I november 2017 fick jag en diagnos av metastatisk bröstcancer (MBC).
Inom samma vecka blev min son 2 år och min man och jag firade vårt femte bröllopsdag. Dessutom hade vi just köpt vårt första hus och flyttat från det ansträngande New York City-livet till de busiga förorterna i New York.
Innan jag diagnostiserade arbetade jag som äldre advokat i New York City och var idrottsman. Under hela college var jag medlem i Varsity simteam, och flera år senare slutförde jag New York City Marathon.
Jag fick snabbt lära mig att anpassa mig till livet med MBC. Under de senaste två åren sedan min diagnos har jag lärt mig vad som hjälper, vad som inte hjälper och vad som är viktigast för min vård.
Här är några av de tips jag lagrar i min MBC "verktygssats".
Styrkan att be om hjälp
Jag har alltid varit en ihållande person.
Även om min man kan kalla det envis, har min uthållighet, uthållighet och villighet att räkna ut saker alltid varit en tillgång för mig. Oavsett om jag navigerar i ett komplext rättsfall eller en atletisk strävan, skulle jag alltid lägga ner huvudet och trycka igenom.
Men efter min MBC-diagnos insåg jag snart hur skadlig denna attityd kunde vara - för mig och min familj.
Jag var främst hemmaförälder för min 2-åriga son vid den tiden, och vi hade inte familj i närheten. Vi kände inte heller många människor i vår nya stad. Vi kämpade för att skapa rutiner, gemenskap och hjälpvägar.
Så småningom fick vi våra föräldrar att stanna hos oss i flera veckor för att hjälpa oss att komma på fötterna.Jag tillbringade flera dagar i veckan på sjukhuset, genomgick diagnostiska tester och träffade mitt vårdteam. Jag hade liten bandbredd att spara.
Nu, nästan två år in i min diagnos, vet jag att hjälp kan komma från många olika platser. När någon erbjuder sig att sätta upp ett måltåg, ta min son på eftermiddagen eller köra mig till ett möte kan jag enkelt gå med på det utan att känna mig svag.
Jag vet att min sjukdom tar ett samhälle att navigera i, och genom att ta emot hjälp gör jag ett bättre jobb för att ta hand om mig själv och min familj.
Psykisk vård
Under veckorna efter min diagnos kämpade jag för att komma ut ur sängen. Jag tittade i spegeln och undrade vem personen som stirrade tillbaka på mig var och vad som skulle hända henne.
Inom några dagar efter min diagnos kontaktade jag min primärvårdsläkare för att diskutera min mentala hälsa genom att gå in i detta nya liv med metastaserande cancer.
Jag lever med en historia av depression och ångest, så jag visste att det skulle vara avgörande för min psykiska hälsa att följa behandlingen och hitta en ny normal.
Min läkare hänvisade mig till en psykiater som hjälper mig att hantera mina psykiatriska mediciner. Hon är också en resurs för mediciner för att hantera mina biverkningar, särskilt trötthet och sömnlöshet.
Min man och jag deltar också var och en i supportgrupper. Och under det första året efter min diagnos träffade vi en terapeut som par för att prata igenom några av de enorma utmaningar som vi står inför.
Ett pålitligt vårdteam
Min primärvårdsläkare och psykiater är väldigt engagerade i min vård och jag litar helt på dem båda. Det är absolut nödvändigt att ha ett vårdteam som lyssnar på dig, stöder dig och känner igen vem du är som person, inte bara en patient.
Min första onkolog och bröstkirurg var ofta avvisande för mina frågor och var oflexibel eller likgiltig om många av mina bekymmer. Efter flera veckor av detta sökte min man och jag en andra åsikt på ett annat sjukhus.
Detta sjukhus granskade min avbildning från den första uppsättningen läkare och märkte ett antal problem som hade förbises. Denna andra åsikt diagnostiserade mina metastaser, som det första sjukhuset helt hade ignorerat.
Min nuvarande onkolog är en enorm läkare, och jag har tro på hennes behandlingskurser. Jag vet och litar också på att hon tillsammans med alla mina läkare ser mig som en person, snarare än bara ett journalnummer.
Att ha ett vårdteam som du vet kommer att förespråka för dig och för den vård de vill att du ska ha bör vara en viktig del av någons MBC-verktygssats.
Jag själv
Så viktigt som det är att ha ett vårdteam som du litar på, det är lika viktigt att erkänna din roll som förespråkare för dig själv.
Ofta oroade jag mig för att jag var den ”svåra” patienten och att jag ringde för mycket eller att jag hade för många frågor vid mina möten. Men min onkolog försäkrade mig om att mitt jobb var att ställa frågor och förstå min behandling till fullo, precis som hennes jobb var att svara på de frågorna så att vi alla skulle vara på samma sida.
Det var då jag insåg hur viktigt det är att vara min egen förespråkare. Det fick mig att inse vikten av att min vårdteam fungerar som ett team - inte bara en vårdgivare som talar till mig.
Detta erkännande gav mig kraft och sedan dess har mitt team kunnat behandla mina symtom och biverkningar på ett mer lämpligt sätt samt ta itu med problem som uppstår på ett snabbare och mer effektivt sätt.
Hämtmat
När min sjukdomsbörda blir tyngre blir min MBC-verktygssats också. Jag känner mig lycklig att jag fortfarande har levt nästan två år i min diagnos, trots betydande utveckling under det senaste året.
Min familj och jag skulle drunkna utan stöd från vårt samhälle och hitta villigheten att be om och ta emot hjälp.
Mitt vårdteam, särskilt mitt mentala hälsovårdsteam, är en integrerad del av detta verktygssats. Att veta att jag har full tillit till dem underlättar min börda och låter mig doppa tillbaka fötterna i det normala livet när och hur jag kan.
Att utveckla mina advokatfärdigheter under de senaste två åren har varit avgörande för min vårdkvalitet. Precis som jag litar på mitt vårdteam har jag lärt mig att lita på mig själv. När allt kommer omkring är jag den största tillgången till min vård och det viktigaste verktyget i min MBC-verktygssats.
Emily avled tidigare i år 2020. En förespråkare för MBC-samhället, vi är tacksamma för att ha hennes ord så att andra kan dra styrka från hennes resa.
.jpg)
