Alexes Griffin hjälper till att förena Migraine Healthline-samhället samtidigt som det erbjuder vänskap, hopp och stöd.
Som barn minns Alexes Griffin att hon berättade för sin mamma att hon kände sig "fascinerad" när hennes huvud gjorde ont.
”Jag gick i första eller andra klass och det kändes som att jag stirrade på solen. Jag hade inte rätt ord för att förklara vad som hände och språket jag använde var förvirrande för andra människor, säger hon.
Ibland kände hon sig så yr eller illamående att hon skulle falla till marken av obehag. Men hennes symtom borstades ofta eftersom hon var överhettad eller hade lågt blodtryck eller låga glukosnivåer.
Avsnitten fortsatte in i hennes tonår.
”Jag kommer ihåg att jag föll i en butiksdisplay och kom till badrummet, men hade ingen aning om hur jag kom dit. Från och med den tiden undvek jag gallerior och många situationer, säger Griffin.
Efter tre årtionden av att ha kämpat mot hennes tillstånd fick hon äntligen en diagnos av komplex migrän med hemiplegisk och basilär migrän.
"Det var äntligen vettigt", säger hon. "Alla dessa gånger kände jag mig fascinerad, det var migrän med aura, och alla gånger jag kände mig svag och yr, upplevde jag basilär migrän."
Medan en diagnos väckte sinnesfrid, kämpar Griffin fortfarande med att hitta effektiv behandling och fortsätter att leta efter lättnad.
Bekämpa misstro och ojämlikhet
Längs sin resa till diagnos och när hon sökte efter behandling har Griffin kämpat mot misstro och tvivel om hennes symtom från läkare.
"Varje ER-besök, ny läkare, varje apoteksbesök personligen eller via telefon är så nedslående till den punkt där jag ibland bara inte vill gå eller få hjälp", säger hon. "Att inte tro på vad du går igenom, inklusive smärtan du upplever, är förödande."
Som tonåring fick hon veta att hennes symtom var psykologiska och situationella.
”En vit manlig läkare frågade mig om jag var i ett ensamstående föräldrarhushåll och när jag sa till honom att min far var frånvarande sa han att min erfarenhet måste vara från det, säger Griffin.
”För många gånger har jag haft en känsla av att när en läkare ser mig, ser de inte sin dotter, systerdotter, moster eller mormor och att jag låses ut för att få tillgång till vård eftersom jag är en kvinna i färg, säger hon.
Hon har också upplevt bedömning baserat på sin vikt. Eftersom hon också har Crohns sjukdom har hon tagit höga doser steroider som fick henne att gå upp i vikt.
”Vissa läkare har jag sett med min högsta vikt och därför har de inte tagits på allvar. Men när jag gick ner i vikt fick jag också veta att jag gick ner för mycket. Jag var inte tillräckligt bra på något sätt, säger Griffin.
Förespråkar för andra
Griffin vill inte att andra som lever med migrän ska gå igenom sin resa ensamma, så hon gör något åt det.
År 2018, efter en serie vistelser på sjukhuset, började hon följa andra med migrän på sociala medier. Genom en migrängrupp på Facebook lärde hon sig om migrän Healthline, en gratis app som skapats för personer med migrän.
Appen matchar dem i migränmiljön med andra baserat på migrän, behandling och personliga intressen, så att de kan ansluta, dela och lära av varandra.
”Jag har många vakna timmar och lider av sömnlöshet, så jag började använda appen mycket och fick kontakt med andra för att visa dem empati och förståelse. Jag skulle se andra människor kämpa och dela min historia samt koppla dem med ansedda länkar till information, säger Griffin.
Hennes omtänksamhet och påverkan på andra fångade Healthline. Griffin är nu ambassadör för appen. Hon leder gruppdiskussioner om ämnen som inkluderar triggers, behandling, livsstil, karriär, relationer, hantering av migränattacker på jobbet och skolan, mental hälsa, navigering i hälso- och sjukvård, inspiration och mer.
Genom att dela med sig av sina erfarenheter och vägleda medlemmar genom relevanta och engagerande diskussioner hjälper hon till att förena samhället samtidigt som hon erbjuder vänskap, hopp och stöd.
”Jag är tacksam för att ha möjlighet att ha en plattform där jag kan uttrycka min historia och bli trodd. Att hitta ett syfte med min smärta innebär att hjälpa andra genom att dela min berättelse, säger hon.
"Jag led verkligen för några år sedan, och Healthline hjälper mig att ge människor som befinner sig på det stället ett öra och en axel att luta sig på så att de vet att de inte är ensamma", tillägger hon.
Hon tycker också om att ge användarna informativa resurser som hjälper dem att kommunicera med sin familj och läkare.
"Det är en konstig värld att navigera med att leva med en osynlig sjukdom och inte tros, så alla verktyg jag kan ge människor att förespråka för sig själva, jag handlar om," säger hon.
Att lägga humor till en tung upplevelse
Medan det kan vara tungt att leva med migrän, griper Griffin ibland in i sin kärlek till komedi när hon förespråkar.
”Att vara komiker ger mig perspektiv på mitt tillstånd. Det är ett sätt för mig att komma ihåg att jag är en person som lever med migrän, jag är inte migrän som bor hos Alexes, säger hon.
"Jag vill ge människor den mänskliga sidan av att leva med migrän och låta dem veta att det är OK att uppleva många känslor", tillägger hon. "Vi kan fortfarande skratta åt livet och vår situation även om vi har ont, gör ont och är frustrerade."
Hitta en gemenskap som bryr sig
Det finns ingen anledning att gå igenom migrän ensam. Med den gratis Migraine Healthline-appen kan du gå med i en grupp och delta i livediskussioner, bli matchad med medlemmar i samhället för att få nya vänner och hålla dig uppdaterad om de senaste migrännyheterna och forskningen.
Appen är tillgänglig i App Store och Google Play. Ladda ner här.
Cathy Cassata är en frilansskribent som specialiserat sig på berättelser om hälsa, mental hälsa och mänskligt beteende. Hon har en förmåga att skriva med känslor och få kontakt med läsarna på ett insiktsfullt och engagerande sätt. Läs mer om hennes arbete här.
