sortiment av kakor är vi alltid redo! Jag kallar dessa: våra A1C-kakor!

Potlucks: Jag tog i allmänhet samma barnvänliga rätter när vi deltar i en potluck: Bakad makaroner och ost med DETTA receptet (minus brödsmulorna, med en glutenfri mjölblandning istället för vanligt mjöl och ersätter glutenfri pasta ), tillsammans med en panna med kokosnötchoklad Nirvana-barer (HELLO DELICIOUS !!). Genom att ta med både en huvudrätt och en efterrätt kunde jag koppla av med vetskapen om att min dotter gillade kul med några av hennes favoriträtter! {På en sidoanteckning hade jag ALDRIG rester att ta med mig hem. Alla gillade över dessa rätter ... det var en vinn-vinn! Vem behöver gluten ?!}

Jag försöker också anlända lite tidigt till möten i potluck-stil och ta med några GF-majsflisar och / eller en låda med GF-kex. Jag gillar att se spridningen och kika på etiketter i förväg. Jag brukar också börja läsa igenom de olika dopparna och vad som helst innan linjen bildas och, skamligt, skopa ut några av de dopp som jag anser vara glutenfria så att jag kan lägga dem åt sidan innan resten av festen börjar förorena dem med gluten- innehållande kex och liknande.

Sleepovers: Så här är saken. Att skicka typ 1-diabetes till en sömn kan vara ett drag. Att skicka typ 1-diabetes OCH celiaki till en sömn, ja ... är inte lätt. Separat erbjuder varje diagnos sina egna utmaningar. Kombinera de två, och det kan vara helt överväldigande.

När det gäller celiaki brukade jag ringa värdmamma i förväg för att ta reda på hennes plan för vilken mat hon skulle erbjuda och packade sedan samma glutenfria alternativ för min dotter. Allt från middag till popcorn till drycker till frukost. Det har varit helt normalt för min dotter att studsa genom dörren med sin glutenfria brödrost och en frusen glutenfri våffla i släp. {Vad? Inte alla barn tar med sig en egen brödrost till festen?}

Dessa dagar skickar vi bara en slumpmässig påse med glutenfria snacks för att dela med sina vänner. Hon har lärt sig vilka livsmedel hon kan och inte kan få. Hon vet hur man beställer sig en glutenfri pizza. Hon kan läsa etiketter och bryr sig inte om att hålla sig till en sallad eller frukt om det verkar vara hennes säkraste alternativ.

När det gäller T1 har vägen till självständighet varit en upp- och nedtur. Längs vägen har vi räknat ut saker som fungerar ... och saker som inte fungerar! Genom tid och erfarenhet har vi utvecklat några grundregler:

1. Du måste svara på dina föräldrars texter / samtal omedelbart. Ta med en laddare. Höj volymen. Gör det irriterande högt om du måste. Berätta för dina vänner att det är en affärsbrott. Alla måste ta itu med det. (Dina föräldrar kommer att försöka att inte bugga dig.) Dina föräldrar behöver också ett telefonnummer för att nå din värdförälder också.
2. Du måste skicka bilder och be om hjälp med att räkna ut en bolus om du känner dig fast.
3. Kontrollera ditt blodsocker och behandla därefter klockan 22.00. Inga kolhydrater efter 22:00. Om du gör något som involverar kolhydrater efter 22:00, kolla in med en förälder så att vi vet vilken tid din sista bolus på natten kommer att bli.
4. Bär Dexcom och se till att Share är ansluten.
5. Ingen sömn med vänner som inte känner till din diabetes. Det är upp till dig vem du väljer att lämna ut din diabetes till, men sömn är reserverade för människor som förstår att du måste ta hand om dig själv i deras närvaro.

Vi har också granskat / övat glukagon med några utvalda vänner. Det här är samma vänner som har begärt åtkomst till hennes Share-data och som har en påse med Skittles (eller liknande) i sina ryggsäckar. De har lärt sig att de är en viktig del av hennes kollegateam och ser gärna efter henne.

Oavsett vilken social situation ditt barn är på väg mot, borde gluten inte stoppa dem. Genom att på ett kreativt sätt förbereda dig i förväg kommer du säkert att göra några fantastiska minnen medan du njuter av din favoritmat! Vem säger att du inte kan ha din (glutenfria) tårta och äta den också?

Älskar det, Wendy! Du är på toppen av ditt spel - och bilden av din dotter som tappar längs sin egen brödrost fick oss att le. Celiac och typ 1 kan vara dubbelt så stor, men du hanterar allt med en fantastisk praktisk inställning och lite levity, så mer kraft för dig!